14 september

Even weer een bericht uit West Grove. We zijn intussen al weer een dikke week thuis en Rosan is gelukkig weer goed opgeknapt van de kuur. Alleen komen sinds een paar dagen de tanden en kiezen weer door..helaas. Ze heeft hier volgens mij af en toe flinke pijnscheuten van, want ze zet het behoorlijk op een krijsen. Gelukkig hebben ze hier in de winkel genoeg middelen wat wel verlichting geeft.

Verder gaat het allemaal wel z'n gangetje, Rosan loopt langs elke muur van het huis, en je maakt haar al weer een beetje blij met een stukje komkommer of brood.

Het is hier nog heerlijk weer "warm" zeg maar, dus we kunnen nog lekker buiten zitten en genieten van het zwembad.


Tijdens de BBQ

In het ziekenhuis een rondje lopen

Met de rug tegen de muur

8 september

Maandag zijn we weer thuisgekomen, Rosan heeft nog wel veel last van de naweeen helaas.
Gister moest Rosan voor controle, bloed afgenomen, wegen en meten. Alles was prima en we mochten weer beginnen met 2 weken vitamine A-zuur, en over twee weken weer terugkomen voor controle.

We hebben gelukkig wel het idee dat het iedere dag weer iets beter met Rosan gaat, de voeding gaat al weer makkelijker maar ze heeft nog wel erg last van haar " moodswings ".

Verder is het weer hier een beetje omgeslagen in Nederlands weer, regen dus...alleen de temperatuur blijft hier wel lekker gelukkig.

3 september

Gelukkig kan ik vertellen dat gister en vandaag een stuk beter gaan met Rosan. Rosan heeft gister geen pijn gehad, alleen veel last van hoesten. Maar goed daar hebben ze ook weer middeltjes voor en dat hielp gelukkig goed. Ze kreeg alleen wel weer hoge koorts, en moeten daarom bloedkweken afnemen, alleen Rosan haar dubbelevap werkte niet mee....Een heel gedoe..ze zijn er nog lang mee bezig geweest. Uiteindelijk hebben ze er superheparine ingedaan en toen ging het weer goed. Hierdoor lopen we iets achter op schema van vandaag, maar dat komt morgen wel weer goed. Rosan heeft hierdoor weer een beetje extra energie kunnen opbouwen, ze heeft dan ook nog een tijd gespeelt en in bed rondjes gelopen. Rosan begint alles na te zeggen dat is wel leuk, ook voor de nurses. Ik kan nu in het ziekenhuis er geen foto's opzetten, maar dat doe ik als we weer thuis zijn. Rosan krijgt al weer een mooi bosje haar, het groeit met de dag erg leuk. We kijken er naar uit om maandag weer naar huis te gaan, Rosan moet woensdag voor controle en dan hebben bijna 3 weken vrij! Even geen ziekenhuis, Rosan kan even goed bijkomen en aansterken. En wij ook....

1september

Vanochtend begonnen met de 2e helft. Nu wordt de combinatie gegeven, de Il2 en de antibody's.
Nou 2 uur na dat de antibody's aanhingen ging het mis, Rosan begon keihard te huilen en heeft dit dik 2 uur volgehouden...Rosan had erg veel pijn, dus wij morfine er bij drukken, maar goed dit was niet genoeg en daarom heeft Rosan uiteindelijk nog 2 x een dubbele dosis erbij gekregen dit hielp gelukkig en konden we haar eindlijk in haar bedje leggen. De rest van de dag heeft ze geslapen, ze moest vanavond even gewogen worden maar ze is nog steeds zo stoned als een garnaal (zo kijkt ze ook, is ook nog wel schattig om te zien).
Hopelijk gaat het morgen beter, zo zie je maar elke kuur is weer anders .....maar dit was niet voor herhaling vatbaar!

31 augustus de tweede helft

Maandag is Rosan weer thuis gekomen na de 1e helft. De kuur is op zich goed verlopen, ook al begon ze wel weer flink te spugen. Maandag leek het er eerst ook op dat we niet direct weg mochten, maar goed uiteindlijk zaten we rond half 12 wel in de auto. Thuis zijn we weer lekker bijgekomen, Rosan is ook weer wat opgeknapt ook al blijft ze nog wel spugen, maar goed.
We hebben sinds gisteren pas weer internet thuis door orkaan Irene. Hier in Philadelphia is het erg meegevallen gelukkig, bij ons thuis is het stroom er een paar uur af geweest en bijna 3 dagen geen kabel. Ze hebben hier alle stroomkabels boven de grond...dus het hoeft maar even te waaien of wateroverlast en je hebt geen stroom meer.
Vanmiddag om 15 uur moesten we ons weer melden voor de tweede helft, de bloeduitslagen waren goed dus ready to go! Dus rond 18.30 uur werden we naar de kamer gebracht, weer een andere, iets minder want volgens mij slapen we vlak bij de airco van het ziekenhuis. De airco is BIG en het lawaai ook...
Morgenvroeg gaan ze beginnen, ben benieuwd hoe het weer zal gaan..

27 augustus

Zo we zijn alweer over de helft...Rosan doet het redelijk goed. Ze heeft vanochtend koorts gekregen en eigenlijk de hele dag gehouden. Nu vanavond is het eindelijk weer weg. Ook moet Rosan weer spugen helaas en hebben we de porties voeding weer terug naar continu voeding. Verder is ze goed te spreken.

Gisteren heeft Romke Opa en Oma Roden van het vliegveld gehaald, net op tijd gelukkig want hurricane Irene ligt op de loer. Het begint hier nu aardig te waaien, maar morgenvroeg gaat Irene waarschijnlijk echt over ons heen, ben benieuwd... Romke en ik slapen allebei bij Rosan in het ziekenhuis en Opa en Oma passen op ons huis.
We maken wat mee hier, tornadoalarm, een aardbeving en nu een orkaan!

Verder zijn het hier lange dagen en zullen we blij zijn als het maandag is, dan kunnen we weer lekker naar huis, hopelijk met mooi weer!

24 augustus Opname voor de tweede kuur

Hier even weer een berichtje.
Het gaat heel goed met Rosan, ze is lekker gezellig aan het kletsen en over het algemeen ook wel in een goede hum.

Zaterdag hebben we fam Hilbrink opgehaald van het vliegveld, zij hebben een dochter Noa (stichtinglievenoa.nl) die net als Rosan neuroblastoom heeft, ook in het UMCG werd behandeld en nu hier ook voor de imuuntherapie komt. Maar doordat de meubels van hun huis vandaag pas vandaag zijn geleverd hebben ze zolang bij ons gelogeerd. Noa moest vanochtend voor het eerst naar het CHOP, en wij vandaag voor de opname dus konden mooi achter elkaar aanrijden.

Alle controles en bloed van Rosan waren goed, dus de kuur mag morgen beginnen. Deze eerste 4 dagen van de kuur zijn vrij "makkelijk", vaak niet veel pijnklachten maar ze kunnen zich wel grieperig voelen. Dus ben benieuwd hoe het gaat morgen.

Jullie kunnen weer e-cards sturen!
Rosan Rozema, Room 3S10
http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm