Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

23 Maart De uitslag

Ik zal maar direct met de deur in huis vallen, op de scans is alleen in Rosan haar hoofd op de plek van de bloeding tumorweefsel te zien. Het is niet groot maar wel actief. Dit zit er al vanaf december en lijkt nu de afgelopen drie maanden niet gegroeid te zijn.
Hoe dat kan?
We hebben geen idee waarom het niet verder groeid, maar de imuuntherapie in Amerika kan wel de oorzaak zijn. Dit denken wij, maar ook de artsen vinden dit een logisch gevolg.
Hoe nu verder?
Helaas zie je op de CT-scan dat Rosan een forse hersenbeschadiging heeft van de bloeding afgelopen december. Als je ziet wat ze nu kan, zoals het bewegen van de armen, benen en het praten past het niet echt bij het beeld van de scan. Hieruit blijkt dat Rosan erg sterk is, ze is nog jong en kan daardoor misschien nog meer herstellen. We gaan nu aanstaande maandag naar Beatrixoord, dit is een revalidatiecentrum. Maandag hebben we dan een intake en gaan ze Rosan weer onderzoeken en kunnen ze met verschillende diciplines een plan maken. Ook kunnen we hulpmiddelen bekijken/lenen voor thuis. Het doel voor ons is Rosan proberen weer zo mobiel mogelijk te maken, ook voor ons dat wij ook weer met haar de deur uit kunnen en ons leven weer een beetje kunnen oppakken.

We gaan proberen het beste er maar van te maken, en alle moois er nog uit te halen. De neuroblastoom zit er en dat weten we, maar wanneer het Rosan inhaald? Misschien duurt het nog wel een jaar, of langer....

3 opmerkingen:

  1. Lieve Brenda en Romke
    Rosan is echt een sterk meisje !!!, Jullie hebben wel een stuk duidelijkheid gekregen nu , en dat is prettig.Ook misschien wel gek voor jullie om de knop weer om te zetten , maar jullie gaan er weer voor . met gerichte revalidatie en training kan ze misschien nog een stuk vooruitgang boeken ,zodat jullie er inderdaad weer wat op uit kunnen.Mijn ervaring met volwassenen met hersenletsel is , dat met veel herhaling nieuwe dingen aangeleerd kunnen worden
    .Pffff het waren wel weer spannende dagen voor jullie
    .Het wordt mooi weer het weekend , en kunnen jullie alles even kunnen laten bezinken , over jullie lieve lieve Rosan .

    groetjes Sonja en mark

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve mensen,

    Wat een goed bericht en wat hebben jullie een sterk en levenslustig meisje. Hopelijk gaat het lukken om Rosan verder te laten aansterken en maakt de revalidatie haar en jullie als gezin wat mobieler. Ik wens jullie veel sterkte toe en hoop dat jullie super gaan genieten van de heel wat mooie momenten met elkaar! En dat dit maar lang mag duren.

    Lieve groet,
    Sjoerd, Carlieke, Niels, Maud en Juul van Hamersveld

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve samen,

    Wat moet je zeggen he! Er zit actieve tumor maar deze is stabiel. Rosan kan veel meer dan men verwacht na het zien van de scan. Mijn conclusie mooie berichten. Jullie genieten van jullie kleine dappere vechter. Misschien kan jullie en Rosan haar wereldje dmv therapie nog vergroot worden en wie weet blijft die tumor nog heel lang stabiel!!! De wonderen zijn de wereld nog niet uit! Carpe Diem!

    X Diane (onze3ukkies op twitter mama van lotgenootje Mees)

    BeantwoordenVerwijderen