Gister weer naar ons tweede huis geweest, daar hebben ze een echo gemaakt van de halsslagaders en we zijn bij de anestesist geweest.
Vanmiddag moeten we ons weer op de afdeling melden, Rosan haar vap wordt aangeprikt en we hebben daarna nog een gesprek met de chirurg. Morgen zal ze dan haar dubbele vap krijgen. Hopelijk morgenavond weer naar huis.
Rosan
zaterdag 13 november
Info over Amerika
Immuuntherapie Philadelphia: grote verbetering, maar zware therapie
De resultaten van de antilichamentherapie die het Childrens Hospital in Philadelphia geeft zijn mooi: twintig procent hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. Zo’n grote verbetering is de afgelopen twintig jaar niet vertoond. Daar staat tegenover dat het een zware therapie is. Door bijwerkingen maken lang niet alle patiënten de behandeling af. Dit bleek uit het verhaal Dr. Max van Noesel (Erasmus MC, Rotterdam), dat hij vertelde tijdens de Villa Joep-dag in oktober.
Vorig jaar reisde Hannah Max als eerste Nederlandse patiënt naar de Verenigde Staten voor de therapie. Deelname was zo nieuw dat tot vlak voor het vertrek onduidelijk was of de zorgverzekering de behandeling zou vergoeden. De financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen: de zorgverzekeraars in Nederland werken mee, vertelde Van Noesel.
Studie
Om kans te maken op de behandeling in de VS moet een kind in Nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is, komt alleen een patiënt in aanmerking die in Nederland de gehele behandeling heeft doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom. Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.
Heftige bijwerkingen
Tot nu toe zijn drie kinderen naar de VS gereisd. Eén ervan maakte de immunotherapie (zes kuren) af, de andere twee moesten stoppen vanwege de bijwerkingen. Pijn is een bekende bijwerking, daarnaast komt een hevige allergische reactie voor. Op dit moment (stand half oktober) zijn nog eens drie patiënten aangemeld in Philadelphia. Zij ondergaan momenteel de standaardbehandeling in Nederland. Drie anderen konden niet meedoen omdat ze niet voldeden aan de toelatingsvoorwaarden voor de studie.
Hindernissen
Max van Noesel durfde niet in te schatten wanneer deze behandeling in Europa of Nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan nu nog een snelle komst in de weg:
• Er is geen Europese studie met de in de VS gebruikte antilichamen
• De Europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goedgekeurd en
• Er is nog geen farmaceut die een van de stoffen op de markt brengt
Ondanks al deze factoren vinden de Nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaardbehandeling van neuroblastomen met een hoog risico. De twintig procent hogere genezingskans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.
De resultaten van de antilichamentherapie die het Childrens Hospital in Philadelphia geeft zijn mooi: twintig procent hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. Zo’n grote verbetering is de afgelopen twintig jaar niet vertoond. Daar staat tegenover dat het een zware therapie is. Door bijwerkingen maken lang niet alle patiënten de behandeling af. Dit bleek uit het verhaal Dr. Max van Noesel (Erasmus MC, Rotterdam), dat hij vertelde tijdens de Villa Joep-dag in oktober.
Vorig jaar reisde Hannah Max als eerste Nederlandse patiënt naar de Verenigde Staten voor de therapie. Deelname was zo nieuw dat tot vlak voor het vertrek onduidelijk was of de zorgverzekering de behandeling zou vergoeden. De financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen: de zorgverzekeraars in Nederland werken mee, vertelde Van Noesel.
Studie
Om kans te maken op de behandeling in de VS moet een kind in Nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is, komt alleen een patiënt in aanmerking die in Nederland de gehele behandeling heeft doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom. Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.
Heftige bijwerkingen
Tot nu toe zijn drie kinderen naar de VS gereisd. Eén ervan maakte de immunotherapie (zes kuren) af, de andere twee moesten stoppen vanwege de bijwerkingen. Pijn is een bekende bijwerking, daarnaast komt een hevige allergische reactie voor. Op dit moment (stand half oktober) zijn nog eens drie patiënten aangemeld in Philadelphia. Zij ondergaan momenteel de standaardbehandeling in Nederland. Drie anderen konden niet meedoen omdat ze niet voldeden aan de toelatingsvoorwaarden voor de studie.
Hindernissen
Max van Noesel durfde niet in te schatten wanneer deze behandeling in Europa of Nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan nu nog een snelle komst in de weg:
• Er is geen Europese studie met de in de VS gebruikte antilichamen
• De Europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goedgekeurd en
• Er is nog geen farmaceut die een van de stoffen op de markt brengt
Ondanks al deze factoren vinden de Nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaardbehandeling van neuroblastomen met een hoog risico. De twintig procent hogere genezingskans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.
16 april
Gister weer op de poli geweest. Rosan heeft bloed geprikt en er is een gehoortest gedaan, beide onderzoeken zagen er goed uit. Verder weer overleg gehad met de oncoloog. Rosan gaat dinsdag na pasen beginnen met de hoge dosis chemo, dus dan kan ze nog een week langer aansterken, haar plek op het hoofd beter genezen en hopelijk komt ze dan eindelijk van haar verkoudheid af...
Volgende week dinsdag moeten we naar het ziekenhuis voor een echo van haar halsslagaders. Ze gaan dan kijken of ze een dubbele vap kan krijgen..deze heeft dan twee ingangen voor twee verschillende lijnen en is nodig voor de hoge dosis en voor Amerika. Dit is weer een kleine ingreep onder narcose, hopelijk kan dit dezelfde middag nog maar dat is nog niet zeker...
Rosan doet het verder heel goed, ze heeft weinig pijn is lekker vrolijk en pakt alles weer goed op. Geen klagen dus, en lekker genieten.
Volgende week dinsdag moeten we naar het ziekenhuis voor een echo van haar halsslagaders. Ze gaan dan kijken of ze een dubbele vap kan krijgen..deze heeft dan twee ingangen voor twee verschillende lijnen en is nodig voor de hoge dosis en voor Amerika. Dit is weer een kleine ingreep onder narcose, hopelijk kan dit dezelfde middag nog maar dat is nog niet zeker...
Rosan doet het verder heel goed, ze heeft weinig pijn is lekker vrolijk en pakt alles weer goed op. Geen klagen dus, en lekker genieten.
12 april
We zijn weer thuis!!!!!
Gister hebben we de hele dag gewacht op de chirurg...die kwam uiteindelijk rond half 8 s'avonds...Ze was gelukkig erg tevreden en de drain mocht eruit. We hoopten eigenlijk daarna naar huis te mogen, maar ze wilden zeker weten dat er uit de insteek niet te veel vocht meer uit kwam. Gelukkig is er geen vocht meer uit de insteek gekomen vannacht en mochten we vandaag gewoon naar huis.
Met Rosan gaat het prima, ze liep sinds zondagavond al weer door het bedje en is weer lekker vrolijk. Ze krijgt nog paracetamol voor de pijn, maar dit heeft ze haast niet meer. De voeding is nog wel steeds aangepast en dat blijft ook zo de komende weken. De wond ziet er heel netjes uit, dus dat is ook mooi.
Gisteravond hebben we ook nog een gesprek met de oncoloog gehad. Vrijdag moeten we terugkomen op de poli voor de definitieve opname datum voor de hoge dosis chemo. Ze hebben misschien volgende week al in gedachten..wij vonden dat wel erg snel dus de oncoloog denkt hier nog over na. Verder hoeven er geen scans meer gedaan worden voor de grote kuur, alleen een gehoortest, hartecho en een extra lijnplaatsing (infuus).
Ook gaan we nu bezig met stap 2 Amerika. De oncoloog heeft nu de verzekering aangeschreven, het is nu afwachten wat deze gaat vergoeden. Het staat nu vast dat we daar heen gaan. Verdere info volgt.
Gister hebben we de hele dag gewacht op de chirurg...die kwam uiteindelijk rond half 8 s'avonds...Ze was gelukkig erg tevreden en de drain mocht eruit. We hoopten eigenlijk daarna naar huis te mogen, maar ze wilden zeker weten dat er uit de insteek niet te veel vocht meer uit kwam. Gelukkig is er geen vocht meer uit de insteek gekomen vannacht en mochten we vandaag gewoon naar huis.
Met Rosan gaat het prima, ze liep sinds zondagavond al weer door het bedje en is weer lekker vrolijk. Ze krijgt nog paracetamol voor de pijn, maar dit heeft ze haast niet meer. De voeding is nog wel steeds aangepast en dat blijft ook zo de komende weken. De wond ziet er heel netjes uit, dus dat is ook mooi.
Gisteravond hebben we ook nog een gesprek met de oncoloog gehad. Vrijdag moeten we terugkomen op de poli voor de definitieve opname datum voor de hoge dosis chemo. Ze hebben misschien volgende week al in gedachten..wij vonden dat wel erg snel dus de oncoloog denkt hier nog over na. Verder hoeven er geen scans meer gedaan worden voor de grote kuur, alleen een gehoortest, hartecho en een extra lijnplaatsing (infuus).
Ook gaan we nu bezig met stap 2 Amerika. De oncoloog heeft nu de verzekering aangeschreven, het is nu afwachten wat deze gaat vergoeden. Het staat nu vast dat we daar heen gaan. Verdere info volgt.
10 april
Het gaat steeds beter met Rosan.
Ze begint al weer wat te spelen en kan al weer zelf goed zelfstandig zitten.
De pijn is minder, ze is wat vrolijker dus dat is prima. De verpleging vroeg vandaag al wat we hier nog deden....ze hoeven namelijk niets te doen.. Hopelijk mag morgen de drain eruit, en dan kunnen we wat mij betreft ook wel naar huis. Rosan kan thuis prima aansterken, en qua verzorging hoeft er verder niets. De wond ziet er prima uit, en de extra medicatie wordt allemaal afgebouwd. Rosan heeft wel een behoorlijke doorligplek op haar achterhoofd, kadootje van de ic...maar dit lijkt al wel kleiner te worden en ziet er rustig uit. Dus afwachten wat ze morgen weer zeggen....
Ze begint al weer wat te spelen en kan al weer zelf goed zelfstandig zitten.
De pijn is minder, ze is wat vrolijker dus dat is prima. De verpleging vroeg vandaag al wat we hier nog deden....ze hoeven namelijk niets te doen.. Hopelijk mag morgen de drain eruit, en dan kunnen we wat mij betreft ook wel naar huis. Rosan kan thuis prima aansterken, en qua verzorging hoeft er verder niets. De wond ziet er prima uit, en de extra medicatie wordt allemaal afgebouwd. Rosan heeft wel een behoorlijke doorligplek op haar achterhoofd, kadootje van de ic...maar dit lijkt al wel kleiner te worden en ziet er rustig uit. Dus afwachten wat ze morgen weer zeggen....
8 april
Woensdagmiddag is Rosan weer terug naar de afdeling gegaan. Ze is op de ic nog wel gestart met morfine voor de pijn, want ze bleef maar kreunen en de ruggeprik moest er uit.
Op zich gaat het wel redelijk goed, ze voelt zich alleen nog wat ongemakkelijk heb ik het idee en daarom is ze wat onrustig en huilerig. Ook heeft ze veel last van de darmen die hun weg moeten vinden, maar goed dat is ook niet zo gek en heeft gewoon tijd nodig.
Vandaag hebben ze behoorlijk wat slangen eruit gehaald, de morfine is gestopt, de blaascatheter eruit, van de monitor af, infuus gestopt...de drain moet alleen tot na het weekend blijven zitten.
Hopelijk komt Rosan nu weer een beetje in haar eigen hum, en kan ze straks weer een beetje vrolijk zijn.
Want eigenlijk begin ik dat nu wel erg te missen...
Op zich gaat het wel redelijk goed, ze voelt zich alleen nog wat ongemakkelijk heb ik het idee en daarom is ze wat onrustig en huilerig. Ook heeft ze veel last van de darmen die hun weg moeten vinden, maar goed dat is ook niet zo gek en heeft gewoon tijd nodig.
Vandaag hebben ze behoorlijk wat slangen eruit gehaald, de morfine is gestopt, de blaascatheter eruit, van de monitor af, infuus gestopt...de drain moet alleen tot na het weekend blijven zitten.
Hopelijk komt Rosan nu weer een beetje in haar eigen hum, en kan ze straks weer een beetje vrolijk zijn.
Want eigenlijk begin ik dat nu wel erg te missen...
4 april
Het gaat goed met Rosan.
Ze is helaas nog niet van de beademing af, maar ze heeft vandaag al wel 2x "droog" geoefend, dat wil zeggen dat ze het beademingsapparaat zo instellen dat Rosan alles zelf moet doen en dat ging goed.
Verder proberen ze alles langzaam af te bouwen, en dat gaat redelijk goed. Het gaat in kleine stapjes, maar goed dat kan ook niet anders.
Rosan heeft haast geen extra vocht meer, dus dat is goed.
Morgenvroeg gaat als het vanacht goed gaat de beademingsbuis eruit, we kunnen daar gelukkig bij zijn, want het is voor Rosan ook allemaal een beetje eng, ook omdat ze niets ziet. Rosan is vandaag ook al paar keer wakker geweest en dan speelt ze een beetje met haar konijn. Je merkt wel dat ze een beetje onrustig is van alle slangen en dat haar handje er heen wil, daarom ligt ze ook vast met de handen als wij er niet zijn.
Romke en ik zijn blij dat je vooruitgang ziet, we proberen veel bij haar te zijn, maar over het algemeen slaapt ze en dan kun je weinig doen. Romke heeft z'n mario spelletje op de DS al bijna uitgespeelt (hoezo computer verslaafd??? grapje) en ik lees wat of hou haar dagboek bij die we daar hebben gekregen. Het zijn lange dagen, en vooral om haar s'avonds achter te laten blijft moeilijk. We bellen dan ook even als we op bed gaan en gelijk als we weer wakker worden.
Hopelijk mag ze snel weer naar de afdeling en daarna gezellig weer mee naar huis. Rosan krijgt genoeg tijd om aan te sterken voordat ze de hoge dosis chemo krijgt, dit komt ook omdat de uitslag van de MIBG en operatie zo goed verlopen is.
Jullie geduim heeft dus geholpen!!!!
Ze is helaas nog niet van de beademing af, maar ze heeft vandaag al wel 2x "droog" geoefend, dat wil zeggen dat ze het beademingsapparaat zo instellen dat Rosan alles zelf moet doen en dat ging goed.
Verder proberen ze alles langzaam af te bouwen, en dat gaat redelijk goed. Het gaat in kleine stapjes, maar goed dat kan ook niet anders.
Rosan heeft haast geen extra vocht meer, dus dat is goed.
Morgenvroeg gaat als het vanacht goed gaat de beademingsbuis eruit, we kunnen daar gelukkig bij zijn, want het is voor Rosan ook allemaal een beetje eng, ook omdat ze niets ziet. Rosan is vandaag ook al paar keer wakker geweest en dan speelt ze een beetje met haar konijn. Je merkt wel dat ze een beetje onrustig is van alle slangen en dat haar handje er heen wil, daarom ligt ze ook vast met de handen als wij er niet zijn.
Romke en ik zijn blij dat je vooruitgang ziet, we proberen veel bij haar te zijn, maar over het algemeen slaapt ze en dan kun je weinig doen. Romke heeft z'n mario spelletje op de DS al bijna uitgespeelt (hoezo computer verslaafd??? grapje) en ik lees wat of hou haar dagboek bij die we daar hebben gekregen. Het zijn lange dagen, en vooral om haar s'avonds achter te laten blijft moeilijk. We bellen dan ook even als we op bed gaan en gelijk als we weer wakker worden.
Hopelijk mag ze snel weer naar de afdeling en daarna gezellig weer mee naar huis. Rosan krijgt genoeg tijd om aan te sterken voordat ze de hoge dosis chemo krijgt, dit komt ook omdat de uitslag van de MIBG en operatie zo goed verlopen is.
Jullie geduim heeft dus geholpen!!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)