Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

26 juni

Het gaat gelukkig heel goed met Rosan.
Vrijdag kregen we de uitslag van de urine en die was goed. Je maakt je toch weer wat zorgen, want actieve neuroblastoom scheidt een stofje uit wat ze in de urine weer kunnen meten, maar dit stofje was gelukkig gedaald.

We hebben een rustig weekend gehad en dat doet Rosan ook goed merken we. Een beetje regelmaat is niet verkeerd, ook voor ons zelf wel goed...
Vanmiddag hebben we even gefietst, en heeft Rosan bij papa in de trekker gezeten. Helaas niet vast kunnen leggen, camera vergeten...maar Rosan vond het leuk.

Morgen krijgen we weer bericht van de verzekering, hopelijk zijn ze weer iets verder en kunnen ze ons meer nieuws vertellen.

23 juni

Yeah, de bestralingen zitten erop!
Rosan heeft er gelukkig weinig last van gehad en dat is het belangrijkste. We merkten wel de laatste paar dagen dat ze iets misselijker werd, en daardoor 2x per dag spuugt ipv 1x. Maar goed als dat alles is?
Romke heeft afgelopen dagen iedere dag gebeld..het is blijkbaar erg moeilijk om een brief in het engels te vertalen voor de verzekering. Het duurt allemaal wel lang nu, we willen graag de datum hebben. Romke blijft aldoor nog erg aardig aan de telefoon, maar het geduld begint aardig op te raken.......
We hoeven pas dinsdag weer even naar de poli voor controle.

20 juni

Weer een nieuwe week, nog 3 dagen te gaan met de bestraling en dan is Rosan klaar. Er worden geen onderzoeken hier meer gedaan, dus we zijn dan klaar om te vertrekken.
Aan ons zal het niet meer liggen, maar goed het papierwerk is nog steeds niet rond. Het blijft wel een raar idee dat we volgende maand misschien in de USA zitten...erg spannend.
Verder gaat het goed hier thuis, Rosan blijft goed te pas wat er ook gebeurd.
Vanochtend weer op tijd eruit, vap laten aanprikken ze geeft geen kik, wel merkt ze nu als je de bestralingsruimte ingaat dat er weer wat gaat gebeuren. Ze begint dan even te huilen, maar voor je het weet hebben ze haar in slaap en weet ze er niets meer van als ze wakker wordt.
Hieronder een foto van Rosan haar mal waar iedere keer in moet liggen, we hebben nog wel meer foto's maar dat is allemaal met presoneel erop en die zullen niet blij zijn als ik die publiceer...

16 juni

We zijn over de helft met bestralen, en het gaat op zich redelijk goed met Rosan. Gister had ze een mindere dag, veel krampjes en niet zo vrolijk. Maar goed we moesten gister ook 24 uurs urine sparen en daarvoor kreeg Rosan een blaascatheter, en dat voelt natuurlijk ook niet zo fijn.
Vandaag gaat het eigenlijk wel weer wat beter, je merkt wel dat ze steeds minder snel wakker wordt uit de narcose. In het begin werd ze tijdens het ritje naar de uitslaapkamer al wakker, maar nu zitten we er nog wel een half uur naast haar voor dat ze wakker wordt.

Het is wel vermoeiend zowel voor Rosan als voor ons, maar goed het is voor een goed doel en daarom houden we het ook vol.

En het is nog steeds afwachten, we hebben nog steeds geen datum. We moeten ons er maar niet druk om maken, het zal van zelf allemaal we komen.

9 juni

Vandaag ging het gelukkig iets sneller allemaal. Het ligt ook erg aan welke anesthesist er is. Dus we zaten rond kwart voor 10 al weer in de auto.
Rosan was ook iets beter te pas als gister, heeft vanmiddag goed geslapen en Romke en ik ook. Even bijtanken, door de spanning kun je s'nachts ook niet zo goed slapen. En we zetten nu de voedingspomp om 2 uur uit, zodat Rosan voldoende voeding krijgt, aangezien ze nuchter moet zijn.
Verder geen Amerika nieuws, het is nog steeds wachten op de goede datums en dan kunnen we het visum gaan aanvragen.

8 juni

Gister naar de poli geweest, daar is haar vap aangeprikt en hebben ze gelijk bloed afgenomen. De bloeduitslagen waren op zich wel goed, alleen de leuco's waren wel nog iets verder gedaald. Dus de weerstand is ook weer behoorlijk laag, maar dit zien ze wel vaker dat dit nog schommeld. Zaterdag gaan ze weer bloed afnemen om te kijken of het niet verder daalt, anders moet ze weer met prikjes beginnen om het hoger te krijgen.
Verder geen bijzonderheden op de poli.

Vandaag was de 1e bestraling. We moesten om kwart voor 8 in het ziekenhuis zijn, dus de dag begon al optijd. Op zich ging het prima, Rosan werd in slaap gebracht en we konden in een kamertje ernaast alles volgen via de camera. Alles bijelkaar zijn ze een uur bezig, Rosan moet iedere bestraling in dezelfde positie liggen en dat gaan ze eerst controleren door middel van foto's. Als dit goed is gaan ze beginnen en laten ze Rosan alleen in de kamer dan draait het bestralingsapparaat om haar heen. Dit doen om ze weinig mogelijk organen te raken, ze wordt bijelkaar maar een paar minuutjes bestraald. Toen dat klaar was mocht ze naar de uitslaapkamer, helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis!!! Maar goed ze was goed wakker en we hebben Rosan op den duur maar aangekleed, en gelukkig mochten we toen ook weer naar huis. We waren rond half 12 weer thuis, dus dat valt nog wel tegen, nog 11 X....
Rosan is wel weer vrolijk en staat lekker in de box te swingen op haar muziek.

4 juni

Jeetje wat een dag gister. Eerst om 18:00 spinnen, echt geweldig de opkomst, kinderen die meededen en iedereen superfanatiek. Rosan was ook mee kijken, maar vond de muziek wel erg hard...later begon ze er iets aan te wennen en ook mee te swingen. Ik kon het niet zo volgen natuurlijk want ik zat te zweten op de fiets, het valt vandaag gelukkig mee met de spierpijn.
Ook was het gister de klaverjasavond, de opkomst was veel..96 man! Er werden 3 boompjes gespeeld en was er een verloting met mooie prijzen. Een geslaagde avond dus! En helemaal mooi er is 1300 euro opgehaald!!!

Dinsdag moeten we weer naar de poli, voorbereiden op woensdag want dan zullen de bestralingen beginnen. Rosan wordt 3 x 4 dagen bestraald, met tussendoor 2 dagen rust. Ben benieuwd hoe dit zal gaan, of ze veel bijwerkingen gaat krijgen. We moeten dinsdag al wel beginnen met anti-misselijkheids medicatie. Het gaat eigenlijk nu net weer goed met de voeding, we zijn weer op porties overgegaan en dat gaat goed. Rosan wil verder zelf nog niets eten, maar dat gaat ook nog wel even duren denk ik.
Rosan doet het verder goed, vrolijk en aldoor lekker aan het teuten!!

1 juni

Gister naar de poli geweest, alleen het werd een hele dag ziekenhuis omdat Rosan een zakje bloed nodig had. Het was alleen zo druk op de poli dat we naar een afdeling moesten, dus om 14:00 werd pas het bloed aangehangen en daarom ook pas om 17:00 klaar. De andere bloedwaarden zagen er wel prima uit en de oncoloog was dan ook tevreden en eigenlijk nog steeds een beetje verbaasd dat ze het zo goed doet. Rosan is goed opgeknapt van het zakje bloed, ze heeft ook weer wat meer kleur.
Voor de rest nog niet gehoord wanneer ze met de bestralingen beginnen, dus dat is nog even spannend.
Verder zijn we bezig met de voorbereidingen voor Amerika, dit kost veel tijd, veel aan de telefoon dingen regelen. Je moet overal bovenop zitten, maar je wilt ook alles goed hebben geregeld.

Verder gaat het goed met de rekening, echt ongelooflijk. We hebben hier geen woorden voor, maar iedereen SUPERBEDANKT!!!!