12 augustus

Gister voor controle naar het ziekenhuis, alles was gelukkig prima en konden weer naar huis. Rosan is nog niet weer de oude, maar dat is normaal en zal in de loop van de week beter worden. We hoeven nu niet eerder weer te komen als 24 augustus, dan wordt Rosan opgenomen voor de 2e kuur.

Op zich was het vandaag al weer een stuk beter met Rosan, en zijn we een stuk door het Amish - gebied aan het rijden geweest. Op zich wel mooi, de tijd heeft daar stil gestaan...

Nog een paar dagen en dan vertrekken Niels en Annet alweer..de eerste 4 weken zijn echt omgevlogen! (gelukkig maar....)

9 augustus Weer thuis

Gisteren zijn we weer thuisgekomen. Rosan heeft het goed gedaan tijdens de kuur, de artsen waren onder de indruk??? Maar goed weet niet wat we moeten geloven, ze reageren overal overdreven op. Op zich zijn wij wel tevreden, Rosan heeft niet veel pijn gehad alleen de eerste dag eigenlijk en dat was voor ons erg belangrijk. Helaas is Rosan nog niet weer helemaal opgeknapt...ze spuugt veel, had gisteravond weer koorts en slaapt nog erg veel. Hopelijk wordt dit komende dagen beter, we moeten in ieder geval woensdag weer naar de poli en vrijdag gaat ze beginnen met de Vitamine A-zuur (orale chemo),ben benieuwd hoe ze hier op gaat reageren, aangezien deze medicijnen ook weer de nodige bijwerkingen hebben.
Maar goed de eerste kuur zit erop! Nog 4 te gaan...26 augustus begint Rosan met de 2e kuur, dit is dan een lange kuur van 2x 4 dagen.

We hebben ongelooflijk veel e-cards gekregen, BEDANKT!

7 augustus

Rosan doet het goed, iedereen is tevreden.
Jullie kunnen Rosan een e-card sturen:

http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm
Rosan Rozema, kamer 3S01
(ook leuk voor Romke en Brenda)

De eerste kaartjes komen nu thuis ook aan, erg leuk om te krijgen..

De 1e kuur dag 1 en 2

Woensdagmiddag rond vier uur kregen we eindelijk een kamer, nadat we rond 13 uur al klaar waren met bloed afnemen, vap aanprikken etc. We hebben een mooie 1 pers kamer en Rosan ligt in een mooie crib, zoals ze dat hier zeggen. Eigenlijk gebeurde er toen niet zo veel meer alleen een kweek afnemen van Rosan om er zeker van te zijn dat ze niets bij zich draagt, deze is na 24 uur bekend en zolang moet ze in isolatie en mag niet van de kamer af. We hebben een goede nacht, aleen vroeg wakker door de controles van 4 uur...De volgende morgen beginnen ze al om 8 uur met de voorbereidingen, alleen Rosan is nieuw, 1e dag van de kuur...dus om 12 uur hangen eindelijk de antibody's aan. Rosan was een beetje in hyper stemming van alle medicijnen (stoned) en liep nog vrolijk rond..om 14 uur kreeg ze toch wel meer pijn en hebben we haar in bed gelegd, wat extra morfine gegeven en Rosan ging slapen. Ze is niet echt weer wakker geweest, alleen soms bij controles en het wegen. Wel kreeg Rosan hoge koorts, ze nemen dan uit voorzorg bloedkweken af en hebben haar een shot antibiotica gegeven. koorts is een bijwerking van de antibody's ook het vocht vast houden, Rosan is a little pluffy.
Ik was blij dat dag 1 achter de rug is, de kop is er af zeg maar en ook nog zonder rare bijwerkingen.Je moet je grenzen weer verleggen, Rosan moet weer hier doorheen..en wij ook.
Vandaag zijn ze om kwart over 10 begonnen, dus we boeken vooruitgang. Rosan was vanochtend wel een beetje wakker, nog even op schoot gezeten en k3 geluisterd. Ze lag in de kinderwagen toen ze begonnen en Rosan heeft gelijk al haar voedng eruit gespuugd...over haar vap, de lijnen...stinken! Aan de voeding van hier zit een vanile smaak, vraag me niet waarom maar het is een gore geur. Rosan plast en poept nu ook vanile...
Verder geen nieuws, we houden jullie op de hoogte.

1 augustus

Vandaag weer even naar het CHOP geweest, we hebben eerst Niels en Annet bij de ZOO afgezet (ze misten hun familie..) Eigenlijk kwamen we in het ziekenhuis om te laten zien dat ik Rosan kan prikken, maar we zouden ook de definitieve uitslag krijgen van de beenmergpuntie.... Uiteindelijk kwam de assistent en die zei dat het beenmerg helemaal schoon is en dat Rosan zonder problemen kan beginnen met de kuur van donderdag. Daarna nog even laten zien dat ik Rosan kon prikken en dat ging gelukkig goed, Rosan huilde niet eens en hup weer het ziekenhuis uit.
We zijn voor het eerst de stad wat doorgereden om te bekijken, wel gaaf.
Woensdag moeten we ons weer melden voor de opname en dan gaat het donderdag eindelijk beginnen!

27 juli

Gister weer in het CHOP geweest. De voorlopige uitslag van het beenmerg is schoon, dus dat is mooi. Ze willen alleen afwachten op de definitieve uitslag, maar het is de bedoeling dat we woensdag 3 augustus worden opgenomen en donderdagochtend begint dan de kuur. We zijn vandaag begonnen met neurotin, dit is tegen zenuwpijn. Zo bouwt Rosan alvast een spiegel op voor de kuur. Maandag moeten we weer naar het CHOP, Ik moet dan laten zien dat ik Rosan kan prikken. Rosan begint dan met injecties om haar witte bloedcellen omhoog te laten gaan.
Dus...we hebben gister met de arts gesproken, alle bijwerkingen bij langs geweest. Maar goed het is elke keer afwachten hoe Rosan er op zal reageren, dus dat blijft spannend. Als we eerst de 1e kuur maar gehad hebben, dan weten we een beetje hoe het gaat.

Verder is het hier nog steeds warm, Rosan is weer haar normale tijd wakker (gelukkig).
Dus niets te klagen!

26 juli

Gister moesten we al weer op tijd in het CHOP zijn voor de beenmergpunctie.
Gelukkig werken ze hier op leeftijd en dan de kleinsten eerst, en daar hadden wij voordeel van zodat Rosan als eerste aan de beurt was. De punctie verliep goed, alleen Rosan was even wakker en besloot daarna te gaan slapen..dus maar wakker gemaakt en konden we weer weg. Ondertussen was de oncoloog nog geweest met de voorlopige uitslagen..en deze zijn goed!!!
Op de CT-scan was wel twijfel over de lever, maar dat kwam waarschijnlijk nog van de betralingen. Dit is weer een geruststelling, ik had al weer verschillende dingen in mijn hoofd dat we weer naar huis konden etc etc. maar dat viel weer mee.

Om 13 uur hadden we een afspraak met de homecare voor uitleg over de nieuwe voedingspomp, maar deze bleek haast hetzelfde en daardoor konden we al snel weer naar huis. De homecare komt hier ook bij je thuis, en deze is gisteravond geweest (1,5 uur!!)Een hele vragenlijst, Rosan onderzoeken, laten zien dat je met de nieuwe pomp overweg kan...ongelooflijk in Nederland bestel je alles via de computer, je leert het in het ziekenhuis en je redt je er maar mee.

Morgen krijgen we de defintieve uitslagen en wanneer Rosan zal beginnen met de 1e kuur. Dit zal waarschijnlijk 3 augustus zijn.

Het blijft hiet nog steeds warm, al hadden we gisteren een buitje maar nog geen tunderstorms.
We hebben een swimmingpool! Heerlijk om even af te koelen...