Gelukkig kan ik jullie melden dat de operatie goed is verlopen!
Ze hebben alles weg kunnen halen, de nieren kunnen behouden en weinig van de lever hoeven weg te halen.
Alleen de galblaas is verwijderd.
Het heeft erg lang geduurd, en ze zijn nu nog bezig met een extra lijn om vocht te kunnen geven.
Morgen kan ik hopelijk meer info geven.
Rosan
zaterdag 13 november
update 31 maart
We hebben Rosan net naar de ok gebracht, ze is rustig bij mij op de arm in slaap gevallen.
Nu begint het lange wachten, maar we zijn in ieder geval blij dat het door is gegaan vandaag.
We proberen jullie op de hoogte te houden.
Nu begint het lange wachten, maar we zijn in ieder geval blij dat het door is gegaan vandaag.
We proberen jullie op de hoogte te houden.
31 maart
Rosan is nog niet voor ok...er is nog geen ic-bed vrij, maar deze proberen ze wel te creeren.
Dus is er eerst een kleine ok vooraan, en dan hopen ze dat er daarna een bed vrij is.
Spannend dus, en ons geduld wordt wederom weer op de proef gesteld.
Dus is er eerst een kleine ok vooraan, en dan hopen ze dat er daarna een bed vrij is.
Spannend dus, en ons geduld wordt wederom weer op de proef gesteld.
30 maart
GOED NIEUWS!!!!!
De MIBG-scan ziet er goed uit!
Er is geen opname van radioactieve vloeistof te zien, dat betekend dat er geen actieve neuroblastoomcellen meer zijn en de chemo's goed zijn werk hebben gedaan!!!!
We zijn echt supertrots op onze kleine meis!
Maar goed we moeten verder, morgen staat Rosan een grote operatie te wachten, want ook al lijkt de scan goed, alles wat er nog zit moet wel weggehaald worden....
De chirurgen verwachten de hele dag bezig te zijn met opereren, dus het wordt ook een lange dag voor ons. Er is nog wel 1 obstakel er is nog geen IC-bed vrijgegegeven...En zo lang deze niet is vrijgegeven kan de operatie niet doorgaan. Rosan moet vrijwel zeker na de operatie naar de IC, dus tja afwachten en duimen. We weten het niet eerder als morgenvroeg of het doorgaat ja of nee.
Balen.
Rosan heeft het verder goed gedaan vandaag, was vlot wakker uit de narcose, en daarna gewoon weer vrolijk.
Alleen is het nu 22 uur en ze slaapt net, ze was helemaal hyper en is net bij mij op de arm in slaap gevallen. Waar haalt ze de energie vandaan?
Ik wil wel een beetje van haar hebben, deze dagen vreten namelijk energie....
De MIBG-scan ziet er goed uit!
Er is geen opname van radioactieve vloeistof te zien, dat betekend dat er geen actieve neuroblastoomcellen meer zijn en de chemo's goed zijn werk hebben gedaan!!!!
We zijn echt supertrots op onze kleine meis!
Maar goed we moeten verder, morgen staat Rosan een grote operatie te wachten, want ook al lijkt de scan goed, alles wat er nog zit moet wel weggehaald worden....
De chirurgen verwachten de hele dag bezig te zijn met opereren, dus het wordt ook een lange dag voor ons. Er is nog wel 1 obstakel er is nog geen IC-bed vrijgegegeven...En zo lang deze niet is vrijgegeven kan de operatie niet doorgaan. Rosan moet vrijwel zeker na de operatie naar de IC, dus tja afwachten en duimen. We weten het niet eerder als morgenvroeg of het doorgaat ja of nee.
Balen.
Rosan heeft het verder goed gedaan vandaag, was vlot wakker uit de narcose, en daarna gewoon weer vrolijk.
Alleen is het nu 22 uur en ze slaapt net, ze was helemaal hyper en is net bij mij op de arm in slaap gevallen. Waar haalt ze de energie vandaan?
Ik wil wel een beetje van haar hebben, deze dagen vreten namelijk energie....
29 maart
Vanochtend eerst naar de poli geweest om Rosan haar vap aan te laten prikken, daarna gelijk door na beneden om de radioactieve vloeistof in te laten spuiten. We waren aan de late kant door het wachten op de poli, maar goed daar liep het ook uit. Eerst kreeg Rosan een middel ter bescherming voor haar schildklier via de sonde. Dit moest een kwartier inwerken, en daarna kreeg ze de radioactieve vloeistof. Prima, tot morgen zeiden ze, ja....tot morgen.
Om half 1 moesten we ons al weer melden bij de anesthesist, eerst een vragenlijst daarna gesprek. Geen gekke dingen, morgen van af 5:30 nuchter zijn, en om 8 uur melden op onze eigen afdeling.
Vanmiddag kwam ook nog Rosan haar praktijkbegeleidster. Ze had een grote bal meegenomen om mee te oefenen, dit vond Rosan heel leuk. Ze is tevreden over hoe ze het doet, en wij natuurlijk ook!
Rosan loopt al aardig wat rondjes om de tafel per dag, en wordt daar ook steeds vrijer in. Met als resultaat dat ze het weekend achter over viel...buil achter op het hoofd. Dat zal nog wel vaker gebeuren, maar was wel even schrikken.
We vinden het enorm spannend wat ons te wachten staat, we hopen op een goede uitslag van de MIBG scan en dat de operatie goed zal verlopen.
Iedereen bedankt voor de bemoedigende berichtjes, kaartjes, telefoontjes etc.
Wij gaan ervoor!
Om half 1 moesten we ons al weer melden bij de anesthesist, eerst een vragenlijst daarna gesprek. Geen gekke dingen, morgen van af 5:30 nuchter zijn, en om 8 uur melden op onze eigen afdeling.
Vanmiddag kwam ook nog Rosan haar praktijkbegeleidster. Ze had een grote bal meegenomen om mee te oefenen, dit vond Rosan heel leuk. Ze is tevreden over hoe ze het doet, en wij natuurlijk ook!
Rosan loopt al aardig wat rondjes om de tafel per dag, en wordt daar ook steeds vrijer in. Met als resultaat dat ze het weekend achter over viel...buil achter op het hoofd. Dat zal nog wel vaker gebeuren, maar was wel even schrikken.
We vinden het enorm spannend wat ons te wachten staat, we hopen op een goede uitslag van de MIBG scan en dat de operatie goed zal verlopen.
Iedereen bedankt voor de bemoedigende berichtjes, kaartjes, telefoontjes etc.
Wij gaan ervoor!
Update 22 maart
Tja het veranderd natuurlijk nog weer...
De chirurgen willen nog graag een MIBG-scan voor de operatie, zo kunnen ze duidelijker zien waar nog actief tumorweefsel zit. Dus moeten we dinsdag naar het ziekenhuis voor het aanprikken van de vap, en krijgt ze de radioactieve stof ingespoten voor de scan die dan woensdag zal gebeuren. Rosan moet dan wel lang stil liggen, dus krijgt ze een roesje. Maar goed dan hoeft deze scan niet meer na de operatie en dan weten we ook of er nog ergens anders neuroblastoom zit. Rosan zal dan nog na de operatie een CT of MRI-scan krijgen van haar hoofd.
De chirurgen willen nog graag een MIBG-scan voor de operatie, zo kunnen ze duidelijker zien waar nog actief tumorweefsel zit. Dus moeten we dinsdag naar het ziekenhuis voor het aanprikken van de vap, en krijgt ze de radioactieve stof ingespoten voor de scan die dan woensdag zal gebeuren. Rosan moet dan wel lang stil liggen, dus krijgt ze een roesje. Maar goed dan hoeft deze scan niet meer na de operatie en dan weten we ook of er nog ergens anders neuroblastoom zit. Rosan zal dan nog na de operatie een CT of MRI-scan krijgen van haar hoofd.
22 maart
Vandaag weer naar de poli geweest. Rosan haar bloedwaarden zijn prima, en verder leek ook alles goed. Rosan is verkouden, maar de longetjes klinken schoon.
We hebben afgelopen week wel wakker gelegen over de operatiedatum, dus het was fijn dat onze oncoloog vertelde dat volgende week donderdag de operatie (mits er plek is op de ic..) plaats zal vinden. We worden dan woensdag opgenomen, maar daar zullen we nog verder bericht over krijgen.
Dus....nog een hele week rust....dat wil zeggen: niet naar het ziekenhuis, geen dip, en niet spugen.
HEERLIJK ook weer tijd voor andere dingen. Romke kan weer even aan het werk, ik ga ook weer een dagje aan het werk...wel zin in! Ook voor Rosan is het lekker, even een weekje extra hopelijk gaat ze ook weer wat zelf eten...
Nu lekker genieten van het mooie weer, naar buiten dat doet ons goed, straks zijn het toch ook weer lange dagen in het ziekenhuis.
We hebben afgelopen week wel wakker gelegen over de operatiedatum, dus het was fijn dat onze oncoloog vertelde dat volgende week donderdag de operatie (mits er plek is op de ic..) plaats zal vinden. We worden dan woensdag opgenomen, maar daar zullen we nog verder bericht over krijgen.
Dus....nog een hele week rust....dat wil zeggen: niet naar het ziekenhuis, geen dip, en niet spugen.
HEERLIJK ook weer tijd voor andere dingen. Romke kan weer even aan het werk, ik ga ook weer een dagje aan het werk...wel zin in! Ook voor Rosan is het lekker, even een weekje extra hopelijk gaat ze ook weer wat zelf eten...
Nu lekker genieten van het mooie weer, naar buiten dat doet ons goed, straks zijn het toch ook weer lange dagen in het ziekenhuis.
Abonneren op:
Posts (Atom)