27 januari

Gisterochtend leek het in eerste instantie wel goed te gaan, we mochten van de oncoloog naar huis. Rosan moest nog een hartfilmpje en gehoortest hebben, maar goed toen we s'middags van de gehoortest terugkwamen had ze toch hoge koorts 38.8. Shit daar gaat haar verjaardag thuis.....
Ze hebben weer bloed afgenomen en is gestart met antibiotica. Het duurt even voor dat de antibiotica aanslaat, dus de koorts steeg nog behoorlijk door en Rosan was er ook niet echt lekker van, veel huilen dus. Ook spuugt ze nog steeds veel slijm, ze zit behoorlijk in haar dip.

Vandaag is Rosan nog niet echt opgeknapt, haar bloedgehalte is nog steeds laag en krijgt daarom weer een zakje bloed. De koorts lijkt iets te zakken, dus dat is goed, verder slaapt ze veel.

Haar 1e verjaardag moeten we in het ziekenhuis vieren, wat een #$%^^^*&^&%% . We moeten er maar het beste van maken, voor Rosan maakt het niets uit en wij hebben geen keus.....

25 januari

Rosan is weer opgenomen.
Ze bleef maar spugen, werd ook steeds bleker om haar snoetje, had last van een bloedneus...dus maar even gebeld en we konden gelijk naar de poli om bloed te prikken.
We hadden inderdaad gelijk, een veel te laag bloedgehalte en de bloedplaatjes waren ook erg laag, reden voor een opname.

Maar goed de afdeling lag vol en we moesten wachten op een plekje, gelukkig hebben ze toen op de poli haar vap aangeprikt en het zakje bloed alvast aangehangen. Rond 17 uur mochten we eindelijk naar boven. Rosan is nu al weer goed opgeknapt van het zakje bloed, ze heeft weer kleur en gelukkig ook weer wat praatjes. Ze moet vannacht blijven, want dan krijgt ze nog wat extra vocht en dan hopelijk morgen naar huis.

We hebben eindelijk een gesprek met de oncoloog gehad, zodat we nu ook het verdere beloop weten. Maandag staat een CT-scan van de buik ingepland.
De rest volgt...ga nu slapen het was een vermoeiende dag.

22 januari

Ik kreeg nog een mooi gedicht doorgestuurd..

Het leven heeft mij dag aan dag
heel duidelijk laten blijken
dat de mooiste dingen die je ziet
dat zie je, zonder te kijken

Ze blijven bij je bovendien
je hebt ze met je hart gezien

20 januari

Weer thuis!!!!
Na een rustige nacht, was om kwart over 13 de kuur erdoor en mochten we naar huis. Het was alleen nog wachten op de oncoloog, die kwam gelukkig om 14 uur. Ze had alleen niks nieuws te vertellen, het moet allemaal nog overlegd worden welke beeldvorming er gedaan moet worden, dus ze gaat ons morgen bellen.
Eerst weer lekker thuis en pas woensdag weer naar de poli.

19 januari

We zijn al bijna weer aan het eind van de kuur, morgen om half 1 is deze afgelopen. We mogen niet klagen hoe het gaat met Rosan. Ze is over het algemeen wel vrolijk, slaapt iets meer, en heeft soms een zweetaanval. Gisteren heeft ze bezoek gehad van de cliniclowns, ze hebben erg mooi voor haar gezongen. Rosan reageerde daar helemaal op, ging mee zingen en bewegen. Later hoorde ik dat het zelfs de cliniclowns ontroerde hoe ze erop reageerde..ze bespreken namelijk eerst bij wie ze allemaal langsgaan.

Verder is de oncoloog nog niet langsgeweest en weten we verder nog niet hoe en wat. Dus dat zal morgen op het laatste moment wel weer moeten..tsja.  Eerst maar gauw naar huis, aangezien hier ook de mexicaanse griep heerst...

17 januari

Vanochtend naar de poli, daar werd Rosan haar vap aangeprikt. Ook is ze daar begonnen met de chemo ivm de drukte op de afdeling. Rosan is redelijk vrolijk heeft af en toe zo haar momenten...ze wil alleen maar staan en komt dan ook het hele bed al rond. Je kunt aan Rosan merken dat ze niet thuis is, of ze merkt het aan ons want ik heb ook wel een beetje heimwee. Maar goed maar 3 dagen en dan weer naar huis, morgen hebben we nog een gesprek met de oncoloog over hoe en wat. Ze willen na deze kuur weer een MIBG- scan maken en na de 5e kuur als het kan opereren. Dus ben benieuwd.

14 januari

Vandaag weer naar de poli geweest om bloed te prikken. De uitslagen waren supergoed en Rosan is daarmee weer klaar voor de volgende kuur. Verder werd ze nog gemeten en gewogen. Het gewicht blijft mooi stabiel (ondanks het gespuug) en ze was zelfs weer een halve centimeter in lengte gegroeid dus alles gaat gewoon door. We moeten dan maandagmorgen weer worden opgenomen voor de vierde kuur. In het begin knapte ze op van de chemo, maar nu weet je dat je weer even een stapje terug moet doen. Rosan heeft helemaal geen last gehad van afgelopen weekend, echt onvoorstelbaar hoe flexibel kinderen zijn. Ze is heerlijk vrolijk, heel druk aan het kletsen en spelen dus daar genieten we volop van. Ook komen we deze week weer even aan ons zelf toe, Romke en ik gaan zelfs vanavond  uit eten.......

Gisteren hebben we een intakegesprek gehad van Visio (experticecentrum voor blinden en slechtzienden). Er was ook een praktijkbegeleidster mee die ons gaat begeleiden. Het is goed dat ze zijn langsgeweest, je weet nu waar je met je vragen terecht kunt, en ze zijn er voor Rosan. Haar ontwikkeling zal toch anders gaan, en daar hebben we hulp bij nodig. Toch maakt het nu wel echt, en ik moet nog leren uitspreken "Rosan is blind", vaak zeg ik "ze ziet niets". We moeten het ook zeggen tegen mensen omdat je het ook niet aan haar kunt zien..en dat maakt het ook wel moeilijk.

We gaan nu nog lekker genieten van het thuis zijn, en dan vol goede moed de volgende kuur in en dan hopelijk weer snel naar huis. Volgens de berekeningen van de oncoloog zit Rosan met haar verjaardag nog net niet in haar dip...laten we het hopen!