4 maart

Na eergister een rotnacht te hebben gehad zijn we gelukkig verhuisd naar een 1 persoonskamer. Je kon echt aan Rosan zien dat ze zich niet op haar gemak voelde,  ze was s'nachts helemaal overstuur geweest en begon met de ogen te draaien.

Gister heeft ze dan ook weer wat slaap ingehaald en was daarna vrolijk.
Alleen s'avonds had ze behoorlijk last van de bijwerkingen van de chemo, ik denk dat ze veel buikkramp had, ze huilde erg. Toen het huilen over was bleef ze stilletjes liggen, ik dacht er zit nog wat dwars....en ja hoor even later spuugde ze de hele voeding er uit. Geeft niks want het luchtte wel op, ze was weer helemaal vrolijk.
We hebben goed geslapen vannacht, dus dat is mooi. Rosan heeft alleen haar bed nu wel bekeken, vind er niet veel meer aan en wil eruit. Ach ja dan maar op de grond spelen en tegen een stoel aan, kan ook.

Verder lijkt het erop dat we morgen gewoon naar huis kunnen. Ik heb nog geen chirurg gezien maar dat kan vandaag nog...

2 maart

Even snel een berichtje aangezien we geen internet hebben...

Gister bloed geprikt en gesprek met de oncoloog gehad op de poli.
Rosan haar bloed was prima, dus klaar voor de kuur, en dat was dus ook de bedoeling gelukkig.
De CT-scan was goed, de tumor was nog iets gekrompen na 1 kuur.
Het gaat nu als volgt, eerst de 6e kuur, daarna opereren en dat is al ingepland voor eind maart. Na de operatie een MIBG-scan en dan gaan ze kijken of Rosan nog een extra kuur nodig heeft voor de hoge dosis chemo.

Dus vanochtend ons om 10 uur weer gemeld voor de chemo. Het is druk op de afdeling dus geen 1 persoonskamer, balen.
Rosan doet het verder goed, nog vrolijk en niet willen slapen zoals we haar kennen.

25 februari

Het gaat heel goed met Rosan.
Ze is vrolijk, heeft haar ritme weergevonden en is al helemaal niet meer eenkennig.
Ze kan lekker spelen in de box, is aan het kletsen, knuffelen met haar knuffels en alles heet "poes". We kunnen uren naar haar kijken..het verveeld ons geen seconde.......

We hebben vandaag niks gehoord van het ziekenhuis dus we gaan er vanuit dat ze woensdag voor de 6e kuur moet en daarna de operatie.

Nu nog lekker genieten van het thuis zijn!

22 februari

Zo, net weer thuis (22:00)......
Vanmiddag moest Rosan voor de CT-scan om 15:00, dus een half uur eerder op de poli om de vap aan te prikken en bloed af te nemen. Dit ging allemaal prima, alleen Rosan was wel een beetje huilerig, vond er allemaal niks aan. De CT-scan ging redelijk ze bleef wel goed stil liggen alleen af en toe weer huilen.

Terug op de poli bleek het bloedgehalte erg laag te zijn, 3.8 dus Rosan moest een zakje bloed...we konden kiezen of vandaag of morgenvroeg. Nou we dachten we zijn hier nu toch dus direct maar, maar goed het bloed moest besteld en er moest ergen een bed vrij zijn. Uiteindelijk op afdeling M1 beland waar kortdurende opnames zijn en na het zakje bloed mochten we gewoon naar huis.

In tussentijd dat er een bed werd geregeld hebben we nog een gesprek met onze oncoloog gehad. Donderdag gaan ze de uitslag van de scan bespreken, en overleggen wat ze gaan doen. Ze dacht inpricipe na de volgende (6e) kuur opereren, dat had ik ook bedacht...en na de 6e kuur ook een MIBG-scan om te kijken wat er nog zit aan neuroblastoom. Als er nog wel veel zit wordt er waarschijnlijk nog een extra kuur gegeven, en anders na de operatie de allerlaatste zware kuur. Dinsdag moeten we weer naar de poli om bloed te prikken en dan horen we de uitslag van de scan en wat er besloten is. We worden dan woensdag opgenomen voor de 6e kuur, (of de operatie).

Het zakje bloed werd pas om 18:15 aangehangen, en moet in 3 uur inlopen..dus vandaar zo laat thuis.

17 februari

Vandaag weer op de poli geweest, bloed geprikt.
De bloedwaarden zijn nog redelijk goed, dus Rosan zit nog niet in haar "dip".
We moeten dinsdag terugkomen om bloed te prikken en voor de CT-scan.

Het gaat op zich heel goed thuis, Rosan is vrolijk, spuugt weinig en wil de hele dag staan en bewegen.
Ze komt net als alle andere 1-jarigen in de eenkennige en niet willen slapen-fase, ook al is dit soms moeilijker want je denkt al snel dat er wat anders is.

Deze week is onze praktijkbegeleidster nog geweest en zij is heel tevreden hoe ze zich ontwikkeld als blind meisje dus dat is mooi. Wij hadden ook niet echt het idee dat dit niet goed is, elke keer als we weer thuis zijn gaat ze ook weer een stapje vooruit. Het is echt mooi om te zien hoe flexibel ze is, ze is een dapper meisje en dat trekt ons er door heen.

13 februari

We zijn weer thuis!
 Rosan haar bloedwaarden zijn mooi, dus gelukkig geen bloedtransfusie meer.
Vanochtend was ze wel een beetje misselijk, maar na haar slaapje is ze weer hardstikke vrolijk...okee je ziet dat ze niet helemaal 100% is, maar we mogen niet klagen.
Nu maar weer lekker genieten, en pas donderdag weer controle op de poli.

11 februari

Net gesprek gehad met de oncoloog. Ze willen nu na deze kuur weer een CT-scan doen om te kijken of de tumor in Rosan haar buik nog weer kleiner is geworden en beter operabel. Aan de hand van de uitslag van de scan wordt gekeken of ze eerst de 6e kuur willen geven, of opereren, herstellen en dan de 6e kuur.
Ze hebben nu besloten geen extra chemokuur te geven ivm met bijwerkingen op langertermijn. Ze zit nu al op maximaal en ze moet natuurlijk nog de allerlaatste heftige kuur...Dus afwachten, over anderhalf week is waarschijnlijk de CT-scan.

Rosan doet het verder goed, ze spuugt alleen s'morgens bij het wakker worden en is redelijk vrolijk. Ik heb het idee dat ze moeilijk haar rust kan vinden, ze gaat steeds staan in haar bed en slaapt weinig. Dit zal thuis hopelijk weer beter gaan, we mogen zondag ip naar huis.