Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

25 februari

Gister hebbben we de uitslag van de urine gekregen, de urine is schoon en er is net als in december geen stress-hormoon gevonden. Wij gaan er nu vanuit dat er op het moment geen activiteit van de tumor is. Op zich goed nieuws, maar het blijft voor iedereen een raadsel hoe dit kan. En hoe moeten we hier nu mee omgaan? We denken erover om de morfine af te bouwen, en misschien een fysiotherapeut in te schakelen. We willen proberen om Rosan toch meer te mobiliseren, zodat ze misschien weer in de kinderwagen kan zitten en we naar buiten kunnen met haar.

Ook willen Romke en ik weer proberen een beetje het werk weer op te pakken. Ik ben afgelopen dinsdag weer aan het werk geweest, nou ja werken....je loopt nog wel een beetje onwennig rond maar het gaf wel weer een voldaan gevoel.

Ik heb alleen op het moment mijn werk ook thuis met nu twee patienten....Romke was vorig weekend ziek en dat leek vanaf zondag ook weer op te knappen. Helaas ging het vanaf woensdag weer minder en had hij veel pijn in de buik. Dus gister naar de huisarts, bloed geprikt etc en s'middags zaten we op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis....Romke heeft diverticulitis, ontstekingen van zakjes/ uitstulpingen in de wand van de dikke darm. Eigenlijk moest hij opgenomen worden, maar gelukkig na uitleg van onze situatie mocht hij mee naar huis, wel met leefregels en zondag al weer terugkomen voor bloedprikken. Hij heeft bedrust en mag alleen vloeibaar eten.

Met Rosan gaat het verder goed, ze was wel erg verkouden en zat vol slijm. Ze heeft daarom even een kuurtje antibiotica gekregen en dat lijkt nu wel te helpen. Verder blijft eigenlijk alles het zelfde.

17 februari

Gisteravond hebben we toch maar besloten om Rosan niet mee te nemen naar de poli. We hebben een aantal keer "geoefend" in de kinderwagen, maar het was de meeste keren huilen. We hebben geen idee wat er dan is, het kan gewoon wel duizeligheid zijn van het lange liggen....maar dan nog haar comfort is het belangrijkst.

We hebben toen overleg gehad met de oncoloog en afgesproken dat Romke en ik alleen op de poli zouden komen. We hebben wat filmpjes van Rosan gemaakt zodat we die dan konden laten zien, voor een redelijke indruk.

Maar goed, gister was Romke al niet heel fit, en vannacht kreeg hij er ook koorts bij dus geveld door de griep...Ben vanochtend toen maar alleen heen gegaan, Rosan haar plasje moest toch ook ingeleverd worden.
Het was een fijn gesprek met de oncoloog, maar verder geen nieuwe dingen. Zij kunnen ook niet vertellen hoe lang het gaat duren, dat weet natuurlijk niemand. Maar voor de duidelijk en onze duidelijkheid er is geen nieuwe hoop, alleen nog meer tijd met Rosan.

Eind volgende week krijgen we uitslag van de urine.

13 februari

Eindelijk...een nieuw bericht.
Ik had eigenlijk niet zo veel nieuws te schrijven dus vandaar.

Rosan blijft ons en iedereen behoorlijk verbazen. We zijn intussen bijna 7 weken verder, en Rosan lijkt zich steeds ietsje meer te herstellen.
Ze zegt steeds meer woordjes, de pijn is onder controle, de verzorging kan zonder extra morfine, en ook eet ze weer wat hapjes. De sonde hebben we vorig weekend eruit gehaald, en ze drinkt en eet voldoende.

Tsja en dan ga je denken, hoe lang houdt Rosan dit nog vol?
Vorige week hebben we gevraagd of er eventueel een scan gemaakt kan worden. In eerste plaats om te kijken wat de tumor doet, is het gegroeid in haar hoofd of in de rest van haar lichaam of staat de tumor stil?
Helaas kunnen ze dit niet doen op het moment. We zullen niet de antwoorden krijgen die we graag willen, en dat is jammer. Wel gaan ze in de urine kijken of daar het stresshormoon aanwezig is, dit hormoon was namelijk afgelopen december nog niet te vinden in de urine. Vrijdag gaan we samen met Rosan naar de poli, we hadden nooit gedacht daar nog een keer heen te moeten met Rosan, en het zal een hele onderneming worden maar het lijkt ons goed.

3 februari

Even weer een update van afgelopen week.

Rosan haar verjaardag is rustig verlopen, het was en blijft een gekke dag. We hebben veel bezoek gehad, maar ook veel kaarten en berichtjes wat natuurlijk ook leuk was. Het was goed zo voor ons om het verder niet te vieren, want dat zou het verder alleen maar moeilijker maken.

Het weekend kreeg Rosan meer pijn en daardoor is maandag de morfine iets verhoogd en dat helpt goed. Je gaat toch wennen aan een bepaalde hoeveelheid morfine en Rosan krijgt relatief nog geen hele hoge dosis.

Verder vertelde ik in mijn vorige blog dat Rosan weer een beetje aan het brabbelen was, en dat is alleen maar meer verbeterd. Rosan zegt veel woorden na, maar kan ook weer Papa, Mama, Opa en Oma zeggen. Dat is natuurlijk erg fijn om weer te horen!

De sondevoeding is weer gestopt, dit kan ze moeilijk verteren. Dus ze krijgt alleen ORS, en soms een hapje vla oid. Hier doet ze het goed op, ze ziet er nog steeds goed uit.

De dagen zijn best lang, we proberen om en om er even uit te gaan en dat helpt wel. Even naar de winkel of sporten, maar de drang om weer naar huis te gaan blijft wel groot.