Het gaat nog steeds heel goed met Rosan, ze loopt nog veel rond met als gevolg dat er wel eens spanning op de infuuslijn komt te staan...Hierdoor is de vapnaald er iets uitgegaan met als gevolg Lekkage! Dus imfuus stop, vapnaald eruit, nieuwe erin, nieuwe pleister en deze extra fixeren en maar weer verder. Gelukkig is het opnieuw aanprikken geen probleem voor Rosan, en dat er een beetje IL2 verloren is gegaan heeft ook geen gevolgen.
We zijn al weer over de helft van de 1e opname, maandag weer naar huis en woensdagmiddag weer opname.
Rosan
zaterdag 13 november
20 oktober 1e dag, 1e helft kuur 4
Gistermiddag moesten we ons weer melden voor de opname. We kregen rond half 7 een kamer, dus moesten we wel weer even wachten. Maar goed we vermaakten ons wel met skype, en Rosan was mooi aan het rondstappen.
Vanmorgen hebben ze naar enig oponthoud de IL2 aangehangen, het blijft appart hoe hier de dingen gaan, dit is al de 4e kuur en ze weten nog steeds niet welke voeding en medicijnen Rosan heeft....
Rosan is goed te pas, heeft goed geslapen, en vraagd de hele dag om IJS! Gelukkig vind ze een hapje vla ook prima.
Morgen gaan opa, oma en Allissa weer naar huis, deze twee weken gingen ook weer erg snel.
Na deze lange kuur kunnen we hopelijk ook een beetje een planning maken voor wanneer we terugkomen naar huis.
En....jullie kunnen weer E-cards sturen
Rosan Rozema
Kamer 3S 9
http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm
Vanmorgen hebben ze naar enig oponthoud de IL2 aangehangen, het blijft appart hoe hier de dingen gaan, dit is al de 4e kuur en ze weten nog steeds niet welke voeding en medicijnen Rosan heeft....
Rosan is goed te pas, heeft goed geslapen, en vraagd de hele dag om IJS! Gelukkig vind ze een hapje vla ook prima.
Morgen gaan opa, oma en Allissa weer naar huis, deze twee weken gingen ook weer erg snel.
Na deze lange kuur kunnen we hopelijk ook een beetje een planning maken voor wanneer we terugkomen naar huis.
En....jullie kunnen weer E-cards sturen
Rosan Rozema
Kamer 3S 9
http://www.chop.edu/ecards/ecards.cfm
16 oktober
Na woensdag het goede bericht te hebben gehad van de scans en de urine werden we aan het eind van de middag gebeld dat het beenmerg ook schoon is.
Hier zijn we natuurlijk erg blij mee, en hebben toen besloten om een dagje naar New York te gaan met Allissa de volgende dag.
Geweldige stad! Veel gezien, en genoten.
Verder gaat het op zich goed met Rosan, behalve de moodswings en alleen maar bij mama op de arm willen...Verder is het een dikke teut, roept de hele dag om van alles en nog wat, maar NEE komt ook al in het woordenboek voor.
Nog 3 dagen voor de volgende opname, Romke heeft het zwembad opgeruimd en iedereen in de buurt is vanalles aan het maken voor de HALLOWEEN. Het weer is op zich nog wel goed, de zon er bij en overdag nog een redelijke temepratuur.
Hier zijn we natuurlijk erg blij mee, en hebben toen besloten om een dagje naar New York te gaan met Allissa de volgende dag.
Geweldige stad! Veel gezien, en genoten.
Verder gaat het op zich goed met Rosan, behalve de moodswings en alleen maar bij mama op de arm willen...Verder is het een dikke teut, roept de hele dag om van alles en nog wat, maar NEE komt ook al in het woordenboek voor.
Nog 3 dagen voor de volgende opname, Romke heeft het zwembad opgeruimd en iedereen in de buurt is vanalles aan het maken voor de HALLOWEEN. Het weer is op zich nog wel goed, de zon er bij en overdag nog een redelijke temepratuur.
12 oktober
Goed Nieuws!
De CT, MIBG-scan, en urine zijn nog steeds schoon!
Rosan is een topper!
De uitslag van het beenmerg krijgen we vanavond, maar zal ip ook goed zijn.
We zijn opgelucht, en gaan vol goede moed volgende week verder met de vierde kuur.
Maar nu eerst nog even genieten van nog een weekje vrij....
De CT, MIBG-scan, en urine zijn nog steeds schoon!
Rosan is een topper!
De uitslag van het beenmerg krijgen we vanavond, maar zal ip ook goed zijn.
We zijn opgelucht, en gaan vol goede moed volgende week verder met de vierde kuur.
Maar nu eerst nog even genieten van nog een weekje vrij....
11 oktober
Gister naar het ziekenhuis voor de beenmergpunctie, en inspuiten van de radioactieve stof. De beenmergpunctie ging een beetje moeizaam, maar dat is vaak zo bij kleine kinderen. Ze hebben Rosan gelijk morfine gegeven en wij paracetamol, maar toch had ze gister daardoor verder geen topdag..Het was ook weer veel wachten, en Rosan heeft steeds sneller door dat er weer wat gaat gebeuren.
Gisteren moesten we bellen hoe laat we de volgende dag aanwezig moesten en dat was om 6 uur!
Dat betekende dus dat we vanmorgen om 4 uur eruit moesten en om 5 uur in de auto zaten. We waren vanochtend mooi op tijd, de voorbereidingen zijn gedaan en Rosan is straks om half 9 aan de beurt.
Morgen krijgen we telefonisch de uitslag, hoe laat geen idee maar zal proberen zo snel mogelijk een berichtje te schrijven.
Gisteren moesten we bellen hoe laat we de volgende dag aanwezig moesten en dat was om 6 uur!
Dat betekende dus dat we vanmorgen om 4 uur eruit moesten en om 5 uur in de auto zaten. We waren vanochtend mooi op tijd, de voorbereidingen zijn gedaan en Rosan is straks om half 9 aan de beurt.
Morgen krijgen we telefonisch de uitslag, hoe laat geen idee maar zal proberen zo snel mogelijk een berichtje te schrijven.
5 oktober
Maandag waren we na een onrustig nachtje al weer op tijd thuis. Rosan voelt zich goed, heeft af en toe wel haar momentjes maar we zijn tevreden. De laatste nacht in het ziekenhuis dacht onze meis ik haal zelf mijn vap-naald er maar uit, ik wil naar huis! Gelukkig werden we op tijd wakker en bleef de schade beperkt..maar goed Rosan moest wel opnieuw aangeprikt worden.
Vandaag moesten we weer op controle naar het ziekenhuis, alles is prima. Aankomende maandag en dinsdag hebben we de onderzoeken en krijgen woensdag hier telefonisch uitslag van. Dat wordt weer even spannend....
Vrijdag mogen we weer naar het vliegveld want nu komen Opa,Oma Loppersum, en tante Allissa voor twee weken op bezoek.
Vandaag moesten we weer op controle naar het ziekenhuis, alles is prima. Aankomende maandag en dinsdag hebben we de onderzoeken en krijgen woensdag hier telefonisch uitslag van. Dat wordt weer even spannend....
Vrijdag mogen we weer naar het vliegveld want nu komen Opa,Oma Loppersum, en tante Allissa voor twee weken op bezoek.
2 oktober laatste dag derde kuur
Het gaat gelukkig heel goed met Rosan, ze is meer wakker, geen pijn, geen rare bijwerkingen, alleen koorts maar dat is aardig normaal.
Het is alweer de laatste dag, de uren tikken weg. Morgen kunnen we weer lekker naar huis. Woensdag moeten we weer voor controle, en ik denk de week erop dat we dan de scans en beenmergpunctie hebben. Hopelijk weten we dat morgen ook, is wel handig voor onze planning.
Gister was Romke jarig, dus met veel mensen geskyped, een gebakje gegeten met fam Hilbrink, en veel kaartjes gekregen. Erg leuk!
Het is alweer de laatste dag, de uren tikken weg. Morgen kunnen we weer lekker naar huis. Woensdag moeten we weer voor controle, en ik denk de week erop dat we dan de scans en beenmergpunctie hebben. Hopelijk weten we dat morgen ook, is wel handig voor onze planning.
Gister was Romke jarig, dus met veel mensen geskyped, een gebakje gegeten met fam Hilbrink, en veel kaartjes gekregen. Erg leuk!
Abonneren op:
Posts (Atom)