Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

30 december

Gisteren is de beademingsbuis eruit gehaald, Rosan lag heerlijk bij ons op schoot. Rosan nam toen zelf het ademen weer over. Ze ligt er rustig bij, alleen is ze nog niet echt wakker geweest, dit past wel bij het beeld van hersenschade.

Rosan komt vandaag thuis, alle hulp en middelen zijn geregeld. Dit willen we ook graag, nog even samen met onze meis het gaat allemaal al zo snel. Rosan bepaald de tijd die we nog hebben en wij zorgen dat ze die tijd zo comfortabel mogelijk kan doorbrengen.

Slecht nieuws

Gisteravond is Rosan opgenomen in het Umcg, we dachten een buikgriep,maar bleek een grote bloeding in het hoofd. Rosan is vanacht nog geopereerd om
de bloeding te ontlasten. De operatie is goed gegaan, alleen de oorzaak van de bloeding is nieuwe tumorweefsel, waarschijnlijk nieuwe neuroblastoom.
Dit is niet goed onder behandeling groei van kanker. Ook is nog niet duidelijk wat de bloeding bij Rosan heeft gedaan qua hersenactiviteit. Hierdoor staan we voor moeilijke keuzes die je niet wilt maken. We willen alleen het allerbeste voor onze lieve meis, dat heeft onze kanjer verdiend. Het is oneerlijk..

23 december

Even nog een berichtje. We zijn afgelopen dinsdag weer voor het eerst naar de poli in Groningen geweest. Alles was goed met Rosan, eigenlijk alleen even praten en lichaamlijk onderzoeken, we moeten volgende week terugkomen om bloed te prikken. Dit is om alle waarden te bekijken voor dat Rosan weer met de vitamine A-zuur begint. Eind januari hebben we weer de scans, en de uitslagen zullen binnen zijn voor Rosan haar 2e verjaardag.

Verder is de jetlag gelukkig over en hebben we weer een goede nachtrust gelukkig. Rosan is helemaal weer gewend in huis, en loopt zelf rond met de loopkar. Als ze ergens tegenaan botst tilt ze de kar op en draait 90 graden rond..erg leuk om te zien.

Fijne kerstdagen!



16 december

Ons eerste weekje thuis zit er bijna op.
De week is omgevlogen, koffers uitpakken, bezoek, weer bij ons werk langs dus genoeg te doen gehad.

Ook achtervolgd het tijdverschil ons nog steeds, Rosan slaapt nu s'nachts gelukkig wel weer, maar dan lig je zelf weer uren wakker. We zijn hierdoor nog erg moe.

Rosan is gelukkig over het algemeen goed te pas, ze geniet natuurlijk van de extra aandacht door alle bezoek, maar heeft volgens mij haar draai in huis ook wel weer gevonden.

Verder lijkt het allemaal weer zijn gangetje te gaan, en is het net of je nooit bent weg geweest....

Weer Thuis

Gistermorgen zijn we om ongeveer 10 uur geland in Amsterdam!
We hebben een goede vlucht gehad, Rosan is erg lief geweest maar heeft niet zo veel geslapen. In Amsterdam werden opgewacht door veel vrienden en familie, heerlijk om iedereen weer te zien en te kunnen knuffelen.

Thuis hing de vlag uit! Er lagen allemaal kaarten, kado's, de kerstboom stond al in de kamer, en ook de koelkast was gevuld. Bedankt allemaal!
Een betere thuiskomst kon niet.

De eerste nacht thuis was alleen een beetje onrustig, Rosan ging vanacht om 2 uur pas slapen...Dus de jetlag zit er behoorlijk in. Vandaag dus rustig aan...

8 december, de laatste loodjes

Hallo allemaal, hier waarschijnlijk het laatste bericht uit de USA...
De laatste dagen zijn ingegaan, we hebben vandaag de laatste afspraak in het CHOP gehad en Rosan "Is good to go".
Rosan is gelukkig ook weer goed opgeknapt, moet soms nog een keer spugen, maar eigenlijk gaat alles wel goed.

We zijn druk bezig alles in te pakken, en alles goed af te sluiten en dat gaat op zich prima. Af en toe krijg je even de kriebels, komt het allemaal wel goed...vooral als ik naar de koffers kijk en weet wat er nog in moet.

Morgen gaan we op verjaardag bij Dewi, grote zus van Noa dus we hebben ook nog leuke dingen tussendoor. Vrijdag kunnen we dan de restjes inpakken en zaterdag is het zover!

We gaan met een goed gevoel naar huis, Rosan heeft alle behandelingen gehad. We hebben Amerika leren kennnen, nieuwe lieve gezinnen, maar ook hebben we hier ondanks alles een goede tijd gehad.
Kortom we zijn een hele ervaring rijker!

Zondagmorgen komen we weer aan op Schiphol, we verheugen ons op het weerzien van iedereen. Maar ook op ons huis, de kat, ons eigen bedje, en voor Romke eindelijk zijn frikandel speciaal! Waar hij al maanden om zeurt, hahhahaha

Voor de laatste keer Veel liefs uit West Grove