18 augustus

Hallo allemaal, even weer een bericht uit het warme West Grove.
Nadat we zondag Niels en Annet op het vliegtuig hebben gezet, leek het net of alles nu echt was. We wonen in Amerika...half jaar van huis. Ik moest wel even goed me best doen om geen heimwee te krijgen, want het liefst stapte ik ook op het vliegtuig. Maar goed, even een dagje er last van hebben en dan maar weer door, we zijn hier voor Rosan.

Rosan lijkt nergens last van te hebben, begint steeds meer streken te krijgen en heeft vooral veel lol. Ook de 2x per dag Vit A- zuur kan haar nog niets schelen, ze krijgt een beetje een droge neus, en soms een enorme stemmingswissel thats it.

Na twee dagen aanrommelen in huis zijn we gister maar even op stap geweest, en dan maar gelijk naar Atlantic City. Mooie stad, mooi strand.... maar niet als er een vliegshow is!!! Echt veel te druk. Blij dat we weer naar huis gingen. Nou ja was te proberen, maar met Rosan tegenwoordig wat te ondernemen lukt haast niet. Uurtje autorijden..dan is madam er zat van, uurtje in de kinderwagen...wil madam eruit. Niets beter als thuis dan maar, hier vermaken we ons ook wel.

Verder eigenlijk weinig nieuws, we krijgen enorm veel kaartjes, BEDANKT! En we zijn druk met iedereen aan het skypen, dus dat is fijn, blijven we in ieder geval goed op de hoogte.

12 augustus

Gister voor controle naar het ziekenhuis, alles was gelukkig prima en konden weer naar huis. Rosan is nog niet weer de oude, maar dat is normaal en zal in de loop van de week beter worden. We hoeven nu niet eerder weer te komen als 24 augustus, dan wordt Rosan opgenomen voor de 2e kuur.

Op zich was het vandaag al weer een stuk beter met Rosan, en zijn we een stuk door het Amish - gebied aan het rijden geweest. Op zich wel mooi, de tijd heeft daar stil gestaan...

Nog een paar dagen en dan vertrekken Niels en Annet alweer..de eerste 4 weken zijn echt omgevlogen! (gelukkig maar....)

9 augustus Weer thuis

Gisteren zijn we weer thuisgekomen. Rosan heeft het goed gedaan tijdens de kuur, de artsen waren onder de indruk??? Maar goed weet niet wat we moeten geloven, ze reageren overal overdreven op. Op zich zijn wij wel tevreden, Rosan heeft niet veel pijn gehad alleen de eerste dag eigenlijk en dat was voor ons erg belangrijk. Helaas is Rosan nog niet weer helemaal opgeknapt...ze spuugt veel, had gisteravond weer koorts en slaapt nog erg veel. Hopelijk wordt dit komende dagen beter, we moeten in ieder geval woensdag weer naar de poli en vrijdag gaat ze beginnen met de Vitamine A-zuur (orale chemo),ben benieuwd hoe ze hier op gaat reageren, aangezien deze medicijnen ook weer de nodige bijwerkingen hebben.
Maar goed de eerste kuur zit erop! Nog 4 te gaan...26 augustus begint Rosan met de 2e kuur, dit is dan een lange kuur van 2x 4 dagen.

We hebben ongelooflijk veel e-cards gekregen, BEDANKT!

7 augustus

Rosan doet het goed, iedereen is tevreden.
Jullie kunnen Rosan een e-card sturen:

http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm
Rosan Rozema, kamer 3S01
(ook leuk voor Romke en Brenda)

De eerste kaartjes komen nu thuis ook aan, erg leuk om te krijgen..

De 1e kuur dag 1 en 2

Woensdagmiddag rond vier uur kregen we eindelijk een kamer, nadat we rond 13 uur al klaar waren met bloed afnemen, vap aanprikken etc. We hebben een mooie 1 pers kamer en Rosan ligt in een mooie crib, zoals ze dat hier zeggen. Eigenlijk gebeurde er toen niet zo veel meer alleen een kweek afnemen van Rosan om er zeker van te zijn dat ze niets bij zich draagt, deze is na 24 uur bekend en zolang moet ze in isolatie en mag niet van de kamer af. We hebben een goede nacht, aleen vroeg wakker door de controles van 4 uur...De volgende morgen beginnen ze al om 8 uur met de voorbereidingen, alleen Rosan is nieuw, 1e dag van de kuur...dus om 12 uur hangen eindelijk de antibody's aan. Rosan was een beetje in hyper stemming van alle medicijnen (stoned) en liep nog vrolijk rond..om 14 uur kreeg ze toch wel meer pijn en hebben we haar in bed gelegd, wat extra morfine gegeven en Rosan ging slapen. Ze is niet echt weer wakker geweest, alleen soms bij controles en het wegen. Wel kreeg Rosan hoge koorts, ze nemen dan uit voorzorg bloedkweken af en hebben haar een shot antibiotica gegeven. koorts is een bijwerking van de antibody's ook het vocht vast houden, Rosan is a little pluffy.
Ik was blij dat dag 1 achter de rug is, de kop is er af zeg maar en ook nog zonder rare bijwerkingen.Je moet je grenzen weer verleggen, Rosan moet weer hier doorheen..en wij ook.
Vandaag zijn ze om kwart over 10 begonnen, dus we boeken vooruitgang. Rosan was vanochtend wel een beetje wakker, nog even op schoot gezeten en k3 geluisterd. Ze lag in de kinderwagen toen ze begonnen en Rosan heeft gelijk al haar voedng eruit gespuugd...over haar vap, de lijnen...stinken! Aan de voeding van hier zit een vanile smaak, vraag me niet waarom maar het is een gore geur. Rosan plast en poept nu ook vanile...
Verder geen nieuws, we houden jullie op de hoogte.

1 augustus

Vandaag weer even naar het CHOP geweest, we hebben eerst Niels en Annet bij de ZOO afgezet (ze misten hun familie..) Eigenlijk kwamen we in het ziekenhuis om te laten zien dat ik Rosan kan prikken, maar we zouden ook de definitieve uitslag krijgen van de beenmergpuntie.... Uiteindelijk kwam de assistent en die zei dat het beenmerg helemaal schoon is en dat Rosan zonder problemen kan beginnen met de kuur van donderdag. Daarna nog even laten zien dat ik Rosan kon prikken en dat ging gelukkig goed, Rosan huilde niet eens en hup weer het ziekenhuis uit.
We zijn voor het eerst de stad wat doorgereden om te bekijken, wel gaaf.
Woensdag moeten we ons weer melden voor de opname en dan gaat het donderdag eindelijk beginnen!