Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

23 Maart De uitslag

Ik zal maar direct met de deur in huis vallen, op de scans is alleen in Rosan haar hoofd op de plek van de bloeding tumorweefsel te zien. Het is niet groot maar wel actief. Dit zit er al vanaf december en lijkt nu de afgelopen drie maanden niet gegroeid te zijn.
Hoe dat kan?
We hebben geen idee waarom het niet verder groeid, maar de imuuntherapie in Amerika kan wel de oorzaak zijn. Dit denken wij, maar ook de artsen vinden dit een logisch gevolg.
Hoe nu verder?
Helaas zie je op de CT-scan dat Rosan een forse hersenbeschadiging heeft van de bloeding afgelopen december. Als je ziet wat ze nu kan, zoals het bewegen van de armen, benen en het praten past het niet echt bij het beeld van de scan. Hieruit blijkt dat Rosan erg sterk is, ze is nog jong en kan daardoor misschien nog meer herstellen. We gaan nu aanstaande maandag naar Beatrixoord, dit is een revalidatiecentrum. Maandag hebben we dan een intake en gaan ze Rosan weer onderzoeken en kunnen ze met verschillende diciplines een plan maken. Ook kunnen we hulpmiddelen bekijken/lenen voor thuis. Het doel voor ons is Rosan proberen weer zo mobiel mogelijk te maken, ook voor ons dat wij ook weer met haar de deur uit kunnen en ons leven weer een beetje kunnen oppakken.

We gaan proberen het beste er maar van te maken, en alle moois er nog uit te halen. De neuroblastoom zit er en dat weten we, maar wanneer het Rosan inhaald? Misschien duurt het nog wel een jaar, of langer....

22 maart

We zijn weer thuis!
De scan is goed gegaan, ook al ging Rosan niet direct slapen...
Morgen hebben we om 16 uur uitslag gesprek.
Dus we moeten nog even geduld hebben.

Tot morgen, probeer het nieuws er snel op te zetten.

20 Maart

Vanmorgen al vroeg uit de veren, want we moesten natuurlijk wel op tijd in het ziekenhuis zijn. Gisteren waren we nog gebeld dat Rosan nuchter moest zijn en dat ze vandaag de CT-scan zal krijgen. Dus vanochtend werd er op de poli een infuus geprikt en ook Rosan haar vap werd aangeprikt en doorgespoten. Daarna gelijk door naar de afdeling, het vertrouwde M2, dat was wel even een moeilijk moment. Gelukkig wel veel bekenden die Rosan graag even wilden zien en volgens mij is iedereen net zo benieuwd als ons naar de uitslagen....haha.

Rond half 12 mocht Rosan voor de CT- scan, dat ging prima met een slaapmiddel. Op de afdeling heeft ze vanmiddag nog lekker haar roes uitgeslapen. Vandaag is de revalidatiearts geweest, en de neuroloog en fysiotherapeut komen deze opname ook bij Rosan kijken. Zo wordt alles goed in kaart gebracht en dat is fijn.

Morgen wordt de radioactieve stof ingespoten en dan is donderdag de MIBG-scan. Dus we zijn hier nog wel even, ik hoop wel dat we donderdag weer naar huis kunnen en dan het liefst met alle uitslagen........Het is best wel spannend, Rosan heeft gelukkig geen weet van dit alles. Het ging best goed vandaag ondanks het gereis, overtillen, andere omgeving, verschillende mensen aan haar bed. Dus weet nu zeker dat we hier goed aan doen.

15 maart

Maandag contact met de oncoloog gehad, we vonden dat het nu wel tijd was dat er iets wordt gedaan. En dat gaat nu ook gebeuren. Aankomende dinsdag wordt Rosan opgenomen en woensdag wordt er een MIBG en CT-scan gedaan. Ook kunnen er verschillende artsen haar gelijk zien, zodat er aan de hand van de uitslagen er misschien ook een plan gemaakt kan worden. Dus spannend allemaal, maar hopelijk geeft het ook duidelijkheid/zekerheid bij ons. Ben daarom ook erg blij dat dit gedaan wordt.

Verder gaat het met Rosan goed, we hebben het idee dat ze wel weer iets sterker wordt van de de voeding. Maar....ze heeft ook haar huilmomenten en dat is minder. Haast iedere avond is het nu raak, en we weten niet waarom en dat is wel frusterend.

Vandaag hebben we met Rosan gewandeld, heerlijk even met z'n drietjes een blokje om.

10 Maart

Afgelopen woensdag is Romke gelukkig weer thuisgekomen en knapt hij in een stijgende lijn op. Hierdoor is het thuis ook even weer wat rustiger, geen gevlieg meer naar het ziekenhuis, oppas regelen etc.
Dit ging gelukkig wel heel goed allemaal dankzij onze familie en vrienden, Heel erg bedankt hiervoor!

Met Rosan gaat het aardig goed, alleen het eten gaat minder goed. We hebben weer een sonde ingebracht en we zijn bezig om de sondevoeding weer wat op te bouwen. Zo kan ze weer wat op krachten komen, want ze is nu wel zichtbaar afgevallen.

Maandag is onze therapeut van Visio geweest, zij zal nu regelmatig langskomen voor Rosan om door te bewegen, mobiliseren etc. Ook eventueel met een fysiotherapeut mocht dat nodig zijn. We leggen Rosan nu elke dag even in de kinderwagen, en dit lijkt steeds beter te gaan dus dat is mooi.

Het is nog steeds een hele omschakeling voor ons, we gaan wel door met afbouwen van medicijnen, mobiliseren, maar het gaat soms wel tegen je gevoel in. Het duurt lang om de knop weer om te zetten en vertrouwen te krijgen. Bij elk huiltje van Rosan denk je wat is er, waarom huil je en dat is best moeilijk. Verder genieten we nog wel heel erg van haar, het gebrabbel, lekker ontdeugend als ze de sonde uit wil trekken....gewoon dat ze er nog is.

3 maart

Even een kort berichtje.
Rosan blijft stabiel en we hebben afgelopen week de morfine kunnen afbouwen.
Ze heeft af en toe wel wat afkickverschijnselen gehad, maar wat wil je ook ze heeft het wel een aantal weken gehad.

Met Romke ging het iets beter in het begin van de week, maar dat heeft niet heel lang geduurd. Gister moest hij naar de poli, en daar bleek dat de bloedwaardes niet genoeg waren gezakt en is hij toch opgenomen. Hij moet meer rust hebben en een vloeibaar dieet. Dus hopelijk helpt dit en knapt hij snel op en mag hij lekker weer naar huis!