Rosan
zaterdag 13 november
8 december
Vandaag gesprek gehad met onze nieuwe oncoloog, aangezien de 1 naar het buitenland gaat en de ander straks met zwangerschapsverlof is. Maar goed het gaat dus nog even anders dan verwacht:
Voor de 3e kuur wordt er een beenmerg en botpunctie gedaan, en als deze puncties schoon zijn van neuroblastoom worden er na de 3e kuur stamcellen gekweekt voor de allerlaatste kuur.
Verder gaan ze nog kijken wanneer ze weer een scan willen, ze zien nu dat de pijn bij Rosan minder wordt en dat bekijken ze als aanslaan van de kuur. We blijven nu in ieder geval tot na het weekend in het ziekenhuis om te kijken of Rosan ook veel bijwerkingen krijgt van de chemo, dus hopelijk is dat niet veel en kunnen we dan even naar huis???
Vanmiddag zijn we nog bij de oogarts geweest en die ziet geen verschil met 2 weken geleden, we krijgen misschien nog een ander onderzoek maar we moeten er rekening mee houden dat Rosan waarschijnlijk niet veel meer zal zien. Dit is natuurlijk wel #$%^^&&*@()()**&^ en hoe meer je erover nadenkt hoe erger het wordt. Maar goed wie weet....Rosan lijkt nog verder op te knappen, is wat meer wakker. De tramal gaan ze proberen af te bouwen tot een normale dosering voor haar, en de sondevoeding gaat vanaf morgen in bolussen, zodat ze s'nachts niets meer krijgt en een normaal dag en nachtritme heeft.
Zo dat was weer een dag met heel wat veranderingen/informatie, tot de volgende blog!
Voor de 3e kuur wordt er een beenmerg en botpunctie gedaan, en als deze puncties schoon zijn van neuroblastoom worden er na de 3e kuur stamcellen gekweekt voor de allerlaatste kuur.
Verder gaan ze nog kijken wanneer ze weer een scan willen, ze zien nu dat de pijn bij Rosan minder wordt en dat bekijken ze als aanslaan van de kuur. We blijven nu in ieder geval tot na het weekend in het ziekenhuis om te kijken of Rosan ook veel bijwerkingen krijgt van de chemo, dus hopelijk is dat niet veel en kunnen we dan even naar huis???
Vanmiddag zijn we nog bij de oogarts geweest en die ziet geen verschil met 2 weken geleden, we krijgen misschien nog een ander onderzoek maar we moeten er rekening mee houden dat Rosan waarschijnlijk niet veel meer zal zien. Dit is natuurlijk wel #$%^^&&*@()()**&^ en hoe meer je erover nadenkt hoe erger het wordt. Maar goed wie weet....Rosan lijkt nog verder op te knappen, is wat meer wakker. De tramal gaan ze proberen af te bouwen tot een normale dosering voor haar, en de sondevoeding gaat vanaf morgen in bolussen, zodat ze s'nachts niets meer krijgt en een normaal dag en nachtritme heeft.
Zo dat was weer een dag met heel wat veranderingen/informatie, tot de volgende blog!
7 december
De 2e kuur zit erin! Het is op zich goed verlopen, Rosan is niet misselijk geweest en ze lijkt iets op te knappen. De artsen zijn tevreden over de bloedwaarden, en hoe ze het verder doet. Dus alle pompen en monitors zijn eraf, alleen nog de sondevoeding aan.
Rosan slaapt ook nog veel, ze wal alleen vannacht wakker tot 3 uur! (daar was Romke erg blij mee...) Ze was druk aan het vertellen, mamama,papapaa op zich ook wel weer leuk.
Ze hebben gister weer een kweek gedaan van slijm in haar neus, dus hopelijk is dit negatief zodat we ook rhinovirus-vrij zijn.
We hebben deze week nog een gesprek met de oncoloog over hoe nu verder en wanneer de onderzoeken plaats vinden. Misschien is er nog ruimte voor even naar huis??? dit zou wel super zijn. We hebben al infoboekjes gehad over de sondevoeding, dit is voor mij niet zo'n heel groot probleem maar Romke moet dit ook leren, voor als ik er een keer niet ben. Verder komt de oogarts deze week ook nog even kijken, de neuroloog was gister geweest en zag bij 1 oog wel pupilverschil...dus afwachten.
Even in de kinderwagen...ik vind het nog niet zo leuk
Rosan slaapt ook nog veel, ze wal alleen vannacht wakker tot 3 uur! (daar was Romke erg blij mee...) Ze was druk aan het vertellen, mamama,papapaa op zich ook wel weer leuk.
Ze hebben gister weer een kweek gedaan van slijm in haar neus, dus hopelijk is dit negatief zodat we ook rhinovirus-vrij zijn.
We hebben deze week nog een gesprek met de oncoloog over hoe nu verder en wanneer de onderzoeken plaats vinden. Misschien is er nog ruimte voor even naar huis??? dit zou wel super zijn. We hebben al infoboekjes gehad over de sondevoeding, dit is voor mij niet zo'n heel groot probleem maar Romke moet dit ook leren, voor als ik er een keer niet ben. Verder komt de oogarts deze week ook nog even kijken, de neuroloog was gister geweest en zag bij 1 oog wel pupilverschil...dus afwachten.
5 december
Vandaag een relatief rustig dagje. Ze mag naast de andere pijnmedicatie ook nog morfinedrank en als die om 17 uur gegeven wordt knapt Rosan op. Ze speelt met de muis en begint zelfs weer met "PAPAPAPA" te zeggen gelukkig...De verpleegkundige van vanavond weet ook niet wat ze hoort, zo heeft ze haar ook nog niet gezien. Rosan laat ook direct haar goede kant zien en trekt behoorlijk hard aan het haar van de verpleegkundige.....net goed want ze werkt ons behoorlijk op de zenuwen met al haar regeltjes.
Verder zien we nog weinig bijwerkingen, we verschonen Rosan om de 3 uur voor de vochtbalans. Ze heeft nu 2 luiers om, anders kunnen we continu het bed verschonen, ze krijgt nu ook extra vocht namelijk.
Alle controles blijven stabiel, dus niks te klagen...
Verder zien we nog weinig bijwerkingen, we verschonen Rosan om de 3 uur voor de vochtbalans. Ze heeft nu 2 luiers om, anders kunnen we continu het bed verschonen, ze krijgt nu ook extra vocht namelijk.
Alle controles blijven stabiel, dus niks te klagen...
Zaterdag 4 december
Vanmiddag is de 2e kuur begonnen. De morfine is gestopt, want het lukte niet om een infuus te prikken helaas en anders moest het in het hoofdje en dat zagen Romke en ik niet echt zitten. Dus ze krijgt weer tramal erbij en dan gelijk in hoge dosering. Ben benieuwd hoe dit gaat, het voelt een beetje of je alles weer in de war gooit maar we moeten vertrouwen hebben.
Rosan maakt een inhaalslag qua slapen, ze slaapt nu ook weer veel dieper dus dat is goed, hier wordt ze weer sterk van.
Voor iedereen die sinterklaas viert het weekend, veel plezier!!!
Rosan maakt een inhaalslag qua slapen, ze slaapt nu ook weer veel dieper dus dat is goed, hier wordt ze weer sterk van.
Vrijdag 3 december
Gisteren is er eigenlijk niet zo veel gebeurd, het bloedprikken werd naar vandaag uitgesteld en eigenlijk ging het wel goed met Rosan. De morfine staat op stand 2 en ze krijgt daarbij af en toe een extra shotje.
Vandaag is er weer bloed geprikt en ze heeft een nieuwe vap-naald gekregen. Het gaat goed met de pijn dus de morfine staat nu op stand 1.5 met af en toe een shotje.
De bloeduitslagen zijn goed, de trombo's (bloedplaatjes) zijn genoeg gestegen om de chemo te geven. Als het nu lukt met de apotheek gaat ze morgen met de 2e chemokuur beginnen. Hier zijn we blij mee, want als de chemo goed z'n werk doet, hoe minder pijn Rosan heeft en dan hopelijk ook haar zicht weer terug krijgt....Toch hoop ik niet dat ze er weer zo ziek van wordt, maar goed ze zeggen dat elke kuur weer anders gaat.
Als Rosan even wakker is lijkt het af en toe of ze wel iets ziet, maar dat is ook weer niet helemaal duidelijk en misschien wil je het ook wel zien natuurlijk.
Verder is het hier rustig, behalve de onrust om Sint en zijn Pieten, deze kwamen net langs voor Rosan met een kadootje. Het is wel super hier op de afdeling dat ze daar zoveel aan doen, en voor oudere kinderen is dit natuurlijk helemaal geweldig.
Verder wil ik iedereen nogmaals bedanken voor alle kaartjes en berichtjes die jullie sturen, ik kan iedereen onmogelijk persoonlijk bedanken maar aangezien iedereen dit leest komt het vast goed over.
Het doet ons erg goed dat iedereen meeleeft, aan ons denkt hier hebben we veel steun aan. We proberen positief te blijven, al is het wel eens moeilijk.
Vandaag is er weer bloed geprikt en ze heeft een nieuwe vap-naald gekregen. Het gaat goed met de pijn dus de morfine staat nu op stand 1.5 met af en toe een shotje.
De bloeduitslagen zijn goed, de trombo's (bloedplaatjes) zijn genoeg gestegen om de chemo te geven. Als het nu lukt met de apotheek gaat ze morgen met de 2e chemokuur beginnen. Hier zijn we blij mee, want als de chemo goed z'n werk doet, hoe minder pijn Rosan heeft en dan hopelijk ook haar zicht weer terug krijgt....Toch hoop ik niet dat ze er weer zo ziek van wordt, maar goed ze zeggen dat elke kuur weer anders gaat.
Als Rosan even wakker is lijkt het af en toe of ze wel iets ziet, maar dat is ook weer niet helemaal duidelijk en misschien wil je het ook wel zien natuurlijk.
Verder is het hier rustig, behalve de onrust om Sint en zijn Pieten, deze kwamen net langs voor Rosan met een kadootje. Het is wel super hier op de afdeling dat ze daar zoveel aan doen, en voor oudere kinderen is dit natuurlijk helemaal geweldig.
Verder wil ik iedereen nogmaals bedanken voor alle kaartjes en berichtjes die jullie sturen, ik kan iedereen onmogelijk persoonlijk bedanken maar aangezien iedereen dit leest komt het vast goed over.
Het doet ons erg goed dat iedereen meeleeft, aan ons denkt hier hebben we veel steun aan. We proberen positief te blijven, al is het wel eens moeilijk.
Woensdag 1 december
Na gister weer omhoog te zijn gegaan met de morfine werd het wel weer een stuk beter. Het probleem alleen tot hoever ga je omhoog en kan Rosan dit aan. Morfine werk namelijk ook op de ademhaling, en afgelopen nacht bleek dat dan ook. Ze is waarschijnlijk eindelijk even ontspannen geweest, en daardoor ging alles naar beneden. Maar goed wel even paniek en bloed prikken, hieruit bleek dat de zuurstofopname ook iets minder was. De morfine is even uitgezet, en vanochtend weer herstart in een iets lagere dosering, hier doet Rosan het goed op tot nu toe.
Rosan heeft gisteravond ook een nieuw bed gekregen, een volwassen bed. We kunnen nu veel beter bij haar om te knuffelen,verzorgen, en je kunt nu op dezelfde hoogte naast haar liggen. Zo heb je ook weer beter kontakt met haar, je kunt al merken dat dit haar goed doet, en ons dan natuurlijk ook.
Het bloed is geprikt en hieruit blijkt dat de waarden omhoog zijn gegaan....maar goed dit zou wel erg snel zijn volgens de arts en ze dachten dat het lab het bloed niet helemaal goed bepaald heeft en daardoor is het weer overgeprikt. Vanmiddag hebben we ook nog een gesprek met de arts en dan zullen de bloeduitslagen wel binnen zijn, dus WORDT VERVOLGD.
Net gesprek gehad met de arts, Rosan is uit de aplastische fase! Haar bloedwaarden zijn goed gestegen, en direct al zo hoog dat ze het bijna niet kunnen geloven!!! Morgen willen ze nogmaals bloed afnemen om te kijken of dit zo blijft, en als dit zo is gaan ze overleggen of de 2e kuur misschien al gegeven kan worden.
Verder liggen we nu in isolatie...Rosan heeft het rhinovirus, dit is een verkoudheidsvirus die erg besmettelijk is. Ze willen natuurlijk niet dat de rest van de afdeling dit ook krijgt, dus mogen we beperkt van de kamer, handen wassen etc. FIJN kon er ook nog wel bij. Dus mocht je verkouden zijn, kom hier niet!
Rosan in haar GROTE bed
Rosan heeft gisteravond ook een nieuw bed gekregen, een volwassen bed. We kunnen nu veel beter bij haar om te knuffelen,verzorgen, en je kunt nu op dezelfde hoogte naast haar liggen. Zo heb je ook weer beter kontakt met haar, je kunt al merken dat dit haar goed doet, en ons dan natuurlijk ook.
Het bloed is geprikt en hieruit blijkt dat de waarden omhoog zijn gegaan....maar goed dit zou wel erg snel zijn volgens de arts en ze dachten dat het lab het bloed niet helemaal goed bepaald heeft en daardoor is het weer overgeprikt. Vanmiddag hebben we ook nog een gesprek met de arts en dan zullen de bloeduitslagen wel binnen zijn, dus WORDT VERVOLGD.
Net gesprek gehad met de arts, Rosan is uit de aplastische fase! Haar bloedwaarden zijn goed gestegen, en direct al zo hoog dat ze het bijna niet kunnen geloven!!! Morgen willen ze nogmaals bloed afnemen om te kijken of dit zo blijft, en als dit zo is gaan ze overleggen of de 2e kuur misschien al gegeven kan worden.
Verder liggen we nu in isolatie...Rosan heeft het rhinovirus, dit is een verkoudheidsvirus die erg besmettelijk is. Ze willen natuurlijk niet dat de rest van de afdeling dit ook krijgt, dus mogen we beperkt van de kamer, handen wassen etc. FIJN kon er ook nog wel bij. Dus mocht je verkouden zijn, kom hier niet!
Rosan in haar GROTE bed
Abonneren op:
Posts (Atom)