Rosan

Rosan
zaterdag 13 november

3 mei

De stamcellen zijn zonder problemen vandaag teruggegeven. Ze zijn via de vap gegeven, wat eigenlijk voor het eerst hier op de afdeling zo is gebeurd. Normaal prikken ze hier een appart infuus voor, maar onze oncoloog zei dat in andere ziekenhuizen het ook via de vap gebeurd. Dus waarom niet? Scheelt Rosan een extra prik in ieder geval.
Het was in een kwartier klaar en na een uur is er nog een foto gemaakt van de longen. Alles was prima, alleen de geur...ik kan hem niet omschrijven maar het is niet erg prettig. Vooral als je Rosan op de arm hebt en ze ademd in je gezicht...Maar goed over een paar dagen is dit weer weg.
Verder gaat het met Rosan eigenlijk net als gister, vanmiddag ook wel weer vrolijk. Rosan krijgt er nu wel standaard paracetamol bij, een beetje te voorkoming van, ze krijgt nu ook steeds meer last van kapotte slijmvliezen.

Hebben jullie al gekeken op de nieuwe webside, www.steunrosan.nl ?
Ben supertrots op m'n broertje! (en wie hem hebben geholpen natuurlijk)

2 mei

Het blijft nog redelijk goed gaan met Rosan. Er komen wel een paar ongemakken bij zoals open billen, diarree..maar verder valt het nog mee.
De voeding wordt nog goed verdragen, en de bloedwaarden zijn nog redelijk goed.

Morgen wordt een spannende dag want dan krijgt ze haar stamcellen terug!
De stamcellen worden in een zakje, net als een infuus gegeven, alleen dan heel snel. De stamcellen zijn natuurlijk al eerder afgenomen en ingevroren, toen zijn ze bewerkt met een middel om ze goed te houden. Dit middel stinkt, en kan een allergische reactie veroorzaken. Dus daardoor moet Rosan aan de monitor om goed in de gaten te worden gehouden. Ze gaan in onze kamer allemaal koffie neerzetten voor de stank. Dit kan een paar dagen aanhouden, want Rosan houdt de lucht nog bij zich. En dan is het afwachten...het duurt zo'n twee tot drie weken dat de bloedwaarden weer zullen gaan stijgen.

Koninginnedag

Het gaat redelijk met Rosan.
De chemokuur is afgelopen en nu hebben ze imuunglobine aangehangen, dit is voor Rosan haar weerstand wat op te krikken en zal ze over twee weken weer krijgen. Dit middel loopt maar 4 uurtjes en Rosan heeft hier geen last van, het kan een allergische reactie geven maar dat is tot nu toe niet gebeurd. Verder gaat het allemaal zijn gangetje. Je moet Rosan wel steeds vermaken, maar dit lukt aadig met een muziekje die we afspelen op de laptop. Het liefst ligt ze de hele dag bij je op schoot, maar dat is niet echt vol te houden.

Verder zijn we bezig met regelwerk voor Amerika, we hebben inmiddels een rekeningnummer en er komt vanaf morgen ook een nieuwe internetside in de lucht. (het blog hou ik gewoon). Hier staat meer info op over Amerika, acties, sponsors, bij wie jullie dan terecht kunnen voor ideeen etc. Gelukkig kunnen we dit uitbesteden en richten wij ons volledig op Rosan en wat we zelf moeten regelen. Eind juli...dat is ook al snel, voor je het weet zitten we in het vliegtuig. We zien er ook wel tegenop, maar weten ook dat dit het beste is voor Rosan.

28 april

Gistermiddag was Rosan nou niet bepaald meer het zonnetje in huis..alleen maar huilen. Nu blijkt dat je van deze kuur ook een soort van griepverschijnselen kan krijgen, tenminste kinderen voelen dit alleen van de binnenkant. Paracetamol helpt alleen niet helaas..dus heeft Rosan een slaapmiddel gekregen. Ze viel niet in slaap maar werd wel een stuk rustiger. Zo blijkt maar weer dat ze een sterke meid is, ze verzet zich gewoon tegen het ziek worden.

We hebben gelukkig een goede nacht gehad, Rosan heeft bij het wakker worden mij er lekker onder gespuugd dus ik ruik een beetje zuur.
Dag 3 is nu begonnen van de kuur, dus al over de helft.

Romke is weer aan de beter hand, dus komt vanmiddag weer bij ons gelukkig.

27 april

Gisteren is de zware, hoge dosis chemo kuur begonnen. Voor dat deze gestart kon worden hebben ze nog allemaal kweken, en veel bloed afgenomen om er zeker van te zijn dat Rosan al niet ergens een schimmel, bacterie, oid heeft. Daarna is 1 vap aangeprikt, en zijn ze begonnen. Rosan krijgt 3 verschillende middelen, 2 daarvan lopen 4x 24 uur en de derde loopt 3x een half uurtje..maar deze hakt er wel in omdat dit middel het hele beenmerg uitschakeld. Daarvoor liggen we ook in beschermde isolatie, en in een kamer met sluis en goede afzuiging. We mogen wel bezoek ontvangen, maar deze mag niet verkouden of ziek zijn net als anders zeg maar. Alleen bij binnenkomst handen wassen in de sluis.
Verder krijgt Rosan er een heleboel medicijnen bij, dit allemaal ter voorkoming van. Volgende week dinsdag gaat ze haar stamcellen terug krijgen.

Rosan moet even weer wennen aan het ziekenhuis leven, ze kan nog niet echt haar draai vinden. Ze wil veel bij je op schoot en kan zich niet echt zelf vermaken. Je ziet Rosan veranderen en er weer zieker uitzien, maar vandaag is dat niet erger als gister. De oncoloog is nog wel tevreden, maar kan het beloop verder ook niet voorspellen. Rosan gaat behoorlijk ziek worden, en zal lang in haar dip blijven maar goed het is per dag bekijken en afwachten.

En wat ook nog niet gebeurd is, we kunnen zelf natuurlijk ook ziek worden. Romke heeft vannacht buikgriep gekregen....dus die is thuis aan het bijslapen en uitzieken.

1e paasdag

Vanochtend ging om half 9 de deurbel..ik zei tegen Romke het is toch zondag?
Maar goed een complete verassing, een Paasontbijt van mijn collega's!

Bedankt allemaal, echt superlief!

21 april

We zijn weer thuis gelukkig. Gister mochten we nog weer naar huis nadat we iedereen gezien hadden....dus we zaten na anderhalf uur weer in de auto. Ik dacht al dit gaat wel heel erg snel??? En ja hoor nog twee keer door het ziekenhuis gebeld thuis. Vanochtend moesten we al om 7 uur in het ziekenhuis zijn, want om 10 voor 8 moest Rosan voor de operatie, dit werd iets later maar goed wel als 1e. De operatie is goed verlopen, Rosan was snel wakker maar had nog wel wat pijn. Eigenlijk pas toen we thuis waren ging het weer goed, en was ze weer redelijk vrolijk. Dit was ook pas eind van de middag, omdat er misschien nog een hartecho gedaan moest worden maar uiteindelijk niet doorging en nu volgende week pas gedaan wordt.
Dus we hebben het wel weer even gehad...
We gaan ons weer opladen voor de volgende opname, we hebben veel leuke dingen op het programma staan het weekend dus dat gaat goed komen.

Iedereen alvast een vrolijk pasen!