31 augustus de tweede helft

Maandag is Rosan weer thuis gekomen na de 1e helft. De kuur is op zich goed verlopen, ook al begon ze wel weer flink te spugen. Maandag leek het er eerst ook op dat we niet direct weg mochten, maar goed uiteindlijk zaten we rond half 12 wel in de auto. Thuis zijn we weer lekker bijgekomen, Rosan is ook weer wat opgeknapt ook al blijft ze nog wel spugen, maar goed.
We hebben sinds gisteren pas weer internet thuis door orkaan Irene. Hier in Philadelphia is het erg meegevallen gelukkig, bij ons thuis is het stroom er een paar uur af geweest en bijna 3 dagen geen kabel. Ze hebben hier alle stroomkabels boven de grond...dus het hoeft maar even te waaien of wateroverlast en je hebt geen stroom meer.
Vanmiddag om 15 uur moesten we ons weer melden voor de tweede helft, de bloeduitslagen waren goed dus ready to go! Dus rond 18.30 uur werden we naar de kamer gebracht, weer een andere, iets minder want volgens mij slapen we vlak bij de airco van het ziekenhuis. De airco is BIG en het lawaai ook...
Morgenvroeg gaan ze beginnen, ben benieuwd hoe het weer zal gaan..

27 augustus

Zo we zijn alweer over de helft...Rosan doet het redelijk goed. Ze heeft vanochtend koorts gekregen en eigenlijk de hele dag gehouden. Nu vanavond is het eindelijk weer weg. Ook moet Rosan weer spugen helaas en hebben we de porties voeding weer terug naar continu voeding. Verder is ze goed te spreken.

Gisteren heeft Romke Opa en Oma Roden van het vliegveld gehaald, net op tijd gelukkig want hurricane Irene ligt op de loer. Het begint hier nu aardig te waaien, maar morgenvroeg gaat Irene waarschijnlijk echt over ons heen, ben benieuwd... Romke en ik slapen allebei bij Rosan in het ziekenhuis en Opa en Oma passen op ons huis.
We maken wat mee hier, tornadoalarm, een aardbeving en nu een orkaan!

Verder zijn het hier lange dagen en zullen we blij zijn als het maandag is, dan kunnen we weer lekker naar huis, hopelijk met mooi weer!

24 augustus Opname voor de tweede kuur

Hier even weer een berichtje.
Het gaat heel goed met Rosan, ze is lekker gezellig aan het kletsen en over het algemeen ook wel in een goede hum.

Zaterdag hebben we fam Hilbrink opgehaald van het vliegveld, zij hebben een dochter Noa (stichtinglievenoa.nl) die net als Rosan neuroblastoom heeft, ook in het UMCG werd behandeld en nu hier ook voor de imuuntherapie komt. Maar doordat de meubels van hun huis vandaag pas vandaag zijn geleverd hebben ze zolang bij ons gelogeerd. Noa moest vanochtend voor het eerst naar het CHOP, en wij vandaag voor de opname dus konden mooi achter elkaar aanrijden.

Alle controles en bloed van Rosan waren goed, dus de kuur mag morgen beginnen. Deze eerste 4 dagen van de kuur zijn vrij "makkelijk", vaak niet veel pijnklachten maar ze kunnen zich wel grieperig voelen. Dus ben benieuwd hoe het gaat morgen.

Jullie kunnen weer e-cards sturen!
Rosan Rozema, Room 3S10
http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm

18 augustus

Hallo allemaal, even weer een bericht uit het warme West Grove.
Nadat we zondag Niels en Annet op het vliegtuig hebben gezet, leek het net of alles nu echt was. We wonen in Amerika...half jaar van huis. Ik moest wel even goed me best doen om geen heimwee te krijgen, want het liefst stapte ik ook op het vliegtuig. Maar goed, even een dagje er last van hebben en dan maar weer door, we zijn hier voor Rosan.

Rosan lijkt nergens last van te hebben, begint steeds meer streken te krijgen en heeft vooral veel lol. Ook de 2x per dag Vit A- zuur kan haar nog niets schelen, ze krijgt een beetje een droge neus, en soms een enorme stemmingswissel thats it.

Na twee dagen aanrommelen in huis zijn we gister maar even op stap geweest, en dan maar gelijk naar Atlantic City. Mooie stad, mooi strand.... maar niet als er een vliegshow is!!! Echt veel te druk. Blij dat we weer naar huis gingen. Nou ja was te proberen, maar met Rosan tegenwoordig wat te ondernemen lukt haast niet. Uurtje autorijden..dan is madam er zat van, uurtje in de kinderwagen...wil madam eruit. Niets beter als thuis dan maar, hier vermaken we ons ook wel.

Verder eigenlijk weinig nieuws, we krijgen enorm veel kaartjes, BEDANKT! En we zijn druk met iedereen aan het skypen, dus dat is fijn, blijven we in ieder geval goed op de hoogte.

12 augustus

Gister voor controle naar het ziekenhuis, alles was gelukkig prima en konden weer naar huis. Rosan is nog niet weer de oude, maar dat is normaal en zal in de loop van de week beter worden. We hoeven nu niet eerder weer te komen als 24 augustus, dan wordt Rosan opgenomen voor de 2e kuur.

Op zich was het vandaag al weer een stuk beter met Rosan, en zijn we een stuk door het Amish - gebied aan het rijden geweest. Op zich wel mooi, de tijd heeft daar stil gestaan...

Nog een paar dagen en dan vertrekken Niels en Annet alweer..de eerste 4 weken zijn echt omgevlogen! (gelukkig maar....)

9 augustus Weer thuis

Gisteren zijn we weer thuisgekomen. Rosan heeft het goed gedaan tijdens de kuur, de artsen waren onder de indruk??? Maar goed weet niet wat we moeten geloven, ze reageren overal overdreven op. Op zich zijn wij wel tevreden, Rosan heeft niet veel pijn gehad alleen de eerste dag eigenlijk en dat was voor ons erg belangrijk. Helaas is Rosan nog niet weer helemaal opgeknapt...ze spuugt veel, had gisteravond weer koorts en slaapt nog erg veel. Hopelijk wordt dit komende dagen beter, we moeten in ieder geval woensdag weer naar de poli en vrijdag gaat ze beginnen met de Vitamine A-zuur (orale chemo),ben benieuwd hoe ze hier op gaat reageren, aangezien deze medicijnen ook weer de nodige bijwerkingen hebben.
Maar goed de eerste kuur zit erop! Nog 4 te gaan...26 augustus begint Rosan met de 2e kuur, dit is dan een lange kuur van 2x 4 dagen.

We hebben ongelooflijk veel e-cards gekregen, BEDANKT!