10 januari

Nieuwe dag, Nieuwe kansen.

Om 11 uur zijn ze begonnen van de bloedbank, Rosan haar nieuwe lijn liep na enige hapering goed. Dus ze hebben verder zonder problemen de stamcellen kunnen oogsten. Rosan moest steeds op haar zij liggen, maar dat was verder geen probleem. Ze was lekker vrolijk, dus dat is mooi. Ze gaan nu de opbrengst tellen, en als het nog niet genoeg is moet het morgen weer. Voor de rest weten we het plan nog niet, hopelijk deze week nog even naar huis en dan volgende week de 4e kuur.

Nou Rosan is een TOPPER er waren 200 miljoen cellen! ( 3 miljoen is genoeg hahaha)
We gaan zo naar huis als de lijn en vap is verwijderd, en dan vrijdag of maandag weer opname.

vervolg 9 januari

Wat een pechdag....
Om 9 uur kwamen ze van de bloedbank om de stamcellen te oogsten. Ze hebben dan eerst tijd nodig om de machine te installeren en te vullen, daarna moeten ze de lijnen aansluiten. Ze gaan dan eerst met een spuitje kijken of de lijn die gister is geplaatst goed loopt, en dat was dus niet het geval...het moet met een bepaalde snelheid lopen en dat lukte niet. Dus de oncoloog erbij; de lijn werd doorgespoten, foto gemaakt of hij goed zit, antistolling in gedaan maar niets hielp. Uiteindelijk besloten ze de lijn een stukje terug te trekken. De lijn zit met een hechting vast, en bij het afhalen van de pleister zagen ze al dat er een knik in de lijn zat. Dus de lijn werd een stukje eruit gehaald en opnieuw vastgehecht. Dit was voor Rosan erg vervelend, al dat gefriemel en 2 hechtingen zetten zonder verdoving! Maar goed s'middags gingen ze opnieuw beginnen, de machine moest helelmaal overnieuw worden gevuld en ingesteld want het bloed is maar beperkt houdbaar. De lijn liep goed dus ze gingen het aansluiten op de machine, deze werd aangezet en er was een enorme lekkage, LIJN LEK! Dus alles gestopt, en de lijn moest vervangen worden...mits er nog wel genoeg stamcellen aanwezig zijn. Jeetje we dachten even stamcellen oogsten..maar dit is echt wel heftiger. Aan het eind van de middag hoorden we de uitslag van het bloed, de stamcellen waren gelukkig nog doorgestegen en Rosan zou rond 18 uur voor ok gaan. Dus het werd 18 uur, 19 uur, 20 uur, 21 uur en rond 21:15 mocht ze eindelijk naar operatiekamer. Van het wachten krijg je echt een punthoofd, het geduld steeds opbrengen ik weet niet meer hoe we het doen. We hebben toen even in de koffiekamer op de afdeling gezeten. Daar zitten meer ouders, en vaak in het zelfde schuitje. We konden zo mooi even ons verhaal kwijt en het helpt je de tijd door. Rond 23 uur was het klaar en mochten we naar de uitslaapkamer. Ze hebben nu een nieuwe lijn in de hals geprikt, het was weer moeilijk maar goed hij zit en er waren geen andere opties meer. Rosan doet het gelukkig prima, ze had wel enome dikke ooglden van het vocht, maar daar heeft ze s'nachts wat voor gehad. Morgen om 9 uur komen ze weer van de bloedbank.

9 januari

Het was gister een erg lange dag. We moesten rond 9 uur op de afdeling zijn en er werd gelijk bloed afgenomen door de oncoloog. Het was toen afwachten op de uitslagen, en rond 12 uur bleek dat deze goed waren. YES!! Maar goed Rosan moest daarom voor de lieslijn, en het was erg druk op de operatiekamer dus dat kon nog wel even duren. Uiteindelijk ging ze rond 17 uur naar de operatiekamer en werden we rond half 7 gebeld dat de lieslijn niet was gelukt omdat Rosan haar bloedvaten te klein waren en dat ze het op een andere plek probeerden door een ander collega. Oke dus dat werd nog langer wachten en hopen dat het wel zou lukken...Romke en ik zijn rond 20 uur naar de uitslaapkamer gelopen en rond kwart over 8 hoorden we Rosan huilen op de uitslaapkamer en mochten we er al snel bij. Ze heeft uiteindelijk onder haar rechtersleutelbeen de lijn gekregen, dus het is gelukt.  Rosan was eerst nog erg verdrietig, dus ik mocht haar op schoot nemen en toen werd het beter. Na een klein uurtje mochten we weer terug naar de afdeling, Rosan had al weer een klein flesje gedronken, de arme schat was vanaf 6 uur s'morgens al nuchter. Ze heeft vannacht redelijk goed geslapen, heeft alleen om 6 uur de paracetamol eruit gegooid en had enorme jeuk aan de neus dit zijn waarschijnlijk de slijmvliezen die geiriteerd zijn door de chemo. Dit is normaal niet zo erg maar je zit met de sondepleister die dan steeds los gaat zitten. Om 9 uur gaan ze beginnen met het oogsten van de stamcellen, dus wordt vervolgd!

7 januari

Vanochtend weer bloedprikken in het ziekenhuis. De uitslagen leken eerst hoopvol, want de bloedwaarden gestegen. Ze hebben toen het bloed nogmaals bekeken op hoeveel stamcellen er aanwezig zijn, maar dat was helaas nog onvoldoende. Dus....weer thuis. Morgenvroeg gebeurd het zelfde en dan maar weer afwachten of er dan genoeg stamcellen aanwezig zijn. Ik ben er wel zat van dat heen en weer gereis, je hebt er helemaal niks aan......

6 januari

We zijn  weer thuis....Rosan stond op het punt om naar de operatiekamer te gaan voor de lieslijn, maar toen kwam de oncoloog binnen en die zei dat de bloedwaarden toch niet goed waren en dat we weer richting huis konden. We moeten nu iedere dag naar het ziekenhuis om bloed te prikken en als de waarden omhoog gaan moeten we blijven voor opname. Ze gaan dan de lieslijn plaatsen en dan kunnen ze de stamcellen oogsten.
Dus afwachten je zit nu natuurlijk wel met het weekend, en het is de vraag als Rosan er het weekend klaar voor is, het ziekenhuis er ook klaar voor is.
Dus wordt vervolgd....
Rosan is verder goed te pas, was vanochtend een beetje chagarijnig omdat ze nuchter moest blijven maar na een flesje was ze weer helemaal vrolijk en zit nu lekker weer in de box te spelen.
Ze heeft gisterochtend voor het laatst gespuugt dus hopelijk is dat nu ook weer voorbij.

bloedwaarden?!?

Weer naar het ziekenhuis moeten om drie uur aan wezig zijn. We zijn op tijd maar het was erg druk voor de parkeergarage ook op de afdeling is het erg druk. Maar onze kamer is al schoon en klaar voor gebruik. Dit keer zitten we in een box dat houd in dat er een sluis is voor bariëre verpleging. we installeren ons dit gaat vrij vlot het begint al te wennen. alles weer op z'n plek laptop aangesloten en de verpleging die al langs komt zonder dit te hebben gevraagd met het internet snoertje. Dus klaar voor wat komen gaat? dit duurt niet lang de anestesist komt langs voor wat informatie? En met wat informatie? hij vertelt ons dat rosan voor morgen op het programma staat voor een lieslijn? Daarna komt ook de bloedbank langs die de stamsel afname regelt en verzorgd? dus gaat het dan gebeuren? de oncoloog komt langs die is nog niet zo zeker van haar zaak, en wil eerst bloed waarden zien. En wij willen graag weten wat er nu eigenlijk gaat gebeuren? en  je raad het al ook de oncoloog weet om half negen nog  niet wat ze wil. een ding is nu wel duidelijk we gaan vanavond niet meer naar huis. we gaan morgen verder kijken.

Rosan is erg opgewekt vandaag en het ging weer wat beter met het spugen. Of liever gezegd met het niet meer spugen !

schrijver papa!

3 januari

Vanochtend even naar het ziekenhuis geweest om bloed te prikken. Dit ging supervlot en we mochten ook gelijk weer naar huis, maar wel met de mededeling dat we woensdag al terug moeten komen in plaats van donderdag. Shit zeg wordt er zomaar weer een dag van afgesnoept..en alleen omdat bepaalde mensen die straks met het stamceloogsten erbij zijn haar willen zien en donderdag niet kunnen. Nou ja we zullen ons wel weer vermaken in het ziekenhuis.

Met Rosan gaat het sinds vandaag weer iets beter, het spugen is gelukkig minder dus de wasmachine krijgt ook weer rust. Ze is met name s'morgens goed te pas, aan het eind van de dag is het lichtje uit..