De laatste opname is een feit.
Vanmiddag moesten we ons om drie uur melden en om half 6 hadden we een kamer. Morgenvroeg start dan de laatste kuur! Het blijft wel even weer spannend hoe het gaat, nog even afwachten dus.
Morgen is het hier een officiele feestdag Thanksgiving, iedereen is vrij, een echt familiefeest en turkey eten. Hier in het ziekenhuis staat ook turkey op het menu, dus we zijn benieuwd.
Ze kennen alleen geen sinterklaas in Amerika, gelukkig is de goede Sint wel op de hoogte gebracht dat we nu even in Amerika wonen en heeft een van zijn Pieten een pakketje gebracht. Hier zaten kado's en lekkernijen in, erg leuk en lekker allemaal.
Dus Sinterklaas als u dit leest, BEDANKT!
Verder kunnen jullie nog 1 keer een E-card sturen:
http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm
Rosan Rozema
Room 3S 02
Rosan
zaterdag 13 november
16 november
De afgelopen 2 weken zijn in sneltreinvaart voorbij gegaan, het weer was prima, Rosan was goed te pas en we hadden natuurlijk 1 week bezoek.
Maar goed ons allerlaatste bezoek is weer naar huis....en nu gaan de laatste 4 weken Amerika in. Wat zeg ik nog 25 dagen..want we weten wanneer we thuis komen en dat is namelijk ZONDAG 11 DECEMBER!!!! Rosan is dan bijna 2 weken klaar met de laatste kuur, en kunnen we hier alles rustig afronden. We zijn superblij dat we nog voor de feestdagen thuis zijn en deze dan met onze familie en vrienden door kunnen brengen. Dat hadden we niet gedacht toen we aan dit avontuur begonnen...
Vanochtend moesten we naar de poli voor controle. Alles was gelukkig goed, Rosan is zelfs weer in lengte en gewicht gegroeid!
We hebben nu nog 1 week vrij en dan begint de laatste kuur!
Verder willen we iedereen erg bedanken voor alle leuke post die we afgelopen 5 maanden hier hebben gekregen, ook al viel het niet zoals thuis op de deurmat maar werd het in onze echte Amerikaanse brievenbus gestopt. ( dat had ook wel weer zijn charme )De postbode had het er maar druk mee, ook al zijn sommige kaarten en pakketjes niet aangekomen...De post moet natuurlijk ook een hele reis maken en de douane is erg streng helaas.
Maar goed ons allerlaatste bezoek is weer naar huis....en nu gaan de laatste 4 weken Amerika in. Wat zeg ik nog 25 dagen..want we weten wanneer we thuis komen en dat is namelijk ZONDAG 11 DECEMBER!!!! Rosan is dan bijna 2 weken klaar met de laatste kuur, en kunnen we hier alles rustig afronden. We zijn superblij dat we nog voor de feestdagen thuis zijn en deze dan met onze familie en vrienden door kunnen brengen. Dat hadden we niet gedacht toen we aan dit avontuur begonnen...
Vanochtend moesten we naar de poli voor controle. Alles was gelukkig goed, Rosan is zelfs weer in lengte en gewicht gegroeid!
We hebben nu nog 1 week vrij en dan begint de laatste kuur!
Verder willen we iedereen erg bedanken voor alle leuke post die we afgelopen 5 maanden hier hebben gekregen, ook al viel het niet zoals thuis op de deurmat maar werd het in onze echte Amerikaanse brievenbus gestopt. ( dat had ook wel weer zijn charme )De postbode had het er maar druk mee, ook al zijn sommige kaarten en pakketjes niet aangekomen...De post moet natuurlijk ook een hele reis maken en de douane is erg streng helaas.
11/11/11
11 november, Sint Maarten, 11 november 2010....
Ik weet nog goed dat we na het bezoek aan de huisarts de kinderafdeling van het Martini Ziekenhuis in Groningen binnenliepen. Terwijl we aan de bali stonden te wachten, stonden er kindjes met de lampion te zingen. We wisten toen nog niet dat we later deze dag vreselijk nieuws zouden krijgen en ons leven totaal zou veranderen.
Rosan een paar dagen voordat ze in het ziekenhuis kwam
Wat hebben we een ongelooflijk jaar achter de rug, veel in het ziekenhuis, zware chemokuren, en een operatie ik denk dat ik nog nooit zo veel heb gehuild in een jaar en ook nog nooit zo bang ben geweest. Bang om Rosan te verliezen, nog steeds.
Wat heeft Rosan in haar jonge leven veel moeten doorstaan, ik zou het eigenlijk willen opschrijven maar het is te veel, en niet nodig. Het was allemaal wel nodig om de kanker uit Rosan haar lichaam te krijgen, maar nog veel belangrijker het mag niet terugkomen.
Rosan had gelukkig recht op verdere behandeling in Philadelphia, daar zijn we dankbaar voor. Zeker mede door alle steun die we krijgen, en hebben gekregen, hebben we hier een goede tijd gehad. Ik wil niet zeggen dat het altijd makkelijk is geweest, maar we zijn blij, Rosan hoeft nog maar 1 kuur!
Daarna komen we terug naar huis....hopelijk weer een beetje ons leven oppakken. Hier zijn we aan toe, Romke en ik willen weer aan het werk, weer de normale dingen doen en hopelijk verdwijnd de kanker een beetje naar de achtergrond. Rosan moet zich verder kunnen ontwikkelen, opnieuw leren eten en zeker met haar blindheid staat daar nog een heel traject voor ons open.
Toch zal 11 november altijd een speciale dag blijven, maar ik hoop dat ik volgend jaar samen Rosan langs de deuren kan en dat ze dan keihard "sint maarten" zingt!
Kijk naar voren
Kijk niet om
Vecht, wees sterk
Je weet waarom
Ik weet nog goed dat we na het bezoek aan de huisarts de kinderafdeling van het Martini Ziekenhuis in Groningen binnenliepen. Terwijl we aan de bali stonden te wachten, stonden er kindjes met de lampion te zingen. We wisten toen nog niet dat we later deze dag vreselijk nieuws zouden krijgen en ons leven totaal zou veranderen.
Wat hebben we een ongelooflijk jaar achter de rug, veel in het ziekenhuis, zware chemokuren, en een operatie ik denk dat ik nog nooit zo veel heb gehuild in een jaar en ook nog nooit zo bang ben geweest. Bang om Rosan te verliezen, nog steeds.
Wat heeft Rosan in haar jonge leven veel moeten doorstaan, ik zou het eigenlijk willen opschrijven maar het is te veel, en niet nodig. Het was allemaal wel nodig om de kanker uit Rosan haar lichaam te krijgen, maar nog veel belangrijker het mag niet terugkomen.
Rosan had gelukkig recht op verdere behandeling in Philadelphia, daar zijn we dankbaar voor. Zeker mede door alle steun die we krijgen, en hebben gekregen, hebben we hier een goede tijd gehad. Ik wil niet zeggen dat het altijd makkelijk is geweest, maar we zijn blij, Rosan hoeft nog maar 1 kuur!
Daarna komen we terug naar huis....hopelijk weer een beetje ons leven oppakken. Hier zijn we aan toe, Romke en ik willen weer aan het werk, weer de normale dingen doen en hopelijk verdwijnd de kanker een beetje naar de achtergrond. Rosan moet zich verder kunnen ontwikkelen, opnieuw leren eten en zeker met haar blindheid staat daar nog een heel traject voor ons open.
Toch zal 11 november altijd een speciale dag blijven, maar ik hoop dat ik volgend jaar samen Rosan langs de deuren kan en dat ze dan keihard "sint maarten" zingt!
Kijk naar voren
Kijk niet om
Vecht, wees sterk
Je weet waarom
2 november
Maandag waren we al op tijd uit het ziekenhuis ontslagen, dus dat was mooi. Rosan was op zich goed te pas, nog wel erg moe, wat vocht vast houden maar op zich een goed humeur. s'Middags kwamen de Fam Hilbrink om hier Halloween te gaan vieren. Erg leuk om mee te maken, Romke ging als spook op de veranda zitten en Dewi en Noa waren allebei mooi verkleed. Het enige nadeel was dat het behoorlijk koud was, maar dat mocht de pret niet drukken. Het was behoorlijk druk in de straat, iedereen verkleed en veel huizen versierd.
Romke als spook!
Rosan nog in het ziekenhuis, in Halloween outfit
Vandaag moesten we weer naar de poli en alles was goed. Met Rosan gaat het over het algemeen goed, vanavond ietsje minder ze moest namelijk spugen en heeft veel last van haar bips door de diaree. Verder mogen we niet klagen, en starten we morgen al weer met de 4e kuur Vitamine A-zuur. We hebben nu drie weken vrij voor de laatste kuur, met 1 poli bezoek tussendoor.
Zaterdag krijgen we ons laatste bezoek hier, dit keer van vrienden dus we gaan er weer een leuke week van maken!
Vandaag moesten we weer naar de poli en alles was goed. Met Rosan gaat het over het algemeen goed, vanavond ietsje minder ze moest namelijk spugen en heeft veel last van haar bips door de diaree. Verder mogen we niet klagen, en starten we morgen al weer met de 4e kuur Vitamine A-zuur. We hebben nu drie weken vrij voor de laatste kuur, met 1 poli bezoek tussendoor.
Zaterdag krijgen we ons laatste bezoek hier, dit keer van vrienden dus we gaan er weer een leuke week van maken!
30 oktober Laatste dag 4e kuur
De laatste dag is gelukkig een feit, nog een paar uurtjes en dan zijn de antibody's er door. Nu nog wachten tot morgenvroeg en dan is de IL2 ook klaar, en kunnen we ons meisje weer mee naar huis nemen.
Deze opname was weer een lange zit, onrustige nachten, weinig slaap we zijn er weer klaar mee. Nog 1 kuur te gaan....Na de 1e kuur denk je ik moet er nog 4, maar nu zijn we al bijna bij de laatste en dan is het toch snel gegaan.
Rosan heeft het in ieder geval goed gedaan, ben trots op ons meissie!
Morgen gaan we Halloween vieren samen met de fam Hilbrink, Romke gaat naast zijn vriend skelet bij de voordeur zitten als spook...Ben benieuwd we gaan zeker foto's maken!
Deze opname was weer een lange zit, onrustige nachten, weinig slaap we zijn er weer klaar mee. Nog 1 kuur te gaan....Na de 1e kuur denk je ik moet er nog 4, maar nu zijn we al bijna bij de laatste en dan is het toch snel gegaan.
Rosan heeft het in ieder geval goed gedaan, ben trots op ons meissie!
Morgen gaan we Halloween vieren samen met de fam Hilbrink, Romke gaat naast zijn vriend skelet bij de voordeur zitten als spook...Ben benieuwd we gaan zeker foto's maken!
28 oktober 2e dag 2e helft kuur 4
Gister zijn ze dan weer begonnen, om 8 uur kwam de BIG infuuspaal de kamer ingereden...Eerst werd gestart met de IL2 en rond 12 uur zijn ze gestart met de antibody's. Rosan kreeg na ongeveer 3 uurtjes weer veel pijn, na een uur waren we er zat van en heeft ze een extra bolus morfine gekregen, en de pompstand van de morfine is omhoog gezet. Dit hielp gelukkig en Rosan is lekker in slaap gevallen, geen gekke dingen alleen op het eind weer koorts waarvoor bloedkweken en een antibiotica shot.
Vanacht moesten ze natuurlijk bloed afnemen, maar dit was niet goed aangekomen bij het lab dus nog een keer...Maar ging dat maar zo makkekijk, want de vap wilde weer geen bloed teruggeven.
Weer vanalles geprobeerd, uiteindelijk in de loop van de morgen superheparine erin en ja hoor hij deed het gelukkig weer. Helaas liepen we daardoor wel weer achter op het schema, en zijn de antibody's pas weer rond 12 uur aangehangen. Rosan ligt nu heerlijk te slapen, en alles lijkt nog goed te gaan, fingers crossed!
Voor de liefhebbers is er vanavond bij Hart van Nederland een stuk van Vila Joep (stichting voor Neuroblastoom) over oa Amerika SB6 22:30 uur
Vanacht moesten ze natuurlijk bloed afnemen, maar dit was niet goed aangekomen bij het lab dus nog een keer...Maar ging dat maar zo makkekijk, want de vap wilde weer geen bloed teruggeven.
Weer vanalles geprobeerd, uiteindelijk in de loop van de morgen superheparine erin en ja hoor hij deed het gelukkig weer. Helaas liepen we daardoor wel weer achter op het schema, en zijn de antibody's pas weer rond 12 uur aangehangen. Rosan ligt nu heerlijk te slapen, en alles lijkt nog goed te gaan, fingers crossed!
Voor de liefhebbers is er vanavond bij Hart van Nederland een stuk van Vila Joep (stichting voor Neuroblastoom) over oa Amerika SB6 22:30 uur
26 oktober opname 2e helft kuur 4
Afgelopen maandag konden we gelukkig vlot naar huis, Rosan was in een goede mood dus dat zat wel goed. Helaas moest ze na het autorijden wel even spugen, maar dat was dan ook de eerste keer. Verder ben je eigenlijk maar 1 dag thuis, en deze ging erg snel voorbij helaas. Vanochtend was het weer inpakken, huis aan kant, de laatste was er doordraaien en om half 2 weer in de auto richting het Chop.
Bij binnenkomst zeiden ze al, jullie hebben al een kamer nou dat is mooi dachten we....Maar goed Rosan haar vap gaf geen bloed terug helaas. Er werd heparine in gedaan en superheparine besteld. Een half uurtje later probeerden ze weer of Rosan haar vap bloed terug gaf, en ja hoor hij deed het weer! Dus bloed agfenomen en daarna konden we de arts zien, alles was goed maar dan is het altijd nog even wachten voor de bloeduitslagen..
Na een uur waren deze ook binnen en werden we naar de kamer gebracht, en kan morgen het feest weer beginnen....we zijn benieuwd hoe het nu gaat verlopen.
Bij binnenkomst zeiden ze al, jullie hebben al een kamer nou dat is mooi dachten we....Maar goed Rosan haar vap gaf geen bloed terug helaas. Er werd heparine in gedaan en superheparine besteld. Een half uurtje later probeerden ze weer of Rosan haar vap bloed terug gaf, en ja hoor hij deed het weer! Dus bloed agfenomen en daarna konden we de arts zien, alles was goed maar dan is het altijd nog even wachten voor de bloeduitslagen..
Na een uur waren deze ook binnen en werden we naar de kamer gebracht, en kan morgen het feest weer beginnen....we zijn benieuwd hoe het nu gaat verlopen.
Abonneren op:
Posts (Atom)