17 mei

Onze topper breekt alle wetten hier op de afdeling, en dat vinden wij als ouders alleen maar leuk en zijn ook supertrots.

Ten eerste natuurlijk al de opbrengst van 20 miljoen stamcellen, en daardoor heeft ze maar 1 zakje terukgekregen met daarin ruim voldoende cellen. En nu vandaag precies 2 weken na de teruggave, nu zal ze normaal een beetje gaan klimmen met haar bloedwaardes is ze uit de aplastische fase!
Dus de isolatie is eraf, we mogen weer een rondje afdeling doen en het allerbelangrijkste we werken weer naar het ontslag toe! Misschien dit weekend al?

Het leukste van alles, we zien iedere dag weer meer onze Rosan terug. Ze slaapt minder, is weer vrolijk, maar sputterd ook weer tegen, loopt weer in bed, wil nu niet slapen...

16 mei

Onze oncoloog kwam net langs met goed nieuws!
De verzekering vergoed onze vliegkosten! Super niet?

Verder gaat het nog steeds goed met Rosan, ze sleutelen wat aan de medicatie, en ze hebben de voeding sinds gister weer gestart. Rosan moet nu wel iets meer spugen maar het is ook veel slijm.
Ze zijn goed tevreden, en dat is natuurlijk goed om te horen. Ze hebben vandaag ook over de antibiotica overleg, ben benieuwd hoe lang ze dit nog moet hebben.
Hopelijk kunnen ze alles deze week stap voor stap gaan afbouwen en komt ons huis ook weer een beetje in zicht.
Ze willen beginnen met bestralen tussen 31 mei en 15 juni en dat 4 tot 6 weken lang, weekends vrij. Waarschijnlijk komt de radioloog hier deze week nog voor langs. Na de bestraling gaan ze alles weer in kaart brengen voor Amerika, zoals beenmergpunctie, botbiopt, mibg-scan.

15 mei

Het gaat steeds beter, Rosan haar grote bed is al weer veruild door een hekkenbed en wat denk je Rosan ging gelijk staan!

Verder zijn we er stil van hoeveel geld er al is gestort...
We zijn echt superblij met de inzet van iedereen!!!

13 mei

Het bericht van gister is verdwenen???? Ze zijn steeds bezig met onderhoudswerkzaamheden op het blog misschien komt het daarvan.
Maar goed, het gaat sinds gister beter met Rosan, de leuco's zijn mooi aan het stijgen, gister al 0.4 vandaag 0.9!

Alleen is het nog wel een beetje een wankel evenwicht. Alles moet steeds weer aangepast..dan weer het kalium in het infuus, nu zijn bv de bloedsuikers veel te hoog doordat ze alle medicijnen via de vap in glucose krijgt. Dus het meeste wordt nu in zoutoplossing gegeven. Ook is vandaag de hartslag weer erg hoog, waar dat nu weer van komt? We dachten zelf aan weer een laag HB, deze was 4.7 vanmorgen..maar goed daar zijn ze nog mee bezig.
Ook zijn ze nog in overleg over de voeding, Rosan kreeg na de operatie natuurlijk aangepaste voeding en nu hopen we dat ze direct weer met gewone voeding kan beginnen. Maar goed dat moeten ze weer overleggen met de chirurg.

12 mei

Goed nieuws!

Rosan heeft weer leuco's (witte bloedlichaampjes = weerstand)van 0.4!
Gister was dit al 0.2, maar ze zeiden dat kon een fout zijn en zal vandaag wel weer naar beneden zijn. Romke en ik dachten het zal wel, maar jullie kennen Rosan nog niet, en inderdaad...Artsen zijn verbaasd, maar wij echt supertrots!
We zijn er natuurlijk nog niet maar het begin is er, en daar worden we wel blij van. Je kunt het ook merken, de koorts en hartslag zijn minder hoog.
Het is gister niet gelukt om de sonde op te schuiven, en maar goed ook de maagproductie is een stuk minder en morgen willen ze weer starten met sondevoeding. Rosan heeft nog wel zo'n twee kilo vocht bij zich en dat is ook goed te zien...Hier even een foto van vanochtend, even een helder moment en spelen met de hond. Rosan slaapt veel, maar dat komt ook door de slaapmedicatie.

11 mei

Rosan blijft gelukkig stabiel, het gaat gelukkig niet slechter.

Gister bleef Rosan maar gal spugen, dit kost veel energie, dus hebben ze de sonde op afloop gezet en dat hielp gelukkig goed. Ze blijft wel koorts houden en piekt hier soms ook in, vooral net voor de gift paracetamol.
Vannacht begon alleen haar zuurstofgehalte te dalen, doordat ze niet meer zoveel spuugt blijft het slijm ook meer zitten. Uiteindelijk hebben ze toen een bloedgas geprikt en daaruit bleek dat het nog gewoon goed was. Verder lijkt de temperatuur en de hartslag wel weer iets naar beneden, alleen de onstekingswaarde in het bloed is weer gestegen.
Ze willen straks de sonde gaan opschuiven zodat hij rechtstreeks de darmen in gaat, zo kan Rosan wel voeding krijgen.

Verder zijn we in gedachten bij de ouders van een iets ouder meisje als Rosan. Dezelfde diagnose, beloop en ook blind geworden, helaas hebben we vandaag gehoord dat ze is overleden. Dat is wel keihard om te horen, zo kan het ook gaan...

9 mei

Het gaat sinds gisteravond niet zo goed.
Rosan haar bloeddruk begon te dalen en ook de hartslag bleef hoog. Ze hebben haar eenmalig wat vocht erbij gegeven aangezien ze veel verliest door de koorts, spugen en het slijm. Daar regeerde ze gelukkig goed op, maar s'nachts gebeurde weer hetzelfde. We zeiden gister al neem weer bloed af want volgens ons was het HB ook gezakt en dat kan ook weer een lage bloeddruk en hoge hartslag veroorzaken. Maar goed dat was niet nodig....en vandaag is alles wel weer geprikt en ja hoor een HB van 3.8. Dus Rosan heeft nu een zakje bloed aan, de controles zijn al een stuk beter. Het blijft allemaal een wankel evenwicht, zeker het vocht moet steeds weer worden bijgesteld. Rosan haar ontstekingswaarde in het bloed zakt gelukkig wel, de antibiotica doet dan gelukkig zijn werk. Nu moet alleen de koorts nog gaan zakken, deze is nog steeds wel hoog.
Verder is het nu afwachten hoe het gaat.