Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

de operatie

Gelukkig kan ik jullie melden dat de operatie goed is verlopen!
Ze hebben alles weg kunnen halen, de nieren kunnen behouden en weinig van de lever hoeven weg te halen.
Alleen de galblaas is verwijderd.
Het heeft erg lang geduurd, en ze zijn nu nog bezig met een extra lijn om vocht te kunnen geven.
Morgen kan ik hopelijk meer info geven.

update 31 maart

We hebben Rosan net naar de ok gebracht, ze is rustig bij mij op de arm in slaap gevallen.
Nu begint het lange wachten, maar we zijn in ieder geval blij dat het door is gegaan vandaag.
We proberen jullie op de hoogte te houden.

31 maart

Rosan is nog niet voor ok...er is nog geen ic-bed vrij, maar deze proberen ze wel te creeren.
Dus is er eerst een kleine ok vooraan, en dan hopen ze dat er daarna een bed vrij is.
Spannend dus, en ons geduld wordt wederom weer op de proef gesteld.

30 maart

GOED NIEUWS!!!!!

De MIBG-scan ziet er goed uit!

Er is geen opname van radioactieve vloeistof te zien, dat betekend dat er geen actieve neuroblastoomcellen meer zijn en de chemo's goed zijn werk hebben gedaan!!!!
We zijn echt supertrots op onze kleine meis!

Maar goed we moeten verder, morgen staat Rosan een grote operatie te wachten, want ook al lijkt de scan goed, alles wat er nog zit moet wel weggehaald worden....
De chirurgen verwachten de hele dag bezig te zijn met opereren, dus het wordt ook een lange dag voor ons. Er is nog wel 1 obstakel er is nog geen IC-bed vrijgegegeven...En zo lang deze niet is vrijgegeven kan de operatie niet doorgaan. Rosan moet vrijwel zeker na de operatie naar de IC, dus tja afwachten en duimen. We weten het niet eerder als morgenvroeg of het doorgaat ja of nee.
Balen.

Rosan heeft het verder goed gedaan vandaag, was vlot wakker uit de narcose, en daarna gewoon weer vrolijk.
Alleen is het nu 22 uur en ze slaapt net, ze was helemaal hyper en is net bij mij op de arm in slaap gevallen. Waar haalt ze de energie vandaan?
Ik wil wel een beetje van haar hebben, deze dagen vreten namelijk energie....

29 maart

Vanochtend eerst naar de poli geweest om Rosan haar vap aan te laten prikken, daarna gelijk door na beneden om de radioactieve vloeistof in te laten spuiten. We waren aan de late kant door het wachten op de poli, maar goed daar liep het ook uit. Eerst kreeg Rosan een middel ter bescherming voor haar schildklier via de sonde. Dit moest een kwartier inwerken, en daarna kreeg ze de radioactieve vloeistof. Prima, tot morgen zeiden ze, ja....tot morgen.
Om half 1 moesten we ons al weer melden bij de anesthesist, eerst een vragenlijst daarna gesprek. Geen gekke dingen, morgen van af 5:30 nuchter zijn, en om 8 uur melden op onze eigen afdeling.

Vanmiddag kwam ook nog Rosan haar praktijkbegeleidster. Ze had een grote bal meegenomen om mee te oefenen, dit vond Rosan heel leuk. Ze is tevreden over hoe ze het doet, en wij natuurlijk ook!
Rosan loopt al aardig wat rondjes om de tafel per dag, en wordt daar ook steeds vrijer in. Met als resultaat dat ze het weekend achter over viel...buil achter op het hoofd. Dat zal nog wel vaker gebeuren, maar was wel even schrikken.

We vinden het enorm spannend wat ons te wachten staat, we hopen op een goede uitslag van de MIBG scan en dat de operatie goed zal verlopen.

Iedereen bedankt voor de bemoedigende berichtjes, kaartjes, telefoontjes etc.
Wij gaan ervoor!

Update 22 maart

Tja het veranderd natuurlijk nog weer...
De chirurgen willen nog graag een MIBG-scan voor de operatie, zo kunnen ze duidelijker zien waar nog actief tumorweefsel zit. Dus moeten we dinsdag naar het ziekenhuis voor het aanprikken van de vap, en krijgt ze de radioactieve stof ingespoten voor de scan die dan woensdag zal gebeuren. Rosan moet dan wel lang stil liggen, dus krijgt ze een roesje. Maar goed dan hoeft deze scan niet meer na de operatie en dan weten we ook of er nog ergens anders neuroblastoom zit. Rosan zal dan nog na de operatie een CT of  MRI-scan krijgen van haar hoofd.

22 maart

Vandaag weer naar de poli geweest. Rosan haar bloedwaarden zijn prima, en verder leek ook alles goed. Rosan is verkouden, maar de longetjes klinken schoon.
We hebben afgelopen week wel wakker gelegen over de operatiedatum, dus het was fijn dat onze oncoloog vertelde dat volgende week donderdag de operatie (mits er plek is op de ic..) plaats zal vinden. We worden dan woensdag opgenomen, maar daar zullen we nog verder bericht over krijgen.

Dus....nog een hele week rust....dat wil zeggen:  niet naar het ziekenhuis, geen dip, en niet spugen.
HEERLIJK ook weer tijd voor andere dingen. Romke kan weer even aan het werk, ik ga ook weer een dagje aan het werk...wel zin in! Ook voor Rosan is het lekker, even een weekje extra hopelijk gaat ze ook weer wat zelf eten...

Nu lekker genieten van het mooie weer, naar buiten dat doet ons goed, straks zijn het toch ook weer lange dagen in het ziekenhuis.


19 maart

We waren woensdag nog maar net thuis of de oncoloog belde al. Ze had overleg gehad met de chirurgen en die hadden in gedachten begin april te opereren??? Onze oncoloog dacht daar gelukkig anders over, en dan zou het donderdag de 24e kunnen of een week later de 31e. Het hangt een beetje af van de bloedwaarden, deze moeten weer helemaal "normaal" zijn. Dus moesten we gister al weer naar de poli om bloed te prikken en dan dinsdag nog een keer. Dinsdag wordt Rosan ook weer helemaal onderzocht, en dan hebben ze s'middags bespreking over welke datum Rosan nu wordt geopereerd.
De bloeduitslagen van gister waren prima, alleen de bloedplaatjes moeten nog iets hoger, maar dat is dinsdag wel in orde.

Verder gaat het goed thuis, donderdag was het wel even weer wennen voor Rosan aan het ritme, maar gister ging het weer prima.
Rosan is nog wel  behoorlijk verkouden,  heeft nog continu een snotneus en hoest s'morgens veel. Ik neem aan dat dat ook over moet zijn voor ze geopereerd mag worden. Maar goed er zijn nu veel mensen verkouden/ziek.....

Dus het is nu afwachten, dinsdag weten we pas meer!

16 maart

Weer goed nieuws!!!   We mogen vanmiddag weer naar huis!
Rosan haar bloedwaarden zagen er goed uit, de ontstekingsewaarden zijn mooi gezakt. Alleen haar HB is wel op het randje dus ze krijgt nog even een zakje bloed en dan kunnen we daarna naar huis, rond 15:00 uur vanmiddag.

Hoe lang we dan thuis zijn? Geen idee, de oncoloog ging nog achter de operatiedatum aan.....dus die zullen we vandaag wel niet horen denk ik.

Verder geen bijzonderheden, Rosan heeft wel weer het rhinovirus, of die heeft ze nog steeds van de allereerste opname, dus we liggen nog gewoon in isolatie. Maar goed daar hebben wij geen last van, en Rosan al helemaal niet. Ze is lekker vrolijk, dus dat is prima.

Op deze foto is het niet heel goed zichbaar, maar net gemaakt met het bloed aan en ze vermaakt zich wel met het washandzakje...




14 maart

Zaternacht heeft Rosan koorts gekregen, 38.9 gelukkig zakte hij na een paracetamol. Ze had ook last van bloedneuzen door het tekort aan bloedplaatjes.  Maar goed toch bellen met het ziekenhuis en we konden gelukkig gelijk op de afdeling terecht..normaal gesproken moet je via de spoedopvang.

Op de afdeling werd de vap aangeprikt, bloedafgenomen, controles gedaan. Rosan was op zich nog goed te spreken, eigenlijk werd ze daarna wat minder en heeft toen een poos geslapen. De ontstekingswaarde in het bloed was aan de hoge kant, dus beginnen met antibiotica...verder was haar HB nog wel goed, er was nog 1 bloedplaatje, en de leuco's nog steeds 0,1 dus nog in de dip. Rosan kreeg een bloedplaatjestransfusie en wat extra vocht, en daar knapte ze s'middags toen wel van op. En eigenlijk is dat zo gebleven, ze heeft geen koorts meer gehad, moet wel nog hoesten en heeft daarbij last van haar slijmvliezen..

Vanochtend bloed geprikt, en ja hoor al weer leuco's van 0,6! Dus Rosan klimpt weer uit haar dip, woensdag wordt er nog een keer bloed geprikt en als ze dan koortsvrij blijft mogen we naar huis!

Nog een klein detail, ze had vanmorgen weer een snotneus, dus er moest een kweek worden afgenomen.
Deze is nog niet bekend, maar zo lang liggen we uit voorzorg weer in isolatie..We hebben geen internet op de kamer, dus ik zit nu illegaal in de ouderkamer te typen..hahaha echt bizar het netwerk hier.

Verder is er nog geen operatiedatum bekend.

12 maart

Gister weer op de poli geweest, dat wil zeggen de hele dag. Rosan zit in haar dip, dus alle bloedwaarden zijn laag. Daar hadden wij ook wel op gerekend,  Rosan was dan ook niet meer de vrolijkste in huis. Ik had s'morgens m'n tas al gepakt omdat ik dacht dat we moesten blijven, maar dat viel weer mee gelukkig. Rosan kreeg een zakje bloed en als ze geen koorts ontwikkelde mochten we daarna naar huis. Dus zo gezegd zo gedaan, normaal wordt Rosan wel helemaal hyper van bloed, maar dat was gister helemaal niet zo. Het werd gelukkig s'avonds wel wat beter, maar ze is nog steeds niet helemaal lekker. Ze moet nog veel hoesten, en de voeding gaat ook niet zo lekker.
Het is afwachten hoe dit zich verder ontwikkeld, en dat is wel een beetje shit..onzeker zeg maar.
We stellen ons erop in, je bent 24 uur met haar bezig, en we wisselen het om en om maar een beetje af. Ze ligt veel bij je op schoot, valt dan even in slaap en dan komt er weer een opleving. Ik hoop dat ze snel uit haar dip is, want een vrolijke Rosan is toch wat prettiger.

9 maart

Gister naar de poli geweest om bloed te prikken. Alle bloedwaardes waren nog prima, dus weer terug naar huis. Vrijdag moeten we weer komen.
Het gaat op zich nog redelijk goed, alleen s'morgens opstart problemen...Rosan hoest dan veel en dan komt er ook wel wat slijm en voeding mee. Verder is ze vooral vandaag wat hangerig, wil alleen bij je op schoot/bank als het maar niet alleen is.
Dus het is nog even wachten op de welbekende DIP, we weten dat die komt, maar wanneer????

6 maart

Gistermiddag weer thuis gekomen, het ging allemaal prima met Rosan dus chemo erdoor even spoelen en wegwezen maar!

We hebben vrijdagmiddag nog een gesprek gehad met de chirurg die Rosan eind maart gaat opereren. Ze had uitdraaien van de CT-scans bij zich en kon zo goed uitleggen wat ze van plan zijn. Het is geen gemakkelijke operatie en ze trekken een hele dag er voor uit. Ze kan nu nog niet zeggen hoe het zal gaan, dat kun je pas zien als het open is. Rosan moet zeker weten een stuk van de lever missen, en misschien haar linkernier...Het is een rotkanker want het omhult de vaten en dat moeten ze voorzichtig mm voor mm losmaken, maar het is wel een voordeel dat je er in kunt gaan snijden en alles er niet als 1 geheel er uit hoeft, want dan bleef er niks meer van de binnenkant van Rosan haar buikje over.
Rosan moet na de operatie naar de IC, en dan hopelijk verder geen complicaties zodat ze snel weer naar de afdeling mag.

Met Rosan gaat het nu prima, ze alleen verkouden dus de snottebellen vliegen in het rond maar daarr heeft ze geen last van. Als ze hoest doet het wel pijn volgens mij, want dan komt er een huiltje achteraan. Ze is verder niet misselijk, dus geen gespuug...
Het is mooi weer, dus we gaan lekker naar buiten en aan de wandel!

4 maart

Na eergister een rotnacht te hebben gehad zijn we gelukkig verhuisd naar een 1 persoonskamer. Je kon echt aan Rosan zien dat ze zich niet op haar gemak voelde,  ze was s'nachts helemaal overstuur geweest en begon met de ogen te draaien.

Gister heeft ze dan ook weer wat slaap ingehaald en was daarna vrolijk.
Alleen s'avonds had ze behoorlijk last van de bijwerkingen van de chemo, ik denk dat ze veel buikkramp had, ze huilde erg. Toen het huilen over was bleef ze stilletjes liggen, ik dacht er zit nog wat dwars....en ja hoor even later spuugde ze de hele voeding er uit. Geeft niks want het luchtte wel op, ze was weer helemaal vrolijk.
We hebben goed geslapen vannacht, dus dat is mooi. Rosan heeft alleen haar bed nu wel bekeken, vind er niet veel meer aan en wil eruit. Ach ja dan maar op de grond spelen en tegen een stoel aan, kan ook.
Verder lijkt het erop dat we morgen gewoon naar huis kunnen. Ik heb nog geen chirurg gezien maar dat kan vandaag nog...

2 maart

Even snel een berichtje aangezien we geen internet hebben...

Gister bloed geprikt en gesprek met de oncoloog gehad op de poli.
Rosan haar bloed was prima, dus klaar voor de kuur, en dat was dus ook de bedoeling gelukkig.
De CT-scan was goed, de tumor was nog iets gekrompen na 1 kuur.
Het gaat nu als volgt, eerst de 6e kuur, daarna opereren en dat is al ingepland voor eind maart. Na de operatie een MIBG-scan en dan gaan ze kijken of Rosan nog een extra kuur nodig heeft voor de hoge dosis chemo.

Dus vanochtend ons om 10 uur weer gemeld voor de chemo. Het is druk op de afdeling dus geen 1 persoonskamer, balen.
Rosan doet het verder goed, nog vrolijk en niet willen slapen zoals we haar kennen.