Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

de laatste dag van 2010

Hallo allemaal, we zijn gisteravond weer thuis gekomen. Alleen helaas nu wel met een wat ziek meisje. Rosan is aldoor erg beroerd en gooit alles eruit. We hebben gisteravond dan ook maar de voeding helemaal stop gezet en nog geprobeerd iets van haar medicijnen binnen te krijgen maar goed dat ging er allemaal weer uit. Verder hebben we op zich wel een goede nacht gehad, Rosan is vanochtend lekker onder de douche geweest, want ze stonk wel erg zuur...Het blijft een beetje uitvinden met de voeding en de medicijnen, en dat is wel moeilijk. We moeten maandag weer even naar de poli voor bloed prikken, en dan donderdagmiddag voor opname. Maar goed we gaan eerst vanavond lekker genieten van oud en nieuw!

Wij willen iedereen een GOED, GEZOND en GELUKKIG 2011 wensen!!
Liefs Romke, Brenda en Rosan

29 december

Aan het eind van de middag kwam eindelijk de oncoloog langs met de verlossende woorden HET BEENMERG IS SCHOON!!!! jeetje wat een geluk. We hadden hier wel opgehoopt, maar goed 2 weken geleden zei ik nog kan het wel nu al na 2 kuren??? Maar goed het kan! Weer een stap verder..
Het gaat nu als volgt...de kuur is morgen om 17 uur klaar en dan mogen we naar huis. Aan de hand van de bloeduitslagen van morgen moeten we volgende week maandag nog naar de poli voor bloed prikken. We worden donderdagavond 6 januari weer verwacht op de afdeling en dan aan de hand van Rosan haar bloedwaarden word vrijdags de lieslijn ingebracht om zaterdag met het oogsten van de stamcellen te beginnen. Ze filteren dan het bloed via een soort dialyse apparaat, dit kan 1x per dag en duurt ongeveer 4 uur. Het kan in 1 dag klaar zijn, maar zou ook goed 3 dagen kunnen duren. Ze moeten genoeg stamcellen hebben voor de 7e kuur, dit is een soort van allesvernietigende kuur om alle minuscule cellen te laten verdwijnen en dus ook de goede. Ze krijgt dan haar eigen cellen weer terug om er weer boven op te komen.

Verder gaat het redelijk goed met Rosan, ze spuugt aldoor wel dus ze ligt weer aan de sondevoeding en drinkt niets meer zelf. Ze is best wel vrolijk en heeft vanmiddag gezellig met Emma en Maureen gespeelt, todat ze weer ging spugen...maar goed dat hoort ook bij deze kuur.

27 december

Gister waren we rond 17 uur in het ziekenhuis en een half uur daarna was het infuus al aangesloten en nog een uurtje later het 1e zakje chemo...dus dat ging vlot. We liggen gelukkig weer op een 1 persoonskamer, dus dat is fijn. Rosan doet het hardstikke goed, is al ze wakker is lekker vrolijk. Het drinken uit de fles gaat wel iets minder als thuis, maar goed dat had ik ook wel verwacht. Ze wordt door de chemo toch iets misselijk, of heeft minder trek.
De oncoloog is langsgeweest, maar had verder nog geen uitslagen helaas. Ben toch wel erg benieuwd of het beenmerg schoon is...hopelijk heeft ze morgen de uitslag.

24 december

Gister is alles goed verlopen, we waren rond 16 uur al weer thuis (we hadden later verwacht). De punctie ging wel iets moeizaam, maar dit komt vooral doordat ze nog zo klein is. Rosan heeft verder geen napijn gehad, en is vandaag al weer helemaal vrolijk. Gelukkig maar want dan kunnen we in ieder geval nog even genieten thuis. Ze heeft vandaag al weer in haar loopwagen gezeten, ging best goed in zijn achteruit...dus haar kracht komt ook weer terug. Het is nu echt even genieten van onze kleine meid!

22 december

Yeah we zijn thuis, ik kan lekker weer aan de keukentafel typen hahah.
Het is wel even wennen maar het gaat eigenlijk hardstikke goed. Rosan drinkt al weer hele flesjes leeg en is lekker vrolijk. Rosan lijkt thuis ook veel ontspannender, ze ligt soms lekker in de wipstoel te slapen, maar kan ook al weer wat spelen in de box. Ze blijft alleen wat nachtbraken...dit is voor ons weer wat minder maar goed we hebben het er graag voor over. Morgen moeten we weer naar het ziekenhuis, heb hier eigenlijk geen zin in, maar goed het moet gebeuren. Ben benieuwd hoe dit allemaal weer gaat, we zullen de hele dag wel weer onder de pannen zijn. Verder voel ik me een beetje gehaast, ik wil eigenlijk vanalles doen thuis..dus heb eigenlijk nog niet echt stil gezeten op de bank. We hebben vanmiddag de boodschappen gedaan en alles gekocht wat ik wou kopen, dus kan ik dat weer afstrepen van mijn TO-DO lijstje Ik ga dan ook proberen vanaf nu te gaan genieten want we moeten ons zondag om 17 uur al weer melden voor de 3e kuur.

19 december

De bloeduitslagen van vandaag waren hardstikke goed dus de antibiotica is gestopt. Rosan moet nu geen koorts krijgen, en dan hopelijk zegt de oncoloog morgen ga maar naar huis!!!
Rosan is verder ook supergoed, probeerde vanvond zich al weer aan het bedhek omhoog te trekken, dus dat zit wel goed!
Iedereen duimen!

18 december

Als je alles

Als je alles weten zou
van morgen, overmorgen
dan had je vast niet minder,
maar nog levengroter zorgen

Als je alles voelen zou
wat morgen komen moet,
dan had je gister verloren
al je levensmoed

Niet gisteren, niet morgen
maar je leeft er midden in,
Vandaag is nu en elke morgen
een nieuw begin

17 december

GOED NIEUWS!!!

De uitslag van de CT-scan is goed, de tumors zijn duidelijk kleiner geworden!!!
Nu weet je even weer waar je het allemaal voor doet, de chemo doet gelukkig zijn werk.
Verder blijven de uitslagen van het bloed goed, dus als dit het weekend ook zo blijft zouden we feitelijk
maandag naar huis mogen!!!

16 december

Yeah!!! Rosan klimt langzaam uit haar dip, ze heeft vandaag leuco's van 1.0! Helaas is haar bloedgehalte nog wel aan de lage kant dus krijgt ze vanavond nog een zakje bloed. Morgen gaat Rosan om half 12 voor een  CT-scan van haar buik en longen, dus dat is fijn we zijn hier natuurlijk toch en dan heb je tenminste het gevoel dat er iets gebeurd.
Morgen zullen we dan ook nog een gesprek hebben met de oncoloog over hoe en wat. Rosan had gister en vannacht nog steeds een beetje koorts, maar de ontstekingswaarden in het bloed zijn wel gedaald. Ben benieuwd hoe lang ze dan nog antibiotica moet, maar goed eerder als maandag zullen we vast niet naar huis mogen.
Rosan heeft vannacht weer goed geslapen en was vanmorgen ook erg vrolijk, dus dat is superleuk.

15 december

We hobbelen hier rustig verder in het ziekenhuis..de koorts lijkt nu vandaag echt weg te zijn dus dat is goed.
Rosan slaapt veel en als ze even wakker is proberen we haar in de kinderwagen te laten zitten, en als het even uitkomt gaan we even een rondje lopen. Het gaat goed met de pijn, ze heeft alleen maar paracetamol meer, dus dat is een goed teken. Rosan is alleen nog wel behoorlijk verkouden, het rhinovirus is dan ook nog altijd aanwezig. Het gaat nu ook moeilijker met de voeding, want als ze hoest spuugt ze soms de hele lading eruit.
Vandaag is er weer bloed geprikt, het is te hopen dat ze weer snel uit de aplastische fase is. Het staat vast dat ze de 23e voor beenmerg en botpunctie moet, verder willen ze voor de 3e kuur alleen een CT-scan van de romp doen. Dit is namelijk het minst belastend, makkelijk en duurt niet zo lang.Als ze zien dat de tumor in haar buik kleiner is geworden, nemen ze aan dat dat ook zo in het hoofd is.
Verder is ze steeds aan het nachtbraken, dus afgelopen nacht heeft ze voor het eerst melatonine gehad met goed resultaat! Het breekt je namelijk ook op als je de hele nacht wakker bent, ook al kun je de volgende nacht wel weer slapen...je wordt er niet vrolijk van. Dus dit is het laatste nieuws, we hopen dat we volgende week even naar huis kunnen want zo als Romke net tegen me zei: "We zijn er zat van".

13 december

Rosan is gelukkig weer opgeknapt, ze heeft gisteravond nog een zakje bloed gekregen en de antibiotica doet zijn werk. We blijven zeker nog wel tot het weekend in het ziekenhuis, in ieder geval zo lang ze nog antibiotica via de vap moet.
Dus helaas, balen en ga zo maar door.
Rosan gaat de 23e voor beenmerg en botpunctie en dat is inpricipe een dagopname, en dan staat voor de 27e de 3e kuur gepland. Mochten we dan thuis zijn, zijn we ook met de kerstdagen thuis en dat is wel prettig. Dit is natuurlijk allemaal onder voorbehoud, want zoals jullie weten kan het zo maar veranderen door koorts, of de bloedwaarden. We leven daarom nog steeds bij de dag en afwachten. Rosan had net weer 38.3 dus de koorts is nog niet weg.....

12 december

Rosan heeft koorts......dus niet naar huis morgen.
Haar vap is weer aangeprikt en er is bloed afgenomen, daarin zagen ook dat de ontstekingsparameters verhoogd zijn, dus is ze gestart met antibiotica.
Afwachten dus..

11 december

Het is nu een maand geleden dat we weten dat Rosan ziek is, nu besef je ook pas wat er allemaal is gebeurd in korte tijd, en wat er nog allemaal gaat gebeuren. We zitten nu in de voorbereidingen van het 1e ontslag, het is niet "zomaar even" naar huis, nee...De thuiszorg is ingeschakeld voor op de achtergrond als er iets is met de sonde, en voor de prikken die ze iedere dag moet hebben om witte bloedlichaampjes aan te maken. Er zijn vanochtend 2 grote dozen geleverd met daarin de voedingspomp en zakjes voeding,  We hebben recepten gekregen voor al haar medicijnen, en we krijgen nog een lijst met telefoonnummers voor als er iets is. Verder nog een lijst met leefregels..en natuurlijk de nieuwe afspraken om terug te komen op de poli, dat is eind volgende week al voor bloed prikken. Dus we zitten nog met allerlei lijnen aan het ziekenhuis vast, op zich een prettig idee maar aan de andere kant ook wel een benauwd idee dat je dat ook nog een hele tijd blijft en een beetje je 2e thuis wordt. We kregen gister ook een rondleiding op de poli, daar werd gezegd je gaat hier net zo thuis voelen als op de afdeling..nou liever niet denk je dan.
Rosan blijft haar vrolijke momenten hebben, de tramal is gestopt en het lijkt nog goed te gaan. Tussendoor slaapt ze veel, maar goed dat is niet erg. Ze heeft sinds gister een beetje verhoging, dus dat houden we in de gaten. Vandaag is ze voor het eerst na 4 week weer in bad geweest, maar het was nog wel een beetje onwennig voor Rosan. Ze is in ieder geval weer lekker fris!!!
Het is nu afwachten tot maandag, als de bloeduitslagen goed zijn mogen we naar huis!

8 december

Vandaag gesprek gehad met onze nieuwe oncoloog, aangezien de 1 naar het buitenland gaat en de ander straks met zwangerschapsverlof is. Maar goed het gaat dus nog even anders dan verwacht:

Voor de 3e kuur wordt er een beenmerg en botpunctie gedaan, en als deze puncties schoon zijn van neuroblastoom worden er na de 3e kuur stamcellen gekweekt voor de allerlaatste kuur.
Verder gaan ze nog kijken wanneer ze weer een scan willen, ze zien nu dat de pijn bij Rosan minder wordt en dat bekijken ze als aanslaan van de kuur. We blijven nu in ieder geval tot na het weekend in het ziekenhuis om te kijken of Rosan ook veel bijwerkingen krijgt van de chemo, dus hopelijk is dat niet veel en kunnen we dan even naar huis???
Vanmiddag zijn we nog bij de oogarts geweest en die ziet geen verschil met 2 weken geleden, we krijgen misschien nog een ander onderzoek maar we moeten er rekening mee houden dat Rosan waarschijnlijk niet veel meer zal zien. Dit is natuurlijk wel #$%^^&&*@()()**&^ en hoe meer je erover nadenkt hoe erger het wordt. Maar goed wie weet....Rosan lijkt nog verder op te knappen, is wat meer wakker. De tramal gaan ze proberen af te bouwen tot een normale dosering voor haar, en de sondevoeding gaat vanaf morgen in bolussen, zodat ze s'nachts niets meer krijgt en een normaal dag en nachtritme heeft.
Zo dat was weer een dag met heel wat veranderingen/informatie, tot de volgende blog!

7 december

De 2e kuur zit erin! Het is op zich goed verlopen, Rosan is niet misselijk geweest en ze lijkt iets op te knappen. De artsen zijn tevreden over de bloedwaarden, en hoe ze het verder doet. Dus alle pompen en monitors zijn eraf, alleen nog de sondevoeding aan.

Rosan slaapt ook nog veel, ze wal alleen vannacht wakker tot 3 uur! (daar was Romke erg blij mee...) Ze was druk aan het vertellen, mamama,papapaa op zich ook wel weer leuk.
Ze hebben gister weer een kweek gedaan van slijm in haar neus, dus hopelijk is dit negatief zodat we ook rhinovirus-vrij zijn.

We hebben deze week nog een gesprek met de oncoloog over hoe nu verder en wanneer de onderzoeken plaats vinden. Misschien is er nog ruimte voor even naar huis??? dit zou wel super zijn. We hebben al infoboekjes gehad over de sondevoeding, dit is voor mij niet zo'n heel groot probleem maar Romke moet dit ook leren, voor als ik er een keer niet ben. Verder komt de oogarts deze week ook nog even kijken, de neuroloog was gister geweest en zag bij 1 oog wel pupilverschil...dus afwachten.
Even in de kinderwagen...ik vind het nog niet zo leuk

5 december

Vandaag een relatief rustig dagje. Ze mag naast de andere pijnmedicatie ook nog morfinedrank en als die om 17 uur gegeven wordt knapt Rosan op. Ze speelt met de muis en begint zelfs weer met "PAPAPAPA" te zeggen gelukkig...De verpleegkundige van vanavond weet ook niet wat ze hoort, zo heeft ze haar ook nog niet gezien. Rosan laat ook direct haar goede kant zien en trekt behoorlijk hard aan het haar van de verpleegkundige.....net goed want ze werkt ons behoorlijk op de zenuwen met al haar regeltjes.
Verder zien we nog weinig bijwerkingen, we verschonen Rosan om de 3 uur voor de vochtbalans. Ze heeft nu 2 luiers om, anders kunnen we continu het bed verschonen, ze krijgt nu ook extra vocht namelijk.
Alle controles blijven stabiel, dus niks te klagen...

Zaterdag 4 december

Vanmiddag is de 2e kuur begonnen. De morfine is gestopt, want het lukte niet om een infuus te prikken helaas en anders moest het in het hoofdje en dat zagen Romke en ik niet echt zitten. Dus ze krijgt weer tramal erbij en dan gelijk in hoge dosering. Ben benieuwd hoe dit gaat, het voelt een beetje of je alles weer in de war gooit maar we moeten vertrouwen hebben.
Rosan maakt een inhaalslag qua slapen, ze slaapt nu ook weer veel dieper dus dat is goed, hier wordt ze weer sterk van.
Voor iedereen die sinterklaas viert het weekend, veel plezier!!!

Vrijdag 3 december

Gisteren is er eigenlijk niet zo veel gebeurd, het bloedprikken werd naar vandaag uitgesteld en eigenlijk ging het wel goed met Rosan. De morfine staat op stand 2 en ze krijgt daarbij af en toe een extra shotje.

Vandaag is er weer bloed geprikt en ze heeft een nieuwe vap-naald gekregen. Het gaat goed met de pijn dus de morfine staat nu op stand 1.5 met af en toe een shotje.
De bloeduitslagen zijn goed, de trombo's (bloedplaatjes) zijn genoeg gestegen om de chemo te geven. Als het nu lukt met de apotheek gaat ze morgen met de 2e chemokuur beginnen. Hier zijn we blij mee, want als de chemo goed z'n werk doet, hoe minder pijn Rosan heeft en dan hopelijk ook haar zicht weer terug krijgt....Toch hoop ik niet dat ze er weer zo ziek van wordt, maar goed ze zeggen dat elke kuur weer anders gaat.
Als Rosan even wakker is lijkt het af en toe of ze wel iets ziet, maar dat is ook weer niet helemaal duidelijk en misschien wil je het ook wel zien natuurlijk.

Verder is het hier rustig, behalve de onrust om Sint en zijn Pieten, deze kwamen net langs voor Rosan met een kadootje. Het is wel super hier op de afdeling dat ze daar zoveel aan doen, en voor oudere kinderen is dit natuurlijk helemaal geweldig.

Verder wil ik iedereen nogmaals bedanken voor alle kaartjes en berichtjes die jullie sturen, ik kan iedereen onmogelijk persoonlijk bedanken maar aangezien iedereen dit leest komt het vast goed over.
Het doet ons erg goed dat iedereen meeleeft, aan ons denkt hier hebben we veel steun aan. We proberen positief te blijven, al is het wel eens moeilijk.

Woensdag 1 december

Na gister weer omhoog te zijn gegaan met de morfine werd het wel weer een stuk beter. Het probleem alleen tot hoever ga je omhoog en kan Rosan dit aan. Morfine werk namelijk ook op de ademhaling, en afgelopen nacht bleek dat dan ook. Ze is waarschijnlijk eindelijk even ontspannen geweest, en daardoor ging alles naar beneden. Maar goed wel even paniek en bloed prikken, hieruit bleek dat de zuurstofopname ook iets minder was. De morfine is even uitgezet, en vanochtend weer herstart in een iets lagere dosering, hier doet Rosan het goed op tot nu toe.

Rosan heeft gisteravond ook een nieuw bed gekregen, een volwassen bed. We kunnen nu veel beter bij haar om te knuffelen,verzorgen, en je kunt nu op dezelfde hoogte naast haar liggen. Zo heb je ook weer beter kontakt met haar, je kunt al merken dat dit haar goed doet, en ons dan natuurlijk ook.

Het bloed is geprikt en hieruit blijkt dat de waarden omhoog zijn gegaan....maar goed dit zou wel erg snel zijn volgens de arts en  ze dachten dat het lab het bloed  niet helemaal goed bepaald heeft en daardoor is het weer overgeprikt. Vanmiddag hebben we ook nog een gesprek met de arts en dan zullen de bloeduitslagen wel binnen zijn, dus WORDT VERVOLGD.

Net gesprek gehad met de arts, Rosan is uit de aplastische fase! Haar bloedwaarden zijn goed gestegen, en direct al zo hoog dat ze het bijna niet kunnen geloven!!! Morgen willen ze nogmaals bloed afnemen om te kijken of dit zo blijft, en als dit zo is gaan ze overleggen of de 2e kuur misschien al gegeven kan worden.
Verder liggen we nu in isolatie...Rosan heeft het rhinovirus, dit is een verkoudheidsvirus die erg besmettelijk is. Ze willen natuurlijk niet dat de rest van de afdeling dit ook krijgt, dus mogen we beperkt van de kamer, handen wassen etc. FIJN kon er ook nog wel bij. Dus mocht je verkouden zijn, kom hier niet!

Rosan in haar GROTE bed

Maandag 29 november

De pijn blijft een onderwerp bij Rosan. De morfine is nog weer een beetje omhoog gegaan en ze mag nu voor de verzorging een shotje extra (max 3x per dag).
We kunnen verder niks doen dan de pijn onder controle te houden, Rosan moet zelf haar bloedwaarden weer op peil zien te krijgen. Dus het is verder wachten wachten wachten......
Het is maar goed dat we van alle gemakken voorzien zijn zoals tv,internet, dvd-speler anders werden het wel hele lange dagen.

Zondag 28 november

Rosan is vandaag 10 maanden, dus een beetje jarig. Sinterklaas komt vandaag ook met zijn motorboys, maar dat gaat allemaal aan haar voorbij. Gister kon het allemaal net met de pijn, maar vannacht kon het allemaal net niet met de pijn. Dus Rosan ligt sinds 7 uur weer aan de morfine...helaas, met bijbehorende monitor en nog afwachten of de blaascatheter er weer in moet.
Vandaag is ook weer bloed geprikt, en haar bloedgehalte is weer aan de lage kant dus ze krijgt weer een zakje bloed om op te knappen. Ze zit nog steeds in een dip met haar bloedwaarden, dit moet snel gaan stijgen, ook omdat de 2e chemo anders niet gegeven kan worden.

Gisteravond merkte ik al wat losse haren, en vanochtend waren het allemaal haartjes op het laken, dus dat is ook begonnen... We hebben nog snel nog haar staartje wat ze vaak met een klipje had kunnen afknippen, is wel leuk voor haar plakboek. Rosan is ook verkouden, haaruitval en een snotneus is niet echt een goede combi, bah ze zit soms echt haar te kauwen. Het schijnt ook echt erg te jeuken, dus daar kan ze ook weer onrustig van zijn. Nu nog wat leuke mutsjes/bandana's scoren, voor haar mooie koppie.


Bedankt collega's, de ijsbeer
waakt over haar.

Vrijdag 26 november

Na een goede dag komt natuurlijk een slechte dag....helaas. De morfine is gister gestopt, hiervoor krijgt ze in de plaats tramal, maar dit lijkt nog niet voldoende. De tramal kan nog wel omhoog in mg dus dat doen ze ook. Het kan zo zijn dat ze door de injectie die ze woensdag heeft gehad om sneller nieuwe witte bloedlichaampjes aan te maken, meer pijn aan haar botjes heeft. Maar goed ze kan het niet zeggen, en daar loop je steeds weer tegen aan.
De pijn is nu wel heel erg, haar gezicht ziet er wel 10 jaar ouder uit, je ziet Rosan er niet meer in terug.
Rosan zit nu in de aplastische fase, dit houdt in dat alle bloedwaarden laag zijn en dat ze hierdoor heel gevoelig is voor infecties,schimmels en bacteries. Ze wordt hier ook preventief voor behandeld met verschillende antibiotica's en antischimmelmiddelen.  Hopen dat ze gauw door deze fase heen gaat, zondag wordt er weer bloed geprikt.

Vanavond hardgelopen met -4! Bedankt N,A,en C het was wel even bikkelen maar doet je wel goed.

Donderdag 25 november

Even een korte samenvatting vandaag:
* Morfine stop
* Blaascatheter eruit
* Monitorbewaking stop
* Nieuwe VAP-naald
* Buikomvang verminderd
* Bloedwaarden stabiel
En ook belangrijk, vandaag is Rosan weer iets meer helderder, soms even vrolijk dus daar maken we een goede dag van!

Woensdag 24 november

Vandaag gesprek met de oncoloog gehad, en de "plaatjes" bekeken. Met plaatjes bedoel ik de ct-scan en mibg-scan. Nou hier werden we niet vrolijk van, de primaire tumor loopt van haar linker nier naar de lever, die dus rechts ligt. Ook zie je achter bij haar rug een grote vlek en achter haar oogkas. Verder zie je dat haast al haar botjes zijn aangetast, jeetje wat veel...en wat moet ze daar ook een pijn aan hebben. Het is verder een duidelijk verhaal, de chemo lijkt aan te slaan, dat zien ze in het bloed. Maar of de tumoren slinken, dat gaan ze pas na de 2e chemo bekijken dmv een scan. Ze zijn vandaag begonnen met dexametason (ontstekingsremmer) hiermee willen ze proberen het vocht  wat om de tumor achter haar oogkas zit te laten verdwijnen zodat er minder druk ontstaat en Rosan zo haar zicht weer terug krijgt.
Verder hebben we het nog over het naar huis gaan, hier is eerst geen sprake van, Rosan is nog te ziek. Maar mocht ze wel weer iets beter zijn, mag ze ook gewoon met sondevoeding naar huis. Ik verwacht niet dat ze voor de 2e kuur thuiskomt, maar goed je weet maar nooit. Rosan krijgt zware kuren, dit komt ook omdat ze een moeilijke tumor heeft, hij goeit ontzettend snel en woekert in haar hele lichaam. Dus tussendoor een ic-opname, hoge koorts etc moeten we niet van opkijken. Het was een goed gesprek, maar je wordt wel even weer met de neus op de feiten gedrukt.....als je Rosan namelijk zo ziet liggen ziet ze er niet ziek uit. Vanmiddag was ze al weer even vrolijk, vooral als je met muziek iets doet, of zingt.

Dinsdag 23 november

Rosan heeft een onrustige nacht gehad, waarschijnlijk werkt alles door van de voorgaande dag. De neuroloog is nog langs geweest en die wil ook dat de oogarts nog meekijkt. Dus kunnen we s'middags naar beneden. De oogarts gaat in de ogen van Rosan kijken en ziet eigenlijk niks vreemds, de zenuwen zien er normaal uit en er is ook geen druk op de ogen. ???? Hoe kan het nu dat Rosan niks ziet? en komt het nog weer terug? Ze willen in de loop van de week nog een onderzoek doen om te kijken of ze helemaal niets ziet of dat er nog wel een beetje zicht is. We moeten hier nu wel rekening mee gaan houden zoals veel tegen haar praten, muziekspeeltjes afspelen wat vetrouwd is en er mag geen bloed meer uit haar vingers worden geprikt. Als het namelijk wel blijvend is, heeft ze haar gevoel in de vingertoppen nog hard nodig!
De bloeduitslagen zijn verder goed, en Rosan heeft ook geen koorts meer gehad, dus dat is positief.
Om alles op een rijtje te zetten en nog de uitslag van de MIBG-scan, hebben we morgen weer een gesprek met de oncoloog.

Afwachten

De controles blijven stabiel, ze heeft alleen s'middags nog verhoging gehad. Je hoopt nu dat ze snel opknapt en weer een beetje kontakt met haar krijgt.
Nadat ze s'middags nog even bij me had gelegen, ging ze ineens weer handje klappen en lachen als Romke even gek deed echt geweldig. Even daarna is ze weer hardstikke moe en valt als een blok in slaap. We twijfelen over wat Rosan ziet, ze kijkt je namelijk niet gericht aan en als je bij haar een schrikreactie wilt uitlokken knipperen haar ogen niet. We zeggen het tegen de verpleegundige en zij schrijft het op voor de volgende dag bij de artsenvisite.

De volgende dag (maandag) maken we ons daar natuurlijk nog meer zorgen om, de verpleegkundige loopt visite en zegt dat de zaalarts nog komt kijken naar haar oogjes. Maar goed alles wat er komt geen zaalarts, s'middags geven we aan dat er nog niemand is geweest. Ik ben ook niet meer te genieten, je maakt je ook zo veel zorgen. Om 16 uur komt eindelijk de zaalarts, haar bloedgehalte is erg laag en ze moet daardoor een zakje bloed hebben. Rosan wordt verder nagekeken, en de zaalarts roept de neuroloog erbij. De neuroloog merkt ook dat Rosan niets ziet, en wil een CT-scan. Maar eerst wordt er nog een echo van haar buik gemaakt, om een eventuele bloeding uit te sluiten. We gaan naar beneden voor de scan, Rosan is erg onrustig maar moet stil liggen met haar hoofd, uiteindelijk bakeren we haar in met een deken en is het snel gebeurd.
Gelukkig zijn de uitslagen goed, geen bloedingen in haar buikje of hoofd. Waarschijnlijk drukt er tumorweefsel op de zenuwen van haar oogjes waardoor ze niets ziet, het kan iets tijdelijks zijn, maar dat is niet zeker te zeggen. Voor de rest zien ze in het bloed een grote afbraak van tumorcellen, dat is op zich een goed teken, want dan slaat de chemo aan!!! Rosan haar lichaampje werkt er nu hard tegen, ze is hier soms ook erg onrustig van. De morfine is toch maar weer iets opgehoogd omdat ze ook hoofdpijn lijkt te hebben, ze ligt namelijk vaak met haar handjes tegen haar hoofd of wrijft hard in haar ogen. Jeetje wat een slopende dag, hier wil je het liefst niet teveel van.

De 1e kuur

Woensdag 17 november zijn ze s'avonds begonnen met de 1e chemokuur, deze duurt 3 x 24 uur.
Vandaag, donderdag merken we al de 1e bijwerkingen...overgeven.
Rosan slaapt nog veel, en bij alles wat we doen huilt ze. Ze heeft een antidecubitus matras gekregen, omdat ze veel in bed ligt, het lijkt wel te helpen want ze ligt er tevreden bij. Ze ligt nu wel een stuk hoger, zodat we op een stepje moeten staan om bij haar te kunnen.
Ze heeft al 6 dagen niet gepoept en krijgt hier voor nu klysma's, alleen tot nu toe geen resultaat...je weet ook niet of ze er veel last van heeft. Maar goed ze proberen om ook dat weer op gang te krijgen.

Vandaag vrijdag zie je aan Rosan nog niet veel vooruitgang, dat is wel shit. Ik had namelijk vannacht thuis geslapen en dan hoop je als je weer bij haar komt dat het beter gaat..ons geduld wordt op de proef gesteld.

Verder hebben we al enorm veel kaartjes,sms jes,belletjes,krabbels,mailtjes,knutselwerkjes gehad. Dit doet ons goed, je merkt dat iedereen mee leeft en ook erg geschrokken is. Het waarom is ook vaak een vraag, maar niet te beantwoorden is.

Vrijdagavond is Rosan erg onrustig, ze geven de paracetamol via de sonde, maar dit valt steeds niet goed. Rosan spuugt alles eruit, en blijft er zo wat in hangen. Ik had ondertussen al op de bel gedrukt zodat iemand me even kan helpen...maar goed het duurt wel bijna een kwartier voor dat iemand komt. Ik kreeg toen ook nog de vraag, 'had je gebeld'..dit was de druppel. Ik was kwaad en dat heb even laten merken ook*%*##$&*het was natuurlijk niet de 1e keer, maar goed daarna ben je natuurlijk helemaal weer verdrietig.
De arts is nog bij Rosan wezen kijken maar kon verder niets doen, de pcm mocht ze nu in zetpil vorm.
Rosan heeft toen nog lekker even bij me gelegen, hier wordt ze erg rustig van, je kunt dat gelijk zien aan de hartfrequentie en ademhaling. Ze was helemaal rustig en kon haar later lekker in bed liggen, ze sliep ook verder goed de hele nacht.

Zaterdag, vandaag al weer de laatste dag van de kuur. Rosan heeft de laatste 3 dagen steeds verhoging gehad, en dat is nu ook in het bloed te zien. Ze zijn bang voor een infectie, maar het kan ook zo zijn dat het komt door de afbraak van de kankercellen. Ze start daarom met antibiotica en er worden verschillende kweken afgernomen. Verder wordt de morfine iets lager gezet, ze lijkt namelijk niet meer zo pijnlijk. Rosan slaapt enorm veel, is nog erg prikkelbaar bij aanraken of sommige geluiden. Romke heeft nog wel een klein lachje weten te toveren.....
De kuur is er nu door, het is afwachten. We moeten nu in de loop van de week wel verbetering zien....

Het was mijn beurt om naar huis te gaan, heb met m'n broertje even weer hardgelopen HEERLIJK even weer wat doen, je zit de hele dag op je kont en loopt soms even een rondje om het ziekenhuis maar verder niks.

Woensdag 17 november

Vandaag een spannende dag, de definitieve uitslag. We hebben om 13 uur gesprek met de arts, die vertelde al wat ze had vermoed, het beenmerg is ook aangetast. Dit betekend dat ze neuroblastoom stadium 4 heeft. Nu kunnen ze ook meteen beginnen met het bestellen van de chemokuur die ze s'avonds al zal krijgen, maar eerst moet ze om 16 uur nog door de scan.
Deze scan duurde lang, Rosan bleef zonder problemen stil liggen dus alle foto's zijn goed gelukt. Vrijdag krijgen we uitslag van de scan. Je kunt dan goed zien waar alle uitzaaiingen zitten, en natuurlijk de grote van tumor op zich.

Rosan is nog weer iets minder als voorgaande dagen, ze blijft veel pijn houden en de morfine is daardoor ook weer opgehoogd. Ze kijkt je soms met grote ogen aan..je kunt weinig contact met haar krijgen. Dit is moeilijk, je wilt zo graag even weer een lachje zien........

De operatie 16 november

Natuurlijk loopt het uit en mocht Rosan rond 12 uur naar de ok. Ik ging mee met de inleiding van de narcose,
dit verliep zonder problemen en kon haar met een gerust hart achterlaten.
Romke en ik gingen maar even de stad in om de tijd wat sneller te laten gaan. Uiteindelijk belde de chirug pas rond kwart voor 3!! Maar alles was goed verlopen en we mochten rond 4 uur naar de uitslaapkamer.
Rosan was erg suf, bleef dit ook de hele avond, maar had geen pijn.
Het was een erg slopende dag, vooral door het wachten natuurlijk. Nu wachten tot morgen voor de definitieve uitslag....

13,14 en 15 november

Het weekend volgde en op zich zou er weinig gaan gebeuren qua onderzoeken. De catheter mocht eruit, het infuus mocht eruit...maar zondag zat alles er al weer in plus nog extra...Rosan dronk niet haar flessen meer leeg, dus krijgt ze haar melk via de sonde. Ze heeft steeds meer pijn, daardoor heeft ze een morfinepomp gekregen en daarom ligt ze ook aan de monitor.
Je ziet haar achteruit gaan, heeft af en toe een blij moment, gaat dan handjes klappen echt tranentrekkend.

Het is afwachten voor dinsdag, zolang moet ze zelf zo comfortabel mogelijk zijn, dit lukt ook goed met de morfine en pcm zetpillen. Ze kan zo lekker bij je liggen, en valt dan ook in slaap.

Romke en ik slapen om de nacht thuis, want hier in het ziekenhuis slaap je weinig. Ten eerste het bed...echt keihard en dan alle piepjes en andere kindjes die huilen.

Maandag hebben we nog een gesprek met de arts over wat er de volgende dag zou gaan gebeuren. Er wordt een vap geplaatst, beenmergpunctie en een hapje van de tumor genomen. Er zitten natuurlijk risico's aan vast en ze maken zich vooral zorgen om de bloeddruk, omdat deze te hoog is.
Ook wordt ze met radioactieve jood oplossing ingespoten voor de scan van woensdag.
Ze gaat dinsdag als 3e voor ok, dit zal ws voor de middag zijn.

Vrijdag 12 november

Na een nacht slapen in het Martini, kon ze rond half 11 voor de CT-scan. Dit duurde allemaal lang want ze doen niet dagelijks baby's door de scan. Toen we weer terug kwamen op de afdeling was de ambulance er al voor de overplaatsing naar het umcg. Ik moest op de brancard en Rosan lag tegen me aan.

Rond 12 uur waren we in het umcg, daar werden we wegwijs gemaakt, en kregen we aan het eind van de middag een gesprek met de oncoloog, Uit dit gesprek bleek dat ze inderdaad een neuroblastoom heeft, en dat er een tumor van 5cm in de bijnier zit met uitzaaiingen in de lever, en het bot is ook aangetast.
Er zijn ongeveer 25 kinderen per jaar die dit krijgen....en je hebt het in verschillende stadiums. Hier zijn nog onderzoeken voor nodig, zoals een biopt van de tumor, beenmerg punctie en een MIBG-scan. Ze heeft de ergste vorm en daardoor 25-50% kans op overleven.

Je hoopt nog dat ze de milde vorm heeft...maar nee. De artsen geven haar zeker een kans, maar het zal heel zwaar worden. Ze rekenen op minstens een jaar van behandeling, en dan misschien heel af en toe naar huis.

Het is nu echt, geen weg terug.
We zijn er kappot van, maar moeten sterk blijven voor Rosan.

Rosan in het ziekenhuis

Rosan was afgelopen anderhalf week niet lekker, we dachten de tandjes komen door..oortjes...verkouden.
Ik was al eerder bij de huisarts geweest met haar en die dacht ze heeft een virusje opgepikt, want verder was er niks aan de hand. Toch knapte ze niet op, had af en toe wel een goed moment, maar sliep over het algemeen veel, werd blauw onder de ogen en spuugde soms zo maar weer de fles uit.
Ik was tussendoor ook nog bij het consultatiebureau geweest en die constateerde ook nog een bol buikje en wat geel zien, en adviseerde om weer naar de huisarts te gaan. We vertouwden het zelf ook niet meer, ze ging achteruit in plaats van vooruit.
Zo gingen Romke en ik donderdag 11 november met haar naar de huisarts, deze stuurde ons gelijk door naar het Martini Ziekenhuis. In het Martini werd ze onderzocht, en daar bleek dat de lever en mild vergroot waren en dat ze voor een echo moest. Ze kreeg s'middags de echo, en de kinderarts kwam al snel met de uitslag. Het bleek goed mis te zijn, ze heeft plekje op de lever en bij de linker nier. De kinderarts verdenkt haar van een neuroblastoom......De volgende dag zou ze voor een CT-scan gaan en daarna worden we overgeplaatst naar het UMCG. Veder kreeg ze een infuus en blaascatheter.
We wisten dat er iets aan de hand zou zijn...maar dit????Ons meisje dat altijd vrolijk was, nooit ziek, zo sterk en dan nu al zo ziek...
We kregen even tijd om het door te laten dringen, maar je kunt het/ wilt het niet geloven. En we moesten natuurlijk onze ouders, vrienden nog inlichten...