20 Mei

Donderdag nacht werd Rosan onrustiger, ze slaapt niet en lijkt veel pijn te hebben. We geven haar de maximale pijnbestrijding, maar het helpt maar even helaas. Dus we hebben vrijdag alles in werking gezet om Rosan weer een morfine pomp te geven. Dit ging allemaal soepel, en s'avonds is Rosan al aangesloten. Nu maar hopen dat ze minder pijn en rust zal krijgen. Helaas was ze weer de hele nacht wakker, wel stoned van de morfine maar bij elk geluidje heeft ze de ogen weer open en erg onrustig. Ik was gister aan het werk en bij thuiskomst schrik je wel hoe ze in korte tijd achteruit gaat. Je zag nog steeds aan haar gezichtje dat ze pijn heeft, dus is de thuiszorg weer gekomen en hebben ze in overleg met de arts de morfine iets opgehoogd. We hoopten daardoor op een rustige nacht, maar Rosan heeft wederom weinig geslapen. Ze blijft onrustig, wrijft veel aan haar hoofd, maar lijkt wel minder pijn te hebben. We geven Rosan weer een beetje voeding en dat gaat goed, ze heeft nog niet weer gespuugd. Het is moeilijk om Rosan zo te zien, je weet niet wat ze voelt en of we het zo goed doen. Gelukkig nu ik dit schrijf is ze in slaap gevallen, eindelijk kan ze zich even overgeven. Je hebt een voorstelling van hoe het zal gaan, maar we hadden gehoopt dat ze dit niet meer hoefde mee te maken.

17 Mei

Even weer een update. Nadat we vorige week dachten dat de antibiotica zou helpen, ging het eigenlijk niet verder vooruit. Rosan bleef spugen, niet leuk voor haar en ons. Woensdag kwamen we op het idee om toch maar weer met dexametason te beginnen. Wij hebben steeds het idee gehad dat het spugen kwam doordat er druk in het hoofd zit. Donderdag bleek mijn vermoeden te kloppen, ik haalde een compleet ander kind uit bed! De dexametason helpt, Rosan heeft weer praatjes en is vrolijk...wat een verschil en een geluk voor de oppas want ook heeft ze de hele dag niet gespuugd. Dit bleef ook goed gaan, alleen zaterdag hadden we toch het idee dat Rosan meer pijn kreeg aan het hoofd ook al kreeg ze paracetamol. We hebben daarom ook weer een fentanylpleister geplakt, zo krijgt ze continu pijnstilling en daar doet ze het goed op. Zondag kwam het spugen helaas weer een beetje terug, en ontdekten we een aantal bulten op het hoofd....We kunnen natuurlijk niet helemaal met zekerheid zeggen wat het is, maar onze vermoedens zijn wel dat het neuroblastoom is. Rosan zit ook veel aan haar hoofd en slaat er op met haar hand, dus er is wel degelijk wat aan de hand in haar hoofd. Gelukkig konden we in overleg de dexametason nog iets ophogen dus het spugen is weer even gestopt. Rosan heeft nog veel goede momenten en kan nog wel even in de kinderwagen naar buiten. Hier kan ze ook van genieten, en wij nog meer...

6 Mei

Helaas ging het na woensdag alleen maar slechter met Rosan. Ze spuugde alles eruit, en we kregen er helemaal niks meer in. Zelfs als ze niks kreeg, kwam er nog veel gal uit. Je zag haar ook met de dag afvallen, ze voelde zich echt niet fit. Dus maar weer contact opgenomen met Groningen, de oncoloog kon ook niet zo zeggen wat er zou zijn. In eerste instantie dachten wij dat het neurologisch zou zijn, maar ze is tussen het spugen door wel helder/wakker. Dus misschien een obstructie in de maag? Dus Rosan in de auto gepakt en naar het UMCG...op de poli werd haar vap aangeprikt, bloed afgenomen en vocht gegeven. Rosan moest voor een foto en echo van de buik. Dit ging allemaal mooi vlot, en daarna nog even wachten op de uitslag. Op de echo en foto was niks afwijkend te zien, alleen de sonde zat iets te ver in de maag...dit hadden we de vorige dag expres gedaan maar bleek de maagwand nog meer te prikkelen. Verder was alleen in het bloed de ontstekingswaarde (crp) iets verhoogd, maar waar dit vandaan komt?? Rosan heeft geen koorts... We hebben wel voor de zekerheid een recept meegekregen voor antibiotica, voor als Rosan niet snel zal opknappen. Dus we konden gelukkig weer snel naar huis. We hebben de sonde weer een stukje terug getrokken, met de hoop dat het spugen minder zal worden. Dit had geen resultaat Rosan bleef spugen, we zijn daarom maar gestart met de antibiotica... wie weet. En nu vandaag (zondag) lijkt Rosan iets op te knappen, we krijgen er weer een beetje voeding in. Het spugen is een stuk minder, dus dat is wel een opluchting.

2 mei

Helaas is Rosan sinds afgelopen zaterdag weer ziek. Ze is weer begonnen met spugen, en is daar nu ook weer verkouden bij geworden. Tot op het heden krijgen we er nog geen voeding weer in, en de ORS gaat moeizaam. Gelukkig blijft ze tussendoor wel vrolijk en ziet/merkt niet zo veel aan haar. Maar goed het is wel weer even balen, weer een virusje te pakken. Vandaag zijn we naar de poli geweest waar we de neuroloog en oncoloog hebben gezien. Op zich wel even goed, alles even weer doorbespreken. We liepen zelf al met het idee over een peg- sonde, aangezien Rosan de sonde in haar neus er graag uit trekt....Gelukkig dacht de oncoloog hier het zelfde over, zodat we binnenkort een afspraak krijgen. Ook zijn we even bij de KNO-arts geweest, we voelen bij Rosan steeds weerstand in de neus als we de sonde inbrengen. Ook zit er dan bloed aan de sonde, en aangezien Rosan steeds niet fit is...misschien een vergrote neusamandel? Er is gekeken met een scoopje, maar niets te zien. Het is waarschijnlijk irritatie van de sonde, sondes beter gezegd. Dus het was weer een lange dag we waren pas in het begin van de middag weer thuis. Rosan heeft het goed volgehouden in de kinderwagen, wel fijn dat dit steeds beter gaat. Het is weer mooier weer en zijn al weer een paar keer met Rosan aan de wandel geweest. Rosan geniet daar enorm van, luisterd aandachtig naar alle geluiden en brabbelt lekker mee.

25 april

Rosan is sinds vorige week weer helemaal de oude. Ze wordt weer vrolijk wakker, en ze blijft dat de hele dag. Gister heeft ze weer geoefend met fysio en visio. Dit gaat gelukkig ook steeds beter, ze moest namelijk aldoor veel huilen als ze met haar bezig zijn. Je kan niet echt zeggen dat ze pijn heeft, maar wordt wel erg boos. Verder gaat het goed, doordat Rosan ziek werd staan we wel weer even op scherp. Het zet je weer met beide benen op de grond, en je merkt dat je zelf dan ook nog erg wankel bent. Er hoeft maar iets kleins te gebeuren en je bent weer uit evenwicht.

Zoals jullie zien, Rosan ziet er goed uit. Woensdag 2 mei worden we weer op de poli verwacht van het UMCG, de oncoloog en neuroloog zullen haar dan zien.

13 april

Gaat het eindelijk weer even goed, hebben we alles weer op de rit begint Rosan woensdagavond met spugen...
Het viel s'avonds nog wel mee, maar s'nachts was het weer raak en gister overdag konden we er geen voeding in krijgen, ze spuugt alles er gelijk weer uit. Je maakt je natuurlijk gelijk grote zorgen, en denkt gelijk het ergste. Daarom maar wel overleg gehad met de oncoloog, en zij dacht gelukkig meer aan een virus, dat kan nutuurlijk ook. Rosan is wel goed wakker en heeft ook nog wel wat praatjes maar je kunt zien dat ze niet fit is.

Vandaag gaat het gelukkig wel wat beter, de ORS blijft erin in ieder geval, dus hopelijk knapt ze snel weer op.

7 april

Het is nog steeds wel druk met regelwerk voor Rosan, maar het meeste loopt nu en dat is fijn. Gister heeft ze een nieuw bed gekregen, een mooi juniorbed half hoogslaper.

Visio en fysiotherapie is bijna weekelijks ingepland en ook wij doen nu iedere dag oefeningen met Rosan om steeds meer vooruitgang proberen te krijgen.

Verder zijn we het "aan het werk" gaan weer aan het oppakken, en dat gaat tot nu toe prima. Het was wel weer even wennen, maar je rolt er zo weer in en dan lijkt het of je niet bent weggeweest.