Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

Maandag 29 november

De pijn blijft een onderwerp bij Rosan. De morfine is nog weer een beetje omhoog gegaan en ze mag nu voor de verzorging een shotje extra (max 3x per dag).
We kunnen verder niks doen dan de pijn onder controle te houden, Rosan moet zelf haar bloedwaarden weer op peil zien te krijgen. Dus het is verder wachten wachten wachten......
Het is maar goed dat we van alle gemakken voorzien zijn zoals tv,internet, dvd-speler anders werden het wel hele lange dagen.

Zondag 28 november

Rosan is vandaag 10 maanden, dus een beetje jarig. Sinterklaas komt vandaag ook met zijn motorboys, maar dat gaat allemaal aan haar voorbij. Gister kon het allemaal net met de pijn, maar vannacht kon het allemaal net niet met de pijn. Dus Rosan ligt sinds 7 uur weer aan de morfine...helaas, met bijbehorende monitor en nog afwachten of de blaascatheter er weer in moet.
Vandaag is ook weer bloed geprikt, en haar bloedgehalte is weer aan de lage kant dus ze krijgt weer een zakje bloed om op te knappen. Ze zit nog steeds in een dip met haar bloedwaarden, dit moet snel gaan stijgen, ook omdat de 2e chemo anders niet gegeven kan worden.

Gisteravond merkte ik al wat losse haren, en vanochtend waren het allemaal haartjes op het laken, dus dat is ook begonnen... We hebben nog snel nog haar staartje wat ze vaak met een klipje had kunnen afknippen, is wel leuk voor haar plakboek. Rosan is ook verkouden, haaruitval en een snotneus is niet echt een goede combi, bah ze zit soms echt haar te kauwen. Het schijnt ook echt erg te jeuken, dus daar kan ze ook weer onrustig van zijn. Nu nog wat leuke mutsjes/bandana's scoren, voor haar mooie koppie.


Bedankt collega's, de ijsbeer
waakt over haar.

Vrijdag 26 november

Na een goede dag komt natuurlijk een slechte dag....helaas. De morfine is gister gestopt, hiervoor krijgt ze in de plaats tramal, maar dit lijkt nog niet voldoende. De tramal kan nog wel omhoog in mg dus dat doen ze ook. Het kan zo zijn dat ze door de injectie die ze woensdag heeft gehad om sneller nieuwe witte bloedlichaampjes aan te maken, meer pijn aan haar botjes heeft. Maar goed ze kan het niet zeggen, en daar loop je steeds weer tegen aan.
De pijn is nu wel heel erg, haar gezicht ziet er wel 10 jaar ouder uit, je ziet Rosan er niet meer in terug.
Rosan zit nu in de aplastische fase, dit houdt in dat alle bloedwaarden laag zijn en dat ze hierdoor heel gevoelig is voor infecties,schimmels en bacteries. Ze wordt hier ook preventief voor behandeld met verschillende antibiotica's en antischimmelmiddelen.  Hopen dat ze gauw door deze fase heen gaat, zondag wordt er weer bloed geprikt.

Vanavond hardgelopen met -4! Bedankt N,A,en C het was wel even bikkelen maar doet je wel goed.

Donderdag 25 november

Even een korte samenvatting vandaag:
* Morfine stop
* Blaascatheter eruit
* Monitorbewaking stop
* Nieuwe VAP-naald
* Buikomvang verminderd
* Bloedwaarden stabiel
En ook belangrijk, vandaag is Rosan weer iets meer helderder, soms even vrolijk dus daar maken we een goede dag van!

Woensdag 24 november

Vandaag gesprek met de oncoloog gehad, en de "plaatjes" bekeken. Met plaatjes bedoel ik de ct-scan en mibg-scan. Nou hier werden we niet vrolijk van, de primaire tumor loopt van haar linker nier naar de lever, die dus rechts ligt. Ook zie je achter bij haar rug een grote vlek en achter haar oogkas. Verder zie je dat haast al haar botjes zijn aangetast, jeetje wat veel...en wat moet ze daar ook een pijn aan hebben. Het is verder een duidelijk verhaal, de chemo lijkt aan te slaan, dat zien ze in het bloed. Maar of de tumoren slinken, dat gaan ze pas na de 2e chemo bekijken dmv een scan. Ze zijn vandaag begonnen met dexametason (ontstekingsremmer) hiermee willen ze proberen het vocht  wat om de tumor achter haar oogkas zit te laten verdwijnen zodat er minder druk ontstaat en Rosan zo haar zicht weer terug krijgt.
Verder hebben we het nog over het naar huis gaan, hier is eerst geen sprake van, Rosan is nog te ziek. Maar mocht ze wel weer iets beter zijn, mag ze ook gewoon met sondevoeding naar huis. Ik verwacht niet dat ze voor de 2e kuur thuiskomt, maar goed je weet maar nooit. Rosan krijgt zware kuren, dit komt ook omdat ze een moeilijke tumor heeft, hij goeit ontzettend snel en woekert in haar hele lichaam. Dus tussendoor een ic-opname, hoge koorts etc moeten we niet van opkijken. Het was een goed gesprek, maar je wordt wel even weer met de neus op de feiten gedrukt.....als je Rosan namelijk zo ziet liggen ziet ze er niet ziek uit. Vanmiddag was ze al weer even vrolijk, vooral als je met muziek iets doet, of zingt.

Dinsdag 23 november

Rosan heeft een onrustige nacht gehad, waarschijnlijk werkt alles door van de voorgaande dag. De neuroloog is nog langs geweest en die wil ook dat de oogarts nog meekijkt. Dus kunnen we s'middags naar beneden. De oogarts gaat in de ogen van Rosan kijken en ziet eigenlijk niks vreemds, de zenuwen zien er normaal uit en er is ook geen druk op de ogen. ???? Hoe kan het nu dat Rosan niks ziet? en komt het nog weer terug? Ze willen in de loop van de week nog een onderzoek doen om te kijken of ze helemaal niets ziet of dat er nog wel een beetje zicht is. We moeten hier nu wel rekening mee gaan houden zoals veel tegen haar praten, muziekspeeltjes afspelen wat vetrouwd is en er mag geen bloed meer uit haar vingers worden geprikt. Als het namelijk wel blijvend is, heeft ze haar gevoel in de vingertoppen nog hard nodig!
De bloeduitslagen zijn verder goed, en Rosan heeft ook geen koorts meer gehad, dus dat is positief.
Om alles op een rijtje te zetten en nog de uitslag van de MIBG-scan, hebben we morgen weer een gesprek met de oncoloog.

Afwachten

De controles blijven stabiel, ze heeft alleen s'middags nog verhoging gehad. Je hoopt nu dat ze snel opknapt en weer een beetje kontakt met haar krijgt.
Nadat ze s'middags nog even bij me had gelegen, ging ze ineens weer handje klappen en lachen als Romke even gek deed echt geweldig. Even daarna is ze weer hardstikke moe en valt als een blok in slaap. We twijfelen over wat Rosan ziet, ze kijkt je namelijk niet gericht aan en als je bij haar een schrikreactie wilt uitlokken knipperen haar ogen niet. We zeggen het tegen de verpleegundige en zij schrijft het op voor de volgende dag bij de artsenvisite.

De volgende dag (maandag) maken we ons daar natuurlijk nog meer zorgen om, de verpleegkundige loopt visite en zegt dat de zaalarts nog komt kijken naar haar oogjes. Maar goed alles wat er komt geen zaalarts, s'middags geven we aan dat er nog niemand is geweest. Ik ben ook niet meer te genieten, je maakt je ook zo veel zorgen. Om 16 uur komt eindelijk de zaalarts, haar bloedgehalte is erg laag en ze moet daardoor een zakje bloed hebben. Rosan wordt verder nagekeken, en de zaalarts roept de neuroloog erbij. De neuroloog merkt ook dat Rosan niets ziet, en wil een CT-scan. Maar eerst wordt er nog een echo van haar buik gemaakt, om een eventuele bloeding uit te sluiten. We gaan naar beneden voor de scan, Rosan is erg onrustig maar moet stil liggen met haar hoofd, uiteindelijk bakeren we haar in met een deken en is het snel gebeurd.
Gelukkig zijn de uitslagen goed, geen bloedingen in haar buikje of hoofd. Waarschijnlijk drukt er tumorweefsel op de zenuwen van haar oogjes waardoor ze niets ziet, het kan iets tijdelijks zijn, maar dat is niet zeker te zeggen. Voor de rest zien ze in het bloed een grote afbraak van tumorcellen, dat is op zich een goed teken, want dan slaat de chemo aan!!! Rosan haar lichaampje werkt er nu hard tegen, ze is hier soms ook erg onrustig van. De morfine is toch maar weer iets opgehoogd omdat ze ook hoofdpijn lijkt te hebben, ze ligt namelijk vaak met haar handjes tegen haar hoofd of wrijft hard in haar ogen. Jeetje wat een slopende dag, hier wil je het liefst niet teveel van.

De 1e kuur

Woensdag 17 november zijn ze s'avonds begonnen met de 1e chemokuur, deze duurt 3 x 24 uur.
Vandaag, donderdag merken we al de 1e bijwerkingen...overgeven.
Rosan slaapt nog veel, en bij alles wat we doen huilt ze. Ze heeft een antidecubitus matras gekregen, omdat ze veel in bed ligt, het lijkt wel te helpen want ze ligt er tevreden bij. Ze ligt nu wel een stuk hoger, zodat we op een stepje moeten staan om bij haar te kunnen.
Ze heeft al 6 dagen niet gepoept en krijgt hier voor nu klysma's, alleen tot nu toe geen resultaat...je weet ook niet of ze er veel last van heeft. Maar goed ze proberen om ook dat weer op gang te krijgen.

Vandaag vrijdag zie je aan Rosan nog niet veel vooruitgang, dat is wel shit. Ik had namelijk vannacht thuis geslapen en dan hoop je als je weer bij haar komt dat het beter gaat..ons geduld wordt op de proef gesteld.

Verder hebben we al enorm veel kaartjes,sms jes,belletjes,krabbels,mailtjes,knutselwerkjes gehad. Dit doet ons goed, je merkt dat iedereen mee leeft en ook erg geschrokken is. Het waarom is ook vaak een vraag, maar niet te beantwoorden is.

Vrijdagavond is Rosan erg onrustig, ze geven de paracetamol via de sonde, maar dit valt steeds niet goed. Rosan spuugt alles eruit, en blijft er zo wat in hangen. Ik had ondertussen al op de bel gedrukt zodat iemand me even kan helpen...maar goed het duurt wel bijna een kwartier voor dat iemand komt. Ik kreeg toen ook nog de vraag, 'had je gebeld'..dit was de druppel. Ik was kwaad en dat heb even laten merken ook*%*##$&*het was natuurlijk niet de 1e keer, maar goed daarna ben je natuurlijk helemaal weer verdrietig.
De arts is nog bij Rosan wezen kijken maar kon verder niets doen, de pcm mocht ze nu in zetpil vorm.
Rosan heeft toen nog lekker even bij me gelegen, hier wordt ze erg rustig van, je kunt dat gelijk zien aan de hartfrequentie en ademhaling. Ze was helemaal rustig en kon haar later lekker in bed liggen, ze sliep ook verder goed de hele nacht.

Zaterdag, vandaag al weer de laatste dag van de kuur. Rosan heeft de laatste 3 dagen steeds verhoging gehad, en dat is nu ook in het bloed te zien. Ze zijn bang voor een infectie, maar het kan ook zo zijn dat het komt door de afbraak van de kankercellen. Ze start daarom met antibiotica en er worden verschillende kweken afgernomen. Verder wordt de morfine iets lager gezet, ze lijkt namelijk niet meer zo pijnlijk. Rosan slaapt enorm veel, is nog erg prikkelbaar bij aanraken of sommige geluiden. Romke heeft nog wel een klein lachje weten te toveren.....
De kuur is er nu door, het is afwachten. We moeten nu in de loop van de week wel verbetering zien....

Het was mijn beurt om naar huis te gaan, heb met m'n broertje even weer hardgelopen HEERLIJK even weer wat doen, je zit de hele dag op je kont en loopt soms even een rondje om het ziekenhuis maar verder niks.

Woensdag 17 november

Vandaag een spannende dag, de definitieve uitslag. We hebben om 13 uur gesprek met de arts, die vertelde al wat ze had vermoed, het beenmerg is ook aangetast. Dit betekend dat ze neuroblastoom stadium 4 heeft. Nu kunnen ze ook meteen beginnen met het bestellen van de chemokuur die ze s'avonds al zal krijgen, maar eerst moet ze om 16 uur nog door de scan.
Deze scan duurde lang, Rosan bleef zonder problemen stil liggen dus alle foto's zijn goed gelukt. Vrijdag krijgen we uitslag van de scan. Je kunt dan goed zien waar alle uitzaaiingen zitten, en natuurlijk de grote van tumor op zich.

Rosan is nog weer iets minder als voorgaande dagen, ze blijft veel pijn houden en de morfine is daardoor ook weer opgehoogd. Ze kijkt je soms met grote ogen aan..je kunt weinig contact met haar krijgen. Dit is moeilijk, je wilt zo graag even weer een lachje zien........

De operatie 16 november

Natuurlijk loopt het uit en mocht Rosan rond 12 uur naar de ok. Ik ging mee met de inleiding van de narcose,
dit verliep zonder problemen en kon haar met een gerust hart achterlaten.
Romke en ik gingen maar even de stad in om de tijd wat sneller te laten gaan. Uiteindelijk belde de chirug pas rond kwart voor 3!! Maar alles was goed verlopen en we mochten rond 4 uur naar de uitslaapkamer.
Rosan was erg suf, bleef dit ook de hele avond, maar had geen pijn.
Het was een erg slopende dag, vooral door het wachten natuurlijk. Nu wachten tot morgen voor de definitieve uitslag....

13,14 en 15 november

Het weekend volgde en op zich zou er weinig gaan gebeuren qua onderzoeken. De catheter mocht eruit, het infuus mocht eruit...maar zondag zat alles er al weer in plus nog extra...Rosan dronk niet haar flessen meer leeg, dus krijgt ze haar melk via de sonde. Ze heeft steeds meer pijn, daardoor heeft ze een morfinepomp gekregen en daarom ligt ze ook aan de monitor.
Je ziet haar achteruit gaan, heeft af en toe een blij moment, gaat dan handjes klappen echt tranentrekkend.

Het is afwachten voor dinsdag, zolang moet ze zelf zo comfortabel mogelijk zijn, dit lukt ook goed met de morfine en pcm zetpillen. Ze kan zo lekker bij je liggen, en valt dan ook in slaap.

Romke en ik slapen om de nacht thuis, want hier in het ziekenhuis slaap je weinig. Ten eerste het bed...echt keihard en dan alle piepjes en andere kindjes die huilen.

Maandag hebben we nog een gesprek met de arts over wat er de volgende dag zou gaan gebeuren. Er wordt een vap geplaatst, beenmergpunctie en een hapje van de tumor genomen. Er zitten natuurlijk risico's aan vast en ze maken zich vooral zorgen om de bloeddruk, omdat deze te hoog is.
Ook wordt ze met radioactieve jood oplossing ingespoten voor de scan van woensdag.
Ze gaat dinsdag als 3e voor ok, dit zal ws voor de middag zijn.

Vrijdag 12 november

Na een nacht slapen in het Martini, kon ze rond half 11 voor de CT-scan. Dit duurde allemaal lang want ze doen niet dagelijks baby's door de scan. Toen we weer terug kwamen op de afdeling was de ambulance er al voor de overplaatsing naar het umcg. Ik moest op de brancard en Rosan lag tegen me aan.

Rond 12 uur waren we in het umcg, daar werden we wegwijs gemaakt, en kregen we aan het eind van de middag een gesprek met de oncoloog, Uit dit gesprek bleek dat ze inderdaad een neuroblastoom heeft, en dat er een tumor van 5cm in de bijnier zit met uitzaaiingen in de lever, en het bot is ook aangetast.
Er zijn ongeveer 25 kinderen per jaar die dit krijgen....en je hebt het in verschillende stadiums. Hier zijn nog onderzoeken voor nodig, zoals een biopt van de tumor, beenmerg punctie en een MIBG-scan. Ze heeft de ergste vorm en daardoor 25-50% kans op overleven.

Je hoopt nog dat ze de milde vorm heeft...maar nee. De artsen geven haar zeker een kans, maar het zal heel zwaar worden. Ze rekenen op minstens een jaar van behandeling, en dan misschien heel af en toe naar huis.

Het is nu echt, geen weg terug.
We zijn er kappot van, maar moeten sterk blijven voor Rosan.

Rosan in het ziekenhuis

Rosan was afgelopen anderhalf week niet lekker, we dachten de tandjes komen door..oortjes...verkouden.
Ik was al eerder bij de huisarts geweest met haar en die dacht ze heeft een virusje opgepikt, want verder was er niks aan de hand. Toch knapte ze niet op, had af en toe wel een goed moment, maar sliep over het algemeen veel, werd blauw onder de ogen en spuugde soms zo maar weer de fles uit.
Ik was tussendoor ook nog bij het consultatiebureau geweest en die constateerde ook nog een bol buikje en wat geel zien, en adviseerde om weer naar de huisarts te gaan. We vertouwden het zelf ook niet meer, ze ging achteruit in plaats van vooruit.
Zo gingen Romke en ik donderdag 11 november met haar naar de huisarts, deze stuurde ons gelijk door naar het Martini Ziekenhuis. In het Martini werd ze onderzocht, en daar bleek dat de lever en mild vergroot waren en dat ze voor een echo moest. Ze kreeg s'middags de echo, en de kinderarts kwam al snel met de uitslag. Het bleek goed mis te zijn, ze heeft plekje op de lever en bij de linker nier. De kinderarts verdenkt haar van een neuroblastoom......De volgende dag zou ze voor een CT-scan gaan en daarna worden we overgeplaatst naar het UMCG. Veder kreeg ze een infuus en blaascatheter.
We wisten dat er iets aan de hand zou zijn...maar dit????Ons meisje dat altijd vrolijk was, nooit ziek, zo sterk en dan nu al zo ziek...
We kregen even tijd om het door te laten dringen, maar je kunt het/ wilt het niet geloven. En we moesten natuurlijk onze ouders, vrienden nog inlichten...