14 juni Het afscheid

We hebben Rosan thuis gehouden, ze lag heel mooi in haar bedje..het leek net of dat ze sliep. Ze bleef er mooi uit zien, en dat was heel prettig voor ons en iedereen. We werden de afgelopen dagen enorm geleefd, kregen veel bezoek, maar ondanks dat je al wel veel hebt voorbereid hadden we ook nog wel wat regelwerk. Donderdag kwam steeds dichterbij en daarbij dan ook het afscheid. Het werd nu steeds echter en het is geen boze droom. Zoals ze nog bij ons in de kamer lag, leek het of ze er nog een beetje was, heel stilletjes.. Donderdagochtend hebben we Rosan in haar kistje gelegd, nog even een moment met ons drietjes en daarna haar kistje gesloten, we zullen haar nooit meer zien en voelen. De dienst was heel mooi en waardig, erg mooi gesproken door onze spreekster en mijn Lieve broertje. Het klopte allemaal... Met onze dierbaarsten en in onze eigen auto hebben we Rosan naar haar laatste plekje gebracht. Ze ligt mooi voor een prachtige boom, we hoorden de vogels fluiten en de dieren in het hertenkamp geluid maken, Rosan had dit fantastisch gevonden. Lieve Rosan we zullen je missen, je blijft onze lieve dappere meis die altijd bij ons is. Wat hebben we veel van je geleerd, en je hebt veel mensen aan het denken gezet. We zijn zo trots... Liefs Papa en Mama

10 juni

Mijn moeilijkste en kortste blog ooit... Onze lieve mooie dappere maar vooral sterke Rosan is vanmorgen overleden. Rosan hoeft niet meer te vechten... ze heeft haar rust verdiend

5 juni

Even weer een update, Het gaat een beetje met zijn ups en downs. Ook al zijn de ups meer te noemen als even stabiel... Zondag was een behoorlijke down dag, en dat brengt weer veel onrust met zich mee. Vooral de volgende dag heeft dat zijn weerslag, onze emoties worden zo heen en weer geslingerd... Rosan slaapt veel, af en toe nog een oogje open als je bij haar staat. De morfine is al weer een aantal maal verhoogd, zodat ze zo comfortabel mogelijk is en blijft. Hierdoor krijgt ze wel meer moeite met de ademhaling, deze is erg onregelmatig. Verder hebben we weinig grip op de situatie hoe het verder zal gaan en kunnen we er alleen maar voor haar en elkaar zijn.

27 mei

Rosan had al bijna twee dagen niet meer geplast, terwijl er nog wel wat vocht in ging. Dus donderdag heeft de thuiszorg een catheter in gebracht, en nu gaat het plassen weer goed. Ook moesten we met klysma's de darmen weer op gang krijgen, omdat ze al anderhalf week geen ontlasting had gehad. Dit zijn natuurlijk de bijwerkingen van de morfine, maar ook van het stil liggen. Ondanks dat de darmen weer op gang zijn is ze wel weer gaan spugen, dus voeding lukt niet meer helaas alleen nog een beetje ORS. Dit kwam er deze week allemaal weer bij, maar Rosan lijkt nu wel even stabiel en we zien haar niet meer iedere dag achteruit gaan. Rosan slaapt eigenlijk het meest, maar soms heeft ze nog wel even de ogen open en kan ze je vinger vast houden. Dit zijn nog mooie momenten, maar verder is het behoorlijk (*^^$^&%**. Het is al een aantal dagen mooi weer en iedereen is in een opperbeste stemming, lekker buiten en leuke dingen doen. Alles gaat door om ons heen en hier staat alles weer stil. Niemand kan er wat aan doen en we proberen positief te blijven...maar toch. Het is fijn dat er zoveel aan ons gedacht wordt, het aantal kaartjes en berichten stromen weer binnnen. Bedankt allemaal! En natuurlijk hebben we onze lieve familie en vrienden om ons heen, geen woorden voor.

24 mei

Maandag is de morfine opnieuw opgehoogd. Rosan is nu een stuk rustiger, en heeft zo geen pijn. We krijgen steeds minder contact met Rosan, gelukkig kan ze je nog wel horen. Ze ligt heerlijk in haar bedje te dommelen en zo nu en dan doet ze even de ogen open. We zijn met voorbereidingen bezig waar je helemaal niet mee bezig wilt zijn, maar toch doe je het... Het geeft ook weer een stukje rust, en dat is ook wel prettig.

20 Mei

Donderdag nacht werd Rosan onrustiger, ze slaapt niet en lijkt veel pijn te hebben. We geven haar de maximale pijnbestrijding, maar het helpt maar even helaas. Dus we hebben vrijdag alles in werking gezet om Rosan weer een morfine pomp te geven. Dit ging allemaal soepel, en s'avonds is Rosan al aangesloten. Nu maar hopen dat ze minder pijn en rust zal krijgen. Helaas was ze weer de hele nacht wakker, wel stoned van de morfine maar bij elk geluidje heeft ze de ogen weer open en erg onrustig. Ik was gister aan het werk en bij thuiskomst schrik je wel hoe ze in korte tijd achteruit gaat. Je zag nog steeds aan haar gezichtje dat ze pijn heeft, dus is de thuiszorg weer gekomen en hebben ze in overleg met de arts de morfine iets opgehoogd. We hoopten daardoor op een rustige nacht, maar Rosan heeft wederom weinig geslapen. Ze blijft onrustig, wrijft veel aan haar hoofd, maar lijkt wel minder pijn te hebben. We geven Rosan weer een beetje voeding en dat gaat goed, ze heeft nog niet weer gespuugd. Het is moeilijk om Rosan zo te zien, je weet niet wat ze voelt en of we het zo goed doen. Gelukkig nu ik dit schrijf is ze in slaap gevallen, eindelijk kan ze zich even overgeven. Je hebt een voorstelling van hoe het zal gaan, maar we hadden gehoopt dat ze dit niet meer hoefde mee te maken.

17 Mei

Even weer een update. Nadat we vorige week dachten dat de antibiotica zou helpen, ging het eigenlijk niet verder vooruit. Rosan bleef spugen, niet leuk voor haar en ons. Woensdag kwamen we op het idee om toch maar weer met dexametason te beginnen. Wij hebben steeds het idee gehad dat het spugen kwam doordat er druk in het hoofd zit. Donderdag bleek mijn vermoeden te kloppen, ik haalde een compleet ander kind uit bed! De dexametason helpt, Rosan heeft weer praatjes en is vrolijk...wat een verschil en een geluk voor de oppas want ook heeft ze de hele dag niet gespuugd. Dit bleef ook goed gaan, alleen zaterdag hadden we toch het idee dat Rosan meer pijn kreeg aan het hoofd ook al kreeg ze paracetamol. We hebben daarom ook weer een fentanylpleister geplakt, zo krijgt ze continu pijnstilling en daar doet ze het goed op. Zondag kwam het spugen helaas weer een beetje terug, en ontdekten we een aantal bulten op het hoofd....We kunnen natuurlijk niet helemaal met zekerheid zeggen wat het is, maar onze vermoedens zijn wel dat het neuroblastoom is. Rosan zit ook veel aan haar hoofd en slaat er op met haar hand, dus er is wel degelijk wat aan de hand in haar hoofd. Gelukkig konden we in overleg de dexametason nog iets ophogen dus het spugen is weer even gestopt. Rosan heeft nog veel goede momenten en kan nog wel even in de kinderwagen naar buiten. Hier kan ze ook van genieten, en wij nog meer...