29 mei

Het gaat weer helemaal lekker thuis. Rosan zit weer goed in haar ritme, en dat is goed voor haar zelf en voor ons natuurlijk.

We zijn vanmiddag even naar de vlooienmarkt geweest, het was niet heel druk maar ze hebben een flink bedrag binnengehaald voor steunrosan!
Dus dat is helemaal geweldig.

Morgen komen ze van Visio, even weer kijken hoe het met de ontwikkeling gaat. We zijn nu aan het oefenen met het lopen. Rosan gaat steeds beter staan en lopen achter de loopkar en heeft bijna geen ondersteuning meer nodig. Maar goed dat moet ze zelf door gaan krijgen, al ze even iets niet voelt raakt ze in panniek. Hopelijk krijgen we daar morgen tips over, het zal mooi zijn als ze nog ging lopen voor dat we naar Amerika gaan.
Dinsdag moeten we weer naar de poli, hopelijk is dan ook bekend wanneer de bestralingen gaan beginnen.

25 mei

Gister weer in het ziekenhuis geweest. Even naar de poli dachten we, maar ze hadden ook nog bedacht de voorbereidende scan en mal voor de bestralings te maken..Nou prima, alleen de scan wilden ze proberen met een soort slaapmiddel omdat Rosan stil moet liggen en daar werd Rosan natuurlijk helemaal hyper van, maar gelukkig op weg naar de scan viel ze in slaap. Alleen werd ze weer wakker toen we de kleren uit moesten doen..maar goed alles is gelukt. Ze hebben Rosan haar buik afgetekend en hebben een soort van mal/ matras gemaakt waar ze iedere bestraling weer in komt te liggen. Zo ligt ze steeds in dezelfde houding wat heel belangrijk is. Ze gaan waarschijnlijk maandag 6 juni beginnen, maar dat hangt een beetje van de scan af en dat horen we dan nog.
Rosan haar bloedwaarden waren prima en er mochten gelukkig een aantal medicijnen eraf en hoeven dan pas volgende week weer te komen.

23 mei

We zijn sinds zaterdag weer thuis, we hebben afscheid genomen van de afdeling. Rosan kreeg nog een mooie beer die ze zelf mocht uitpakken. Nu maar hopen dat het inderdaad de laatste opname was.

Thuis gaat het redelijk goed, Rosan moet nog met regelmaat spugen, maar daar heeft ze niet veel hinder van. Ik ben de hele dag bezig met de medicijnen, er staan nu 8 flesjes op het aanrecht....en daar moet ze een aantal ook 4 x per dag van.

Verder is Rosan weer lekker vrolijk, is lekker aan het spelen maar ook knuffelen en alle aandacht vind ze heerlijk.

Morgen moeten we weer naar de poli, even bloedprikken en controle door de arts. Hopelijk kunnen er dan ook wat medicijnen geschrapt worden...zal mooi zijn. Vorige week is de radioloog geweest voor de bestralingen, Rosan moet 12 keer bestraald worden en daarvoor gaan ze nu het voorbereidende werk doen. We weten nog niet wanneer, maar misschien komt daar morgen ook meer duidelijkheid over.

20 mei

GOED NIEUWS!!!!............

WE MOGEN MORGEN AL NAAR HUIS!!!

19 mei

Rosan moet nog tot morgen antibiotica hebben en dan mag dit stop. Alle andere medicatie gaat nu al via de sonde, dus morgen mag de vap-naald er ook uit. Dan willen ze het weekend nog aankijken hoe het gaat en als het goed blijft gaan, Rosan krijgt geen koorts oid mogen we maandag naar huis!!!

Rosan had gister nog wat last van de nieuwe voeding en alle medicatie wat er doorheen moet, dus moest nog vaak even spugen. Vandaag wordt het wel iets beter, maar blijft nog een beetje zo. Ze slaapt overdag ook minder, en is vrolijk. Vanmiddag heeft ze even met papa gelopen..

17 mei

Onze topper breekt alle wetten hier op de afdeling, en dat vinden wij als ouders alleen maar leuk en zijn ook supertrots.

Ten eerste natuurlijk al de opbrengst van 20 miljoen stamcellen, en daardoor heeft ze maar 1 zakje terukgekregen met daarin ruim voldoende cellen. En nu vandaag precies 2 weken na de teruggave, nu zal ze normaal een beetje gaan klimmen met haar bloedwaardes is ze uit de aplastische fase!
Dus de isolatie is eraf, we mogen weer een rondje afdeling doen en het allerbelangrijkste we werken weer naar het ontslag toe! Misschien dit weekend al?

Het leukste van alles, we zien iedere dag weer meer onze Rosan terug. Ze slaapt minder, is weer vrolijk, maar sputterd ook weer tegen, loopt weer in bed, wil nu niet slapen...

16 mei

Onze oncoloog kwam net langs met goed nieuws!
De verzekering vergoed onze vliegkosten! Super niet?

Verder gaat het nog steeds goed met Rosan, ze sleutelen wat aan de medicatie, en ze hebben de voeding sinds gister weer gestart. Rosan moet nu wel iets meer spugen maar het is ook veel slijm.
Ze zijn goed tevreden, en dat is natuurlijk goed om te horen. Ze hebben vandaag ook over de antibiotica overleg, ben benieuwd hoe lang ze dit nog moet hebben.
Hopelijk kunnen ze alles deze week stap voor stap gaan afbouwen en komt ons huis ook weer een beetje in zicht.
Ze willen beginnen met bestralen tussen 31 mei en 15 juni en dat 4 tot 6 weken lang, weekends vrij. Waarschijnlijk komt de radioloog hier deze week nog voor langs. Na de bestraling gaan ze alles weer in kaart brengen voor Amerika, zoals beenmergpunctie, botbiopt, mibg-scan.