7 mei

Het gaat redelijk. Ze hebben wat in de bloedkweken gevonden en dus een antibiotica er bij gestart. Rosan blijft nog steeds koorts houden, en ze spuugt veel. Verder krijgt ze er een slaapmiddel er bij, zodat ze zich lekker comfortabel voelt. Morgen komt ze waarschijnlijk op een groot bed met luchtmatras, zodat ze niet nog een plek zoals op haar hoofd gaat ontwikkelen.
Verder gaat het z'n gangetje, we zijn het eigenlijk ook wel weer zat hier.

6 mei

De dip...
De dip zit er sinds gisteravond er behoorlijk in.
Rosan kreeg hoge koorts, dus er zijn bloedkweken afgenomen en ze zijn gestart met antibiotica. Dus een beetje onrustig nachtje gehad, ze moest namelijk ook om de haverklap spugen.
Vandaag is het eigenlijk nog niet veel beter, de koorts blijft nog redelijk hoog. De tweede vap is aangeprikt, dus het is hier een behoorlijke pompenparade in het kleine hok.

Verder hebben we formulieren ingevuld/getekend voor de CHOP, deze worden gefaxt en ze nemen dan contact met ons op. De zorgverzekering weet nog steeds niet wat hij allemaal gaat vergoeden en wil meer info.

5 mei

Zo even weer een kleine update.
Het gaat nog steeds wel redelijk. Rosan begint wat meer te slapen, en ze zijn gisteren gestart met voeding via het infuus. De sondevoeding staat nu zo laag mogelijk en is alleen nu voor bescherming van de maag. Rosan haar temperatuur wisseld een beetje maar zet nog niet door tot koorts, dus er hoeft nog geen antibiotica worden gestart gelukkig.
Verder staat en loopt ze nog steeds in bed, en is ze ook nog wel vrolijk.
De stank is weg, dus ook de bakjes koffie..
Het blijft een beetje afwachten, maar iedere goede dag is weer meegenomen.

Waar we nog wel op wachten is de verzekering, hier hebben we nog steeds niets van gehoord....

3 mei

De stamcellen zijn zonder problemen vandaag teruggegeven. Ze zijn via de vap gegeven, wat eigenlijk voor het eerst hier op de afdeling zo is gebeurd. Normaal prikken ze hier een appart infuus voor, maar onze oncoloog zei dat in andere ziekenhuizen het ook via de vap gebeurd. Dus waarom niet? Scheelt Rosan een extra prik in ieder geval.
Het was in een kwartier klaar en na een uur is er nog een foto gemaakt van de longen. Alles was prima, alleen de geur...ik kan hem niet omschrijven maar het is niet erg prettig. Vooral als je Rosan op de arm hebt en ze ademd in je gezicht...Maar goed over een paar dagen is dit weer weg.
Verder gaat het met Rosan eigenlijk net als gister, vanmiddag ook wel weer vrolijk. Rosan krijgt er nu wel standaard paracetamol bij, een beetje te voorkoming van, ze krijgt nu ook steeds meer last van kapotte slijmvliezen.

Hebben jullie al gekeken op de nieuwe webside, www.steunrosan.nl ?
Ben supertrots op m'n broertje! (en wie hem hebben geholpen natuurlijk)

2 mei

Het blijft nog redelijk goed gaan met Rosan. Er komen wel een paar ongemakken bij zoals open billen, diarree..maar verder valt het nog mee.
De voeding wordt nog goed verdragen, en de bloedwaarden zijn nog redelijk goed.

Morgen wordt een spannende dag want dan krijgt ze haar stamcellen terug!
De stamcellen worden in een zakje, net als een infuus gegeven, alleen dan heel snel. De stamcellen zijn natuurlijk al eerder afgenomen en ingevroren, toen zijn ze bewerkt met een middel om ze goed te houden. Dit middel stinkt, en kan een allergische reactie veroorzaken. Dus daardoor moet Rosan aan de monitor om goed in de gaten te worden gehouden. Ze gaan in onze kamer allemaal koffie neerzetten voor de stank. Dit kan een paar dagen aanhouden, want Rosan houdt de lucht nog bij zich. En dan is het afwachten...het duurt zo'n twee tot drie weken dat de bloedwaarden weer zullen gaan stijgen.

Koninginnedag

Het gaat redelijk met Rosan.
De chemokuur is afgelopen en nu hebben ze imuunglobine aangehangen, dit is voor Rosan haar weerstand wat op te krikken en zal ze over twee weken weer krijgen. Dit middel loopt maar 4 uurtjes en Rosan heeft hier geen last van, het kan een allergische reactie geven maar dat is tot nu toe niet gebeurd. Verder gaat het allemaal zijn gangetje. Je moet Rosan wel steeds vermaken, maar dit lukt aadig met een muziekje die we afspelen op de laptop. Het liefst ligt ze de hele dag bij je op schoot, maar dat is niet echt vol te houden.

Verder zijn we bezig met regelwerk voor Amerika, we hebben inmiddels een rekeningnummer en er komt vanaf morgen ook een nieuwe internetside in de lucht. (het blog hou ik gewoon). Hier staat meer info op over Amerika, acties, sponsors, bij wie jullie dan terecht kunnen voor ideeen etc. Gelukkig kunnen we dit uitbesteden en richten wij ons volledig op Rosan en wat we zelf moeten regelen. Eind juli...dat is ook al snel, voor je het weet zitten we in het vliegtuig. We zien er ook wel tegenop, maar weten ook dat dit het beste is voor Rosan.

28 april

Gistermiddag was Rosan nou niet bepaald meer het zonnetje in huis..alleen maar huilen. Nu blijkt dat je van deze kuur ook een soort van griepverschijnselen kan krijgen, tenminste kinderen voelen dit alleen van de binnenkant. Paracetamol helpt alleen niet helaas..dus heeft Rosan een slaapmiddel gekregen. Ze viel niet in slaap maar werd wel een stuk rustiger. Zo blijkt maar weer dat ze een sterke meid is, ze verzet zich gewoon tegen het ziek worden.

We hebben gelukkig een goede nacht gehad, Rosan heeft bij het wakker worden mij er lekker onder gespuugd dus ik ruik een beetje zuur.
Dag 3 is nu begonnen van de kuur, dus al over de helft.

Romke is weer aan de beter hand, dus komt vanmiddag weer bij ons gelukkig.