Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

27 mei

Rosan had al bijna twee dagen niet meer geplast, terwijl er nog wel wat vocht in ging. Dus donderdag heeft de thuiszorg een catheter in gebracht, en nu gaat het plassen weer goed. Ook moesten we met klysma's de darmen weer op gang krijgen, omdat ze al anderhalf week geen ontlasting had gehad. Dit zijn natuurlijk de bijwerkingen van de morfine, maar ook van het stil liggen. Ondanks dat de darmen weer op gang zijn is ze wel weer gaan spugen, dus voeding lukt niet meer helaas alleen nog een beetje ORS. Dit kwam er deze week allemaal weer bij, maar Rosan lijkt nu wel even stabiel en we zien haar niet meer iedere dag achteruit gaan. Rosan slaapt eigenlijk het meest, maar soms heeft ze nog wel even de ogen open en kan ze je vinger vast houden. Dit zijn nog mooie momenten, maar verder is het behoorlijk (*^^$^&%**. Het is al een aantal dagen mooi weer en iedereen is in een opperbeste stemming, lekker buiten en leuke dingen doen. Alles gaat door om ons heen en hier staat alles weer stil. Niemand kan er wat aan doen en we proberen positief te blijven...maar toch. Het is fijn dat er zoveel aan ons gedacht wordt, het aantal kaartjes en berichten stromen weer binnnen. Bedankt allemaal! En natuurlijk hebben we onze lieve familie en vrienden om ons heen, geen woorden voor.

24 mei

Maandag is de morfine opnieuw opgehoogd. Rosan is nu een stuk rustiger, en heeft zo geen pijn. We krijgen steeds minder contact met Rosan, gelukkig kan ze je nog wel horen. Ze ligt heerlijk in haar bedje te dommelen en zo nu en dan doet ze even de ogen open. We zijn met voorbereidingen bezig waar je helemaal niet mee bezig wilt zijn, maar toch doe je het... Het geeft ook weer een stukje rust, en dat is ook wel prettig.

20 Mei

Donderdag nacht werd Rosan onrustiger, ze slaapt niet en lijkt veel pijn te hebben. We geven haar de maximale pijnbestrijding, maar het helpt maar even helaas. Dus we hebben vrijdag alles in werking gezet om Rosan weer een morfine pomp te geven. Dit ging allemaal soepel, en s'avonds is Rosan al aangesloten. Nu maar hopen dat ze minder pijn en rust zal krijgen. Helaas was ze weer de hele nacht wakker, wel stoned van de morfine maar bij elk geluidje heeft ze de ogen weer open en erg onrustig. Ik was gister aan het werk en bij thuiskomst schrik je wel hoe ze in korte tijd achteruit gaat. Je zag nog steeds aan haar gezichtje dat ze pijn heeft, dus is de thuiszorg weer gekomen en hebben ze in overleg met de arts de morfine iets opgehoogd. We hoopten daardoor op een rustige nacht, maar Rosan heeft wederom weinig geslapen. Ze blijft onrustig, wrijft veel aan haar hoofd, maar lijkt wel minder pijn te hebben. We geven Rosan weer een beetje voeding en dat gaat goed, ze heeft nog niet weer gespuugd. Het is moeilijk om Rosan zo te zien, je weet niet wat ze voelt en of we het zo goed doen. Gelukkig nu ik dit schrijf is ze in slaap gevallen, eindelijk kan ze zich even overgeven. Je hebt een voorstelling van hoe het zal gaan, maar we hadden gehoopt dat ze dit niet meer hoefde mee te maken.

17 Mei

Even weer een update. Nadat we vorige week dachten dat de antibiotica zou helpen, ging het eigenlijk niet verder vooruit. Rosan bleef spugen, niet leuk voor haar en ons. Woensdag kwamen we op het idee om toch maar weer met dexametason te beginnen. Wij hebben steeds het idee gehad dat het spugen kwam doordat er druk in het hoofd zit. Donderdag bleek mijn vermoeden te kloppen, ik haalde een compleet ander kind uit bed! De dexametason helpt, Rosan heeft weer praatjes en is vrolijk...wat een verschil en een geluk voor de oppas want ook heeft ze de hele dag niet gespuugd. Dit bleef ook goed gaan, alleen zaterdag hadden we toch het idee dat Rosan meer pijn kreeg aan het hoofd ook al kreeg ze paracetamol. We hebben daarom ook weer een fentanylpleister geplakt, zo krijgt ze continu pijnstilling en daar doet ze het goed op. Zondag kwam het spugen helaas weer een beetje terug, en ontdekten we een aantal bulten op het hoofd....We kunnen natuurlijk niet helemaal met zekerheid zeggen wat het is, maar onze vermoedens zijn wel dat het neuroblastoom is. Rosan zit ook veel aan haar hoofd en slaat er op met haar hand, dus er is wel degelijk wat aan de hand in haar hoofd. Gelukkig konden we in overleg de dexametason nog iets ophogen dus het spugen is weer even gestopt. Rosan heeft nog veel goede momenten en kan nog wel even in de kinderwagen naar buiten. Hier kan ze ook van genieten, en wij nog meer...

6 Mei

Helaas ging het na woensdag alleen maar slechter met Rosan. Ze spuugde alles eruit, en we kregen er helemaal niks meer in. Zelfs als ze niks kreeg, kwam er nog veel gal uit. Je zag haar ook met de dag afvallen, ze voelde zich echt niet fit. Dus maar weer contact opgenomen met Groningen, de oncoloog kon ook niet zo zeggen wat er zou zijn. In eerste instantie dachten wij dat het neurologisch zou zijn, maar ze is tussen het spugen door wel helder/wakker. Dus misschien een obstructie in de maag? Dus Rosan in de auto gepakt en naar het UMCG...op de poli werd haar vap aangeprikt, bloed afgenomen en vocht gegeven. Rosan moest voor een foto en echo van de buik. Dit ging allemaal mooi vlot, en daarna nog even wachten op de uitslag. Op de echo en foto was niks afwijkend te zien, alleen de sonde zat iets te ver in de maag...dit hadden we de vorige dag expres gedaan maar bleek de maagwand nog meer te prikkelen. Verder was alleen in het bloed de ontstekingswaarde (crp) iets verhoogd, maar waar dit vandaan komt?? Rosan heeft geen koorts... We hebben wel voor de zekerheid een recept meegekregen voor antibiotica, voor als Rosan niet snel zal opknappen. Dus we konden gelukkig weer snel naar huis. We hebben de sonde weer een stukje terug getrokken, met de hoop dat het spugen minder zal worden. Dit had geen resultaat Rosan bleef spugen, we zijn daarom maar gestart met de antibiotica... wie weet. En nu vandaag (zondag) lijkt Rosan iets op te knappen, we krijgen er weer een beetje voeding in. Het spugen is een stuk minder, dus dat is wel een opluchting.

2 mei

Helaas is Rosan sinds afgelopen zaterdag weer ziek. Ze is weer begonnen met spugen, en is daar nu ook weer verkouden bij geworden. Tot op het heden krijgen we er nog geen voeding weer in, en de ORS gaat moeizaam. Gelukkig blijft ze tussendoor wel vrolijk en ziet/merkt niet zo veel aan haar. Maar goed het is wel weer even balen, weer een virusje te pakken. Vandaag zijn we naar de poli geweest waar we de neuroloog en oncoloog hebben gezien. Op zich wel even goed, alles even weer doorbespreken. We liepen zelf al met het idee over een peg- sonde, aangezien Rosan de sonde in haar neus er graag uit trekt....Gelukkig dacht de oncoloog hier het zelfde over, zodat we binnenkort een afspraak krijgen. Ook zijn we even bij de KNO-arts geweest, we voelen bij Rosan steeds weerstand in de neus als we de sonde inbrengen. Ook zit er dan bloed aan de sonde, en aangezien Rosan steeds niet fit is...misschien een vergrote neusamandel? Er is gekeken met een scoopje, maar niets te zien. Het is waarschijnlijk irritatie van de sonde, sondes beter gezegd. Dus het was weer een lange dag we waren pas in het begin van de middag weer thuis. Rosan heeft het goed volgehouden in de kinderwagen, wel fijn dat dit steeds beter gaat. Het is weer mooier weer en zijn al weer een paar keer met Rosan aan de wandel geweest. Rosan geniet daar enorm van, luisterd aandachtig naar alle geluiden en brabbelt lekker mee.