Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

29 mei

Het gaat weer helemaal lekker thuis. Rosan zit weer goed in haar ritme, en dat is goed voor haar zelf en voor ons natuurlijk.

We zijn vanmiddag even naar de vlooienmarkt geweest, het was niet heel druk maar ze hebben een flink bedrag binnengehaald voor steunrosan!
Dus dat is helemaal geweldig.





Morgen komen ze van Visio, even weer kijken hoe het met de ontwikkeling gaat. We zijn nu aan het oefenen met het lopen. Rosan gaat steeds beter staan en lopen achter de loopkar en heeft bijna geen ondersteuning meer nodig. Maar goed dat moet ze zelf door gaan krijgen, al ze even iets niet voelt raakt ze in panniek. Hopelijk krijgen we daar morgen tips over, het zal mooi zijn als ze nog ging lopen voor dat we naar Amerika gaan.
Dinsdag moeten we weer naar de poli, hopelijk is dan ook bekend wanneer de bestralingen gaan beginnen.

25 mei

Gister weer in het ziekenhuis geweest. Even naar de poli dachten we, maar ze hadden ook nog bedacht de voorbereidende scan en mal voor de bestralings te maken..Nou prima, alleen de scan wilden ze proberen met een soort slaapmiddel omdat Rosan stil moet liggen en daar werd Rosan natuurlijk helemaal hyper van, maar gelukkig op weg naar de scan viel ze in slaap. Alleen werd ze weer wakker toen we de kleren uit moesten doen..maar goed alles is gelukt. Ze hebben Rosan haar buik afgetekend en hebben een soort van mal/ matras gemaakt waar ze iedere bestraling weer in komt te liggen. Zo ligt ze steeds in dezelfde houding wat heel belangrijk is. Ze gaan waarschijnlijk maandag 6 juni beginnen, maar dat hangt een beetje van de scan af en dat horen we dan nog.
Rosan haar bloedwaarden waren prima en er mochten gelukkig een aantal medicijnen eraf en hoeven dan pas volgende week weer te komen.

23 mei

We zijn sinds zaterdag weer thuis, we hebben afscheid genomen van de afdeling. Rosan kreeg nog een mooie beer die ze zelf mocht uitpakken. Nu maar hopen dat het inderdaad de laatste opname was.

Thuis gaat het redelijk goed, Rosan moet nog met regelmaat spugen, maar daar heeft ze niet veel hinder van. Ik ben de hele dag bezig met de medicijnen, er staan nu 8 flesjes op het aanrecht....en daar moet ze een aantal ook 4 x per dag van.

Verder is Rosan weer lekker vrolijk, is lekker aan het spelen maar ook knuffelen en alle aandacht vind ze heerlijk.

Morgen moeten we weer naar de poli, even bloedprikken en controle door de arts. Hopelijk kunnen er dan ook wat medicijnen geschrapt worden...zal mooi zijn. Vorige week is de radioloog geweest voor de bestralingen, Rosan moet 12 keer bestraald worden en daarvoor gaan ze nu het voorbereidende werk doen. We weten nog niet wanneer, maar misschien komt daar morgen ook meer duidelijkheid over.

19 mei

Rosan moet nog tot morgen antibiotica hebben en dan mag dit stop. Alle andere medicatie gaat nu al via de sonde, dus morgen mag de vap-naald er ook uit. Dan willen ze het weekend nog aankijken hoe het gaat en als het goed blijft gaan, Rosan krijgt geen koorts oid mogen we maandag naar huis!!!

Rosan had gister nog wat last van de nieuwe voeding en alle medicatie wat er doorheen moet, dus moest nog vaak even spugen. Vandaag wordt het wel iets beter, maar blijft nog een beetje zo. Ze slaapt overdag ook minder, en is vrolijk. Vanmiddag heeft ze even met papa gelopen..

17 mei

Onze topper breekt alle wetten hier op de afdeling, en dat vinden wij als ouders alleen maar leuk en zijn ook supertrots.

Ten eerste natuurlijk al de opbrengst van 20 miljoen stamcellen, en daardoor heeft ze maar 1 zakje terukgekregen met daarin ruim voldoende cellen. En nu vandaag precies 2 weken na de teruggave, nu zal ze normaal een beetje gaan klimmen met haar bloedwaardes is ze uit de aplastische fase!
Dus de isolatie is eraf, we mogen weer een rondje afdeling doen en het allerbelangrijkste we werken weer naar het ontslag toe! Misschien dit weekend al?

Het leukste van alles, we zien iedere dag weer meer onze Rosan terug. Ze slaapt minder, is weer vrolijk, maar sputterd ook weer tegen, loopt weer in bed, wil nu niet slapen...

16 mei

Onze oncoloog kwam net langs met goed nieuws!
De verzekering vergoed onze vliegkosten! Super niet?

Verder gaat het nog steeds goed met Rosan, ze sleutelen wat aan de medicatie, en ze hebben de voeding sinds gister weer gestart. Rosan moet nu wel iets meer spugen maar het is ook veel slijm.
Ze zijn goed tevreden, en dat is natuurlijk goed om te horen. Ze hebben vandaag ook over de antibiotica overleg, ben benieuwd hoe lang ze dit nog moet hebben.
Hopelijk kunnen ze alles deze week stap voor stap gaan afbouwen en komt ons huis ook weer een beetje in zicht.
Ze willen beginnen met bestralen tussen 31 mei en 15 juni en dat 4 tot 6 weken lang, weekends vrij. Waarschijnlijk komt de radioloog hier deze week nog voor langs. Na de bestraling gaan ze alles weer in kaart brengen voor Amerika, zoals beenmergpunctie, botbiopt, mibg-scan.

15 mei

Het gaat steeds beter, Rosan haar grote bed is al weer veruild door een hekkenbed en wat denk je Rosan ging gelijk staan!

Verder zijn we er stil van hoeveel geld er al is gestort...
We zijn echt superblij met de inzet van iedereen!!!

13 mei

Het bericht van gister is verdwenen???? Ze zijn steeds bezig met onderhoudswerkzaamheden op het blog misschien komt het daarvan.
Maar goed, het gaat sinds gister beter met Rosan, de leuco's zijn mooi aan het stijgen, gister al 0.4 vandaag 0.9!

Alleen is het nog wel een beetje een wankel evenwicht. Alles moet steeds weer aangepast..dan weer het kalium in het infuus, nu zijn bv de bloedsuikers veel te hoog doordat ze alle medicijnen via de vap in glucose krijgt. Dus het meeste wordt nu in zoutoplossing gegeven. Ook is vandaag de hartslag weer erg hoog, waar dat nu weer van komt? We dachten zelf aan weer een laag HB, deze was 4.7 vanmorgen..maar goed daar zijn ze nog mee bezig.
Ook zijn ze nog in overleg over de voeding, Rosan kreeg na de operatie natuurlijk aangepaste voeding en nu hopen we dat ze direct weer met gewone voeding kan beginnen. Maar goed dat moeten ze weer overleggen met de chirurg.

12 mei

Goed nieuws!

Rosan heeft weer leuco's (witte bloedlichaampjes = weerstand)van 0.4!
Gister was dit al 0.2, maar ze zeiden dat kon een fout zijn en zal vandaag wel weer naar beneden zijn. Romke en ik dachten het zal wel, maar jullie kennen Rosan nog niet, en inderdaad...Artsen zijn verbaasd, maar wij echt supertrots!
We zijn er natuurlijk nog niet maar het begin is er, en daar worden we wel blij van. Je kunt het ook merken, de koorts en hartslag zijn minder hoog.
Het is gister niet gelukt om de sonde op te schuiven, en maar goed ook de maagproductie is een stuk minder en morgen willen ze weer starten met sondevoeding. Rosan heeft nog wel zo'n twee kilo vocht bij zich en dat is ook goed te zien...Hier even een foto van vanochtend, even een helder moment en spelen met de hond. Rosan slaapt veel, maar dat komt ook door de slaapmedicatie.

11 mei

Rosan blijft gelukkig stabiel, het gaat gelukkig niet slechter.

Gister bleef Rosan maar gal spugen, dit kost veel energie, dus hebben ze de sonde op afloop gezet en dat hielp gelukkig goed. Ze blijft wel koorts houden en piekt hier soms ook in, vooral net voor de gift paracetamol.
Vannacht begon alleen haar zuurstofgehalte te dalen, doordat ze niet meer zoveel spuugt blijft het slijm ook meer zitten. Uiteindelijk hebben ze toen een bloedgas geprikt en daaruit bleek dat het nog gewoon goed was. Verder lijkt de temperatuur en de hartslag wel weer iets naar beneden, alleen de onstekingswaarde in het bloed is weer gestegen.
Ze willen straks de sonde gaan opschuiven zodat hij rechtstreeks de darmen in gaat, zo kan Rosan wel voeding krijgen.

Verder zijn we in gedachten bij de ouders van een iets ouder meisje als Rosan. Dezelfde diagnose, beloop en ook blind geworden, helaas hebben we vandaag gehoord dat ze is overleden. Dat is wel keihard om te horen, zo kan het ook gaan...

9 mei

Het gaat sinds gisteravond niet zo goed.
Rosan haar bloeddruk begon te dalen en ook de hartslag bleef hoog. Ze hebben haar eenmalig wat vocht erbij gegeven aangezien ze veel verliest door de koorts, spugen en het slijm. Daar regeerde ze gelukkig goed op, maar s'nachts gebeurde weer hetzelfde. We zeiden gister al neem weer bloed af want volgens ons was het HB ook gezakt en dat kan ook weer een lage bloeddruk en hoge hartslag veroorzaken. Maar goed dat was niet nodig....en vandaag is alles wel weer geprikt en ja hoor een HB van 3.8. Dus Rosan heeft nu een zakje bloed aan, de controles zijn al een stuk beter. Het blijft allemaal een wankel evenwicht, zeker het vocht moet steeds weer worden bijgesteld. Rosan haar ontstekingswaarde in het bloed zakt gelukkig wel, de antibiotica doet dan gelukkig zijn werk. Nu moet alleen de koorts nog gaan zakken, deze is nog steeds wel hoog.
Verder is het nu afwachten hoe het gaat.

7 mei

Het gaat redelijk. Ze hebben wat in de bloedkweken gevonden en dus een antibiotica er bij gestart. Rosan blijft nog steeds koorts houden, en ze spuugt veel. Verder krijgt ze er een slaapmiddel er bij, zodat ze zich lekker comfortabel voelt. Morgen komt ze waarschijnlijk op een groot bed met luchtmatras, zodat ze niet nog een plek zoals op haar hoofd gaat ontwikkelen.
Verder gaat het z'n gangetje, we zijn het eigenlijk ook wel weer zat hier.

6 mei

De dip...
De dip zit er sinds gisteravond er behoorlijk in.
Rosan kreeg hoge koorts, dus er zijn bloedkweken afgenomen en ze zijn gestart met antibiotica. Dus een beetje onrustig nachtje gehad, ze moest namelijk ook om de haverklap spugen.
Vandaag is het eigenlijk nog niet veel beter, de koorts blijft nog redelijk hoog. De tweede vap is aangeprikt, dus het is hier een behoorlijke pompenparade in het kleine hok.

Verder hebben we formulieren ingevuld/getekend voor de CHOP, deze worden gefaxt en ze nemen dan contact met ons op. De zorgverzekering weet nog steeds niet wat hij allemaal gaat vergoeden en wil meer info.

5 mei

Zo even weer een kleine update.
Het gaat nog steeds wel redelijk. Rosan begint wat meer te slapen, en ze zijn gisteren gestart met voeding via het infuus. De sondevoeding staat nu zo laag mogelijk en is alleen nu voor bescherming van de maag. Rosan haar temperatuur wisseld een beetje maar zet nog niet door tot koorts, dus er hoeft nog geen antibiotica worden gestart gelukkig.
Verder staat en loopt ze nog steeds in bed, en is ze ook nog wel vrolijk.
De stank is weg, dus ook de bakjes koffie..
Het blijft een beetje afwachten, maar iedere goede dag is weer meegenomen.

Waar we nog wel op wachten is de verzekering, hier hebben we nog steeds niets van gehoord....

3 mei

De stamcellen zijn zonder problemen vandaag teruggegeven. Ze zijn via de vap gegeven, wat eigenlijk voor het eerst hier op de afdeling zo is gebeurd. Normaal prikken ze hier een appart infuus voor, maar onze oncoloog zei dat in andere ziekenhuizen het ook via de vap gebeurd. Dus waarom niet? Scheelt Rosan een extra prik in ieder geval.
Het was in een kwartier klaar en na een uur is er nog een foto gemaakt van de longen. Alles was prima, alleen de geur...ik kan hem niet omschrijven maar het is niet erg prettig. Vooral als je Rosan op de arm hebt en ze ademd in je gezicht...Maar goed over een paar dagen is dit weer weg.
Verder gaat het met Rosan eigenlijk net als gister, vanmiddag ook wel weer vrolijk. Rosan krijgt er nu wel standaard paracetamol bij, een beetje te voorkoming van, ze krijgt nu ook steeds meer last van kapotte slijmvliezen.

Hebben jullie al gekeken op de nieuwe webside, www.steunrosan.nl ?
Ben supertrots op m'n broertje! (en wie hem hebben geholpen natuurlijk)

2 mei

Het blijft nog redelijk goed gaan met Rosan. Er komen wel een paar ongemakken bij zoals open billen, diarree..maar verder valt het nog mee.
De voeding wordt nog goed verdragen, en de bloedwaarden zijn nog redelijk goed.

Morgen wordt een spannende dag want dan krijgt ze haar stamcellen terug!
De stamcellen worden in een zakje, net als een infuus gegeven, alleen dan heel snel. De stamcellen zijn natuurlijk al eerder afgenomen en ingevroren, toen zijn ze bewerkt met een middel om ze goed te houden. Dit middel stinkt, en kan een allergische reactie veroorzaken. Dus daardoor moet Rosan aan de monitor om goed in de gaten te worden gehouden. Ze gaan in onze kamer allemaal koffie neerzetten voor de stank. Dit kan een paar dagen aanhouden, want Rosan houdt de lucht nog bij zich. En dan is het afwachten...het duurt zo'n twee tot drie weken dat de bloedwaarden weer zullen gaan stijgen.