11 mei

Rosan blijft gelukkig stabiel, het gaat gelukkig niet slechter.

Gister bleef Rosan maar gal spugen, dit kost veel energie, dus hebben ze de sonde op afloop gezet en dat hielp gelukkig goed. Ze blijft wel koorts houden en piekt hier soms ook in, vooral net voor de gift paracetamol.
Vannacht begon alleen haar zuurstofgehalte te dalen, doordat ze niet meer zoveel spuugt blijft het slijm ook meer zitten. Uiteindelijk hebben ze toen een bloedgas geprikt en daaruit bleek dat het nog gewoon goed was. Verder lijkt de temperatuur en de hartslag wel weer iets naar beneden, alleen de onstekingswaarde in het bloed is weer gestegen.
Ze willen straks de sonde gaan opschuiven zodat hij rechtstreeks de darmen in gaat, zo kan Rosan wel voeding krijgen.

Verder zijn we in gedachten bij de ouders van een iets ouder meisje als Rosan. Dezelfde diagnose, beloop en ook blind geworden, helaas hebben we vandaag gehoord dat ze is overleden. Dat is wel keihard om te horen, zo kan het ook gaan...

9 mei

Het gaat sinds gisteravond niet zo goed.
Rosan haar bloeddruk begon te dalen en ook de hartslag bleef hoog. Ze hebben haar eenmalig wat vocht erbij gegeven aangezien ze veel verliest door de koorts, spugen en het slijm. Daar regeerde ze gelukkig goed op, maar s'nachts gebeurde weer hetzelfde. We zeiden gister al neem weer bloed af want volgens ons was het HB ook gezakt en dat kan ook weer een lage bloeddruk en hoge hartslag veroorzaken. Maar goed dat was niet nodig....en vandaag is alles wel weer geprikt en ja hoor een HB van 3.8. Dus Rosan heeft nu een zakje bloed aan, de controles zijn al een stuk beter. Het blijft allemaal een wankel evenwicht, zeker het vocht moet steeds weer worden bijgesteld. Rosan haar ontstekingswaarde in het bloed zakt gelukkig wel, de antibiotica doet dan gelukkig zijn werk. Nu moet alleen de koorts nog gaan zakken, deze is nog steeds wel hoog.
Verder is het nu afwachten hoe het gaat.

7 mei

Het gaat redelijk. Ze hebben wat in de bloedkweken gevonden en dus een antibiotica er bij gestart. Rosan blijft nog steeds koorts houden, en ze spuugt veel. Verder krijgt ze er een slaapmiddel er bij, zodat ze zich lekker comfortabel voelt. Morgen komt ze waarschijnlijk op een groot bed met luchtmatras, zodat ze niet nog een plek zoals op haar hoofd gaat ontwikkelen.
Verder gaat het z'n gangetje, we zijn het eigenlijk ook wel weer zat hier.

6 mei

De dip...
De dip zit er sinds gisteravond er behoorlijk in.
Rosan kreeg hoge koorts, dus er zijn bloedkweken afgenomen en ze zijn gestart met antibiotica. Dus een beetje onrustig nachtje gehad, ze moest namelijk ook om de haverklap spugen.
Vandaag is het eigenlijk nog niet veel beter, de koorts blijft nog redelijk hoog. De tweede vap is aangeprikt, dus het is hier een behoorlijke pompenparade in het kleine hok.

Verder hebben we formulieren ingevuld/getekend voor de CHOP, deze worden gefaxt en ze nemen dan contact met ons op. De zorgverzekering weet nog steeds niet wat hij allemaal gaat vergoeden en wil meer info.

5 mei

Zo even weer een kleine update.
Het gaat nog steeds wel redelijk. Rosan begint wat meer te slapen, en ze zijn gisteren gestart met voeding via het infuus. De sondevoeding staat nu zo laag mogelijk en is alleen nu voor bescherming van de maag. Rosan haar temperatuur wisseld een beetje maar zet nog niet door tot koorts, dus er hoeft nog geen antibiotica worden gestart gelukkig.
Verder staat en loopt ze nog steeds in bed, en is ze ook nog wel vrolijk.
De stank is weg, dus ook de bakjes koffie..
Het blijft een beetje afwachten, maar iedere goede dag is weer meegenomen.

Waar we nog wel op wachten is de verzekering, hier hebben we nog steeds niets van gehoord....

3 mei

De stamcellen zijn zonder problemen vandaag teruggegeven. Ze zijn via de vap gegeven, wat eigenlijk voor het eerst hier op de afdeling zo is gebeurd. Normaal prikken ze hier een appart infuus voor, maar onze oncoloog zei dat in andere ziekenhuizen het ook via de vap gebeurd. Dus waarom niet? Scheelt Rosan een extra prik in ieder geval.
Het was in een kwartier klaar en na een uur is er nog een foto gemaakt van de longen. Alles was prima, alleen de geur...ik kan hem niet omschrijven maar het is niet erg prettig. Vooral als je Rosan op de arm hebt en ze ademd in je gezicht...Maar goed over een paar dagen is dit weer weg.
Verder gaat het met Rosan eigenlijk net als gister, vanmiddag ook wel weer vrolijk. Rosan krijgt er nu wel standaard paracetamol bij, een beetje te voorkoming van, ze krijgt nu ook steeds meer last van kapotte slijmvliezen.

Hebben jullie al gekeken op de nieuwe webside, www.steunrosan.nl ?
Ben supertrots op m'n broertje! (en wie hem hebben geholpen natuurlijk)

2 mei

Het blijft nog redelijk goed gaan met Rosan. Er komen wel een paar ongemakken bij zoals open billen, diarree..maar verder valt het nog mee.
De voeding wordt nog goed verdragen, en de bloedwaarden zijn nog redelijk goed.

Morgen wordt een spannende dag want dan krijgt ze haar stamcellen terug!
De stamcellen worden in een zakje, net als een infuus gegeven, alleen dan heel snel. De stamcellen zijn natuurlijk al eerder afgenomen en ingevroren, toen zijn ze bewerkt met een middel om ze goed te houden. Dit middel stinkt, en kan een allergische reactie veroorzaken. Dus daardoor moet Rosan aan de monitor om goed in de gaten te worden gehouden. Ze gaan in onze kamer allemaal koffie neerzetten voor de stank. Dit kan een paar dagen aanhouden, want Rosan houdt de lucht nog bij zich. En dan is het afwachten...het duurt zo'n twee tot drie weken dat de bloedwaarden weer zullen gaan stijgen.