10 april

Het gaat steeds beter met Rosan.
Ze begint al weer wat te spelen en kan al weer zelf goed zelfstandig zitten.
De pijn is minder, ze is wat vrolijker dus dat is prima. De verpleging vroeg vandaag al wat we hier nog deden....ze hoeven namelijk niets te doen.. Hopelijk mag morgen de drain eruit, en dan kunnen we wat mij betreft ook wel naar huis. Rosan kan thuis prima aansterken, en qua verzorging hoeft er verder niets. De wond ziet er prima uit, en de extra medicatie wordt allemaal afgebouwd. Rosan heeft wel een behoorlijke doorligplek op haar achterhoofd, kadootje van de ic...maar dit lijkt al wel kleiner te worden en ziet er rustig uit. Dus afwachten wat ze morgen weer zeggen....

8 april

Woensdagmiddag is Rosan weer terug naar de afdeling gegaan. Ze is op de ic nog wel gestart met morfine voor de pijn, want ze bleef maar kreunen en de ruggeprik moest er uit.

Op zich gaat het wel redelijk goed, ze voelt zich alleen nog wat ongemakkelijk heb ik het idee en daarom is ze wat onrustig en huilerig. Ook heeft ze veel last van de darmen die hun weg moeten vinden, maar goed dat is ook niet zo gek en heeft gewoon tijd nodig.

Vandaag hebben ze behoorlijk wat slangen eruit gehaald, de morfine is gestopt, de blaascatheter eruit, van de monitor af,  infuus gestopt...de drain moet alleen tot na het weekend blijven zitten.

Hopelijk komt Rosan nu weer een beetje in haar eigen hum, en kan ze straks weer een beetje vrolijk zijn.
Want eigenlijk begin ik dat nu wel erg te missen...

4 april

Het gaat goed met Rosan.
Ze is helaas nog niet van de beademing af, maar ze heeft vandaag al wel 2x "droog" geoefend, dat wil zeggen dat ze het beademingsapparaat zo instellen dat Rosan alles zelf moet doen en dat ging goed.
Verder proberen ze alles langzaam af te bouwen, en dat gaat redelijk goed. Het gaat in kleine stapjes, maar goed dat kan ook niet anders.
Rosan heeft haast geen extra vocht meer, dus dat is goed.
Morgenvroeg gaat als het vanacht goed gaat de beademingsbuis eruit, we kunnen daar gelukkig bij zijn, want het is voor Rosan ook allemaal een beetje eng, ook omdat ze niets ziet. Rosan is vandaag ook al paar keer wakker geweest en dan speelt ze een beetje met haar konijn. Je merkt wel dat ze een beetje onrustig is van alle slangen en dat haar handje er heen wil, daarom ligt ze ook vast met de handen als wij er niet zijn.
Romke en ik zijn blij dat je vooruitgang ziet, we proberen veel bij haar te zijn, maar over het algemeen slaapt ze en dan kun je weinig doen. Romke heeft z'n mario spelletje op de DS al bijna uitgespeelt (hoezo computer verslaafd??? grapje) en ik lees wat of hou haar dagboek bij die we daar hebben gekregen. Het zijn lange dagen, en vooral om haar s'avonds achter te laten blijft moeilijk. We bellen dan ook even als we op bed gaan en gelijk als we weer wakker worden.
Hopelijk mag ze snel weer naar de afdeling en daarna gezellig weer mee naar huis. Rosan krijgt genoeg tijd om aan te sterken voordat ze de hoge dosis chemo krijgt, dit komt ook omdat de uitslag van de MIBG en operatie zo goed verlopen is.
Jullie geduim heeft dus geholpen!!!!

4 april

Het blijft goed gaan met Rosan. Ze heeft wederom weer een goede nacht gehad, en blijft mooi stabiel. Ze gaan misschien vandaag de beademingsbuis er wel uit halen? Maar daarvoor moet ze eerst meer wakker gemaakt worden.
Dus afwachten voor vandaag.

3 april

Rosan blijft mooi stabiel. Ze heeft wel enorm veel vocht bij zich waarvoor ze nog extra plasmedicatie krijgt, met goed resultaat.
Ze kunnen nog niet veel medicijnen gaan afbouwen omdat ze eerst het vocht kwijt moet. Gister hebben ze wel de slaapmedicatie gehalveerd, en dat kon je ook merken. Rosan bewoog af en toe met de armen en wou de beademingsbuis eruit trekken. Gelukkig hebben ze het toen wel weer wat opgehoogd.
Verder komt er uit de drain nu chylvocht, dit komt doordat er lymfeklieren zijn wegenomen. Dit kan verholpen worden met andere voeding, (vetarm) het kan lang duren voor het weer normaal is dus dat is wel een tegenvaller. Zo als ik al eerder zei het heeft tijd nodig, hopelijk gaat ze nu iedere dag een stapje vooruit.

2 april

Rosan blijft mooi stabiel, ze had gisteravond wel even een koortspiek maar deze zakte al snel. De nacht is ook rustig verlopen, ze wordt lekker in slaap gehouden en is dan ook mooi rustig. Ze lijkt niet pijnlijk, dus dat is goed. Rosan is wel wat opgezwollen van het vocht, en heeft daardoor nu standaard plasmedicatie.

We gaan zo weer naar het ziekenhuis en dan horen wel wel verder, misschien kan de medicatie voor de bloeddruk wel worden afgebouwd? Of gaan ze haar wat wakkerder maken zodat de beademingsbuis eruit kan. Ik weet het niet, gister hebben ze haar lekker met rust gelaten zodat ze kan bijtanken. Het heeft allemaal de tijd nodig.

1 april

Even een korte update.
Rosan is redelijk stabiel, is nog wel beademd, en heeft nog ondersteunende middelen nodig om de bloeddruk op peil te houden.
Ze beginnen weer voorzichtig met lichtverteerbare voeding te geven, zodat alles weer een beetje op gang komt.

Het is wel moeilijk om haar zo te zien liggen, je kunt weinig doen alleen haar hand vasthouden en een beetje praten. Maar goed ze moet hier doorheen.