9 februari

De 5e kuur loopt in, minimaal 5 dagen opname.

Vanochtend op de poli is Rosan haar vap aangeprikt en daarna mochten we gelijk naar boven. Eenmaal boven geen bed, geen 1 persoonskamer....ja hoor hebben wij weer. Maar goed uiteindelijk op een 2 persoonskamer, waar de kuur is aangehangen. Gelukkig kwamen ze daarna vertellen dat er een 1 persoonskamer vrij kwam en moesten we dus even in de onderzoekskamer verhuizen zodat onze nieuwe kamer schoongemaakt kon worden....dus nu liggen we heerlijk in een box. Iedereen weer blij. Rosan is lekker vrolijk, bijna hyper eigenlijk ze wou/wil ook niet slapen..alleen maar staan in haar bedje. Het is nu 16:00 en ze heeft zich eindelijk overgegeven en is lekker aan het snurken in de kinderwagen.

De oncoloog is nog geweest en morgen hebben ze een groot overleg, en dan gaan ze de knoop doorhakken over wanneer ze gaan opereren en of er nog een chemokuur bijkomt. De uitslag horen we dan vrijdag.

7 februari

Vanochtend al vroeg naar het ziekenhuis, eerst bloedprikken om te kijken of Rosan er weer klaar voor is. En ja hoor alles is weer hoog genoeg. Even meten en wegen en de vap maar aanprikken dachten wij...maar goed er is geen plek op de afdeling dus weer naar huis en woensdag terug komen en dan begint de 5e kuur. Wel balen, maar goed Rosan is weer zo opgeknapt dat het ook wel leuk is nog 2 dagen thuis.

3 februari

We zijn weer thuis!
Maandag moet Rosan eerst weer bloedprikken en als dit goed is beginnen we aan de 5e kuur.
Eerst lekker een paar dagen thuis.

uitslag scan

We hebben vanacht een rustige nacht gehad. Mooi door geslapen en niet gestoord door een of andere piep of een kweek die genomen moet worden! van morgen is er nog wel weer een bloed afgenomen om te kijken of de alle goede waarden omhoog gaan en of de slechte naar beneden zijn gegaan. Dit was het geval dus wanneer ze morgen vroeg geen koorts heeft gaan we morgen naar huis.

de uitslag van de ct scan: Smiddags om een 4 uur kwam er weer een hele delegatie binnen de oncoloog artassistend en de verpleegkundige. Dit doen ze altijd bij een officieel gesprek. De oncoloog had goed nieuws en wat minder goed nieuws in onze ogen. Het goede nieuws is dat de tumor weer een stuk kleiner geworden is en ze heeft het dan over dat de tumor in de buik met 2/3 kleiner geworden is en op sommige plaatsen helemaal. Goed nieuws, maar de chirurgen kunnen nog niet opereren of willen liever nog niet opereren omdat ze zien dat de gemo goed zijn werk doet. En omdat de kans van slagen beter is na meer gemo. Wat waarschijnlijk inhoud dat er een extra gemo komt. maar dit is nog niet zeker omdat ze ook nog met Amerika willen overlegen wat hun bevindingen hier over zijn. Al met al moet er weer veel vergaderd worden wat nu eigenlijk het beste is voor Rosan

De beelden : rond een uur of zeven kwam de oncoloog nog even weer langs om ons de beelden even te laten zien. hier hadden we om gevraagd. Hierop kon je duidelijk zien dat de tumor kleiner geworden was in vergelijking met de vorige keer. En konden we ook zien wat nu eigenlijk het probleem gebied is voor de operatie.

Romke

1 februari

Het gaat gelukkig een stuk beter met Rosan. Ze staat weer in haar bedje en is weer vrolijk. Ze heeft vandaag geen koorts meer gehad, en er is nog niks uit de kweken gekomen gelukkig. De goede bloedwaarden stijgen en de slechte bloedwaarden dalen. Dus hopelijk stoppen ze morgen de antibiotica en dan snel naar huis????
Maar niet zonder dat we de uitslag van de CT-scan hebben en gezien hebben....ben erg benieuwd.

31 januari

We zijn nog steeds in het ziekenhuis en zo als het nu lijkt blijven wij er ook nog wel even.
Rosan haar temperatuur schommeld nog steeds en daarom hebben ze vanmorgen weer bloed afgenomen, en inderdaad het CRP (ontstekingswaarde in het bloed ) was verder doorgestegen. Ze hebben er nu nog een antibiotica erbij gestart, dit is standaard als de koorts nog niet wil zakken na een aantal dagen. Verder zagen ze wel dat de Leuco's (witte bloedlichaampjes) weer aan het stijgen zijn en dat is positief, Rosan krijgt weer meer weerstand en is daardoor minder gevoelig voor infectie etc.

Rosan is vanmorgen door de CT-scan geweest, dit ging mooi vlot en stonden na 10 min weer buiten. Ze waren bang dat ze niet stil zou liggen, maar dat ging prima zelfs zonder slaapmiddel. Nu is het wachten op de uitslag, de oncoloog hoopt ons woensdag meer te kunnen vertellen en dan mogen we de plaatjes ook zien. Ik hoop voor Rosan dat de tumor flink kleiner is geworden, want ons meisje heeft al zo veel te verduren....het wordt voor ons ook steeds moeilijker ook omdat je weet dat het nog niet klaar is. Het gaat nu ongeveer als volgt, maar kan natuurlijk ook nog veranderen:

* Volgende week de 5e kuur
* Operatie primaire tumor buik
* 6e kuur
* MIBG- scan
* 7e kuur minimaal 6 weken opname
* Bestralen

Nabehandeling:
* Vitamine A-zuur capsules
* .....Amerika????

Dus plat gezegd we zijn er nog niet.

28 januari

Hiep hiep hoera! Rosan 1 jaar!

Het ging vanochtend nog niet heel goed, maar rond 17 uur was ze weer helemaal vrolijk!
Ze zit nog behoorlijk in haar dip en heeft vandaag ook nog weer een zakje bloedplaatjes gehad, de temperatuur wisseld nog wel, maar is niet meer erg hoog. Verder heeft ze leuke kadootjes gekregen, en heeft zelfs het personeel voor haar gezongen.
Een dag om niet meer te vergeten, al hadden we het liefst in andere omstandigheden gevierd.