13 mei

Het bericht van gister is verdwenen???? Ze zijn steeds bezig met onderhoudswerkzaamheden op het blog misschien komt het daarvan.
Maar goed, het gaat sinds gister beter met Rosan, de leuco's zijn mooi aan het stijgen, gister al 0.4 vandaag 0.9!

Alleen is het nog wel een beetje een wankel evenwicht. Alles moet steeds weer aangepast..dan weer het kalium in het infuus, nu zijn bv de bloedsuikers veel te hoog doordat ze alle medicijnen via de vap in glucose krijgt. Dus het meeste wordt nu in zoutoplossing gegeven. Ook is vandaag de hartslag weer erg hoog, waar dat nu weer van komt? We dachten zelf aan weer een laag HB, deze was 4.7 vanmorgen..maar goed daar zijn ze nog mee bezig.
Ook zijn ze nog in overleg over de voeding, Rosan kreeg na de operatie natuurlijk aangepaste voeding en nu hopen we dat ze direct weer met gewone voeding kan beginnen. Maar goed dat moeten ze weer overleggen met de chirurg.

12 mei

Goed nieuws!

Rosan heeft weer leuco's (witte bloedlichaampjes = weerstand)van 0.4!
Gister was dit al 0.2, maar ze zeiden dat kon een fout zijn en zal vandaag wel weer naar beneden zijn. Romke en ik dachten het zal wel, maar jullie kennen Rosan nog niet, en inderdaad...Artsen zijn verbaasd, maar wij echt supertrots!
We zijn er natuurlijk nog niet maar het begin is er, en daar worden we wel blij van. Je kunt het ook merken, de koorts en hartslag zijn minder hoog.
Het is gister niet gelukt om de sonde op te schuiven, en maar goed ook de maagproductie is een stuk minder en morgen willen ze weer starten met sondevoeding. Rosan heeft nog wel zo'n twee kilo vocht bij zich en dat is ook goed te zien...Hier even een foto van vanochtend, even een helder moment en spelen met de hond. Rosan slaapt veel, maar dat komt ook door de slaapmedicatie.

11 mei

Rosan blijft gelukkig stabiel, het gaat gelukkig niet slechter.

Gister bleef Rosan maar gal spugen, dit kost veel energie, dus hebben ze de sonde op afloop gezet en dat hielp gelukkig goed. Ze blijft wel koorts houden en piekt hier soms ook in, vooral net voor de gift paracetamol.
Vannacht begon alleen haar zuurstofgehalte te dalen, doordat ze niet meer zoveel spuugt blijft het slijm ook meer zitten. Uiteindelijk hebben ze toen een bloedgas geprikt en daaruit bleek dat het nog gewoon goed was. Verder lijkt de temperatuur en de hartslag wel weer iets naar beneden, alleen de onstekingswaarde in het bloed is weer gestegen.
Ze willen straks de sonde gaan opschuiven zodat hij rechtstreeks de darmen in gaat, zo kan Rosan wel voeding krijgen.

Verder zijn we in gedachten bij de ouders van een iets ouder meisje als Rosan. Dezelfde diagnose, beloop en ook blind geworden, helaas hebben we vandaag gehoord dat ze is overleden. Dat is wel keihard om te horen, zo kan het ook gaan...

9 mei

Het gaat sinds gisteravond niet zo goed.
Rosan haar bloeddruk begon te dalen en ook de hartslag bleef hoog. Ze hebben haar eenmalig wat vocht erbij gegeven aangezien ze veel verliest door de koorts, spugen en het slijm. Daar regeerde ze gelukkig goed op, maar s'nachts gebeurde weer hetzelfde. We zeiden gister al neem weer bloed af want volgens ons was het HB ook gezakt en dat kan ook weer een lage bloeddruk en hoge hartslag veroorzaken. Maar goed dat was niet nodig....en vandaag is alles wel weer geprikt en ja hoor een HB van 3.8. Dus Rosan heeft nu een zakje bloed aan, de controles zijn al een stuk beter. Het blijft allemaal een wankel evenwicht, zeker het vocht moet steeds weer worden bijgesteld. Rosan haar ontstekingswaarde in het bloed zakt gelukkig wel, de antibiotica doet dan gelukkig zijn werk. Nu moet alleen de koorts nog gaan zakken, deze is nog steeds wel hoog.
Verder is het nu afwachten hoe het gaat.

7 mei

Het gaat redelijk. Ze hebben wat in de bloedkweken gevonden en dus een antibiotica er bij gestart. Rosan blijft nog steeds koorts houden, en ze spuugt veel. Verder krijgt ze er een slaapmiddel er bij, zodat ze zich lekker comfortabel voelt. Morgen komt ze waarschijnlijk op een groot bed met luchtmatras, zodat ze niet nog een plek zoals op haar hoofd gaat ontwikkelen.
Verder gaat het z'n gangetje, we zijn het eigenlijk ook wel weer zat hier.

6 mei

De dip...
De dip zit er sinds gisteravond er behoorlijk in.
Rosan kreeg hoge koorts, dus er zijn bloedkweken afgenomen en ze zijn gestart met antibiotica. Dus een beetje onrustig nachtje gehad, ze moest namelijk ook om de haverklap spugen.
Vandaag is het eigenlijk nog niet veel beter, de koorts blijft nog redelijk hoog. De tweede vap is aangeprikt, dus het is hier een behoorlijke pompenparade in het kleine hok.

Verder hebben we formulieren ingevuld/getekend voor de CHOP, deze worden gefaxt en ze nemen dan contact met ons op. De zorgverzekering weet nog steeds niet wat hij allemaal gaat vergoeden en wil meer info.

5 mei

Zo even weer een kleine update.
Het gaat nog steeds wel redelijk. Rosan begint wat meer te slapen, en ze zijn gisteren gestart met voeding via het infuus. De sondevoeding staat nu zo laag mogelijk en is alleen nu voor bescherming van de maag. Rosan haar temperatuur wisseld een beetje maar zet nog niet door tot koorts, dus er hoeft nog geen antibiotica worden gestart gelukkig.
Verder staat en loopt ze nog steeds in bed, en is ze ook nog wel vrolijk.
De stank is weg, dus ook de bakjes koffie..
Het blijft een beetje afwachten, maar iedere goede dag is weer meegenomen.

Waar we nog wel op wachten is de verzekering, hier hebben we nog steeds niets van gehoord....