Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

30 december

Gisteren is de beademingsbuis eruit gehaald, Rosan lag heerlijk bij ons op schoot. Rosan nam toen zelf het ademen weer over. Ze ligt er rustig bij, alleen is ze nog niet echt wakker geweest, dit past wel bij het beeld van hersenschade.

Rosan komt vandaag thuis, alle hulp en middelen zijn geregeld. Dit willen we ook graag, nog even samen met onze meis het gaat allemaal al zo snel. Rosan bepaald de tijd die we nog hebben en wij zorgen dat ze die tijd zo comfortabel mogelijk kan doorbrengen.

Slecht nieuws

Gisteravond is Rosan opgenomen in het Umcg, we dachten een buikgriep,maar bleek een grote bloeding in het hoofd. Rosan is vanacht nog geopereerd om
de bloeding te ontlasten. De operatie is goed gegaan, alleen de oorzaak van de bloeding is nieuwe tumorweefsel, waarschijnlijk nieuwe neuroblastoom.
Dit is niet goed onder behandeling groei van kanker. Ook is nog niet duidelijk wat de bloeding bij Rosan heeft gedaan qua hersenactiviteit. Hierdoor staan we voor moeilijke keuzes die je niet wilt maken. We willen alleen het allerbeste voor onze lieve meis, dat heeft onze kanjer verdiend. Het is oneerlijk..

23 december

Even nog een berichtje. We zijn afgelopen dinsdag weer voor het eerst naar de poli in Groningen geweest. Alles was goed met Rosan, eigenlijk alleen even praten en lichaamlijk onderzoeken, we moeten volgende week terugkomen om bloed te prikken. Dit is om alle waarden te bekijken voor dat Rosan weer met de vitamine A-zuur begint. Eind januari hebben we weer de scans, en de uitslagen zullen binnen zijn voor Rosan haar 2e verjaardag.

Verder is de jetlag gelukkig over en hebben we weer een goede nachtrust gelukkig. Rosan is helemaal weer gewend in huis, en loopt zelf rond met de loopkar. Als ze ergens tegenaan botst tilt ze de kar op en draait 90 graden rond..erg leuk om te zien.

Fijne kerstdagen!



16 december

Ons eerste weekje thuis zit er bijna op.
De week is omgevlogen, koffers uitpakken, bezoek, weer bij ons werk langs dus genoeg te doen gehad.

Ook achtervolgd het tijdverschil ons nog steeds, Rosan slaapt nu s'nachts gelukkig wel weer, maar dan lig je zelf weer uren wakker. We zijn hierdoor nog erg moe.

Rosan is gelukkig over het algemeen goed te pas, ze geniet natuurlijk van de extra aandacht door alle bezoek, maar heeft volgens mij haar draai in huis ook wel weer gevonden.

Verder lijkt het allemaal weer zijn gangetje te gaan, en is het net of je nooit bent weg geweest....

Weer Thuis

Gistermorgen zijn we om ongeveer 10 uur geland in Amsterdam!
We hebben een goede vlucht gehad, Rosan is erg lief geweest maar heeft niet zo veel geslapen. In Amsterdam werden opgewacht door veel vrienden en familie, heerlijk om iedereen weer te zien en te kunnen knuffelen.

Thuis hing de vlag uit! Er lagen allemaal kaarten, kado's, de kerstboom stond al in de kamer, en ook de koelkast was gevuld. Bedankt allemaal!
Een betere thuiskomst kon niet.

De eerste nacht thuis was alleen een beetje onrustig, Rosan ging vanacht om 2 uur pas slapen...Dus de jetlag zit er behoorlijk in. Vandaag dus rustig aan...

8 december, de laatste loodjes

Hallo allemaal, hier waarschijnlijk het laatste bericht uit de USA...
De laatste dagen zijn ingegaan, we hebben vandaag de laatste afspraak in het CHOP gehad en Rosan "Is good to go".
Rosan is gelukkig ook weer goed opgeknapt, moet soms nog een keer spugen, maar eigenlijk gaat alles wel goed.

We zijn druk bezig alles in te pakken, en alles goed af te sluiten en dat gaat op zich prima. Af en toe krijg je even de kriebels, komt het allemaal wel goed...vooral als ik naar de koffers kijk en weet wat er nog in moet.

Morgen gaan we op verjaardag bij Dewi, grote zus van Noa dus we hebben ook nog leuke dingen tussendoor. Vrijdag kunnen we dan de restjes inpakken en zaterdag is het zover!

We gaan met een goed gevoel naar huis, Rosan heeft alle behandelingen gehad. We hebben Amerika leren kennnen, nieuwe lieve gezinnen, maar ook hebben we hier ondanks alles een goede tijd gehad.
Kortom we zijn een hele ervaring rijker!

Zondagmorgen komen we weer aan op Schiphol, we verheugen ons op het weerzien van iedereen. Maar ook op ons huis, de kat, ons eigen bedje, en voor Romke eindelijk zijn frikandel speciaal! Waar hij al maanden om zeurt, hahhahaha

Voor de laatste keer Veel liefs uit West Grove

30 November

Vandaag was het weer poli dag. We moesten er al op tijd zijn, dus Rosan al vroeg wakker gemaakt. Hier was ze het niet mee eens, en was erg boos....eenmaal in de auto met Kabouter Plop werd ze weer vrolijk.
Op de poli waren alle controles prima, Rosan is na de kuur nog niet weer de oude, maar het gaat elke dag ietsje beter. We dachten dat we vandaag voor het laatst waren op de poli, maar we moeten helaas volgende week nog een keer heen. We moeten de uitslagen van de onderzoeken hier weer mee naar Groningen meenemen, deze worden allemaal op CD-rom gezet en dit was nog niet klaar. Dus volgende week kunnen we dit ophalen en hebben we nog een afsluitend gesprek met onze oncologen.

We hopen nu dat Rosan snel opknapt, en dat we onze dingen nog kunnen doen, we hebben nog een aardig waslijstje.....

29 November

Daar zitten we dan weer, op ons vertrouwde bank in West Grove. Heerlijk onze (hopelijk) laatste ziekenhuisopname zit erop! Rosan had vanochtend na 24 uur slapen de slaap wel uit, alles was prima om naar huis te gaan. Alleen 5 minuten voor vertrek kreeg ze last van kriebelhoest, zo erg dat ze alle voeding er uit spuugde. Gelukkig hadden we nog een medicijn achter de hand en die gelijk gegeven. De verpleegkundige vroeg of we wilden blijven, blijven? Echt niet! We gaan naar huis...dus afscheid genomen van de afdeling en naar huis gereden.

Woensdag moeten we weer naar het CHOP voor de controle, waarschijnlijk de laatste. Ik denk dat het dan helemaal echt wordt. Bijna weer naar huis...

Laatste dag, Laatste kuur

De laatste dag is dan eindelijk aangebroken, nog een paar uurtjes en dan zijn de laatste antibody's ingelopen. Het is gelukt, Rosan heeft de kuren doorstaan en afgemaakt. Nu alleen nog 2 kuren Vit A-zuur en dan is Rosan medicijnvrij!

Het is wel raar, hier leef je al maanden naar toe maar nu je er bijna bent is het heel gewoon. We hebben met deze opname ook wel een beetje pech, geen bekende verpleegkundigen, veel dingen die weer niet helemaal gaan als ze moeten gaan..Dus eigenlijk zijn we er ook wel klaar mee, maar misschien ligt het ook wel aan ons en kunnen we niet zo veel meer hebben.

Rosan heeft het deze kuur goed gedaan, ze heeft wel veel geslapen maar zoals gistermorgen loopt ze vrolijk een aantal rondes over de afdeling met de loopkar. Vandaag heeft ze wel een mindere dag, ze is wel iets wakker maar verder houdt het op. Ze heeft een keer gespuugd, en de temperatuur loopt weer iets omhoog.

Hopelijk kunnen we morgen lekker op tijd weer naar huis, en moeten we woensdag terugkomen voor de allerlaatste policontrole. De laatste keer in het CHOP...

24 november 1e dag Laatste Kuur

Vanmorgen begon dan eindelijk de allerlaatste kuur!

Maar goed Rosan moet hem eerst nog even doorstaan en dat ging wederom niet zonder slag of stoot.
We hadden gehoopt nu ook de eerste dag zonder pijn door te komen, maar dat is helaas niet gelukt. De morfine mocht gelukkig snel iets opgehoogd worden en dat hielp goed. Rosan viel eindelijk in slaap, en alles bleef verder goed, klein beetje verhoging, wat vocht vast houden, verder niet.
Nog 3 dagen te gaan...

23 november

De laatste opname is een feit.
Vanmiddag moesten we ons om drie uur melden en om half 6 hadden we een kamer. Morgenvroeg start dan de laatste kuur! Het blijft wel even weer spannend hoe het gaat, nog even afwachten dus.

Morgen is het hier een officiele feestdag Thanksgiving, iedereen is vrij, een echt familiefeest en turkey eten. Hier in het ziekenhuis staat ook turkey op het menu, dus we zijn benieuwd.

Ze kennen alleen geen sinterklaas in Amerika, gelukkig is de goede Sint wel op de hoogte gebracht dat we nu even in Amerika wonen en heeft een van zijn Pieten een pakketje gebracht. Hier zaten kado's en lekkernijen in, erg leuk en lekker allemaal.
Dus Sinterklaas als u dit leest, BEDANKT!

Verder kunnen jullie nog 1 keer een E-card sturen:
http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm
Rosan Rozema
Room 3S 02

16 november

De afgelopen 2 weken zijn in sneltreinvaart voorbij gegaan, het weer was prima, Rosan was goed te pas en we hadden natuurlijk 1 week bezoek.

Maar goed ons allerlaatste bezoek is weer naar huis....en nu gaan de laatste 4 weken Amerika in. Wat zeg ik nog 25 dagen..want we weten wanneer we thuis komen en dat is namelijk ZONDAG 11 DECEMBER!!!! Rosan is dan bijna 2 weken klaar met de laatste kuur, en kunnen we hier alles rustig afronden. We zijn superblij dat we nog voor de feestdagen thuis zijn en deze dan met onze familie en vrienden door kunnen brengen. Dat hadden we niet gedacht toen we aan dit avontuur begonnen...

Vanochtend moesten we naar de poli voor controle. Alles was gelukkig goed, Rosan is zelfs weer in lengte en gewicht gegroeid!
We hebben nu nog 1 week vrij en dan begint de laatste kuur!

Verder willen we iedereen erg bedanken voor alle leuke post die we afgelopen 5 maanden hier hebben gekregen, ook al viel het niet zoals thuis op de deurmat maar werd het in onze echte Amerikaanse brievenbus gestopt. ( dat had ook wel weer zijn charme )De postbode had het er maar druk mee, ook al zijn sommige kaarten en pakketjes niet aangekomen...De post moet natuurlijk ook een hele reis maken en de douane is erg streng helaas.

11/11/11

11 november, Sint Maarten, 11 november 2010....
Ik weet nog goed dat we na het bezoek aan de huisarts de kinderafdeling van het Martini Ziekenhuis in Groningen binnenliepen. Terwijl we aan de bali stonden te wachten, stonden er kindjes met de lampion te zingen. We wisten toen nog niet dat we later deze dag vreselijk nieuws zouden krijgen en ons leven totaal zou veranderen.

Rosan een paar dagen voordat ze in het ziekenhuis kwam


Wat hebben we een ongelooflijk jaar achter de rug, veel in het ziekenhuis, zware chemokuren, en een operatie ik denk dat ik nog nooit zo veel heb gehuild in een jaar en ook nog nooit zo bang ben geweest. Bang om Rosan te verliezen, nog steeds.

Wat heeft Rosan in haar jonge leven veel moeten doorstaan, ik zou het eigenlijk willen opschrijven maar het is te veel, en niet nodig. Het was allemaal wel nodig om de kanker uit Rosan haar lichaam te krijgen, maar nog veel belangrijker het mag niet terugkomen.

Rosan had gelukkig recht op verdere behandeling in Philadelphia, daar zijn we dankbaar voor. Zeker mede door alle steun die we krijgen, en hebben gekregen, hebben we hier een goede tijd gehad. Ik wil niet zeggen dat het altijd makkelijk is geweest, maar we zijn blij, Rosan hoeft nog maar 1 kuur!

Daarna komen we terug naar huis....hopelijk weer een beetje ons leven oppakken. Hier zijn we aan toe, Romke en ik willen weer aan het werk, weer de normale dingen doen en hopelijk verdwijnd de kanker een beetje naar de achtergrond. Rosan moet zich verder kunnen ontwikkelen, opnieuw leren eten en zeker met haar blindheid staat daar nog een heel traject voor ons open.

Toch zal 11 november altijd een speciale dag blijven, maar ik hoop dat ik volgend jaar samen Rosan langs de deuren kan en dat ze dan keihard "sint maarten" zingt!

Kijk naar voren
Kijk niet om
Vecht, wees sterk
Je weet waarom


2 november

Maandag waren we al op tijd uit het ziekenhuis ontslagen, dus dat was mooi. Rosan was op zich goed te pas, nog wel erg moe, wat vocht vast houden maar op zich een goed humeur. s'Middags kwamen de Fam Hilbrink om hier Halloween te gaan vieren. Erg leuk om mee te maken, Romke ging als spook op de veranda zitten en Dewi en Noa waren allebei mooi verkleed. Het enige nadeel was dat het behoorlijk koud was, maar dat mocht de pret niet drukken. Het was behoorlijk druk in de straat, iedereen verkleed en veel huizen versierd.
Romke als spook!

Rosan nog in het ziekenhuis, in Halloween outfit

Vandaag moesten we weer naar de poli en alles was goed. Met Rosan gaat het over het algemeen goed, vanavond ietsje minder ze moest namelijk spugen en heeft veel last van haar bips door de diaree. Verder mogen we niet klagen, en starten we morgen al weer met de 4e kuur Vitamine A-zuur. We hebben nu drie weken vrij voor de laatste kuur, met 1 poli bezoek tussendoor.

Zaterdag krijgen we ons laatste bezoek hier, dit keer van vrienden dus we gaan er weer een leuke week van maken!

30 oktober Laatste dag 4e kuur

De laatste dag is gelukkig een feit, nog een paar uurtjes en dan zijn de antibody's er door. Nu nog wachten tot morgenvroeg en dan is de IL2 ook klaar, en kunnen we ons meisje weer mee naar huis nemen.

Deze opname was weer een lange zit, onrustige nachten, weinig slaap we zijn er weer klaar mee. Nog 1 kuur te gaan....Na de 1e kuur denk je ik moet er nog 4, maar nu zijn we al bijna bij de laatste en dan is het toch snel gegaan.

Rosan heeft het in ieder geval goed gedaan, ben trots op ons meissie!

Morgen gaan we Halloween vieren samen met de fam Hilbrink, Romke gaat naast zijn vriend skelet bij de voordeur zitten als spook...Ben benieuwd we gaan zeker foto's maken!

28 oktober 2e dag 2e helft kuur 4

Gister zijn ze dan weer begonnen, om 8 uur kwam de BIG infuuspaal de kamer ingereden...Eerst werd gestart met de IL2 en rond 12 uur zijn ze gestart met de antibody's. Rosan kreeg na ongeveer 3 uurtjes weer veel pijn, na een uur waren we er zat van en heeft ze een extra bolus morfine gekregen, en de pompstand van de morfine is omhoog gezet. Dit hielp gelukkig en Rosan is lekker in slaap gevallen, geen gekke dingen alleen op het eind weer koorts waarvoor bloedkweken en een antibiotica shot.

Vanacht moesten ze natuurlijk bloed afnemen, maar dit was niet goed aangekomen bij het lab dus nog een keer...Maar ging dat maar zo makkekijk, want de vap wilde weer geen bloed teruggeven.
Weer vanalles geprobeerd, uiteindelijk in de loop van de morgen superheparine erin en ja hoor hij deed het gelukkig weer. Helaas liepen we daardoor wel weer achter op het schema, en zijn de antibody's pas weer rond 12 uur aangehangen. Rosan ligt nu heerlijk te slapen, en alles lijkt nog goed te gaan, fingers crossed!

Voor de liefhebbers is er vanavond bij Hart van Nederland een stuk van Vila Joep (stichting voor Neuroblastoom) over oa Amerika SB6 22:30 uur

26 oktober opname 2e helft kuur 4

Afgelopen maandag konden we gelukkig vlot naar huis, Rosan was in een goede mood dus dat zat wel goed. Helaas moest ze na het autorijden wel even spugen, maar dat was dan ook de eerste keer. Verder ben je eigenlijk maar 1 dag thuis, en deze ging erg snel voorbij helaas. Vanochtend was het weer inpakken, huis aan kant, de laatste was er doordraaien en om half 2 weer in de auto richting het Chop.

Bij binnenkomst zeiden ze al, jullie hebben al een kamer nou dat is mooi dachten we....Maar goed Rosan haar vap gaf geen bloed terug helaas. Er werd heparine in gedaan en superheparine besteld. Een half uurtje later probeerden ze weer of Rosan haar vap bloed terug gaf, en ja hoor hij deed het weer! Dus bloed agfenomen en daarna konden we de arts zien, alles was goed maar dan is het altijd nog even wachten voor de bloeduitslagen..
Na een uur waren deze ook binnen en werden we naar de kamer gebracht, en kan morgen het feest weer beginnen....we zijn benieuwd hoe het nu gaat verlopen.

22 oktober 3e dag 1e helft kuur 4

Het gaat nog steeds heel goed met Rosan, ze loopt nog veel rond met als gevolg dat er wel eens spanning op de infuuslijn komt te staan...Hierdoor is de vapnaald er iets uitgegaan met als gevolg Lekkage! Dus imfuus stop, vapnaald eruit, nieuwe erin, nieuwe pleister en deze extra fixeren en maar weer verder. Gelukkig is het opnieuw aanprikken geen probleem voor Rosan, en dat er een beetje IL2 verloren is gegaan heeft ook geen gevolgen.

We zijn al weer over de helft van de 1e opname, maandag weer naar huis en woensdagmiddag weer opname.

20 oktober 1e dag, 1e helft kuur 4

Gistermiddag moesten we ons weer melden voor de opname. We kregen rond half 7 een kamer, dus moesten we wel weer even wachten. Maar goed we vermaakten ons wel met skype, en Rosan was mooi aan het rondstappen.

Vanmorgen hebben ze naar enig oponthoud de IL2 aangehangen, het blijft appart hoe hier de dingen gaan, dit is al de 4e kuur en ze weten nog steeds niet welke voeding en medicijnen Rosan heeft....

Rosan is goed te pas, heeft goed geslapen, en vraagd de hele dag om IJS! Gelukkig vind ze een hapje vla ook prima.

Morgen gaan opa, oma en Allissa weer naar huis, deze twee weken gingen ook weer erg snel.

Na deze lange kuur kunnen we hopelijk ook een beetje een planning maken voor wanneer we terugkomen naar huis.

En....jullie kunnen weer E-cards sturen

Rosan Rozema
Kamer 3S 9
http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm

16 oktober

Na woensdag het goede bericht te hebben gehad van de scans en de urine werden we aan het eind van de middag gebeld dat het beenmerg ook schoon is.
Hier zijn we natuurlijk erg blij mee, en hebben toen besloten om een dagje naar New York te gaan met Allissa de volgende dag.
Geweldige stad! Veel gezien, en genoten.


Verder gaat het op zich goed met Rosan, behalve de moodswings en alleen maar bij mama op de arm willen...Verder is het een dikke teut, roept de hele dag om van alles en nog wat, maar NEE komt ook al in het woordenboek voor.

Nog 3 dagen voor de volgende opname, Romke heeft het zwembad opgeruimd en iedereen in de buurt is vanalles aan het maken voor de HALLOWEEN. Het weer is op zich nog wel goed, de zon er bij en overdag nog een redelijke temepratuur.

12 oktober

Goed Nieuws!


De CT, MIBG-scan, en urine zijn nog steeds schoon!
Rosan is een topper!

De uitslag van het beenmerg krijgen we vanavond, maar zal ip ook goed zijn.

We zijn opgelucht, en gaan vol goede moed volgende week verder met de vierde kuur.

Maar nu eerst nog even genieten van nog een weekje vrij....

11 oktober

Gister naar het ziekenhuis voor de beenmergpunctie, en inspuiten van de radioactieve stof. De beenmergpunctie ging een beetje moeizaam, maar dat is vaak zo bij kleine kinderen. Ze hebben Rosan gelijk morfine gegeven en wij paracetamol, maar toch had ze gister daardoor verder geen topdag..Het was ook weer veel wachten, en Rosan heeft steeds sneller door dat er weer wat gaat gebeuren.

Gisteren moesten we bellen hoe laat we de volgende dag aanwezig moesten en dat was om 6 uur!
Dat betekende dus dat we vanmorgen om 4 uur eruit moesten en om 5 uur in de auto zaten. We waren vanochtend mooi op tijd, de voorbereidingen zijn gedaan en Rosan is straks om half 9 aan de beurt.

Morgen krijgen we telefonisch de uitslag, hoe laat geen idee maar zal proberen zo snel mogelijk een berichtje te schrijven.

5 oktober

Maandag waren we na een onrustig nachtje al weer op tijd thuis. Rosan voelt zich goed, heeft af en toe wel haar momentjes maar we zijn tevreden. De laatste nacht in het ziekenhuis dacht onze meis ik haal zelf mijn vap-naald er maar uit, ik wil naar huis! Gelukkig werden we op tijd wakker en bleef de schade beperkt..maar goed Rosan moest wel opnieuw aangeprikt worden.

Vandaag moesten we weer op controle naar het ziekenhuis, alles is prima. Aankomende maandag en dinsdag hebben we de onderzoeken en krijgen woensdag hier telefonisch uitslag van. Dat wordt weer even spannend....

Vrijdag mogen we weer naar het vliegveld want nu komen Opa,Oma Loppersum, en tante Allissa voor twee weken op bezoek.

2 oktober laatste dag derde kuur

Het gaat gelukkig heel goed met Rosan, ze is meer wakker, geen pijn, geen rare bijwerkingen, alleen koorts maar dat is aardig normaal.
Het is alweer de laatste dag, de uren tikken weg. Morgen kunnen we weer lekker naar huis. Woensdag moeten we weer voor controle, en ik denk de week erop dat we dan de scans en beenmergpunctie hebben. Hopelijk weten we dat morgen ook, is wel handig voor onze planning.

Gister was Romke jarig, dus met veel mensen geskyped, een gebakje gegeten met fam Hilbrink, en veel kaartjes gekregen. Erg leuk!

30 september Tweede dag, derde kuur

Gisterochtend begonnen de voorbereidingen van de kuur. Alles lag mooi op het schema en Rosan had alle medicijnen gehad. Er moest alleen nog bloed worden afgenomen, en dat lukte niet. Beide vaps gaven geen bloed terug....balen. Dus er werd vanalles bij gehaald, bekeken etc. Rosan vond het niet fijn en werd erg onrustig. Ze wilden eerst weer superheparine in beide vaps doen, maar we dachten haal beide naalden er maar uit en prik maar opnieuw aan. Zo gezegd zo gedaan, maar de vaps deden het niet. Alsnog werd er superheparine ingedaan, officieel moet je dit 2 uur in laten werken, maar nu gingen ze na een uur al kijken. Gelukkig 1 vap gaf bloed terug...dus konden ze uiteindelijk om 16 uur de antibody's aanhangen...Dus we hadden er al een hele dag erop zitten en toen moest het nog beginnen. En onze kanjer was al niet zo vrolijk door slaaptekort en al die mensen die aan haar hadden lopen trekken, dus dat werd leuk. We zijn blij dat Rosan zo'n vechtlust heeft, maar op sommige momenten mag ze zich wel iets sneller overgeven..Rond 20:30 wou ze eindelijk in haar eigen bed liggen en sliep ze. Ze heeft wel weer wat pijn gehad, daardoor hebben ze de samenstelling van de morfine iets veranderd en dat lijkt nu beter te gaan.

Rosan heeft een goede nacht gehad en was vanochtend ook weer goed wakker en stond al gauw weer in haar bed. Ze is wel onder invloed van, en daardoor is ze toen de kuur begon vandaag ook snel in slaap gevallen. Wel blij mee want dan heeft ze ook geen pijn.

Verder hebben we nu het geluk dat Noa ook is opgenomen, en daardoor even met hun kunnen kletsen, geeft even wat afleiding.

28 september De derde kuur

Even weer een berichtje uit West Grove.
Rosan doet het prima, heeft zo wel haar mood swings, maar dat zal er wel bij horen. Maandag zijn we weer begonnen met de prikjes...om vandaag weer opgenomen te worden.

Zaterdag hebben we Opa en Oma weer naar het vliegveld gebracht, de 4 weken zijn omgevlogen. Afscheid nemen is niet mijn sterkste kant, krijg dan ook altijd erg heimwee naar huis helaas.

Maar goed we proberen er weer wat van te maken en we hebben zondag een gezellig dagje gehad met fam Hilbrink. Het is hier nog altijd lekker weer, dus konden ook lekker buiten zitten en de kinderen hebben nog even in het zwembad geploeterd.

We mochten ons gelukkig vanmiddag pas melden voor de opname, alles ging verder wel vlot alleen er waren geen bedden vrij. Uiteindelijk hadden we rond half 8 een kamer en zijn we nu helemaal gesetteld, alleen Rosan moet nog in de slaapmood komen....

Jullie kunnen weer e-cards sturen:http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm

Rosan Rozema
Room 3S 16

22 september

Gister voor controle in het ziekenhuis geweest. Alle controles waren prima gelukkig en volgende week mogen we ons melden voor de opname van alweer de derde kuur...Dit is net als de eerste een kuur van vier dagen, en ook weer samen met de prikjes in het been waar we as maandag mee moeten beginnen.
Na de derde kuur volgen weer de onderzoeken zoals de scans en beenmergpunctie, dus dat wordt weer even spannend.
Rosan doet het goed, alleen is erg wisselend in haar stemming. Rosan lacht, Rosan huilt zeg maar, waarschijnlijk speelt ook de Vit A-zuur hier een rol in. Gister heeft Rosan hier de laatste van gehad, dus heeft ze weer twee weken rust en gaat het hopelijk weer beter met haar humeur.
Verder weinig nieuws, we beleven niet zo veel.

Voor iedereen die het weekend Rodermarkt gaat vieren, veel plezier!

14 september

Even weer een bericht uit West Grove. We zijn intussen al weer een dikke week thuis en Rosan is gelukkig weer goed opgeknapt van de kuur. Alleen komen sinds een paar dagen de tanden en kiezen weer door..helaas. Ze heeft hier volgens mij af en toe flinke pijnscheuten van, want ze zet het behoorlijk op een krijsen. Gelukkig hebben ze hier in de winkel genoeg middelen wat wel verlichting geeft.

Verder gaat het allemaal wel z'n gangetje, Rosan loopt langs elke muur van het huis, en je maakt haar al weer een beetje blij met een stukje komkommer of brood.

Het is hier nog heerlijk weer "warm" zeg maar, dus we kunnen nog lekker buiten zitten en genieten van het zwembad.


Tijdens de BBQ

In het ziekenhuis een rondje lopen

Met de rug tegen de muur

8 september

Maandag zijn we weer thuisgekomen, Rosan heeft nog wel veel last van de naweeen helaas.
Gister moest Rosan voor controle, bloed afgenomen, wegen en meten. Alles was prima en we mochten weer beginnen met 2 weken vitamine A-zuur, en over twee weken weer terugkomen voor controle.

We hebben gelukkig wel het idee dat het iedere dag weer iets beter met Rosan gaat, de voeding gaat al weer makkelijker maar ze heeft nog wel erg last van haar " moodswings ".

Verder is het weer hier een beetje omgeslagen in Nederlands weer, regen dus...alleen de temperatuur blijft hier wel lekker gelukkig.

3 september

Gelukkig kan ik vertellen dat gister en vandaag een stuk beter gaan met Rosan. Rosan heeft gister geen pijn gehad, alleen veel last van hoesten. Maar goed daar hebben ze ook weer middeltjes voor en dat hielp gelukkig goed. Ze kreeg alleen wel weer hoge koorts, en moeten daarom bloedkweken afnemen, alleen Rosan haar dubbelevap werkte niet mee....Een heel gedoe..ze zijn er nog lang mee bezig geweest. Uiteindelijk hebben ze er superheparine ingedaan en toen ging het weer goed. Hierdoor lopen we iets achter op schema van vandaag, maar dat komt morgen wel weer goed. Rosan heeft hierdoor weer een beetje extra energie kunnen opbouwen, ze heeft dan ook nog een tijd gespeelt en in bed rondjes gelopen. Rosan begint alles na te zeggen dat is wel leuk, ook voor de nurses. Ik kan nu in het ziekenhuis er geen foto's opzetten, maar dat doe ik als we weer thuis zijn. Rosan krijgt al weer een mooi bosje haar, het groeit met de dag erg leuk. We kijken er naar uit om maandag weer naar huis te gaan, Rosan moet woensdag voor controle en dan hebben bijna 3 weken vrij! Even geen ziekenhuis, Rosan kan even goed bijkomen en aansterken. En wij ook....

1september

Vanochtend begonnen met de 2e helft. Nu wordt de combinatie gegeven, de Il2 en de antibody's.
Nou 2 uur na dat de antibody's aanhingen ging het mis, Rosan begon keihard te huilen en heeft dit dik 2 uur volgehouden...Rosan had erg veel pijn, dus wij morfine er bij drukken, maar goed dit was niet genoeg en daarom heeft Rosan uiteindelijk nog 2 x een dubbele dosis erbij gekregen dit hielp gelukkig en konden we haar eindlijk in haar bedje leggen. De rest van de dag heeft ze geslapen, ze moest vanavond even gewogen worden maar ze is nog steeds zo stoned als een garnaal (zo kijkt ze ook, is ook nog wel schattig om te zien).
Hopelijk gaat het morgen beter, zo zie je maar elke kuur is weer anders .....maar dit was niet voor herhaling vatbaar!

31 augustus de tweede helft

Maandag is Rosan weer thuis gekomen na de 1e helft. De kuur is op zich goed verlopen, ook al begon ze wel weer flink te spugen. Maandag leek het er eerst ook op dat we niet direct weg mochten, maar goed uiteindlijk zaten we rond half 12 wel in de auto. Thuis zijn we weer lekker bijgekomen, Rosan is ook weer wat opgeknapt ook al blijft ze nog wel spugen, maar goed.
We hebben sinds gisteren pas weer internet thuis door orkaan Irene. Hier in Philadelphia is het erg meegevallen gelukkig, bij ons thuis is het stroom er een paar uur af geweest en bijna 3 dagen geen kabel. Ze hebben hier alle stroomkabels boven de grond...dus het hoeft maar even te waaien of wateroverlast en je hebt geen stroom meer.
Vanmiddag om 15 uur moesten we ons weer melden voor de tweede helft, de bloeduitslagen waren goed dus ready to go! Dus rond 18.30 uur werden we naar de kamer gebracht, weer een andere, iets minder want volgens mij slapen we vlak bij de airco van het ziekenhuis. De airco is BIG en het lawaai ook...
Morgenvroeg gaan ze beginnen, ben benieuwd hoe het weer zal gaan..

27 augustus

Zo we zijn alweer over de helft...Rosan doet het redelijk goed. Ze heeft vanochtend koorts gekregen en eigenlijk de hele dag gehouden. Nu vanavond is het eindelijk weer weg. Ook moet Rosan weer spugen helaas en hebben we de porties voeding weer terug naar continu voeding. Verder is ze goed te spreken.

Gisteren heeft Romke Opa en Oma Roden van het vliegveld gehaald, net op tijd gelukkig want hurricane Irene ligt op de loer. Het begint hier nu aardig te waaien, maar morgenvroeg gaat Irene waarschijnlijk echt over ons heen, ben benieuwd... Romke en ik slapen allebei bij Rosan in het ziekenhuis en Opa en Oma passen op ons huis.
We maken wat mee hier, tornadoalarm, een aardbeving en nu een orkaan!

Verder zijn het hier lange dagen en zullen we blij zijn als het maandag is, dan kunnen we weer lekker naar huis, hopelijk met mooi weer!

24 augustus Opname voor de tweede kuur

Hier even weer een berichtje.
Het gaat heel goed met Rosan, ze is lekker gezellig aan het kletsen en over het algemeen ook wel in een goede hum.

Zaterdag hebben we fam Hilbrink opgehaald van het vliegveld, zij hebben een dochter Noa (stichtinglievenoa.nl) die net als Rosan neuroblastoom heeft, ook in het UMCG werd behandeld en nu hier ook voor de imuuntherapie komt. Maar doordat de meubels van hun huis vandaag pas vandaag zijn geleverd hebben ze zolang bij ons gelogeerd. Noa moest vanochtend voor het eerst naar het CHOP, en wij vandaag voor de opname dus konden mooi achter elkaar aanrijden.

Alle controles en bloed van Rosan waren goed, dus de kuur mag morgen beginnen. Deze eerste 4 dagen van de kuur zijn vrij "makkelijk", vaak niet veel pijnklachten maar ze kunnen zich wel grieperig voelen. Dus ben benieuwd hoe het gaat morgen.

Jullie kunnen weer e-cards sturen!
Rosan Rozema, Room 3S10
http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm

18 augustus

Hallo allemaal, even weer een bericht uit het warme West Grove.
Nadat we zondag Niels en Annet op het vliegtuig hebben gezet, leek het net of alles nu echt was. We wonen in Amerika...half jaar van huis. Ik moest wel even goed me best doen om geen heimwee te krijgen, want het liefst stapte ik ook op het vliegtuig. Maar goed, even een dagje er last van hebben en dan maar weer door, we zijn hier voor Rosan.

Rosan lijkt nergens last van te hebben, begint steeds meer streken te krijgen en heeft vooral veel lol. Ook de 2x per dag Vit A- zuur kan haar nog niets schelen, ze krijgt een beetje een droge neus, en soms een enorme stemmingswissel thats it.

Na twee dagen aanrommelen in huis zijn we gister maar even op stap geweest, en dan maar gelijk naar Atlantic City. Mooie stad, mooi strand.... maar niet als er een vliegshow is!!! Echt veel te druk. Blij dat we weer naar huis gingen. Nou ja was te proberen, maar met Rosan tegenwoordig wat te ondernemen lukt haast niet. Uurtje autorijden..dan is madam er zat van, uurtje in de kinderwagen...wil madam eruit. Niets beter als thuis dan maar, hier vermaken we ons ook wel.

Verder eigenlijk weinig nieuws, we krijgen enorm veel kaartjes, BEDANKT! En we zijn druk met iedereen aan het skypen, dus dat is fijn, blijven we in ieder geval goed op de hoogte.


12 augustus

Gister voor controle naar het ziekenhuis, alles was gelukkig prima en konden weer naar huis. Rosan is nog niet weer de oude, maar dat is normaal en zal in de loop van de week beter worden. We hoeven nu niet eerder weer te komen als 24 augustus, dan wordt Rosan opgenomen voor de 2e kuur.

Op zich was het vandaag al weer een stuk beter met Rosan, en zijn we een stuk door het Amish - gebied aan het rijden geweest. Op zich wel mooi, de tijd heeft daar stil gestaan...

Nog een paar dagen en dan vertrekken Niels en Annet alweer..de eerste 4 weken zijn echt omgevlogen! (gelukkig maar....)

9 augustus Weer thuis

Gisteren zijn we weer thuisgekomen. Rosan heeft het goed gedaan tijdens de kuur, de artsen waren onder de indruk??? Maar goed weet niet wat we moeten geloven, ze reageren overal overdreven op. Op zich zijn wij wel tevreden, Rosan heeft niet veel pijn gehad alleen de eerste dag eigenlijk en dat was voor ons erg belangrijk. Helaas is Rosan nog niet weer helemaal opgeknapt...ze spuugt veel, had gisteravond weer koorts en slaapt nog erg veel. Hopelijk wordt dit komende dagen beter, we moeten in ieder geval woensdag weer naar de poli en vrijdag gaat ze beginnen met de Vitamine A-zuur (orale chemo),ben benieuwd hoe ze hier op gaat reageren, aangezien deze medicijnen ook weer de nodige bijwerkingen hebben.
Maar goed de eerste kuur zit erop! Nog 4 te gaan...26 augustus begint Rosan met de 2e kuur, dit is dan een lange kuur van 2x 4 dagen.

We hebben ongelooflijk veel e-cards gekregen, BEDANKT!

7 augustus

Rosan doet het goed, iedereen is tevreden.
Jullie kunnen Rosan een e-card sturen:

http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm
Rosan Rozema, kamer 3S01
(ook leuk voor Romke en Brenda)

De eerste kaartjes komen nu thuis ook aan, erg leuk om te krijgen..

De 1e kuur dag 1 en 2

Woensdagmiddag rond vier uur kregen we eindelijk een kamer, nadat we rond 13 uur al klaar waren met bloed afnemen, vap aanprikken etc. We hebben een mooie 1 pers kamer en Rosan ligt in een mooie crib, zoals ze dat hier zeggen. Eigenlijk gebeurde er toen niet zo veel meer alleen een kweek afnemen van Rosan om er zeker van te zijn dat ze niets bij zich draagt, deze is na 24 uur bekend en zolang moet ze in isolatie en mag niet van de kamer af. We hebben een goede nacht, aleen vroeg wakker door de controles van 4 uur...De volgende morgen beginnen ze al om 8 uur met de voorbereidingen, alleen Rosan is nieuw, 1e dag van de kuur...dus om 12 uur hangen eindelijk de antibody's aan. Rosan was een beetje in hyper stemming van alle medicijnen (stoned) en liep nog vrolijk rond..om 14 uur kreeg ze toch wel meer pijn en hebben we haar in bed gelegd, wat extra morfine gegeven en Rosan ging slapen. Ze is niet echt weer wakker geweest, alleen soms bij controles en het wegen. Wel kreeg Rosan hoge koorts, ze nemen dan uit voorzorg bloedkweken af en hebben haar een shot antibiotica gegeven. koorts is een bijwerking van de antibody's ook het vocht vast houden, Rosan is a little pluffy.
Ik was blij dat dag 1 achter de rug is, de kop is er af zeg maar en ook nog zonder rare bijwerkingen.Je moet je grenzen weer verleggen, Rosan moet weer hier doorheen..en wij ook.
Vandaag zijn ze om kwart over 10 begonnen, dus we boeken vooruitgang. Rosan was vanochtend wel een beetje wakker, nog even op schoot gezeten en k3 geluisterd. Ze lag in de kinderwagen toen ze begonnen en Rosan heeft gelijk al haar voedng eruit gespuugd...over haar vap, de lijnen...stinken! Aan de voeding van hier zit een vanile smaak, vraag me niet waarom maar het is een gore geur. Rosan plast en poept nu ook vanile...
Verder geen nieuws, we houden jullie op de hoogte.

1 augustus

Vandaag weer even naar het CHOP geweest, we hebben eerst Niels en Annet bij de ZOO afgezet (ze misten hun familie..) Eigenlijk kwamen we in het ziekenhuis om te laten zien dat ik Rosan kan prikken, maar we zouden ook de definitieve uitslag krijgen van de beenmergpuntie.... Uiteindelijk kwam de assistent en die zei dat het beenmerg helemaal schoon is en dat Rosan zonder problemen kan beginnen met de kuur van donderdag. Daarna nog even laten zien dat ik Rosan kon prikken en dat ging gelukkig goed, Rosan huilde niet eens en hup weer het ziekenhuis uit.
We zijn voor het eerst de stad wat doorgereden om te bekijken, wel gaaf.
Woensdag moeten we ons weer melden voor de opname en dan gaat het donderdag eindelijk beginnen!

27 juli

Gister weer in het CHOP geweest. De voorlopige uitslag van het beenmerg is schoon, dus dat is mooi. Ze willen alleen afwachten op de definitieve uitslag, maar het is de bedoeling dat we woensdag 3 augustus worden opgenomen en donderdagochtend begint dan de kuur. We zijn vandaag begonnen met neurotin, dit is tegen zenuwpijn. Zo bouwt Rosan alvast een spiegel op voor de kuur. Maandag moeten we weer naar het CHOP, Ik moet dan laten zien dat ik Rosan kan prikken. Rosan begint dan met injecties om haar witte bloedcellen omhoog te laten gaan.
Dus...we hebben gister met de arts gesproken, alle bijwerkingen bij langs geweest. Maar goed het is elke keer afwachten hoe Rosan er op zal reageren, dus dat blijft spannend. Als we eerst de 1e kuur maar gehad hebben, dan weten we een beetje hoe het gaat.

Verder is het hier nog steeds warm, Rosan is weer haar normale tijd wakker (gelukkig).
Dus niets te klagen!

26 juli

Gister moesten we al weer op tijd in het CHOP zijn voor de beenmergpunctie.
Gelukkig werken ze hier op leeftijd en dan de kleinsten eerst, en daar hadden wij voordeel van zodat Rosan als eerste aan de beurt was. De punctie verliep goed, alleen Rosan was even wakker en besloot daarna te gaan slapen..dus maar wakker gemaakt en konden we weer weg. Ondertussen was de oncoloog nog geweest met de voorlopige uitslagen..en deze zijn goed!!!
Op de CT-scan was wel twijfel over de lever, maar dat kwam waarschijnlijk nog van de betralingen. Dit is weer een geruststelling, ik had al weer verschillende dingen in mijn hoofd dat we weer naar huis konden etc etc. maar dat viel weer mee.

Om 13 uur hadden we een afspraak met de homecare voor uitleg over de nieuwe voedingspomp, maar deze bleek haast hetzelfde en daardoor konden we al snel weer naar huis. De homecare komt hier ook bij je thuis, en deze is gisteravond geweest (1,5 uur!!)Een hele vragenlijst, Rosan onderzoeken, laten zien dat je met de nieuwe pomp overweg kan...ongelooflijk in Nederland bestel je alles via de computer, je leert het in het ziekenhuis en je redt je er maar mee.

Morgen krijgen we de defintieve uitslagen en wanneer Rosan zal beginnen met de 1e kuur. Dit zal waarschijnlijk 3 augustus zijn.

Het blijft hiet nog steeds warm, al hadden we gisteren een buitje maar nog geen tunderstorms.
We hebben een swimmingpool! Heerlijk om even af te koelen...

22 juli

We hebben sinds vanmiddag internet! Dus kan nu thuis vanaf de keukentafel het blog weer verder bijhouden.

Afgelopen 2 dagen in het ziekenhuis waren best vermoeiend, de taal, veel verschillende mensen, veel vragen, documenten ondertekenen, Rosan die de dag ook wel lang vind...
Maar goed de eerste onderzoeken zijn achter de rug, we hebben nu 3 dagen rust ook al heeft het CHOP al 3 keer gebeld.. Weer allemaal dezelfde vragen, omdat ze maandag weer even onder narcose moet voor de beenmergpunctie en botbiopt. Maandag krijgen we waarschijnlijk ook al de eerste uitslagen dus spannend. Woensdag horen we wanneer Rosan gaat starten met de 1e kuur en dat zou eventueel eind volgende week al zijn.

Verder gaat alles hier prima, wel erg heet een hittegolf. Dus we zitten eigenlijk de hele dag binnen bij de airco.
Rosan zit nog niet helemaal in het goede ritme, dat wil zeggen erg vroeg wakker, 4 uur was het vanmorgen en dan ook niet meer willen slapen....
Verder doet ze het goed, ze vind het ook gezellig dat niels en annet er zijn, vooral de ipad van niels doet het erg goed.

Groetjes van ons allemaal!

20 juli

Hallo allemaal!
Hier even een kort berichtje uit de USA!
De reis is goed verlopen, Rosan zat prinsheerlijk in haar eigen autostoel. Naar Frankfurt heeft ze alleen maar geslapen, en naar Philadelphia 1x ongeveer 3 uurtjes. Verder heeft ze even een uurtje gehad dat ze wou rond lopen, en dat ging prima. Niels had gelukkig K3 op de i-pad en dat vond ze helemaal leuk natuurlijk.
We zijn geweldig opgevangen op het vliegveld door een nederlands gezin in het zelfde schuitje. Nadat we de BIG car hebben opgehaald zijn we richting ons huis gereden. Onderweg allemaal indrukken, het is best heuvelig..
het verkeer is goed te doen.
En toen kwamen we bij ons mooie huis..echt een Amerikaans huis. Gelukkig met airco want het is net zo warm als toen laatst bij ons die twee dagen, net een sauna. We waren echt helemaal gaar, behalve Rosan die was nog wakker...we zijn 6 uur in de tijd terug. Toen Rosan eindelijk sliep konden wij ook op bed, maar om 5 uur was onze kleine meid al weer wakker.
We hebben al wat boodschappen gedaan en een beetje de omgeving verkend. We zijn nu in het CHOP, hier is ook internet dit hebben we thuis nog niet.
In het chop is iedereen erg aardig, we kunnen de taal redelijk goed volgen en ons verstaanbaar maken.
Zo dit was even een kleine up date, het is nog wel raar dat we zover weg zitten het voelt nog als een vakantie het besef is er nog niet echt.
See you!

15 juli

Ik ga op reis en neem mee....
Nou een heleboel kan ik jullie vertellen.
Wel geteld 3 koffers met kleren en 1 koffer met sondevoeding, medicijnen voor Rosan en Romke. En dan heb ik nog het gevoel dat ik alles niet mee heb.
Maar goed alles is te koop..maar misschien niet dat speeltje waar Rosan aan gehecht is of die broek die zo lekker zit...
Op een paar dingetjes na hebben we alles ingepakt en kunnen we wat dat betreft weg.

Het moeilijkste gedeelte is nu aangebroken, het afscheid nemen en dat is wat minder en niet echt leuk. Je beseft dan ook meer dat we een half jaar weg gaan. Het is net of Rosan ook onrustig van ons wordt, want die wil s'avonds ook moeilijk slapen, het zal allemaal wel doorwerken.

We hebben er op zich wel zin in en zijn er klaar voor, alles staat nu toch een beetje stil en we willen door.

Ik hoop dat Rosan fit is tussen de kuren door, zodat we er ook nog een beetje op uit kunnen en wat van de omgeving kunnen zien.

Dit is het laatste blog vanuit Nederland de volgende zal vanuit de VS worden geschreven, het zal even wachten zijn op de ineterneterbinding, maar als dat klaar is kan ik jullie allemaal op de hoogte houden hoe het met Rosan en ons gaat.

Iedereen bedankt voor de kaartjes en gelukwensen!
Liefs Romke, Brenda en Rosan

9 juli

Iedereen vraagt, blijf je wel op het blog schrijven???
Tuurlijk!!
Maar het kan natuurlijk zo zijn dat het even duurt voor dat we daar internet hebben.

Alles gaat nu in een stroomversnelling, we willen nog zo veel doen!
Iedereen om ons heen wordt ook een beetje hyper, want nu we de vertrekdatum hebben, lijkt het ook nog echter dat we naar de USA gaan.

We moeten woensdag voor de laatste keer naar de poli, nog even een check van Rosan en de medicijnen en spullen verzamelen. Ook even naar mijn werk om daar afscheid te nemen.....

We gaan zondagmorgen vliegen en we hebben een tussenstop in Frankfurt, we komen rond 15:00 lokale tijd aan. Niels en Annet vliegen met ons mee en blijven dan ook 4 weken, dus dat is super.

We genieten nu nog even van een weekje thuis, maar we zijn er ook klaar voor om weg te gaan. We zien wel tegen het afscheid nemen op, maar we zijn er over een half jaar al weer! Ik vind het vooral rot dat onze familie en vrienden Rosan zo lang moeten missen en daardoor ook haar ontwikkeling want dat gaat nu zo snel! Als we terugkomen wordt Rosan alweer twee!

Ìk zet ons nieuwe adres op het blog, kaartjes zijn natuurlijk altijd welkom!

7 juli VERTREKDATUM BEKEND!!!

Het lijkt erop dat we de koffers in kunnen gaan pakken. Eindelijk..
We zijn vanmorgen op het consulaat in Amsterdam geweest, wel een beetje spannend want zo gaat het daar wel aan toe. Er staan bewakers, allemaal camera's en bij binnenkomst wordt je gefouilleerd (hoe je het ook schrijft).
Maar goed wij hadden heel wat papierwerk verzameld afgelopen weken, en wat hadden ze nodig? Alleen het formulier waarop staat dat Rosan verwacht wordt in het CHOP. Nou prima, snel weer weg daar. Alles wordt zo snel mogelijk weer teruggestuurd en dat is ook nodig want we vliegen zondag 17 juli naar Philadelphia! Dus nog een dikke week...

2 juli

Er lijkt wat schot in te zitten..al kost het wel veel moeite.
We hebben hopelijk een huis, en wat voor 1! Maar goed wel weer onzeker, omdat dit huis misschien toch verkocht kon worden, maar het huurcontract is getekend en deur uit.
We hebben vanuit het CHOP datums gekregen..alleen dan is als het nu lijkt het visum nog niet klaar..Dus hopelijk kunnen we eerder naar het consulaat, maar dat horen we pas dinsdag, aangezien 4 juli een feestdag is voor de Amerikanen. Dus nog allemaal erg onzeker, om GEK van te worden.
Met Rosan gaat het super, lekker eigenwijs en druk aan het kletsen. Haar bloedwaarden zijn prima, ze heeft alleen nog last van slijm waardoor ze moet hoesten en dan soms moet spugen.



26 juni

Het gaat gelukkig heel goed met Rosan.
Vrijdag kregen we de uitslag van de urine en die was goed. Je maakt je toch weer wat zorgen, want actieve neuroblastoom scheidt een stofje uit wat ze in de urine weer kunnen meten, maar dit stofje was gelukkig gedaald.

We hebben een rustig weekend gehad en dat doet Rosan ook goed merken we. Een beetje regelmaat is niet verkeerd, ook voor ons zelf wel goed...
Vanmiddag hebben we even gefietst, en heeft Rosan bij papa in de trekker gezeten. Helaas niet vast kunnen leggen, camera vergeten...maar Rosan vond het leuk.

Morgen krijgen we weer bericht van de verzekering, hopelijk zijn ze weer iets verder en kunnen ze ons meer nieuws vertellen.

23 juni

Yeah, de bestralingen zitten erop!
Rosan heeft er gelukkig weinig last van gehad en dat is het belangrijkste. We merkten wel de laatste paar dagen dat ze iets misselijker werd, en daardoor 2x per dag spuugt ipv 1x. Maar goed als dat alles is?
Romke heeft afgelopen dagen iedere dag gebeld..het is blijkbaar erg moeilijk om een brief in het engels te vertalen voor de verzekering. Het duurt allemaal wel lang nu, we willen graag de datum hebben. Romke blijft aldoor nog erg aardig aan de telefoon, maar het geduld begint aardig op te raken.......
We hoeven pas dinsdag weer even naar de poli voor controle.

20 juni

Weer een nieuwe week, nog 3 dagen te gaan met de bestraling en dan is Rosan klaar. Er worden geen onderzoeken hier meer gedaan, dus we zijn dan klaar om te vertrekken.
Aan ons zal het niet meer liggen, maar goed het papierwerk is nog steeds niet rond. Het blijft wel een raar idee dat we volgende maand misschien in de USA zitten...erg spannend.
Verder gaat het goed hier thuis, Rosan blijft goed te pas wat er ook gebeurd.
Vanochtend weer op tijd eruit, vap laten aanprikken ze geeft geen kik, wel merkt ze nu als je de bestralingsruimte ingaat dat er weer wat gaat gebeuren. Ze begint dan even te huilen, maar voor je het weet hebben ze haar in slaap en weet ze er niets meer van als ze wakker wordt.
Hieronder een foto van Rosan haar mal waar iedere keer in moet liggen, we hebben nog wel meer foto's maar dat is allemaal met presoneel erop en die zullen niet blij zijn als ik die publiceer...

16 juni

We zijn over de helft met bestralen, en het gaat op zich redelijk goed met Rosan. Gister had ze een mindere dag, veel krampjes en niet zo vrolijk. Maar goed we moesten gister ook 24 uurs urine sparen en daarvoor kreeg Rosan een blaascatheter, en dat voelt natuurlijk ook niet zo fijn.
Vandaag gaat het eigenlijk wel weer wat beter, je merkt wel dat ze steeds minder snel wakker wordt uit de narcose. In het begin werd ze tijdens het ritje naar de uitslaapkamer al wakker, maar nu zitten we er nog wel een half uur naast haar voor dat ze wakker wordt.

Het is wel vermoeiend zowel voor Rosan als voor ons, maar goed het is voor een goed doel en daarom houden we het ook vol.

En het is nog steeds afwachten, we hebben nog steeds geen datum. We moeten ons er maar niet druk om maken, het zal van zelf allemaal we komen.

9 juni

Vandaag ging het gelukkig iets sneller allemaal. Het ligt ook erg aan welke anesthesist er is. Dus we zaten rond kwart voor 10 al weer in de auto.
Rosan was ook iets beter te pas als gister, heeft vanmiddag goed geslapen en Romke en ik ook. Even bijtanken, door de spanning kun je s'nachts ook niet zo goed slapen. En we zetten nu de voedingspomp om 2 uur uit, zodat Rosan voldoende voeding krijgt, aangezien ze nuchter moet zijn.
Verder geen Amerika nieuws, het is nog steeds wachten op de goede datums en dan kunnen we het visum gaan aanvragen.

8 juni

Gister naar de poli geweest, daar is haar vap aangeprikt en hebben ze gelijk bloed afgenomen. De bloeduitslagen waren op zich wel goed, alleen de leuco's waren wel nog iets verder gedaald. Dus de weerstand is ook weer behoorlijk laag, maar dit zien ze wel vaker dat dit nog schommeld. Zaterdag gaan ze weer bloed afnemen om te kijken of het niet verder daalt, anders moet ze weer met prikjes beginnen om het hoger te krijgen.
Verder geen bijzonderheden op de poli.

Vandaag was de 1e bestraling. We moesten om kwart voor 8 in het ziekenhuis zijn, dus de dag begon al optijd. Op zich ging het prima, Rosan werd in slaap gebracht en we konden in een kamertje ernaast alles volgen via de camera. Alles bijelkaar zijn ze een uur bezig, Rosan moet iedere bestraling in dezelfde positie liggen en dat gaan ze eerst controleren door middel van foto's. Als dit goed is gaan ze beginnen en laten ze Rosan alleen in de kamer dan draait het bestralingsapparaat om haar heen. Dit doen om ze weinig mogelijk organen te raken, ze wordt bijelkaar maar een paar minuutjes bestraald. Toen dat klaar was mocht ze naar de uitslaapkamer, helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis!!! Maar goed ze was goed wakker en we hebben Rosan op den duur maar aangekleed, en gelukkig mochten we toen ook weer naar huis. We waren rond half 12 weer thuis, dus dat valt nog wel tegen, nog 11 X....
Rosan is wel weer vrolijk en staat lekker in de box te swingen op haar muziek.

4 juni

Jeetje wat een dag gister. Eerst om 18:00 spinnen, echt geweldig de opkomst, kinderen die meededen en iedereen superfanatiek. Rosan was ook mee kijken, maar vond de muziek wel erg hard...later begon ze er iets aan te wennen en ook mee te swingen. Ik kon het niet zo volgen natuurlijk want ik zat te zweten op de fiets, het valt vandaag gelukkig mee met de spierpijn.
Ook was het gister de klaverjasavond, de opkomst was veel..96 man! Er werden 3 boompjes gespeeld en was er een verloting met mooie prijzen. Een geslaagde avond dus! En helemaal mooi er is 1300 euro opgehaald!!!

Dinsdag moeten we weer naar de poli, voorbereiden op woensdag want dan zullen de bestralingen beginnen. Rosan wordt 3 x 4 dagen bestraald, met tussendoor 2 dagen rust. Ben benieuwd hoe dit zal gaan, of ze veel bijwerkingen gaat krijgen. We moeten dinsdag al wel beginnen met anti-misselijkheids medicatie. Het gaat eigenlijk nu net weer goed met de voeding, we zijn weer op porties overgegaan en dat gaat goed. Rosan wil verder zelf nog niets eten, maar dat gaat ook nog wel even duren denk ik.
Rosan doet het verder goed, vrolijk en aldoor lekker aan het teuten!!

1 juni

Gister naar de poli geweest, alleen het werd een hele dag ziekenhuis omdat Rosan een zakje bloed nodig had. Het was alleen zo druk op de poli dat we naar een afdeling moesten, dus om 14:00 werd pas het bloed aangehangen en daarom ook pas om 17:00 klaar. De andere bloedwaarden zagen er wel prima uit en de oncoloog was dan ook tevreden en eigenlijk nog steeds een beetje verbaasd dat ze het zo goed doet. Rosan is goed opgeknapt van het zakje bloed, ze heeft ook weer wat meer kleur.
Voor de rest nog niet gehoord wanneer ze met de bestralingen beginnen, dus dat is nog even spannend.
Verder zijn we bezig met de voorbereidingen voor Amerika, dit kost veel tijd, veel aan de telefoon dingen regelen. Je moet overal bovenop zitten, maar je wilt ook alles goed hebben geregeld.

Verder gaat het goed met de rekening, echt ongelooflijk. We hebben hier geen woorden voor, maar iedereen SUPERBEDANKT!!!!

29 mei

Het gaat weer helemaal lekker thuis. Rosan zit weer goed in haar ritme, en dat is goed voor haar zelf en voor ons natuurlijk.

We zijn vanmiddag even naar de vlooienmarkt geweest, het was niet heel druk maar ze hebben een flink bedrag binnengehaald voor steunrosan!
Dus dat is helemaal geweldig.





Morgen komen ze van Visio, even weer kijken hoe het met de ontwikkeling gaat. We zijn nu aan het oefenen met het lopen. Rosan gaat steeds beter staan en lopen achter de loopkar en heeft bijna geen ondersteuning meer nodig. Maar goed dat moet ze zelf door gaan krijgen, al ze even iets niet voelt raakt ze in panniek. Hopelijk krijgen we daar morgen tips over, het zal mooi zijn als ze nog ging lopen voor dat we naar Amerika gaan.
Dinsdag moeten we weer naar de poli, hopelijk is dan ook bekend wanneer de bestralingen gaan beginnen.

25 mei

Gister weer in het ziekenhuis geweest. Even naar de poli dachten we, maar ze hadden ook nog bedacht de voorbereidende scan en mal voor de bestralings te maken..Nou prima, alleen de scan wilden ze proberen met een soort slaapmiddel omdat Rosan stil moet liggen en daar werd Rosan natuurlijk helemaal hyper van, maar gelukkig op weg naar de scan viel ze in slaap. Alleen werd ze weer wakker toen we de kleren uit moesten doen..maar goed alles is gelukt. Ze hebben Rosan haar buik afgetekend en hebben een soort van mal/ matras gemaakt waar ze iedere bestraling weer in komt te liggen. Zo ligt ze steeds in dezelfde houding wat heel belangrijk is. Ze gaan waarschijnlijk maandag 6 juni beginnen, maar dat hangt een beetje van de scan af en dat horen we dan nog.
Rosan haar bloedwaarden waren prima en er mochten gelukkig een aantal medicijnen eraf en hoeven dan pas volgende week weer te komen.

23 mei

We zijn sinds zaterdag weer thuis, we hebben afscheid genomen van de afdeling. Rosan kreeg nog een mooie beer die ze zelf mocht uitpakken. Nu maar hopen dat het inderdaad de laatste opname was.

Thuis gaat het redelijk goed, Rosan moet nog met regelmaat spugen, maar daar heeft ze niet veel hinder van. Ik ben de hele dag bezig met de medicijnen, er staan nu 8 flesjes op het aanrecht....en daar moet ze een aantal ook 4 x per dag van.

Verder is Rosan weer lekker vrolijk, is lekker aan het spelen maar ook knuffelen en alle aandacht vind ze heerlijk.

Morgen moeten we weer naar de poli, even bloedprikken en controle door de arts. Hopelijk kunnen er dan ook wat medicijnen geschrapt worden...zal mooi zijn. Vorige week is de radioloog geweest voor de bestralingen, Rosan moet 12 keer bestraald worden en daarvoor gaan ze nu het voorbereidende werk doen. We weten nog niet wanneer, maar misschien komt daar morgen ook meer duidelijkheid over.

20 mei

GOED NIEUWS!!!!............







WE MOGEN MORGEN AL NAAR HUIS!!!

19 mei

Rosan moet nog tot morgen antibiotica hebben en dan mag dit stop. Alle andere medicatie gaat nu al via de sonde, dus morgen mag de vap-naald er ook uit. Dan willen ze het weekend nog aankijken hoe het gaat en als het goed blijft gaan, Rosan krijgt geen koorts oid mogen we maandag naar huis!!!

Rosan had gister nog wat last van de nieuwe voeding en alle medicatie wat er doorheen moet, dus moest nog vaak even spugen. Vandaag wordt het wel iets beter, maar blijft nog een beetje zo. Ze slaapt overdag ook minder, en is vrolijk. Vanmiddag heeft ze even met papa gelopen..

17 mei

Onze topper breekt alle wetten hier op de afdeling, en dat vinden wij als ouders alleen maar leuk en zijn ook supertrots.

Ten eerste natuurlijk al de opbrengst van 20 miljoen stamcellen, en daardoor heeft ze maar 1 zakje terukgekregen met daarin ruim voldoende cellen. En nu vandaag precies 2 weken na de teruggave, nu zal ze normaal een beetje gaan klimmen met haar bloedwaardes is ze uit de aplastische fase!
Dus de isolatie is eraf, we mogen weer een rondje afdeling doen en het allerbelangrijkste we werken weer naar het ontslag toe! Misschien dit weekend al?

Het leukste van alles, we zien iedere dag weer meer onze Rosan terug. Ze slaapt minder, is weer vrolijk, maar sputterd ook weer tegen, loopt weer in bed, wil nu niet slapen...

16 mei

Onze oncoloog kwam net langs met goed nieuws!
De verzekering vergoed onze vliegkosten! Super niet?

Verder gaat het nog steeds goed met Rosan, ze sleutelen wat aan de medicatie, en ze hebben de voeding sinds gister weer gestart. Rosan moet nu wel iets meer spugen maar het is ook veel slijm.
Ze zijn goed tevreden, en dat is natuurlijk goed om te horen. Ze hebben vandaag ook over de antibiotica overleg, ben benieuwd hoe lang ze dit nog moet hebben.
Hopelijk kunnen ze alles deze week stap voor stap gaan afbouwen en komt ons huis ook weer een beetje in zicht.
Ze willen beginnen met bestralen tussen 31 mei en 15 juni en dat 4 tot 6 weken lang, weekends vrij. Waarschijnlijk komt de radioloog hier deze week nog voor langs. Na de bestraling gaan ze alles weer in kaart brengen voor Amerika, zoals beenmergpunctie, botbiopt, mibg-scan.

15 mei

Het gaat steeds beter, Rosan haar grote bed is al weer veruild door een hekkenbed en wat denk je Rosan ging gelijk staan!

Verder zijn we er stil van hoeveel geld er al is gestort...
We zijn echt superblij met de inzet van iedereen!!!

13 mei

Het bericht van gister is verdwenen???? Ze zijn steeds bezig met onderhoudswerkzaamheden op het blog misschien komt het daarvan.
Maar goed, het gaat sinds gister beter met Rosan, de leuco's zijn mooi aan het stijgen, gister al 0.4 vandaag 0.9!

Alleen is het nog wel een beetje een wankel evenwicht. Alles moet steeds weer aangepast..dan weer het kalium in het infuus, nu zijn bv de bloedsuikers veel te hoog doordat ze alle medicijnen via de vap in glucose krijgt. Dus het meeste wordt nu in zoutoplossing gegeven. Ook is vandaag de hartslag weer erg hoog, waar dat nu weer van komt? We dachten zelf aan weer een laag HB, deze was 4.7 vanmorgen..maar goed daar zijn ze nog mee bezig.
Ook zijn ze nog in overleg over de voeding, Rosan kreeg na de operatie natuurlijk aangepaste voeding en nu hopen we dat ze direct weer met gewone voeding kan beginnen. Maar goed dat moeten ze weer overleggen met de chirurg.

12 mei

Goed nieuws!

Rosan heeft weer leuco's (witte bloedlichaampjes = weerstand)van 0.4!
Gister was dit al 0.2, maar ze zeiden dat kon een fout zijn en zal vandaag wel weer naar beneden zijn. Romke en ik dachten het zal wel, maar jullie kennen Rosan nog niet, en inderdaad...Artsen zijn verbaasd, maar wij echt supertrots!
We zijn er natuurlijk nog niet maar het begin is er, en daar worden we wel blij van. Je kunt het ook merken, de koorts en hartslag zijn minder hoog.
Het is gister niet gelukt om de sonde op te schuiven, en maar goed ook de maagproductie is een stuk minder en morgen willen ze weer starten met sondevoeding. Rosan heeft nog wel zo'n twee kilo vocht bij zich en dat is ook goed te zien...Hier even een foto van vanochtend, even een helder moment en spelen met de hond. Rosan slaapt veel, maar dat komt ook door de slaapmedicatie.

11 mei

Rosan blijft gelukkig stabiel, het gaat gelukkig niet slechter.

Gister bleef Rosan maar gal spugen, dit kost veel energie, dus hebben ze de sonde op afloop gezet en dat hielp gelukkig goed. Ze blijft wel koorts houden en piekt hier soms ook in, vooral net voor de gift paracetamol.
Vannacht begon alleen haar zuurstofgehalte te dalen, doordat ze niet meer zoveel spuugt blijft het slijm ook meer zitten. Uiteindelijk hebben ze toen een bloedgas geprikt en daaruit bleek dat het nog gewoon goed was. Verder lijkt de temperatuur en de hartslag wel weer iets naar beneden, alleen de onstekingswaarde in het bloed is weer gestegen.
Ze willen straks de sonde gaan opschuiven zodat hij rechtstreeks de darmen in gaat, zo kan Rosan wel voeding krijgen.

Verder zijn we in gedachten bij de ouders van een iets ouder meisje als Rosan. Dezelfde diagnose, beloop en ook blind geworden, helaas hebben we vandaag gehoord dat ze is overleden. Dat is wel keihard om te horen, zo kan het ook gaan...

9 mei

Het gaat sinds gisteravond niet zo goed.
Rosan haar bloeddruk begon te dalen en ook de hartslag bleef hoog. Ze hebben haar eenmalig wat vocht erbij gegeven aangezien ze veel verliest door de koorts, spugen en het slijm. Daar regeerde ze gelukkig goed op, maar s'nachts gebeurde weer hetzelfde. We zeiden gister al neem weer bloed af want volgens ons was het HB ook gezakt en dat kan ook weer een lage bloeddruk en hoge hartslag veroorzaken. Maar goed dat was niet nodig....en vandaag is alles wel weer geprikt en ja hoor een HB van 3.8. Dus Rosan heeft nu een zakje bloed aan, de controles zijn al een stuk beter. Het blijft allemaal een wankel evenwicht, zeker het vocht moet steeds weer worden bijgesteld. Rosan haar ontstekingswaarde in het bloed zakt gelukkig wel, de antibiotica doet dan gelukkig zijn werk. Nu moet alleen de koorts nog gaan zakken, deze is nog steeds wel hoog.
Verder is het nu afwachten hoe het gaat.

7 mei

Het gaat redelijk. Ze hebben wat in de bloedkweken gevonden en dus een antibiotica er bij gestart. Rosan blijft nog steeds koorts houden, en ze spuugt veel. Verder krijgt ze er een slaapmiddel er bij, zodat ze zich lekker comfortabel voelt. Morgen komt ze waarschijnlijk op een groot bed met luchtmatras, zodat ze niet nog een plek zoals op haar hoofd gaat ontwikkelen.
Verder gaat het z'n gangetje, we zijn het eigenlijk ook wel weer zat hier.

6 mei

De dip...
De dip zit er sinds gisteravond er behoorlijk in.
Rosan kreeg hoge koorts, dus er zijn bloedkweken afgenomen en ze zijn gestart met antibiotica. Dus een beetje onrustig nachtje gehad, ze moest namelijk ook om de haverklap spugen.
Vandaag is het eigenlijk nog niet veel beter, de koorts blijft nog redelijk hoog. De tweede vap is aangeprikt, dus het is hier een behoorlijke pompenparade in het kleine hok.

Verder hebben we formulieren ingevuld/getekend voor de CHOP, deze worden gefaxt en ze nemen dan contact met ons op. De zorgverzekering weet nog steeds niet wat hij allemaal gaat vergoeden en wil meer info.

5 mei

Zo even weer een kleine update.
Het gaat nog steeds wel redelijk. Rosan begint wat meer te slapen, en ze zijn gisteren gestart met voeding via het infuus. De sondevoeding staat nu zo laag mogelijk en is alleen nu voor bescherming van de maag. Rosan haar temperatuur wisseld een beetje maar zet nog niet door tot koorts, dus er hoeft nog geen antibiotica worden gestart gelukkig.
Verder staat en loopt ze nog steeds in bed, en is ze ook nog wel vrolijk.
De stank is weg, dus ook de bakjes koffie..
Het blijft een beetje afwachten, maar iedere goede dag is weer meegenomen.

Waar we nog wel op wachten is de verzekering, hier hebben we nog steeds niets van gehoord....

3 mei

De stamcellen zijn zonder problemen vandaag teruggegeven. Ze zijn via de vap gegeven, wat eigenlijk voor het eerst hier op de afdeling zo is gebeurd. Normaal prikken ze hier een appart infuus voor, maar onze oncoloog zei dat in andere ziekenhuizen het ook via de vap gebeurd. Dus waarom niet? Scheelt Rosan een extra prik in ieder geval.
Het was in een kwartier klaar en na een uur is er nog een foto gemaakt van de longen. Alles was prima, alleen de geur...ik kan hem niet omschrijven maar het is niet erg prettig. Vooral als je Rosan op de arm hebt en ze ademd in je gezicht...Maar goed over een paar dagen is dit weer weg.
Verder gaat het met Rosan eigenlijk net als gister, vanmiddag ook wel weer vrolijk. Rosan krijgt er nu wel standaard paracetamol bij, een beetje te voorkoming van, ze krijgt nu ook steeds meer last van kapotte slijmvliezen.

Hebben jullie al gekeken op de nieuwe webside, www.steunrosan.nl ?
Ben supertrots op m'n broertje! (en wie hem hebben geholpen natuurlijk)

2 mei

Het blijft nog redelijk goed gaan met Rosan. Er komen wel een paar ongemakken bij zoals open billen, diarree..maar verder valt het nog mee.
De voeding wordt nog goed verdragen, en de bloedwaarden zijn nog redelijk goed.

Morgen wordt een spannende dag want dan krijgt ze haar stamcellen terug!
De stamcellen worden in een zakje, net als een infuus gegeven, alleen dan heel snel. De stamcellen zijn natuurlijk al eerder afgenomen en ingevroren, toen zijn ze bewerkt met een middel om ze goed te houden. Dit middel stinkt, en kan een allergische reactie veroorzaken. Dus daardoor moet Rosan aan de monitor om goed in de gaten te worden gehouden. Ze gaan in onze kamer allemaal koffie neerzetten voor de stank. Dit kan een paar dagen aanhouden, want Rosan houdt de lucht nog bij zich. En dan is het afwachten...het duurt zo'n twee tot drie weken dat de bloedwaarden weer zullen gaan stijgen.

Koninginnedag

Het gaat redelijk met Rosan.
De chemokuur is afgelopen en nu hebben ze imuunglobine aangehangen, dit is voor Rosan haar weerstand wat op te krikken en zal ze over twee weken weer krijgen. Dit middel loopt maar 4 uurtjes en Rosan heeft hier geen last van, het kan een allergische reactie geven maar dat is tot nu toe niet gebeurd. Verder gaat het allemaal zijn gangetje. Je moet Rosan wel steeds vermaken, maar dit lukt aadig met een muziekje die we afspelen op de laptop. Het liefst ligt ze de hele dag bij je op schoot, maar dat is niet echt vol te houden.

Verder zijn we bezig met regelwerk voor Amerika, we hebben inmiddels een rekeningnummer en er komt vanaf morgen ook een nieuwe internetside in de lucht. (het blog hou ik gewoon). Hier staat meer info op over Amerika, acties, sponsors, bij wie jullie dan terecht kunnen voor ideeen etc. Gelukkig kunnen we dit uitbesteden en richten wij ons volledig op Rosan en wat we zelf moeten regelen. Eind juli...dat is ook al snel, voor je het weet zitten we in het vliegtuig. We zien er ook wel tegenop, maar weten ook dat dit het beste is voor Rosan.

28 april

Gistermiddag was Rosan nou niet bepaald meer het zonnetje in huis..alleen maar huilen. Nu blijkt dat je van deze kuur ook een soort van griepverschijnselen kan krijgen, tenminste kinderen voelen dit alleen van de binnenkant. Paracetamol helpt alleen niet helaas..dus heeft Rosan een slaapmiddel gekregen. Ze viel niet in slaap maar werd wel een stuk rustiger. Zo blijkt maar weer dat ze een sterke meid is, ze verzet zich gewoon tegen het ziek worden.

We hebben gelukkig een goede nacht gehad, Rosan heeft bij het wakker worden mij er lekker onder gespuugd dus ik ruik een beetje zuur.
Dag 3 is nu begonnen van de kuur, dus al over de helft.

Romke is weer aan de beter hand, dus komt vanmiddag weer bij ons gelukkig.

27 april

Gisteren is de zware, hoge dosis chemo kuur begonnen. Voor dat deze gestart kon worden hebben ze nog allemaal kweken, en veel bloed afgenomen om er zeker van te zijn dat Rosan al niet ergens een schimmel, bacterie, oid heeft. Daarna is 1 vap aangeprikt, en zijn ze begonnen. Rosan krijgt 3 verschillende middelen, 2 daarvan lopen 4x 24 uur en de derde loopt 3x een half uurtje..maar deze hakt er wel in omdat dit middel het hele beenmerg uitschakeld. Daarvoor liggen we ook in beschermde isolatie, en in een kamer met sluis en goede afzuiging. We mogen wel bezoek ontvangen, maar deze mag niet verkouden of ziek zijn net als anders zeg maar. Alleen bij binnenkomst handen wassen in de sluis.
Verder krijgt Rosan er een heleboel medicijnen bij, dit allemaal ter voorkoming van. Volgende week dinsdag gaat ze haar stamcellen terug krijgen.

Rosan moet even weer wennen aan het ziekenhuis leven, ze kan nog niet echt haar draai vinden. Ze wil veel bij je op schoot en kan zich niet echt zelf vermaken. Je ziet Rosan veranderen en er weer zieker uitzien, maar vandaag is dat niet erger als gister. De oncoloog is nog wel tevreden, maar kan het beloop verder ook niet voorspellen. Rosan gaat behoorlijk ziek worden, en zal lang in haar dip blijven maar goed het is per dag bekijken en afwachten.

En wat ook nog niet gebeurd is, we kunnen zelf natuurlijk ook ziek worden. Romke heeft vannacht buikgriep gekregen....dus die is thuis aan het bijslapen en uitzieken.

1e paasdag

Vanochtend ging om half 9 de deurbel..ik zei tegen Romke het is toch zondag?
Maar goed een complete verassing, een Paasontbijt van mijn collega's!

Bedankt allemaal, echt superlief!

21 april

We zijn weer thuis gelukkig. Gister mochten we nog weer naar huis nadat we iedereen gezien hadden....dus we zaten na anderhalf uur weer in de auto. Ik dacht al dit gaat wel heel erg snel??? En ja hoor nog twee keer door het ziekenhuis gebeld thuis. Vanochtend moesten we al om 7 uur in het ziekenhuis zijn, want om 10 voor 8 moest Rosan voor de operatie, dit werd iets later maar goed wel als 1e. De operatie is goed verlopen, Rosan was snel wakker maar had nog wel wat pijn. Eigenlijk pas toen we thuis waren ging het weer goed, en was ze weer redelijk vrolijk. Dit was ook pas eind van de middag, omdat er misschien nog een hartecho gedaan moest worden maar uiteindelijk niet doorging en nu volgende week pas gedaan wordt.
Dus we hebben het wel weer even gehad...
We gaan ons weer opladen voor de volgende opname, we hebben veel leuke dingen op het programma staan het weekend dus dat gaat goed komen.

Iedereen alvast een vrolijk pasen!

20 april

Gister weer naar ons tweede huis geweest, daar hebben ze een echo gemaakt van de halsslagaders en we zijn bij de anestesist geweest.
Vanmiddag moeten we ons weer op de afdeling melden, Rosan haar vap wordt aangeprikt en we hebben daarna nog een gesprek met de chirurg. Morgen zal ze dan haar dubbele vap krijgen. Hopelijk morgenavond weer naar huis.

Info over Amerika

Immuuntherapie Philadelphia: grote verbetering, maar zware therapie







De resultaten van de antilichamentherapie die het Childrens Hospital in Philadelphia geeft zijn mooi: twintig procent hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. Zo’n grote verbetering is de afgelopen twintig jaar niet vertoond. Daar staat tegenover dat het een zware therapie is. Door bijwerkingen maken lang niet alle patiënten de behandeling af. Dit bleek uit het verhaal Dr. Max van Noesel (Erasmus MC, Rotterdam), dat hij vertelde tijdens de Villa Joep-dag in oktober.

Vorig jaar reisde Hannah Max als eerste Nederlandse patiënt naar de Verenigde Staten voor de therapie. Deelname was zo nieuw dat tot vlak voor het vertrek onduidelijk was of de zorgverzekering de behandeling zou vergoeden. De financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen: de zorgverzekeraars in Nederland werken mee, vertelde Van Noesel.

Studie
Om kans te maken op de behandeling in de VS moet een kind in Nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is, komt alleen een patiënt in aanmerking die in Nederland de gehele behandeling heeft doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom. Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.

Heftige bijwerkingen
Tot nu toe zijn drie kinderen naar de VS gereisd. Eén ervan maakte de immunotherapie (zes kuren) af, de andere twee moesten stoppen vanwege de bijwerkingen. Pijn is een bekende bijwerking, daarnaast komt een hevige allergische reactie voor. Op dit moment (stand half oktober) zijn nog eens drie patiënten aangemeld in Philadelphia. Zij ondergaan momenteel de standaardbehandeling in Nederland. Drie anderen konden niet meedoen omdat ze niet voldeden aan de toelatingsvoorwaarden voor de studie.

Hindernissen
Max van Noesel durfde niet in te schatten wanneer deze behandeling in Europa of Nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan nu nog een snelle komst in de weg:
• Er is geen Europese studie met de in de VS gebruikte antilichamen
• De Europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goedgekeurd en
• Er is nog geen farmaceut die een van de stoffen op de markt brengt

Ondanks al deze factoren vinden de Nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaardbehandeling van neuroblastomen met een hoog risico. De twintig procent hogere genezingskans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.

16 april

Gister weer op de poli geweest. Rosan heeft bloed geprikt en er is een gehoortest gedaan, beide onderzoeken zagen er goed uit. Verder weer overleg gehad met de oncoloog. Rosan gaat dinsdag na pasen beginnen met de hoge dosis chemo, dus dan kan ze nog een week langer aansterken, haar plek op het hoofd beter genezen en hopelijk komt ze dan eindelijk van haar verkoudheid af...

Volgende week dinsdag moeten we naar het ziekenhuis voor een echo van haar halsslagaders. Ze gaan dan kijken of ze een dubbele vap kan krijgen..deze heeft dan twee ingangen voor twee verschillende lijnen en is nodig voor de hoge dosis en voor Amerika. Dit is weer een kleine ingreep onder narcose, hopelijk kan dit dezelfde middag nog maar dat is nog niet zeker...

Rosan doet het verder heel goed, ze heeft weinig pijn is lekker vrolijk en pakt alles weer goed op. Geen klagen dus, en lekker genieten.

12 april

We zijn weer thuis!!!!!
Gister hebben we de hele dag gewacht op de chirurg...die kwam uiteindelijk rond half 8 s'avonds...Ze was gelukkig erg tevreden en de drain mocht eruit. We hoopten eigenlijk daarna naar huis te mogen, maar ze wilden zeker weten dat er uit de insteek niet te veel vocht meer uit kwam. Gelukkig is er geen vocht meer uit de insteek gekomen vannacht en mochten we vandaag gewoon naar huis.

Met Rosan gaat het prima, ze liep sinds zondagavond al weer door het bedje en is weer lekker vrolijk. Ze krijgt nog paracetamol voor de pijn, maar dit heeft ze haast niet meer. De voeding is nog wel steeds aangepast en dat blijft ook zo de komende weken. De wond ziet er heel netjes uit, dus dat is ook mooi.

Gisteravond hebben we ook nog een gesprek met de oncoloog gehad. Vrijdag moeten we terugkomen op de poli voor de definitieve opname datum voor de hoge dosis chemo. Ze hebben misschien volgende week al in gedachten..wij vonden dat wel erg snel dus de oncoloog denkt hier nog over na. Verder hoeven er geen scans meer gedaan worden voor de grote kuur, alleen een gehoortest, hartecho en een extra lijnplaatsing (infuus).

Ook gaan we nu bezig met stap 2 Amerika. De oncoloog heeft nu de verzekering aangeschreven, het is nu afwachten wat deze gaat vergoeden. Het staat nu vast dat we daar heen gaan. Verdere info volgt.

10 april

Het gaat steeds beter met Rosan.
Ze begint al weer wat te spelen en kan al weer zelf goed zelfstandig zitten.
De pijn is minder, ze is wat vrolijker dus dat is prima. De verpleging vroeg vandaag al wat we hier nog deden....ze hoeven namelijk niets te doen.. Hopelijk mag morgen de drain eruit, en dan kunnen we wat mij betreft ook wel naar huis. Rosan kan thuis prima aansterken, en qua verzorging hoeft er verder niets. De wond ziet er prima uit, en de extra medicatie wordt allemaal afgebouwd. Rosan heeft wel een behoorlijke doorligplek op haar achterhoofd, kadootje van de ic...maar dit lijkt al wel kleiner te worden en ziet er rustig uit. Dus afwachten wat ze morgen weer zeggen....

8 april

Woensdagmiddag is Rosan weer terug naar de afdeling gegaan. Ze is op de ic nog wel gestart met morfine voor de pijn, want ze bleef maar kreunen en de ruggeprik moest er uit.

Op zich gaat het wel redelijk goed, ze voelt zich alleen nog wat ongemakkelijk heb ik het idee en daarom is ze wat onrustig en huilerig. Ook heeft ze veel last van de darmen die hun weg moeten vinden, maar goed dat is ook niet zo gek en heeft gewoon tijd nodig.

Vandaag hebben ze behoorlijk wat slangen eruit gehaald, de morfine is gestopt, de blaascatheter eruit, van de monitor af,  infuus gestopt...de drain moet alleen tot na het weekend blijven zitten.

Hopelijk komt Rosan nu weer een beetje in haar eigen hum, en kan ze straks weer een beetje vrolijk zijn.
Want eigenlijk begin ik dat nu wel erg te missen...

4 april

Het gaat goed met Rosan.
Ze is helaas nog niet van de beademing af, maar ze heeft vandaag al wel 2x "droog" geoefend, dat wil zeggen dat ze het beademingsapparaat zo instellen dat Rosan alles zelf moet doen en dat ging goed.
Verder proberen ze alles langzaam af te bouwen, en dat gaat redelijk goed. Het gaat in kleine stapjes, maar goed dat kan ook niet anders.
Rosan heeft haast geen extra vocht meer, dus dat is goed.
Morgenvroeg gaat als het vanacht goed gaat de beademingsbuis eruit, we kunnen daar gelukkig bij zijn, want het is voor Rosan ook allemaal een beetje eng, ook omdat ze niets ziet. Rosan is vandaag ook al paar keer wakker geweest en dan speelt ze een beetje met haar konijn. Je merkt wel dat ze een beetje onrustig is van alle slangen en dat haar handje er heen wil, daarom ligt ze ook vast met de handen als wij er niet zijn.
Romke en ik zijn blij dat je vooruitgang ziet, we proberen veel bij haar te zijn, maar over het algemeen slaapt ze en dan kun je weinig doen. Romke heeft z'n mario spelletje op de DS al bijna uitgespeelt (hoezo computer verslaafd??? grapje) en ik lees wat of hou haar dagboek bij die we daar hebben gekregen. Het zijn lange dagen, en vooral om haar s'avonds achter te laten blijft moeilijk. We bellen dan ook even als we op bed gaan en gelijk als we weer wakker worden.
Hopelijk mag ze snel weer naar de afdeling en daarna gezellig weer mee naar huis. Rosan krijgt genoeg tijd om aan te sterken voordat ze de hoge dosis chemo krijgt, dit komt ook omdat de uitslag van de MIBG en operatie zo goed verlopen is.
Jullie geduim heeft dus geholpen!!!!




4 april

Het blijft goed gaan met Rosan. Ze heeft wederom weer een goede nacht gehad, en blijft mooi stabiel. Ze gaan misschien vandaag de beademingsbuis er wel uit halen? Maar daarvoor moet ze eerst meer wakker gemaakt worden.
Dus afwachten voor vandaag.

3 april

Rosan blijft mooi stabiel. Ze heeft wel enorm veel vocht bij zich waarvoor ze nog extra plasmedicatie krijgt, met goed resultaat.
Ze kunnen nog niet veel medicijnen gaan afbouwen omdat ze eerst het vocht kwijt moet. Gister hebben ze wel de slaapmedicatie gehalveerd, en dat kon je ook merken. Rosan bewoog af en toe met de armen en wou de beademingsbuis eruit trekken. Gelukkig hebben ze het toen wel weer wat opgehoogd.
Verder komt er uit de drain nu chylvocht, dit komt doordat er lymfeklieren zijn wegenomen. Dit kan verholpen worden met andere voeding, (vetarm) het kan lang duren voor het weer normaal is dus dat is wel een tegenvaller. Zo als ik al eerder zei het heeft tijd nodig, hopelijk gaat ze nu iedere dag een stapje vooruit.

2 april

Rosan blijft mooi stabiel, ze had gisteravond wel even een koortspiek maar deze zakte al snel. De nacht is ook rustig verlopen, ze wordt lekker in slaap gehouden en is dan ook mooi rustig. Ze lijkt niet pijnlijk, dus dat is goed. Rosan is wel wat opgezwollen van het vocht, en heeft daardoor nu standaard plasmedicatie.

We gaan zo weer naar het ziekenhuis en dan horen wel wel verder, misschien kan de medicatie voor de bloeddruk wel worden afgebouwd? Of gaan ze haar wat wakkerder maken zodat de beademingsbuis eruit kan. Ik weet het niet, gister hebben ze haar lekker met rust gelaten zodat ze kan bijtanken. Het heeft allemaal de tijd nodig.

1 april

Even een korte update.
Rosan is redelijk stabiel, is nog wel beademd, en heeft nog ondersteunende middelen nodig om de bloeddruk op peil te houden.
Ze beginnen weer voorzichtig met lichtverteerbare voeding te geven, zodat alles weer een beetje op gang komt.

Het is wel moeilijk om haar zo te zien liggen, je kunt weinig doen alleen haar hand vasthouden en een beetje praten. Maar goed ze moet hier doorheen.

de operatie

Gelukkig kan ik jullie melden dat de operatie goed is verlopen!
Ze hebben alles weg kunnen halen, de nieren kunnen behouden en weinig van de lever hoeven weg te halen.
Alleen de galblaas is verwijderd.
Het heeft erg lang geduurd, en ze zijn nu nog bezig met een extra lijn om vocht te kunnen geven.
Morgen kan ik hopelijk meer info geven.

update 31 maart

We hebben Rosan net naar de ok gebracht, ze is rustig bij mij op de arm in slaap gevallen.
Nu begint het lange wachten, maar we zijn in ieder geval blij dat het door is gegaan vandaag.
We proberen jullie op de hoogte te houden.

31 maart

Rosan is nog niet voor ok...er is nog geen ic-bed vrij, maar deze proberen ze wel te creeren.
Dus is er eerst een kleine ok vooraan, en dan hopen ze dat er daarna een bed vrij is.
Spannend dus, en ons geduld wordt wederom weer op de proef gesteld.

30 maart

GOED NIEUWS!!!!!

De MIBG-scan ziet er goed uit!

Er is geen opname van radioactieve vloeistof te zien, dat betekend dat er geen actieve neuroblastoomcellen meer zijn en de chemo's goed zijn werk hebben gedaan!!!!
We zijn echt supertrots op onze kleine meis!

Maar goed we moeten verder, morgen staat Rosan een grote operatie te wachten, want ook al lijkt de scan goed, alles wat er nog zit moet wel weggehaald worden....
De chirurgen verwachten de hele dag bezig te zijn met opereren, dus het wordt ook een lange dag voor ons. Er is nog wel 1 obstakel er is nog geen IC-bed vrijgegegeven...En zo lang deze niet is vrijgegeven kan de operatie niet doorgaan. Rosan moet vrijwel zeker na de operatie naar de IC, dus tja afwachten en duimen. We weten het niet eerder als morgenvroeg of het doorgaat ja of nee.
Balen.

Rosan heeft het verder goed gedaan vandaag, was vlot wakker uit de narcose, en daarna gewoon weer vrolijk.
Alleen is het nu 22 uur en ze slaapt net, ze was helemaal hyper en is net bij mij op de arm in slaap gevallen. Waar haalt ze de energie vandaan?
Ik wil wel een beetje van haar hebben, deze dagen vreten namelijk energie....

29 maart

Vanochtend eerst naar de poli geweest om Rosan haar vap aan te laten prikken, daarna gelijk door na beneden om de radioactieve vloeistof in te laten spuiten. We waren aan de late kant door het wachten op de poli, maar goed daar liep het ook uit. Eerst kreeg Rosan een middel ter bescherming voor haar schildklier via de sonde. Dit moest een kwartier inwerken, en daarna kreeg ze de radioactieve vloeistof. Prima, tot morgen zeiden ze, ja....tot morgen.
Om half 1 moesten we ons al weer melden bij de anesthesist, eerst een vragenlijst daarna gesprek. Geen gekke dingen, morgen van af 5:30 nuchter zijn, en om 8 uur melden op onze eigen afdeling.

Vanmiddag kwam ook nog Rosan haar praktijkbegeleidster. Ze had een grote bal meegenomen om mee te oefenen, dit vond Rosan heel leuk. Ze is tevreden over hoe ze het doet, en wij natuurlijk ook!
Rosan loopt al aardig wat rondjes om de tafel per dag, en wordt daar ook steeds vrijer in. Met als resultaat dat ze het weekend achter over viel...buil achter op het hoofd. Dat zal nog wel vaker gebeuren, maar was wel even schrikken.

We vinden het enorm spannend wat ons te wachten staat, we hopen op een goede uitslag van de MIBG scan en dat de operatie goed zal verlopen.

Iedereen bedankt voor de bemoedigende berichtjes, kaartjes, telefoontjes etc.
Wij gaan ervoor!

Update 22 maart

Tja het veranderd natuurlijk nog weer...
De chirurgen willen nog graag een MIBG-scan voor de operatie, zo kunnen ze duidelijker zien waar nog actief tumorweefsel zit. Dus moeten we dinsdag naar het ziekenhuis voor het aanprikken van de vap, en krijgt ze de radioactieve stof ingespoten voor de scan die dan woensdag zal gebeuren. Rosan moet dan wel lang stil liggen, dus krijgt ze een roesje. Maar goed dan hoeft deze scan niet meer na de operatie en dan weten we ook of er nog ergens anders neuroblastoom zit. Rosan zal dan nog na de operatie een CT of  MRI-scan krijgen van haar hoofd.

22 maart

Vandaag weer naar de poli geweest. Rosan haar bloedwaarden zijn prima, en verder leek ook alles goed. Rosan is verkouden, maar de longetjes klinken schoon.
We hebben afgelopen week wel wakker gelegen over de operatiedatum, dus het was fijn dat onze oncoloog vertelde dat volgende week donderdag de operatie (mits er plek is op de ic..) plaats zal vinden. We worden dan woensdag opgenomen, maar daar zullen we nog verder bericht over krijgen.

Dus....nog een hele week rust....dat wil zeggen:  niet naar het ziekenhuis, geen dip, en niet spugen.
HEERLIJK ook weer tijd voor andere dingen. Romke kan weer even aan het werk, ik ga ook weer een dagje aan het werk...wel zin in! Ook voor Rosan is het lekker, even een weekje extra hopelijk gaat ze ook weer wat zelf eten...

Nu lekker genieten van het mooie weer, naar buiten dat doet ons goed, straks zijn het toch ook weer lange dagen in het ziekenhuis.