25 april

Rosan is sinds vorige week weer helemaal de oude. Ze wordt weer vrolijk wakker, en ze blijft dat de hele dag. Gister heeft ze weer geoefend met fysio en visio. Dit gaat gelukkig ook steeds beter, ze moest namelijk aldoor veel huilen als ze met haar bezig zijn. Je kan niet echt zeggen dat ze pijn heeft, maar wordt wel erg boos. Verder gaat het goed, doordat Rosan ziek werd staan we wel weer even op scherp. Het zet je weer met beide benen op de grond, en je merkt dat je zelf dan ook nog erg wankel bent. Er hoeft maar iets kleins te gebeuren en je bent weer uit evenwicht.

Zoals jullie zien, Rosan ziet er goed uit. Woensdag 2 mei worden we weer op de poli verwacht van het UMCG, de oncoloog en neuroloog zullen haar dan zien.

13 april

Gaat het eindelijk weer even goed, hebben we alles weer op de rit begint Rosan woensdagavond met spugen...
Het viel s'avonds nog wel mee, maar s'nachts was het weer raak en gister overdag konden we er geen voeding in krijgen, ze spuugt alles er gelijk weer uit. Je maakt je natuurlijk gelijk grote zorgen, en denkt gelijk het ergste. Daarom maar wel overleg gehad met de oncoloog, en zij dacht gelukkig meer aan een virus, dat kan nutuurlijk ook. Rosan is wel goed wakker en heeft ook nog wel wat praatjes maar je kunt zien dat ze niet fit is.

Vandaag gaat het gelukkig wel wat beter, de ORS blijft erin in ieder geval, dus hopelijk knapt ze snel weer op.

7 april

Het is nog steeds wel druk met regelwerk voor Rosan, maar het meeste loopt nu en dat is fijn. Gister heeft ze een nieuw bed gekregen, een mooi juniorbed half hoogslaper.

Visio en fysiotherapie is bijna weekelijks ingepland en ook wij doen nu iedere dag oefeningen met Rosan om steeds meer vooruitgang proberen te krijgen.

Verder zijn we het "aan het werk" gaan weer aan het oppakken, en dat gaat tot nu toe prima. Het was wel weer even wennen, maar je rolt er zo weer in en dan lijkt het of je niet bent weggeweest.

1 april

Het gaat goed met Rosan, je ziet nog steeds vooruitgang in het bewegen en praten van Rosan. Ook gaat het mobiliseren steeds makkelijker en zonder te huilen en we gebruiken nu helemaal niets meer voor de pijn.

Afgelopen maandag hebben we de intake in Beatrixoord gehad. Hier was de revalidatiearts die we vorige week in het UMCG hebben gezien. Ze hebben Rosan weer even bekeken en we blijven gewoon thuis oefenen met Visio en eventueel een fysiotherapeut. Ook hebben we kennis gemaakt met de ergotherapeut, en zij heeft wat hulpmiddelen laten zien. Er is gelijk een hooglaag bed besteld voor in de kamer en deze werd de volgende dag al geleverd maar is ook gelijk retour afzender gegaan. Het bed was nou niet bepaald praktisch, dus we zijn nu nog op zoek naar een ander bed.

Romke is bijna weer helelmaal de oude, en is weer aan het werk geweest. Ook ik wil volgende week weer aan het werk. Onze oppas heeft al geoefend en alle opa en oma's willen ook graag oppassen dus dat gaat helemaal goed komen!

Nog een paar mooie foto's van afgelopen zaterdag.

23 Maart De uitslag

Ik zal maar direct met de deur in huis vallen, op de scans is alleen in Rosan haar hoofd op de plek van de bloeding tumorweefsel te zien. Het is niet groot maar wel actief. Dit zit er al vanaf december en lijkt nu de afgelopen drie maanden niet gegroeid te zijn.
Hoe dat kan?
We hebben geen idee waarom het niet verder groeid, maar de imuuntherapie in Amerika kan wel de oorzaak zijn. Dit denken wij, maar ook de artsen vinden dit een logisch gevolg.
Hoe nu verder?
Helaas zie je op de CT-scan dat Rosan een forse hersenbeschadiging heeft van de bloeding afgelopen december. Als je ziet wat ze nu kan, zoals het bewegen van de armen, benen en het praten past het niet echt bij het beeld van de scan. Hieruit blijkt dat Rosan erg sterk is, ze is nog jong en kan daardoor misschien nog meer herstellen. We gaan nu aanstaande maandag naar Beatrixoord, dit is een revalidatiecentrum. Maandag hebben we dan een intake en gaan ze Rosan weer onderzoeken en kunnen ze met verschillende diciplines een plan maken. Ook kunnen we hulpmiddelen bekijken/lenen voor thuis. Het doel voor ons is Rosan proberen weer zo mobiel mogelijk te maken, ook voor ons dat wij ook weer met haar de deur uit kunnen en ons leven weer een beetje kunnen oppakken.

We gaan proberen het beste er maar van te maken, en alle moois er nog uit te halen. De neuroblastoom zit er en dat weten we, maar wanneer het Rosan inhaald? Misschien duurt het nog wel een jaar, of langer....

22 maart

We zijn weer thuis!
De scan is goed gegaan, ook al ging Rosan niet direct slapen...
Morgen hebben we om 16 uur uitslag gesprek.
Dus we moeten nog even geduld hebben.

Tot morgen, probeer het nieuws er snel op te zetten.

20 Maart

Vanmorgen al vroeg uit de veren, want we moesten natuurlijk wel op tijd in het ziekenhuis zijn. Gisteren waren we nog gebeld dat Rosan nuchter moest zijn en dat ze vandaag de CT-scan zal krijgen. Dus vanochtend werd er op de poli een infuus geprikt en ook Rosan haar vap werd aangeprikt en doorgespoten. Daarna gelijk door naar de afdeling, het vertrouwde M2, dat was wel even een moeilijk moment. Gelukkig wel veel bekenden die Rosan graag even wilden zien en volgens mij is iedereen net zo benieuwd als ons naar de uitslagen....haha.

Rond half 12 mocht Rosan voor de CT- scan, dat ging prima met een slaapmiddel. Op de afdeling heeft ze vanmiddag nog lekker haar roes uitgeslapen. Vandaag is de revalidatiearts geweest, en de neuroloog en fysiotherapeut komen deze opname ook bij Rosan kijken. Zo wordt alles goed in kaart gebracht en dat is fijn.

Morgen wordt de radioactieve stof ingespoten en dan is donderdag de MIBG-scan. Dus we zijn hier nog wel even, ik hoop wel dat we donderdag weer naar huis kunnen en dan het liefst met alle uitslagen........Het is best wel spannend, Rosan heeft gelukkig geen weet van dit alles. Het ging best goed vandaag ondanks het gereis, overtillen, andere omgeving, verschillende mensen aan haar bed. Dus weet nu zeker dat we hier goed aan doen.