Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

31 januari

We zijn nog steeds in het ziekenhuis en zo als het nu lijkt blijven wij er ook nog wel even.
Rosan haar temperatuur schommeld nog steeds en daarom hebben ze vanmorgen weer bloed afgenomen, en inderdaad het CRP (ontstekingswaarde in het bloed ) was verder doorgestegen. Ze hebben er nu nog een antibiotica erbij gestart, dit is standaard als de koorts nog niet wil zakken na een aantal dagen. Verder zagen ze wel dat de Leuco's (witte bloedlichaampjes) weer aan het stijgen zijn en dat is positief, Rosan krijgt weer meer weerstand en is daardoor minder gevoelig voor infectie etc.

Rosan is vanmorgen door de CT-scan geweest, dit ging mooi vlot en stonden na 10 min weer buiten. Ze waren bang dat ze niet stil zou liggen, maar dat ging prima zelfs zonder slaapmiddel. Nu is het wachten op de uitslag, de oncoloog hoopt ons woensdag meer te kunnen vertellen en dan mogen we de plaatjes ook zien. Ik hoop voor Rosan dat de tumor flink kleiner is geworden, want ons meisje heeft al zo veel te verduren....het wordt voor ons ook steeds moeilijker ook omdat je weet dat het nog niet klaar is. Het gaat nu ongeveer als volgt, maar kan natuurlijk ook nog veranderen:

* Volgende week de 5e kuur
* Operatie primaire tumor buik
* 6e kuur
* MIBG- scan
* 7e kuur minimaal 6 weken opname
* Bestralen

Nabehandeling:
* Vitamine A-zuur capsules
* .....Amerika????

Dus plat gezegd we zijn er nog niet.

28 januari

Hiep hiep hoera! Rosan 1 jaar!
Het ging vanochtend nog niet heel goed, maar rond 17 uur was ze weer helemaal vrolijk!
Ze zit nog behoorlijk in haar dip en heeft vandaag ook nog weer een zakje bloedplaatjes gehad, de temperatuur wisseld nog wel, maar is niet meer erg hoog. Verder heeft ze leuke kadootjes gekregen, en heeft zelfs het personeel voor haar gezongen.
Een dag om niet meer te vergeten, al hadden we het liefst in andere omstandigheden gevierd.

27 januari

Gisterochtend leek het in eerste instantie wel goed te gaan, we mochten van de oncoloog naar huis. Rosan moest nog een hartfilmpje en gehoortest hebben, maar goed toen we s'middags van de gehoortest terugkwamen had ze toch hoge koorts 38.8. Shit daar gaat haar verjaardag thuis.....
Ze hebben weer bloed afgenomen en is gestart met antibiotica. Het duurt even voor dat de antibiotica aanslaat, dus de koorts steeg nog behoorlijk door en Rosan was er ook niet echt lekker van, veel huilen dus. Ook spuugt ze nog steeds veel slijm, ze zit behoorlijk in haar dip.

Vandaag is Rosan nog niet echt opgeknapt, haar bloedgehalte is nog steeds laag en krijgt daarom weer een zakje bloed. De koorts lijkt iets te zakken, dus dat is goed, verder slaapt ze veel.

Haar 1e verjaardag moeten we in het ziekenhuis vieren, wat een #$%^^^*&^&%% . We moeten er maar het beste van maken, voor Rosan maakt het niets uit en wij hebben geen keus.....

25 januari

Rosan is weer opgenomen.
Ze bleef maar spugen, werd ook steeds bleker om haar snoetje, had last van een bloedneus...dus maar even gebeld en we konden gelijk naar de poli om bloed te prikken.
We hadden inderdaad gelijk, een veel te laag bloedgehalte en de bloedplaatjes waren ook erg laag, reden voor een opname.

Maar goed de afdeling lag vol en we moesten wachten op een plekje, gelukkig hebben ze toen op de poli haar vap aangeprikt en het zakje bloed alvast aangehangen. Rond 17 uur mochten we eindelijk naar boven. Rosan is nu al weer goed opgeknapt van het zakje bloed, ze heeft weer kleur en gelukkig ook weer wat praatjes. Ze moet vannacht blijven, want dan krijgt ze nog wat extra vocht en dan hopelijk morgen naar huis.

We hebben eindelijk een gesprek met de oncoloog gehad, zodat we nu ook het verdere beloop weten. Maandag staat een CT-scan van de buik ingepland.
De rest volgt...ga nu slapen het was een vermoeiende dag.

22 januari

Ik kreeg nog een mooi gedicht doorgestuurd..

Het leven heeft mij dag aan dag
heel duidelijk laten blijken
dat de mooiste dingen die je ziet
dat zie je, zonder te kijken

Ze blijven bij je bovendien
je hebt ze met je hart gezien

20 januari

Weer thuis!!!!
Na een rustige nacht, was om kwart over 13 de kuur erdoor en mochten we naar huis. Het was alleen nog wachten op de oncoloog, die kwam gelukkig om 14 uur. Ze had alleen niks nieuws te vertellen, het moet allemaal nog overlegd worden welke beeldvorming er gedaan moet worden, dus ze gaat ons morgen bellen.
Eerst weer lekker thuis en pas woensdag weer naar de poli.

19 januari

We zijn al bijna weer aan het eind van de kuur, morgen om half 1 is deze afgelopen. We mogen niet klagen hoe het gaat met Rosan. Ze is over het algemeen wel vrolijk, slaapt iets meer, en heeft soms een zweetaanval. Gisteren heeft ze bezoek gehad van de cliniclowns, ze hebben erg mooi voor haar gezongen. Rosan reageerde daar helemaal op, ging mee zingen en bewegen. Later hoorde ik dat het zelfs de cliniclowns ontroerde hoe ze erop reageerde..ze bespreken namelijk eerst bij wie ze allemaal langsgaan.
Verder is de oncoloog nog niet langsgeweest en weten we verder nog niet hoe en wat. Dus dat zal morgen op het laatste moment wel weer moeten..tsja.  Eerst maar gauw naar huis, aangezien hier ook de mexicaanse griep heerst...

17 januari

Vanochtend naar de poli, daar werd Rosan haar vap aangeprikt. Ook is ze daar begonnen met de chemo ivm de drukte op de afdeling. Rosan is redelijk vrolijk heeft af en toe zo haar momenten...ze wil alleen maar staan en komt dan ook het hele bed al rond. Je kunt aan Rosan merken dat ze niet thuis is, of ze merkt het aan ons want ik heb ook wel een beetje heimwee. Maar goed maar 3 dagen en dan weer naar huis, morgen hebben we nog een gesprek met de oncoloog over hoe en wat. Ze willen na deze kuur weer een MIBG- scan maken en na de 5e kuur als het kan opereren. Dus ben benieuwd.

14 januari

Vandaag weer naar de poli geweest om bloed te prikken. De uitslagen waren supergoed en Rosan is daarmee weer klaar voor de volgende kuur. Verder werd ze nog gemeten en gewogen. Het gewicht blijft mooi stabiel (ondanks het gespuug) en ze was zelfs weer een halve centimeter in lengte gegroeid dus alles gaat gewoon door. We moeten dan maandagmorgen weer worden opgenomen voor de vierde kuur. In het begin knapte ze op van de chemo, maar nu weet je dat je weer even een stapje terug moet doen. Rosan heeft helemaal geen last gehad van afgelopen weekend, echt onvoorstelbaar hoe flexibel kinderen zijn. Ze is heerlijk vrolijk, heel druk aan het kletsen en spelen dus daar genieten we volop van. Ook komen we deze week weer even aan ons zelf toe, Romke en ik gaan zelfs vanavond  uit eten.......

Gisteren hebben we een intakegesprek gehad van Visio (experticecentrum voor blinden en slechtzienden). Er was ook een praktijkbegeleidster mee die ons gaat begeleiden. Het is goed dat ze zijn langsgeweest, je weet nu waar je met je vragen terecht kunt, en ze zijn er voor Rosan. Haar ontwikkeling zal toch anders gaan, en daar hebben we hulp bij nodig. Toch maakt het nu wel echt, en ik moet nog leren uitspreken "Rosan is blind", vaak zeg ik "ze ziet niets". We moeten het ook zeggen tegen mensen omdat je het ook niet aan haar kunt zien..en dat maakt het ook wel moeilijk.

We gaan nu nog lekker genieten van het thuis zijn, en dan vol goede moed de volgende kuur in en dan hopelijk weer snel naar huis. Volgens de berekeningen van de oncoloog zit Rosan met haar verjaardag nog net niet in haar dip...laten we het hopen!

10 januari

Nieuwe dag, Nieuwe kansen.

Om 11 uur zijn ze begonnen van de bloedbank, Rosan haar nieuwe lijn liep na enige hapering goed. Dus ze hebben verder zonder problemen de stamcellen kunnen oogsten. Rosan moest steeds op haar zij liggen, maar dat was verder geen probleem. Ze was lekker vrolijk, dus dat is mooi. Ze gaan nu de opbrengst tellen, en als het nog niet genoeg is moet het morgen weer. Voor de rest weten we het plan nog niet, hopelijk deze week nog even naar huis en dan volgende week de 4e kuur.

Nou Rosan is een TOPPER er waren 200 miljoen cellen! ( 3 miljoen is genoeg hahaha)
We gaan zo naar huis als de lijn en vap is verwijderd, en dan vrijdag of maandag weer opname.

vervolg 9 januari

Wat een pechdag....
Om 9 uur kwamen ze van de bloedbank om de stamcellen te oogsten. Ze hebben dan eerst tijd nodig om de machine te installeren en te vullen, daarna moeten ze de lijnen aansluiten. Ze gaan dan eerst met een spuitje kijken of de lijn die gister is geplaatst goed loopt, en dat was dus niet het geval...het moet met een bepaalde snelheid lopen en dat lukte niet. Dus de oncoloog erbij; de lijn werd doorgespoten, foto gemaakt of hij goed zit, antistolling in gedaan maar niets hielp. Uiteindelijk besloten ze de lijn een stukje terug te trekken. De lijn zit met een hechting vast, en bij het afhalen van de pleister zagen ze al dat er een knik in de lijn zat. Dus de lijn werd een stukje eruit gehaald en opnieuw vastgehecht. Dit was voor Rosan erg vervelend, al dat gefriemel en 2 hechtingen zetten zonder verdoving! Maar goed s'middags gingen ze opnieuw beginnen, de machine moest helelmaal overnieuw worden gevuld en ingesteld want het bloed is maar beperkt houdbaar. De lijn liep goed dus ze gingen het aansluiten op de machine, deze werd aangezet en er was een enorme lekkage, LIJN LEK! Dus alles gestopt, en de lijn moest vervangen worden...mits er nog wel genoeg stamcellen aanwezig zijn. Jeetje we dachten even stamcellen oogsten..maar dit is echt wel heftiger. Aan het eind van de middag hoorden we de uitslag van het bloed, de stamcellen waren gelukkig nog doorgestegen en Rosan zou rond 18 uur voor ok gaan. Dus het werd 18 uur, 19 uur, 20 uur, 21 uur en rond 21:15 mocht ze eindelijk naar operatiekamer. Van het wachten krijg je echt een punthoofd, het geduld steeds opbrengen ik weet niet meer hoe we het doen. We hebben toen even in de koffiekamer op de afdeling gezeten. Daar zitten meer ouders, en vaak in het zelfde schuitje. We konden zo mooi even ons verhaal kwijt en het helpt je de tijd door. Rond 23 uur was het klaar en mochten we naar de uitslaapkamer. Ze hebben nu een nieuwe lijn in de hals geprikt, het was weer moeilijk maar goed hij zit en er waren geen andere opties meer. Rosan doet het gelukkig prima, ze had wel enome dikke ooglden van het vocht, maar daar heeft ze s'nachts wat voor gehad. Morgen om 9 uur komen ze weer van de bloedbank.


9 januari

Het was gister een erg lange dag. We moesten rond 9 uur op de afdeling zijn en er werd gelijk bloed afgenomen door de oncoloog. Het was toen afwachten op de uitslagen, en rond 12 uur bleek dat deze goed waren. YES!! Maar goed Rosan moest daarom voor de lieslijn, en het was erg druk op de operatiekamer dus dat kon nog wel even duren. Uiteindelijk ging ze rond 17 uur naar de operatiekamer en werden we rond half 7 gebeld dat de lieslijn niet was gelukt omdat Rosan haar bloedvaten te klein waren en dat ze het op een andere plek probeerden door een ander collega. Oke dus dat werd nog langer wachten en hopen dat het wel zou lukken...Romke en ik zijn rond 20 uur naar de uitslaapkamer gelopen en rond kwart over 8 hoorden we Rosan huilen op de uitslaapkamer en mochten we er al snel bij. Ze heeft uiteindelijk onder haar rechtersleutelbeen de lijn gekregen, dus het is gelukt.  Rosan was eerst nog erg verdrietig, dus ik mocht haar op schoot nemen en toen werd het beter. Na een klein uurtje mochten we weer terug naar de afdeling, Rosan had al weer een klein flesje gedronken, de arme schat was vanaf 6 uur s'morgens al nuchter. Ze heeft vannacht redelijk goed geslapen, heeft alleen om 6 uur de paracetamol eruit gegooid en had enorme jeuk aan de neus dit zijn waarschijnlijk de slijmvliezen die geiriteerd zijn door de chemo. Dit is normaal niet zo erg maar je zit met de sondepleister die dan steeds los gaat zitten. Om 9 uur gaan ze beginnen met het oogsten van de stamcellen, dus wordt vervolgd!

7 januari

Vanochtend weer bloedprikken in het ziekenhuis. De uitslagen leken eerst hoopvol, want de bloedwaarden gestegen. Ze hebben toen het bloed nogmaals bekeken op hoeveel stamcellen er aanwezig zijn, maar dat was helaas nog onvoldoende. Dus....weer thuis. Morgenvroeg gebeurd het zelfde en dan maar weer afwachten of er dan genoeg stamcellen aanwezig zijn. Ik ben er wel zat van dat heen en weer gereis, je hebt er helemaal niks aan......

6 januari

We zijn  weer thuis....Rosan stond op het punt om naar de operatiekamer te gaan voor de lieslijn, maar toen kwam de oncoloog binnen en die zei dat de bloedwaarden toch niet goed waren en dat we weer richting huis konden. We moeten nu iedere dag naar het ziekenhuis om bloed te prikken en als de waarden omhoog gaan moeten we blijven voor opname. Ze gaan dan de lieslijn plaatsen en dan kunnen ze de stamcellen oogsten.
Dus afwachten je zit nu natuurlijk wel met het weekend, en het is de vraag als Rosan er het weekend klaar voor is, het ziekenhuis er ook klaar voor is.
Dus wordt vervolgd....
Rosan is verder goed te pas, was vanochtend een beetje chagarijnig omdat ze nuchter moest blijven maar na een flesje was ze weer helemaal vrolijk en zit nu lekker weer in de box te spelen.
Ze heeft gisterochtend voor het laatst gespuugt dus hopelijk is dat nu ook weer voorbij.

bloedwaarden?!?

Weer naar het ziekenhuis moeten om drie uur aan wezig zijn. We zijn op tijd maar het was erg druk voor de parkeergarage ook op de afdeling is het erg druk. Maar onze kamer is al schoon en klaar voor gebruik. Dit keer zitten we in een box dat houd in dat er een sluis is voor bariĆ«re verpleging. we installeren ons dit gaat vrij vlot het begint al te wennen. alles weer op z'n plek laptop aangesloten en de verpleging die al langs komt zonder dit te hebben gevraagd met het internet snoertje. Dus klaar voor wat komen gaat? dit duurt niet lang de anestesist komt langs voor wat informatie? En met wat informatie? hij vertelt ons dat rosan voor morgen op het programma staat voor een lieslijn? Daarna komt ook de bloedbank langs die de stamsel afname regelt en verzorgd? dus gaat het dan gebeuren? de oncoloog komt langs die is nog niet zo zeker van haar zaak, en wil eerst bloed waarden zien. En wij willen graag weten wat er nu eigenlijk gaat gebeuren? en  je raad het al ook de oncoloog weet om half negen nog  niet wat ze wil. een ding is nu wel duidelijk we gaan vanavond niet meer naar huis. we gaan morgen verder kijken.

Rosan is erg opgewekt vandaag en het ging weer wat beter met het spugen. Of liever gezegd met het niet meer spugen !

schrijver papa!

3 januari

Vanochtend even naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Dit ging supervlot en we mochten ook gelijk weer naar huis, maar wel met de mededeling dat we woensdag al terug moeten komen in plaats van donderdag. Shit zeg wordt er zomaar weer een dag van afgesnoept..en alleen omdat bepaalde mensen die straks met het stamceloogsten erbij zijn haar willen zien en donderdag niet kunnen. Nou ja we zullen ons wel weer vermaken in het ziekenhuis.

Met Rosan gaat het sinds vandaag weer iets beter, het spugen is gelukkig minder dus de wasmachine krijgt ook weer rust. Ze is met name s'morgens goed te pas, aan het eind van de dag is het lichtje uit..