We zijn nog steeds in het ziekenhuis en zo als het nu lijkt blijven wij er ook nog wel even.
Rosan haar temperatuur schommeld nog steeds en daarom hebben ze vanmorgen weer bloed afgenomen, en inderdaad het CRP (ontstekingswaarde in het bloed ) was verder doorgestegen. Ze hebben er nu nog een antibiotica erbij gestart, dit is standaard als de koorts nog niet wil zakken na een aantal dagen. Verder zagen ze wel dat de Leuco's (witte bloedlichaampjes) weer aan het stijgen zijn en dat is positief, Rosan krijgt weer meer weerstand en is daardoor minder gevoelig voor infectie etc.
Rosan is vanmorgen door de CT-scan geweest, dit ging mooi vlot en stonden na 10 min weer buiten. Ze waren bang dat ze niet stil zou liggen, maar dat ging prima zelfs zonder slaapmiddel. Nu is het wachten op de uitslag, de oncoloog hoopt ons woensdag meer te kunnen vertellen en dan mogen we de plaatjes ook zien. Ik hoop voor Rosan dat de tumor flink kleiner is geworden, want ons meisje heeft al zo veel te verduren....het wordt voor ons ook steeds moeilijker ook omdat je weet dat het nog niet klaar is. Het gaat nu ongeveer als volgt, maar kan natuurlijk ook nog veranderen:
* Volgende week de 5e kuur
* Operatie primaire tumor buik
* 6e kuur
* MIBG- scan
* 7e kuur minimaal 6 weken opname
* Bestralen
Nabehandeling:
* Vitamine A-zuur capsules
* .....Amerika????
Dus plat gezegd we zijn er nog niet.
Rosan
zaterdag 13 november
28 januari
Hiep hiep hoera! Rosan 1 jaar!
Het ging vanochtend nog niet heel goed, maar rond 17 uur was ze weer helemaal vrolijk!
Ze zit nog behoorlijk in haar dip en heeft vandaag ook nog weer een zakje bloedplaatjes gehad, de temperatuur wisseld nog wel, maar is niet meer erg hoog. Verder heeft ze leuke kadootjes gekregen, en heeft zelfs het personeel voor haar gezongen.
Een dag om niet meer te vergeten, al hadden we het liefst in andere omstandigheden gevierd.
Ze zit nog behoorlijk in haar dip en heeft vandaag ook nog weer een zakje bloedplaatjes gehad, de temperatuur wisseld nog wel, maar is niet meer erg hoog. Verder heeft ze leuke kadootjes gekregen, en heeft zelfs het personeel voor haar gezongen.
Een dag om niet meer te vergeten, al hadden we het liefst in andere omstandigheden gevierd.
27 januari
Gisterochtend leek het in eerste instantie wel goed te gaan, we mochten van de oncoloog naar huis. Rosan moest nog een hartfilmpje en gehoortest hebben, maar goed toen we s'middags van de gehoortest terugkwamen had ze toch hoge koorts 38.8. Shit daar gaat haar verjaardag thuis.....
Ze hebben weer bloed afgenomen en is gestart met antibiotica. Het duurt even voor dat de antibiotica aanslaat, dus de koorts steeg nog behoorlijk door en Rosan was er ook niet echt lekker van, veel huilen dus. Ook spuugt ze nog steeds veel slijm, ze zit behoorlijk in haar dip.
Vandaag is Rosan nog niet echt opgeknapt, haar bloedgehalte is nog steeds laag en krijgt daarom weer een zakje bloed. De koorts lijkt iets te zakken, dus dat is goed, verder slaapt ze veel.
Haar 1e verjaardag moeten we in het ziekenhuis vieren, wat een #$%^^^*&^&%% . We moeten er maar het beste van maken, voor Rosan maakt het niets uit en wij hebben geen keus.....
Ze hebben weer bloed afgenomen en is gestart met antibiotica. Het duurt even voor dat de antibiotica aanslaat, dus de koorts steeg nog behoorlijk door en Rosan was er ook niet echt lekker van, veel huilen dus. Ook spuugt ze nog steeds veel slijm, ze zit behoorlijk in haar dip.
Vandaag is Rosan nog niet echt opgeknapt, haar bloedgehalte is nog steeds laag en krijgt daarom weer een zakje bloed. De koorts lijkt iets te zakken, dus dat is goed, verder slaapt ze veel.
Haar 1e verjaardag moeten we in het ziekenhuis vieren, wat een #$%^^^*&^&%% . We moeten er maar het beste van maken, voor Rosan maakt het niets uit en wij hebben geen keus.....
25 januari
Rosan is weer opgenomen.
Ze bleef maar spugen, werd ook steeds bleker om haar snoetje, had last van een bloedneus...dus maar even gebeld en we konden gelijk naar de poli om bloed te prikken.
We hadden inderdaad gelijk, een veel te laag bloedgehalte en de bloedplaatjes waren ook erg laag, reden voor een opname.
Maar goed de afdeling lag vol en we moesten wachten op een plekje, gelukkig hebben ze toen op de poli haar vap aangeprikt en het zakje bloed alvast aangehangen. Rond 17 uur mochten we eindelijk naar boven. Rosan is nu al weer goed opgeknapt van het zakje bloed, ze heeft weer kleur en gelukkig ook weer wat praatjes. Ze moet vannacht blijven, want dan krijgt ze nog wat extra vocht en dan hopelijk morgen naar huis.
We hebben eindelijk een gesprek met de oncoloog gehad, zodat we nu ook het verdere beloop weten. Maandag staat een CT-scan van de buik ingepland.
De rest volgt...ga nu slapen het was een vermoeiende dag.
Ze bleef maar spugen, werd ook steeds bleker om haar snoetje, had last van een bloedneus...dus maar even gebeld en we konden gelijk naar de poli om bloed te prikken.
We hadden inderdaad gelijk, een veel te laag bloedgehalte en de bloedplaatjes waren ook erg laag, reden voor een opname.
Maar goed de afdeling lag vol en we moesten wachten op een plekje, gelukkig hebben ze toen op de poli haar vap aangeprikt en het zakje bloed alvast aangehangen. Rond 17 uur mochten we eindelijk naar boven. Rosan is nu al weer goed opgeknapt van het zakje bloed, ze heeft weer kleur en gelukkig ook weer wat praatjes. Ze moet vannacht blijven, want dan krijgt ze nog wat extra vocht en dan hopelijk morgen naar huis.
We hebben eindelijk een gesprek met de oncoloog gehad, zodat we nu ook het verdere beloop weten. Maandag staat een CT-scan van de buik ingepland.
De rest volgt...ga nu slapen het was een vermoeiende dag.
22 januari
Ik kreeg nog een mooi gedicht doorgestuurd..
Het leven heeft mij dag aan dag
heel duidelijk laten blijken
dat de mooiste dingen die je ziet
dat zie je, zonder te kijken
Ze blijven bij je bovendien
je hebt ze met je hart gezien
Het leven heeft mij dag aan dag
heel duidelijk laten blijken
dat de mooiste dingen die je ziet
dat zie je, zonder te kijken
Ze blijven bij je bovendien
je hebt ze met je hart gezien
20 januari
Weer thuis!!!!
Na een rustige nacht, was om kwart over 13 de kuur erdoor en mochten we naar huis. Het was alleen nog wachten op de oncoloog, die kwam gelukkig om 14 uur. Ze had alleen niks nieuws te vertellen, het moet allemaal nog overlegd worden welke beeldvorming er gedaan moet worden, dus ze gaat ons morgen bellen.
Eerst weer lekker thuis en pas woensdag weer naar de poli.
Na een rustige nacht, was om kwart over 13 de kuur erdoor en mochten we naar huis. Het was alleen nog wachten op de oncoloog, die kwam gelukkig om 14 uur. Ze had alleen niks nieuws te vertellen, het moet allemaal nog overlegd worden welke beeldvorming er gedaan moet worden, dus ze gaat ons morgen bellen.
Eerst weer lekker thuis en pas woensdag weer naar de poli.
19 januari
We zijn al bijna weer aan het eind van de kuur, morgen om half 1 is deze afgelopen. We mogen niet klagen hoe het gaat met Rosan. Ze is over het algemeen wel vrolijk, slaapt iets meer, en heeft soms een zweetaanval. Gisteren heeft ze bezoek gehad van de cliniclowns, ze hebben erg mooi voor haar gezongen. Rosan reageerde daar helemaal op, ging mee zingen en bewegen. Later hoorde ik dat het zelfs de cliniclowns ontroerde hoe ze erop reageerde..ze bespreken namelijk eerst bij wie ze allemaal langsgaan.
Verder is de oncoloog nog niet langsgeweest en weten we verder nog niet hoe en wat. Dus dat zal morgen op het laatste moment wel weer moeten..tsja. Eerst maar gauw naar huis, aangezien hier ook de mexicaanse griep heerst...
Abonneren op:
Posts (Atom)