Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

30 september Tweede dag, derde kuur

Gisterochtend begonnen de voorbereidingen van de kuur. Alles lag mooi op het schema en Rosan had alle medicijnen gehad. Er moest alleen nog bloed worden afgenomen, en dat lukte niet. Beide vaps gaven geen bloed terug....balen. Dus er werd vanalles bij gehaald, bekeken etc. Rosan vond het niet fijn en werd erg onrustig. Ze wilden eerst weer superheparine in beide vaps doen, maar we dachten haal beide naalden er maar uit en prik maar opnieuw aan. Zo gezegd zo gedaan, maar de vaps deden het niet. Alsnog werd er superheparine ingedaan, officieel moet je dit 2 uur in laten werken, maar nu gingen ze na een uur al kijken. Gelukkig 1 vap gaf bloed terug...dus konden ze uiteindelijk om 16 uur de antibody's aanhangen...Dus we hadden er al een hele dag erop zitten en toen moest het nog beginnen. En onze kanjer was al niet zo vrolijk door slaaptekort en al die mensen die aan haar hadden lopen trekken, dus dat werd leuk. We zijn blij dat Rosan zo'n vechtlust heeft, maar op sommige momenten mag ze zich wel iets sneller overgeven..Rond 20:30 wou ze eindelijk in haar eigen bed liggen en sliep ze. Ze heeft wel weer wat pijn gehad, daardoor hebben ze de samenstelling van de morfine iets veranderd en dat lijkt nu beter te gaan.

Rosan heeft een goede nacht gehad en was vanochtend ook weer goed wakker en stond al gauw weer in haar bed. Ze is wel onder invloed van, en daardoor is ze toen de kuur begon vandaag ook snel in slaap gevallen. Wel blij mee want dan heeft ze ook geen pijn.

Verder hebben we nu het geluk dat Noa ook is opgenomen, en daardoor even met hun kunnen kletsen, geeft even wat afleiding.

28 september De derde kuur

Even weer een berichtje uit West Grove.
Rosan doet het prima, heeft zo wel haar mood swings, maar dat zal er wel bij horen. Maandag zijn we weer begonnen met de prikjes...om vandaag weer opgenomen te worden.

Zaterdag hebben we Opa en Oma weer naar het vliegveld gebracht, de 4 weken zijn omgevlogen. Afscheid nemen is niet mijn sterkste kant, krijg dan ook altijd erg heimwee naar huis helaas.

Maar goed we proberen er weer wat van te maken en we hebben zondag een gezellig dagje gehad met fam Hilbrink. Het is hier nog altijd lekker weer, dus konden ook lekker buiten zitten en de kinderen hebben nog even in het zwembad geploeterd.

We mochten ons gelukkig vanmiddag pas melden voor de opname, alles ging verder wel vlot alleen er waren geen bedden vrij. Uiteindelijk hadden we rond half 8 een kamer en zijn we nu helemaal gesetteld, alleen Rosan moet nog in de slaapmood komen....

Jullie kunnen weer e-cards sturen:http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm

Rosan Rozema
Room 3S 16

22 september

Gister voor controle in het ziekenhuis geweest. Alle controles waren prima gelukkig en volgende week mogen we ons melden voor de opname van alweer de derde kuur...Dit is net als de eerste een kuur van vier dagen, en ook weer samen met de prikjes in het been waar we as maandag mee moeten beginnen.
Na de derde kuur volgen weer de onderzoeken zoals de scans en beenmergpunctie, dus dat wordt weer even spannend.
Rosan doet het goed, alleen is erg wisselend in haar stemming. Rosan lacht, Rosan huilt zeg maar, waarschijnlijk speelt ook de Vit A-zuur hier een rol in. Gister heeft Rosan hier de laatste van gehad, dus heeft ze weer twee weken rust en gaat het hopelijk weer beter met haar humeur.
Verder weinig nieuws, we beleven niet zo veel.

Voor iedereen die het weekend Rodermarkt gaat vieren, veel plezier!

14 september

Even weer een bericht uit West Grove. We zijn intussen al weer een dikke week thuis en Rosan is gelukkig weer goed opgeknapt van de kuur. Alleen komen sinds een paar dagen de tanden en kiezen weer door..helaas. Ze heeft hier volgens mij af en toe flinke pijnscheuten van, want ze zet het behoorlijk op een krijsen. Gelukkig hebben ze hier in de winkel genoeg middelen wat wel verlichting geeft.

Verder gaat het allemaal wel z'n gangetje, Rosan loopt langs elke muur van het huis, en je maakt haar al weer een beetje blij met een stukje komkommer of brood.

Het is hier nog heerlijk weer "warm" zeg maar, dus we kunnen nog lekker buiten zitten en genieten van het zwembad.


Tijdens de BBQ

In het ziekenhuis een rondje lopen

Met de rug tegen de muur

8 september

Maandag zijn we weer thuisgekomen, Rosan heeft nog wel veel last van de naweeen helaas.
Gister moest Rosan voor controle, bloed afgenomen, wegen en meten. Alles was prima en we mochten weer beginnen met 2 weken vitamine A-zuur, en over twee weken weer terugkomen voor controle.

We hebben gelukkig wel het idee dat het iedere dag weer iets beter met Rosan gaat, de voeding gaat al weer makkelijker maar ze heeft nog wel erg last van haar " moodswings ".

Verder is het weer hier een beetje omgeslagen in Nederlands weer, regen dus...alleen de temperatuur blijft hier wel lekker gelukkig.

3 september

Gelukkig kan ik vertellen dat gister en vandaag een stuk beter gaan met Rosan. Rosan heeft gister geen pijn gehad, alleen veel last van hoesten. Maar goed daar hebben ze ook weer middeltjes voor en dat hielp gelukkig goed. Ze kreeg alleen wel weer hoge koorts, en moeten daarom bloedkweken afnemen, alleen Rosan haar dubbelevap werkte niet mee....Een heel gedoe..ze zijn er nog lang mee bezig geweest. Uiteindelijk hebben ze er superheparine ingedaan en toen ging het weer goed. Hierdoor lopen we iets achter op schema van vandaag, maar dat komt morgen wel weer goed. Rosan heeft hierdoor weer een beetje extra energie kunnen opbouwen, ze heeft dan ook nog een tijd gespeelt en in bed rondjes gelopen. Rosan begint alles na te zeggen dat is wel leuk, ook voor de nurses. Ik kan nu in het ziekenhuis er geen foto's opzetten, maar dat doe ik als we weer thuis zijn. Rosan krijgt al weer een mooi bosje haar, het groeit met de dag erg leuk. We kijken er naar uit om maandag weer naar huis te gaan, Rosan moet woensdag voor controle en dan hebben bijna 3 weken vrij! Even geen ziekenhuis, Rosan kan even goed bijkomen en aansterken. En wij ook....

1september

Vanochtend begonnen met de 2e helft. Nu wordt de combinatie gegeven, de Il2 en de antibody's.
Nou 2 uur na dat de antibody's aanhingen ging het mis, Rosan begon keihard te huilen en heeft dit dik 2 uur volgehouden...Rosan had erg veel pijn, dus wij morfine er bij drukken, maar goed dit was niet genoeg en daarom heeft Rosan uiteindelijk nog 2 x een dubbele dosis erbij gekregen dit hielp gelukkig en konden we haar eindlijk in haar bedje leggen. De rest van de dag heeft ze geslapen, ze moest vanavond even gewogen worden maar ze is nog steeds zo stoned als een garnaal (zo kijkt ze ook, is ook nog wel schattig om te zien).
Hopelijk gaat het morgen beter, zo zie je maar elke kuur is weer anders .....maar dit was niet voor herhaling vatbaar!