Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

27 juli

Gister weer in het CHOP geweest. De voorlopige uitslag van het beenmerg is schoon, dus dat is mooi. Ze willen alleen afwachten op de definitieve uitslag, maar het is de bedoeling dat we woensdag 3 augustus worden opgenomen en donderdagochtend begint dan de kuur. We zijn vandaag begonnen met neurotin, dit is tegen zenuwpijn. Zo bouwt Rosan alvast een spiegel op voor de kuur. Maandag moeten we weer naar het CHOP, Ik moet dan laten zien dat ik Rosan kan prikken. Rosan begint dan met injecties om haar witte bloedcellen omhoog te laten gaan.
Dus...we hebben gister met de arts gesproken, alle bijwerkingen bij langs geweest. Maar goed het is elke keer afwachten hoe Rosan er op zal reageren, dus dat blijft spannend. Als we eerst de 1e kuur maar gehad hebben, dan weten we een beetje hoe het gaat.

Verder is het hier nog steeds warm, Rosan is weer haar normale tijd wakker (gelukkig).
Dus niets te klagen!

26 juli

Gister moesten we al weer op tijd in het CHOP zijn voor de beenmergpunctie.
Gelukkig werken ze hier op leeftijd en dan de kleinsten eerst, en daar hadden wij voordeel van zodat Rosan als eerste aan de beurt was. De punctie verliep goed, alleen Rosan was even wakker en besloot daarna te gaan slapen..dus maar wakker gemaakt en konden we weer weg. Ondertussen was de oncoloog nog geweest met de voorlopige uitslagen..en deze zijn goed!!!
Op de CT-scan was wel twijfel over de lever, maar dat kwam waarschijnlijk nog van de betralingen. Dit is weer een geruststelling, ik had al weer verschillende dingen in mijn hoofd dat we weer naar huis konden etc etc. maar dat viel weer mee.

Om 13 uur hadden we een afspraak met de homecare voor uitleg over de nieuwe voedingspomp, maar deze bleek haast hetzelfde en daardoor konden we al snel weer naar huis. De homecare komt hier ook bij je thuis, en deze is gisteravond geweest (1,5 uur!!)Een hele vragenlijst, Rosan onderzoeken, laten zien dat je met de nieuwe pomp overweg kan...ongelooflijk in Nederland bestel je alles via de computer, je leert het in het ziekenhuis en je redt je er maar mee.

Morgen krijgen we de defintieve uitslagen en wanneer Rosan zal beginnen met de 1e kuur. Dit zal waarschijnlijk 3 augustus zijn.

Het blijft hiet nog steeds warm, al hadden we gisteren een buitje maar nog geen tunderstorms.
We hebben een swimmingpool! Heerlijk om even af te koelen...

22 juli

We hebben sinds vanmiddag internet! Dus kan nu thuis vanaf de keukentafel het blog weer verder bijhouden.

Afgelopen 2 dagen in het ziekenhuis waren best vermoeiend, de taal, veel verschillende mensen, veel vragen, documenten ondertekenen, Rosan die de dag ook wel lang vind...
Maar goed de eerste onderzoeken zijn achter de rug, we hebben nu 3 dagen rust ook al heeft het CHOP al 3 keer gebeld.. Weer allemaal dezelfde vragen, omdat ze maandag weer even onder narcose moet voor de beenmergpunctie en botbiopt. Maandag krijgen we waarschijnlijk ook al de eerste uitslagen dus spannend. Woensdag horen we wanneer Rosan gaat starten met de 1e kuur en dat zou eventueel eind volgende week al zijn.

Verder gaat alles hier prima, wel erg heet een hittegolf. Dus we zitten eigenlijk de hele dag binnen bij de airco.
Rosan zit nog niet helemaal in het goede ritme, dat wil zeggen erg vroeg wakker, 4 uur was het vanmorgen en dan ook niet meer willen slapen....
Verder doet ze het goed, ze vind het ook gezellig dat niels en annet er zijn, vooral de ipad van niels doet het erg goed.

Groetjes van ons allemaal!

20 juli

Hallo allemaal!
Hier even een kort berichtje uit de USA!
De reis is goed verlopen, Rosan zat prinsheerlijk in haar eigen autostoel. Naar Frankfurt heeft ze alleen maar geslapen, en naar Philadelphia 1x ongeveer 3 uurtjes. Verder heeft ze even een uurtje gehad dat ze wou rond lopen, en dat ging prima. Niels had gelukkig K3 op de i-pad en dat vond ze helemaal leuk natuurlijk.
We zijn geweldig opgevangen op het vliegveld door een nederlands gezin in het zelfde schuitje. Nadat we de BIG car hebben opgehaald zijn we richting ons huis gereden. Onderweg allemaal indrukken, het is best heuvelig..
het verkeer is goed te doen.
En toen kwamen we bij ons mooie huis..echt een Amerikaans huis. Gelukkig met airco want het is net zo warm als toen laatst bij ons die twee dagen, net een sauna. We waren echt helemaal gaar, behalve Rosan die was nog wakker...we zijn 6 uur in de tijd terug. Toen Rosan eindelijk sliep konden wij ook op bed, maar om 5 uur was onze kleine meid al weer wakker.
We hebben al wat boodschappen gedaan en een beetje de omgeving verkend. We zijn nu in het CHOP, hier is ook internet dit hebben we thuis nog niet.
In het chop is iedereen erg aardig, we kunnen de taal redelijk goed volgen en ons verstaanbaar maken.
Zo dit was even een kleine up date, het is nog wel raar dat we zover weg zitten het voelt nog als een vakantie het besef is er nog niet echt.
See you!

15 juli

Ik ga op reis en neem mee....
Nou een heleboel kan ik jullie vertellen.
Wel geteld 3 koffers met kleren en 1 koffer met sondevoeding, medicijnen voor Rosan en Romke. En dan heb ik nog het gevoel dat ik alles niet mee heb.
Maar goed alles is te koop..maar misschien niet dat speeltje waar Rosan aan gehecht is of die broek die zo lekker zit...
Op een paar dingetjes na hebben we alles ingepakt en kunnen we wat dat betreft weg.

Het moeilijkste gedeelte is nu aangebroken, het afscheid nemen en dat is wat minder en niet echt leuk. Je beseft dan ook meer dat we een half jaar weg gaan. Het is net of Rosan ook onrustig van ons wordt, want die wil s'avonds ook moeilijk slapen, het zal allemaal wel doorwerken.

We hebben er op zich wel zin in en zijn er klaar voor, alles staat nu toch een beetje stil en we willen door.

Ik hoop dat Rosan fit is tussen de kuren door, zodat we er ook nog een beetje op uit kunnen en wat van de omgeving kunnen zien.

Dit is het laatste blog vanuit Nederland de volgende zal vanuit de VS worden geschreven, het zal even wachten zijn op de ineterneterbinding, maar als dat klaar is kan ik jullie allemaal op de hoogte houden hoe het met Rosan en ons gaat.

Iedereen bedankt voor de kaartjes en gelukwensen!
Liefs Romke, Brenda en Rosan

9 juli

Iedereen vraagt, blijf je wel op het blog schrijven???
Tuurlijk!!
Maar het kan natuurlijk zo zijn dat het even duurt voor dat we daar internet hebben.

Alles gaat nu in een stroomversnelling, we willen nog zo veel doen!
Iedereen om ons heen wordt ook een beetje hyper, want nu we de vertrekdatum hebben, lijkt het ook nog echter dat we naar de USA gaan.

We moeten woensdag voor de laatste keer naar de poli, nog even een check van Rosan en de medicijnen en spullen verzamelen. Ook even naar mijn werk om daar afscheid te nemen.....

We gaan zondagmorgen vliegen en we hebben een tussenstop in Frankfurt, we komen rond 15:00 lokale tijd aan. Niels en Annet vliegen met ons mee en blijven dan ook 4 weken, dus dat is super.

We genieten nu nog even van een weekje thuis, maar we zijn er ook klaar voor om weg te gaan. We zien wel tegen het afscheid nemen op, maar we zijn er over een half jaar al weer! Ik vind het vooral rot dat onze familie en vrienden Rosan zo lang moeten missen en daardoor ook haar ontwikkeling want dat gaat nu zo snel! Als we terugkomen wordt Rosan alweer twee!

Ìk zet ons nieuwe adres op het blog, kaartjes zijn natuurlijk altijd welkom!

7 juli VERTREKDATUM BEKEND!!!

Het lijkt erop dat we de koffers in kunnen gaan pakken. Eindelijk..
We zijn vanmorgen op het consulaat in Amsterdam geweest, wel een beetje spannend want zo gaat het daar wel aan toe. Er staan bewakers, allemaal camera's en bij binnenkomst wordt je gefouilleerd (hoe je het ook schrijft).
Maar goed wij hadden heel wat papierwerk verzameld afgelopen weken, en wat hadden ze nodig? Alleen het formulier waarop staat dat Rosan verwacht wordt in het CHOP. Nou prima, snel weer weg daar. Alles wordt zo snel mogelijk weer teruggestuurd en dat is ook nodig want we vliegen zondag 17 juli naar Philadelphia! Dus nog een dikke week...

2 juli

Er lijkt wat schot in te zitten..al kost het wel veel moeite.
We hebben hopelijk een huis, en wat voor 1! Maar goed wel weer onzeker, omdat dit huis misschien toch verkocht kon worden, maar het huurcontract is getekend en deur uit.
We hebben vanuit het CHOP datums gekregen..alleen dan is als het nu lijkt het visum nog niet klaar..Dus hopelijk kunnen we eerder naar het consulaat, maar dat horen we pas dinsdag, aangezien 4 juli een feestdag is voor de Amerikanen. Dus nog allemaal erg onzeker, om GEK van te worden.
Met Rosan gaat het super, lekker eigenwijs en druk aan het kletsen. Haar bloedwaarden zijn prima, ze heeft alleen nog last van slijm waardoor ze moet hoesten en dan soms moet spugen.