Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

25 februari

Het gaat heel goed met Rosan.
Ze is vrolijk, heeft haar ritme weergevonden en is al helemaal niet meer eenkennig.
Ze kan lekker spelen in de box, is aan het kletsen, knuffelen met haar knuffels en alles heet "poes". We kunnen uren naar haar kijken..het verveeld ons geen seconde.......

We hebben vandaag niks gehoord van het ziekenhuis dus we gaan er vanuit dat ze woensdag voor de 6e kuur moet en daarna de operatie.

Nu nog lekker genieten van het thuis zijn!

22 februari

Zo, net weer thuis (22:00)......
Vanmiddag moest Rosan voor de CT-scan om 15:00, dus een half uur eerder op de poli om de vap aan te prikken en bloed af te nemen. Dit ging allemaal prima, alleen Rosan was wel een beetje huilerig, vond er allemaal niks aan. De CT-scan ging redelijk ze bleef wel goed stil liggen alleen af en toe weer huilen.

Terug op de poli bleek het bloedgehalte erg laag te zijn, 3.8 dus Rosan moest een zakje bloed...we konden kiezen of vandaag of morgenvroeg. Nou we dachten we zijn hier nu toch dus direct maar, maar goed het bloed moest besteld en er moest ergen een bed vrij zijn. Uiteindelijk op afdeling M1 beland waar kortdurende opnames zijn en na het zakje bloed mochten we gewoon naar huis.

In tussentijd dat er een bed werd geregeld hebben we nog een gesprek met onze oncoloog gehad. Donderdag gaan ze de uitslag van de scan bespreken, en overleggen wat ze gaan doen. Ze dacht inpricipe na de volgende (6e) kuur opereren, dat had ik ook bedacht...en na de 6e kuur ook een MIBG-scan om te kijken wat er nog zit aan neuroblastoom. Als er nog wel veel zit wordt er waarschijnlijk nog een extra kuur gegeven, en anders na de operatie de allerlaatste zware kuur. Dinsdag moeten we weer naar de poli om bloed te prikken en dan horen we de uitslag van de scan en wat er besloten is. We worden dan woensdag opgenomen voor de 6e kuur, (of de operatie).

Het zakje bloed werd pas om 18:15 aangehangen, en moet in 3 uur inlopen..dus vandaar zo laat thuis.

17 februari

Vandaag weer op de poli geweest, bloed geprikt.
De bloedwaarden zijn nog redelijk goed, dus Rosan zit nog niet in haar "dip".
We moeten dinsdag terugkomen om bloed te prikken en voor de CT-scan.

Het gaat op zich heel goed thuis, Rosan is vrolijk, spuugt weinig en wil de hele dag staan en bewegen.
Ze komt net als alle andere 1-jarigen in de eenkennige en niet willen slapen-fase, ook al is dit soms moeilijker want je denkt al snel dat er wat anders is.

Deze week is onze praktijkbegeleidster nog geweest en zij is heel tevreden hoe ze zich ontwikkeld als blind meisje dus dat is mooi. Wij hadden ook niet echt het idee dat dit niet goed is, elke keer als we weer thuis zijn gaat ze ook weer een stapje vooruit. Het is echt mooi om te zien hoe flexibel ze is, ze is een dapper meisje en dat trekt ons er door heen.

13 februari

We zijn weer thuis!
 Rosan haar bloedwaarden zijn mooi, dus gelukkig geen bloedtransfusie meer.
Vanochtend was ze wel een beetje misselijk, maar na haar slaapje is ze weer hardstikke vrolijk...okee je ziet dat ze niet helemaal 100% is, maar we mogen niet klagen.
Nu maar weer lekker genieten, en pas donderdag weer controle op de poli.

11 februari

Net gesprek gehad met de oncoloog. Ze willen nu na deze kuur weer een CT-scan doen om te kijken of de tumor in Rosan haar buik nog weer kleiner is geworden en beter operabel. Aan de hand van de uitslag van de scan wordt gekeken of ze eerst de 6e kuur willen geven, of opereren, herstellen en dan de 6e kuur.
Ze hebben nu besloten geen extra chemokuur te geven ivm met bijwerkingen op langertermijn. Ze zit nu al op maximaal en ze moet natuurlijk nog de allerlaatste heftige kuur...Dus afwachten, over anderhalf week is waarschijnlijk de CT-scan.

Rosan doet het verder goed, ze spuugt alleen s'morgens bij het wakker worden en is redelijk vrolijk. Ik heb het idee dat ze moeilijk haar rust kan vinden, ze gaat steeds staan in haar bed en slaapt weinig. Dit zal thuis hopelijk weer beter gaan, we mogen zondag ip naar huis.

9 februari

De 5e kuur loopt in, minimaal 5 dagen opname.

Vanochtend op de poli is Rosan haar vap aangeprikt en daarna mochten we gelijk naar boven. Eenmaal boven geen bed, geen 1 persoonskamer....ja hoor hebben wij weer. Maar goed uiteindelijk op een 2 persoonskamer, waar de kuur is aangehangen. Gelukkig kwamen ze daarna vertellen dat er een 1 persoonskamer vrij kwam en moesten we dus even in de onderzoekskamer verhuizen zodat onze nieuwe kamer schoongemaakt kon worden....dus nu liggen we heerlijk in een box. Iedereen weer blij. Rosan is lekker vrolijk, bijna hyper eigenlijk ze wou/wil ook niet slapen..alleen maar staan in haar bedje. Het is nu 16:00 en ze heeft zich eindelijk overgegeven en is lekker aan het snurken in de kinderwagen.


De oncoloog is nog geweest en morgen hebben ze een groot overleg, en dan gaan ze de knoop doorhakken over wanneer ze gaan opereren en of er nog een chemokuur bijkomt. De uitslag horen we dan vrijdag.

7 februari

Vanochtend al vroeg naar het ziekenhuis, eerst bloedprikken om te kijken of Rosan er weer klaar voor is. En ja hoor alles is weer hoog genoeg. Even meten en wegen en de vap maar aanprikken dachten wij...maar goed er is geen plek op de afdeling dus weer naar huis en woensdag terug komen en dan begint de 5e kuur. Wel balen, maar goed Rosan is weer zo opgeknapt dat het ook wel leuk is nog 2 dagen thuis.

3 februari

We zijn weer thuis!
Maandag moet Rosan eerst weer bloedprikken en als dit goed is beginnen we aan de 5e kuur.
Eerst lekker een paar dagen thuis.

uitslag scan

We hebben vanacht een rustige nacht gehad. Mooi door geslapen en niet gestoord door een of andere piep of een kweek die genomen moet worden! van morgen is er nog wel weer een bloed afgenomen om te kijken of de alle goede waarden omhoog gaan en of de slechte naar beneden zijn gegaan. Dit was het geval dus wanneer ze morgen vroeg geen koorts heeft gaan we morgen naar huis.

de uitslag van de ct scan: Smiddags om een 4 uur kwam er weer een hele delegatie binnen de oncoloog artassistend en de verpleegkundige. Dit doen ze altijd bij een officieel gesprek. De oncoloog had goed nieuws en wat minder goed nieuws in onze ogen. Het goede nieuws is dat de tumor weer een stuk kleiner geworden is en ze heeft het dan over dat de tumor in de buik met 2/3 kleiner geworden is en op sommige plaatsen helemaal. Goed nieuws, maar de chirurgen kunnen nog niet opereren of willen liever nog niet opereren omdat ze zien dat de gemo goed zijn werk doet. En omdat de kans van slagen beter is na meer gemo. Wat waarschijnlijk inhoud dat er een extra gemo komt. maar dit is nog niet zeker omdat ze ook nog met Amerika willen overlegen wat hun bevindingen hier over zijn. Al met al moet er weer veel vergaderd worden wat nu eigenlijk het beste is voor Rosan

De beelden : rond een uur of zeven kwam de oncoloog nog even weer langs om ons de beelden even te laten zien. hier hadden we om gevraagd. Hierop kon je duidelijk zien dat de tumor kleiner geworden was in vergelijking met de vorige keer. En konden we ook zien wat nu eigenlijk het probleem gebied is voor de operatie.

Romke

1 februari

Het gaat gelukkig een stuk beter met Rosan. Ze staat weer in haar bedje en is weer vrolijk. Ze heeft vandaag geen koorts meer gehad, en er is nog niks uit de kweken gekomen gelukkig. De goede bloedwaarden stijgen en de slechte bloedwaarden dalen. Dus hopelijk stoppen ze morgen de antibiotica en dan snel naar huis????
Maar niet zonder dat we de uitslag van de CT-scan hebben en gezien hebben....ben erg benieuwd.