Gisteravond hebben we toch maar besloten om Rosan niet mee te nemen naar de poli. We hebben een aantal keer "geoefend" in de kinderwagen, maar het was de meeste keren huilen. We hebben geen idee wat er dan is, het kan gewoon wel duizeligheid zijn van het lange liggen....maar dan nog haar comfort is het belangrijkst.
We hebben toen overleg gehad met de oncoloog en afgesproken dat Romke en ik alleen op de poli zouden komen. We hebben wat filmpjes van Rosan gemaakt zodat we die dan konden laten zien, voor een redelijke indruk.
Maar goed, gister was Romke al niet heel fit, en vannacht kreeg hij er ook koorts bij dus geveld door de griep...Ben vanochtend toen maar alleen heen gegaan, Rosan haar plasje moest toch ook ingeleverd worden.
Het was een fijn gesprek met de oncoloog, maar verder geen nieuwe dingen. Zij kunnen ook niet vertellen hoe lang het gaat duren, dat weet natuurlijk niemand. Maar voor de duidelijk en onze duidelijkheid er is geen nieuwe hoop, alleen nog meer tijd met Rosan.
Eind volgende week krijgen we uitslag van de urine.
Rosan
zaterdag 13 november
13 februari
Eindelijk...een nieuw bericht.
Ik had eigenlijk niet zo veel nieuws te schrijven dus vandaar.
Rosan blijft ons en iedereen behoorlijk verbazen. We zijn intussen bijna 7 weken verder, en Rosan lijkt zich steeds ietsje meer te herstellen.
Ze zegt steeds meer woordjes, de pijn is onder controle, de verzorging kan zonder extra morfine, en ook eet ze weer wat hapjes. De sonde hebben we vorig weekend eruit gehaald, en ze drinkt en eet voldoende.
Tsja en dan ga je denken, hoe lang houdt Rosan dit nog vol?
Vorige week hebben we gevraagd of er eventueel een scan gemaakt kan worden. In eerste plaats om te kijken wat de tumor doet, is het gegroeid in haar hoofd of in de rest van haar lichaam of staat de tumor stil?
Helaas kunnen ze dit niet doen op het moment. We zullen niet de antwoorden krijgen die we graag willen, en dat is jammer. Wel gaan ze in de urine kijken of daar het stresshormoon aanwezig is, dit hormoon was namelijk afgelopen december nog niet te vinden in de urine. Vrijdag gaan we samen met Rosan naar de poli, we hadden nooit gedacht daar nog een keer heen te moeten met Rosan, en het zal een hele onderneming worden maar het lijkt ons goed.
Ik had eigenlijk niet zo veel nieuws te schrijven dus vandaar.
Rosan blijft ons en iedereen behoorlijk verbazen. We zijn intussen bijna 7 weken verder, en Rosan lijkt zich steeds ietsje meer te herstellen.
Ze zegt steeds meer woordjes, de pijn is onder controle, de verzorging kan zonder extra morfine, en ook eet ze weer wat hapjes. De sonde hebben we vorig weekend eruit gehaald, en ze drinkt en eet voldoende.
Tsja en dan ga je denken, hoe lang houdt Rosan dit nog vol?
Vorige week hebben we gevraagd of er eventueel een scan gemaakt kan worden. In eerste plaats om te kijken wat de tumor doet, is het gegroeid in haar hoofd of in de rest van haar lichaam of staat de tumor stil?
Helaas kunnen ze dit niet doen op het moment. We zullen niet de antwoorden krijgen die we graag willen, en dat is jammer. Wel gaan ze in de urine kijken of daar het stresshormoon aanwezig is, dit hormoon was namelijk afgelopen december nog niet te vinden in de urine. Vrijdag gaan we samen met Rosan naar de poli, we hadden nooit gedacht daar nog een keer heen te moeten met Rosan, en het zal een hele onderneming worden maar het lijkt ons goed.
3 februari
Even weer een update van afgelopen week.
Rosan haar verjaardag is rustig verlopen, het was en blijft een gekke dag. We hebben veel bezoek gehad, maar ook veel kaarten en berichtjes wat natuurlijk ook leuk was. Het was goed zo voor ons om het verder niet te vieren, want dat zou het verder alleen maar moeilijker maken.
Het weekend kreeg Rosan meer pijn en daardoor is maandag de morfine iets verhoogd en dat helpt goed. Je gaat toch wennen aan een bepaalde hoeveelheid morfine en Rosan krijgt relatief nog geen hele hoge dosis.
Verder vertelde ik in mijn vorige blog dat Rosan weer een beetje aan het brabbelen was, en dat is alleen maar meer verbeterd. Rosan zegt veel woorden na, maar kan ook weer Papa, Mama, Opa en Oma zeggen. Dat is natuurlijk erg fijn om weer te horen!
De sondevoeding is weer gestopt, dit kan ze moeilijk verteren. Dus ze krijgt alleen ORS, en soms een hapje vla oid. Hier doet ze het goed op, ze ziet er nog steeds goed uit.
De dagen zijn best lang, we proberen om en om er even uit te gaan en dat helpt wel. Even naar de winkel of sporten, maar de drang om weer naar huis te gaan blijft wel groot.
Rosan haar verjaardag is rustig verlopen, het was en blijft een gekke dag. We hebben veel bezoek gehad, maar ook veel kaarten en berichtjes wat natuurlijk ook leuk was. Het was goed zo voor ons om het verder niet te vieren, want dat zou het verder alleen maar moeilijker maken.
Het weekend kreeg Rosan meer pijn en daardoor is maandag de morfine iets verhoogd en dat helpt goed. Je gaat toch wennen aan een bepaalde hoeveelheid morfine en Rosan krijgt relatief nog geen hele hoge dosis.
Verder vertelde ik in mijn vorige blog dat Rosan weer een beetje aan het brabbelen was, en dat is alleen maar meer verbeterd. Rosan zegt veel woorden na, maar kan ook weer Papa, Mama, Opa en Oma zeggen. Dat is natuurlijk erg fijn om weer te horen!
De sondevoeding is weer gestopt, dit kan ze moeilijk verteren. Dus ze krijgt alleen ORS, en soms een hapje vla oid. Hier doet ze het goed op, ze ziet er nog steeds goed uit.
De dagen zijn best lang, we proberen om en om er even uit te gaan en dat helpt wel. Even naar de winkel of sporten, maar de drang om weer naar huis te gaan blijft wel groot.
27 januari
Rosan blijft stabiel, er zijn eigenlijk geen veranderingen...eerder verbeteringen.
Vorig weekend bleef ze spugen en is Rosan gestart met dexametason en zetpillen voor de misselijkheid. Er is dexa gestart omdat het kon zijn dat de druk in het hoofd was toegenomen en dat daardoor Rosan zo misslijk was. Ik denk dat dit het ook geweest is, want Rosan krijgt inmiddels gewoon weer sondevoeding en heeft sinds een paar dagen niet meer gespuugd.
De pijn blijft onder controle, de morfine staat nog op dezelfde stand en af en toe voor het verschonen een extra shotje. We proberen veel wisselligging te geven, want ze heeft 2 behoorlijke bulten op haar hoofd. Rosan draait ook veel met haar hoofd, dus misschien heeft ze er ook veel jeuk aan.
Verder had ik het net over verbetering, vanochtend werd ik namelijk wakker van Rosan die behoorlijk aan het brabbelen was. Dit doet ze ook al een aantal dagen weer, erg leuk om weer geluidjes van haar te horen. We verzorgen steeds Rosan haar mond met een nat washandje, en die zoog ze dan helemaal leeg zoveel dorst had ze. Dus hebben we maar weer een flesje geprobeerd, en dat gaat heel goed. En haar mond wordt weer bevochtigd en ze krijgt ook nog wat water binnen.
Gister hadden we een rustdag, geen bezoek, geen thuiszorg, en geen huisarts. We zijn nu natuurlijk ook al bijna vier weken verder, en ik moet zeggen het wel even fijn was een dagje niks.
Morgen is Rosan jarig, onze lieve kanjer wordt 2 jaar. Het wordt vast een rare dag, maar we gaan het niet vieren. Wel gewoon bezoek, maar geen taart en kado's. Dit lijkt ons het beste. We hadden al plannen gemaakt voor een groot feest, omdat ze vorig jaar ook al in het ziekenhuis lag, maar helaas het mag niet zo zijn en dat is best hard.
Vorig weekend bleef ze spugen en is Rosan gestart met dexametason en zetpillen voor de misselijkheid. Er is dexa gestart omdat het kon zijn dat de druk in het hoofd was toegenomen en dat daardoor Rosan zo misslijk was. Ik denk dat dit het ook geweest is, want Rosan krijgt inmiddels gewoon weer sondevoeding en heeft sinds een paar dagen niet meer gespuugd.
De pijn blijft onder controle, de morfine staat nog op dezelfde stand en af en toe voor het verschonen een extra shotje. We proberen veel wisselligging te geven, want ze heeft 2 behoorlijke bulten op haar hoofd. Rosan draait ook veel met haar hoofd, dus misschien heeft ze er ook veel jeuk aan.
Verder had ik het net over verbetering, vanochtend werd ik namelijk wakker van Rosan die behoorlijk aan het brabbelen was. Dit doet ze ook al een aantal dagen weer, erg leuk om weer geluidjes van haar te horen. We verzorgen steeds Rosan haar mond met een nat washandje, en die zoog ze dan helemaal leeg zoveel dorst had ze. Dus hebben we maar weer een flesje geprobeerd, en dat gaat heel goed. En haar mond wordt weer bevochtigd en ze krijgt ook nog wat water binnen.
Gister hadden we een rustdag, geen bezoek, geen thuiszorg, en geen huisarts. We zijn nu natuurlijk ook al bijna vier weken verder, en ik moet zeggen het wel even fijn was een dagje niks.
Morgen is Rosan jarig, onze lieve kanjer wordt 2 jaar. Het wordt vast een rare dag, maar we gaan het niet vieren. Wel gewoon bezoek, maar geen taart en kado's. Dit lijkt ons het beste. We hadden al plannen gemaakt voor een groot feest, omdat ze vorig jaar ook al in het ziekenhuis lag, maar helaas het mag niet zo zijn en dat is best hard.
19 januari
Vorige week leek het erop dat Rosan eigenlijk iets beter werd, ze was meer wakker en had minder morfine nodig. Ook hoest ze uitzichzelf krachtig op, zodat ze geen zuurstof meer nodig heeft.
Toch is het na weekend wel behoorlijk omgeslagen, Rosan kreeg namelijk steeds meer pijn. Rosan heeft vooral pijn tijdens de verzorging, maar nu kreeg ze ook s'nachts pijn zonder aanleiding. Ze begint dan erg te huilen en dit gaat je dan door merg en been. Dit was ook niet ons uitgangspunt, ons doel is dat Rosan zo comfortabel mogelijk moet zijn.
Gelukkig is na enig overleg Rosan gister met een morfinepomp gestart. Ze krijgt nu continu morfine, maar we kunnen ook een bolus geven voor de verzorging aan. We merken dat Rosan een stuk rustiger is, en dat de verzorging makkelijker gaat.
Rosan kreeg nog steeds sondevoeding, maar na het weekend spuugt ze dit er allemaal uit. We bleven steeds proberen het te geven, maar ze verdraagd het niet meer helaas. Ze krijgt nu alleen nog de noodzakelijke medicijnen door de sonde en ORS. Zo komt er in ieder geval nog wat vocht binnen, helemaal niets geven gaat ook tegen je gevoel in.
Verder gaat het allemaal z'n gangetje, het wordt wel zwaarder als je weer een stapje terug moet doen, maar het hakt er bij ons ook behoorlijk in als je de berichten van Rosan haar lotgenootjes leest...wat is het toch een vreselijke ***ziekte!
Toch is het na weekend wel behoorlijk omgeslagen, Rosan kreeg namelijk steeds meer pijn. Rosan heeft vooral pijn tijdens de verzorging, maar nu kreeg ze ook s'nachts pijn zonder aanleiding. Ze begint dan erg te huilen en dit gaat je dan door merg en been. Dit was ook niet ons uitgangspunt, ons doel is dat Rosan zo comfortabel mogelijk moet zijn.
Gelukkig is na enig overleg Rosan gister met een morfinepomp gestart. Ze krijgt nu continu morfine, maar we kunnen ook een bolus geven voor de verzorging aan. We merken dat Rosan een stuk rustiger is, en dat de verzorging makkelijker gaat.
Rosan kreeg nog steeds sondevoeding, maar na het weekend spuugt ze dit er allemaal uit. We bleven steeds proberen het te geven, maar ze verdraagd het niet meer helaas. Ze krijgt nu alleen nog de noodzakelijke medicijnen door de sonde en ORS. Zo komt er in ieder geval nog wat vocht binnen, helemaal niets geven gaat ook tegen je gevoel in.
Verder gaat het allemaal z'n gangetje, het wordt wel zwaarder als je weer een stapje terug moet doen, maar het hakt er bij ons ook behoorlijk in als je de berichten van Rosan haar lotgenootjes leest...wat is het toch een vreselijke ***ziekte!
Vrijdag 13 januari
Rosan is vandaag al weer twee weken thuis, het lijkt lang maar deze weken zijn omgevlogen. Het was dan ook steeds een drukte hier in huis, voor ons gevoel hadden we haast en iedereen moest Rosan nog zien voordat het niet meer zou kunnen.
Gelukkig is iedereen nu geweest, en dat geeft een stukje rust. We weten nog steeds niet hoe lang dit gaat duren. We hebben wel de defintieve uitslag van het tumorweefsel in Rosan haar hoofd en dat zijn jonge nieuwe neuroblastoomcellen. Nog niet aangetast door chemo, een nieuwe plek en zit er nog niet lang. Maar we weten hoe agressief het kan zijn en dat het voor problemen gaat zorgen.
We merken hier nog weinig van, Rosan blijft redelijk stabiel. Aan begin van de week klonk ze erg vol met slijm, maar dit hoest ze zelf nu redelijk goed op. We geven Rosan voor de verzorging morfine en dan gaat het goed, en heeft ze verder niet veel meer nodig.
Rosan thuis in haar bedje vandaag.
Gelukkig is iedereen nu geweest, en dat geeft een stukje rust. We weten nog steeds niet hoe lang dit gaat duren. We hebben wel de defintieve uitslag van het tumorweefsel in Rosan haar hoofd en dat zijn jonge nieuwe neuroblastoomcellen. Nog niet aangetast door chemo, een nieuwe plek en zit er nog niet lang. Maar we weten hoe agressief het kan zijn en dat het voor problemen gaat zorgen.
We merken hier nog weinig van, Rosan blijft redelijk stabiel. Aan begin van de week klonk ze erg vol met slijm, maar dit hoest ze zelf nu redelijk goed op. We geven Rosan voor de verzorging morfine en dan gaat het goed, en heeft ze verder niet veel meer nodig.
Rosan thuis in haar bedje vandaag.
6 janauari
Even weer een kleine up-date over hoe het nu gaat.
Rosan blijft over het algemeen redelijk stabiel. Ze ligt veel te slapen, en ze ligt er dan ontspannen bij. Alleen als je haar wilt verzorgen, uit bed halen oid gaat het mis en lijkt ze meer pijn te krijgen. Dus we doen alleen het hoognodige dat is voor haar het beste.
Met ons gaat het redelijk, we hebben nog veel aanloop en dat geeft afeleiding. Je wilt wel wat doen, maar er komt weinig uit je handen en het wisseld per dag.
Het is moeilijk dat alles zo onzeker blijft, we hebben geen idee hoe lang dit nog gaat duren. Je wilt nog graag een keer reactie, want je begint haar al zo te missen terwijl ze gewoon bij je in de kamer ligt....Het is heel dubbel allemaal.
Rosan blijft over het algemeen redelijk stabiel. Ze ligt veel te slapen, en ze ligt er dan ontspannen bij. Alleen als je haar wilt verzorgen, uit bed halen oid gaat het mis en lijkt ze meer pijn te krijgen. Dus we doen alleen het hoognodige dat is voor haar het beste.
Met ons gaat het redelijk, we hebben nog veel aanloop en dat geeft afeleiding. Je wilt wel wat doen, maar er komt weinig uit je handen en het wisseld per dag.
Het is moeilijk dat alles zo onzeker blijft, we hebben geen idee hoe lang dit nog gaat duren. Je wilt nog graag een keer reactie, want je begint haar al zo te missen terwijl ze gewoon bij je in de kamer ligt....Het is heel dubbel allemaal.
Abonneren op:
Posts (Atom)