Het gaat redelijk met Rosan.
De chemokuur is afgelopen en nu hebben ze imuunglobine aangehangen, dit is voor Rosan haar weerstand wat op te krikken en zal ze over twee weken weer krijgen. Dit middel loopt maar 4 uurtjes en Rosan heeft hier geen last van, het kan een allergische reactie geven maar dat is tot nu toe niet gebeurd. Verder gaat het allemaal zijn gangetje. Je moet Rosan wel steeds vermaken, maar dit lukt aadig met een muziekje die we afspelen op de laptop. Het liefst ligt ze de hele dag bij je op schoot, maar dat is niet echt vol te houden.
Verder zijn we bezig met regelwerk voor Amerika, we hebben inmiddels een rekeningnummer en er komt vanaf morgen ook een nieuwe internetside in de lucht. (het blog hou ik gewoon). Hier staat meer info op over Amerika, acties, sponsors, bij wie jullie dan terecht kunnen voor ideeen etc. Gelukkig kunnen we dit uitbesteden en richten wij ons volledig op Rosan en wat we zelf moeten regelen. Eind juli...dat is ook al snel, voor je het weet zitten we in het vliegtuig. We zien er ook wel tegenop, maar weten ook dat dit het beste is voor Rosan.
Rosan
zaterdag 13 november
28 april
Gistermiddag was Rosan nou niet bepaald meer het zonnetje in huis..alleen maar huilen. Nu blijkt dat je van deze kuur ook een soort van griepverschijnselen kan krijgen, tenminste kinderen voelen dit alleen van de binnenkant. Paracetamol helpt alleen niet helaas..dus heeft Rosan een slaapmiddel gekregen. Ze viel niet in slaap maar werd wel een stuk rustiger. Zo blijkt maar weer dat ze een sterke meid is, ze verzet zich gewoon tegen het ziek worden.
We hebben gelukkig een goede nacht gehad, Rosan heeft bij het wakker worden mij er lekker onder gespuugd dus ik ruik een beetje zuur.
Dag 3 is nu begonnen van de kuur, dus al over de helft.
Romke is weer aan de beter hand, dus komt vanmiddag weer bij ons gelukkig.
We hebben gelukkig een goede nacht gehad, Rosan heeft bij het wakker worden mij er lekker onder gespuugd dus ik ruik een beetje zuur.
Dag 3 is nu begonnen van de kuur, dus al over de helft.
Romke is weer aan de beter hand, dus komt vanmiddag weer bij ons gelukkig.
27 april
Gisteren is de zware, hoge dosis chemo kuur begonnen. Voor dat deze gestart kon worden hebben ze nog allemaal kweken, en veel bloed afgenomen om er zeker van te zijn dat Rosan al niet ergens een schimmel, bacterie, oid heeft. Daarna is 1 vap aangeprikt, en zijn ze begonnen. Rosan krijgt 3 verschillende middelen, 2 daarvan lopen 4x 24 uur en de derde loopt 3x een half uurtje..maar deze hakt er wel in omdat dit middel het hele beenmerg uitschakeld. Daarvoor liggen we ook in beschermde isolatie, en in een kamer met sluis en goede afzuiging. We mogen wel bezoek ontvangen, maar deze mag niet verkouden of ziek zijn net als anders zeg maar. Alleen bij binnenkomst handen wassen in de sluis.
Verder krijgt Rosan er een heleboel medicijnen bij, dit allemaal ter voorkoming van. Volgende week dinsdag gaat ze haar stamcellen terug krijgen.
Rosan moet even weer wennen aan het ziekenhuis leven, ze kan nog niet echt haar draai vinden. Ze wil veel bij je op schoot en kan zich niet echt zelf vermaken. Je ziet Rosan veranderen en er weer zieker uitzien, maar vandaag is dat niet erger als gister. De oncoloog is nog wel tevreden, maar kan het beloop verder ook niet voorspellen. Rosan gaat behoorlijk ziek worden, en zal lang in haar dip blijven maar goed het is per dag bekijken en afwachten.
En wat ook nog niet gebeurd is, we kunnen zelf natuurlijk ook ziek worden. Romke heeft vannacht buikgriep gekregen....dus die is thuis aan het bijslapen en uitzieken.
Verder krijgt Rosan er een heleboel medicijnen bij, dit allemaal ter voorkoming van. Volgende week dinsdag gaat ze haar stamcellen terug krijgen.
Rosan moet even weer wennen aan het ziekenhuis leven, ze kan nog niet echt haar draai vinden. Ze wil veel bij je op schoot en kan zich niet echt zelf vermaken. Je ziet Rosan veranderen en er weer zieker uitzien, maar vandaag is dat niet erger als gister. De oncoloog is nog wel tevreden, maar kan het beloop verder ook niet voorspellen. Rosan gaat behoorlijk ziek worden, en zal lang in haar dip blijven maar goed het is per dag bekijken en afwachten.
En wat ook nog niet gebeurd is, we kunnen zelf natuurlijk ook ziek worden. Romke heeft vannacht buikgriep gekregen....dus die is thuis aan het bijslapen en uitzieken.
1e paasdag
Vanochtend ging om half 9 de deurbel..ik zei tegen Romke het is toch zondag?
Maar goed een complete verassing, een Paasontbijt van mijn collega's!
Bedankt allemaal, echt superlief!
Maar goed een complete verassing, een Paasontbijt van mijn collega's!
Bedankt allemaal, echt superlief!
21 april
We zijn weer thuis gelukkig. Gister mochten we nog weer naar huis nadat we iedereen gezien hadden....dus we zaten na anderhalf uur weer in de auto. Ik dacht al dit gaat wel heel erg snel??? En ja hoor nog twee keer door het ziekenhuis gebeld thuis. Vanochtend moesten we al om 7 uur in het ziekenhuis zijn, want om 10 voor 8 moest Rosan voor de operatie, dit werd iets later maar goed wel als 1e. De operatie is goed verlopen, Rosan was snel wakker maar had nog wel wat pijn. Eigenlijk pas toen we thuis waren ging het weer goed, en was ze weer redelijk vrolijk. Dit was ook pas eind van de middag, omdat er misschien nog een hartecho gedaan moest worden maar uiteindelijk niet doorging en nu volgende week pas gedaan wordt.
Dus we hebben het wel weer even gehad...
We gaan ons weer opladen voor de volgende opname, we hebben veel leuke dingen op het programma staan het weekend dus dat gaat goed komen.
Iedereen alvast een vrolijk pasen!
Dus we hebben het wel weer even gehad...
We gaan ons weer opladen voor de volgende opname, we hebben veel leuke dingen op het programma staan het weekend dus dat gaat goed komen.
Iedereen alvast een vrolijk pasen!
20 april
Gister weer naar ons tweede huis geweest, daar hebben ze een echo gemaakt van de halsslagaders en we zijn bij de anestesist geweest.
Vanmiddag moeten we ons weer op de afdeling melden, Rosan haar vap wordt aangeprikt en we hebben daarna nog een gesprek met de chirurg. Morgen zal ze dan haar dubbele vap krijgen. Hopelijk morgenavond weer naar huis.
Vanmiddag moeten we ons weer op de afdeling melden, Rosan haar vap wordt aangeprikt en we hebben daarna nog een gesprek met de chirurg. Morgen zal ze dan haar dubbele vap krijgen. Hopelijk morgenavond weer naar huis.
Info over Amerika
Immuuntherapie Philadelphia: grote verbetering, maar zware therapie
De resultaten van de antilichamentherapie die het Childrens Hospital in Philadelphia geeft zijn mooi: twintig procent hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. Zo’n grote verbetering is de afgelopen twintig jaar niet vertoond. Daar staat tegenover dat het een zware therapie is. Door bijwerkingen maken lang niet alle patiënten de behandeling af. Dit bleek uit het verhaal Dr. Max van Noesel (Erasmus MC, Rotterdam), dat hij vertelde tijdens de Villa Joep-dag in oktober.
Vorig jaar reisde Hannah Max als eerste Nederlandse patiënt naar de Verenigde Staten voor de therapie. Deelname was zo nieuw dat tot vlak voor het vertrek onduidelijk was of de zorgverzekering de behandeling zou vergoeden. De financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen: de zorgverzekeraars in Nederland werken mee, vertelde Van Noesel.
Studie
Om kans te maken op de behandeling in de VS moet een kind in Nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is, komt alleen een patiënt in aanmerking die in Nederland de gehele behandeling heeft doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom. Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.
Heftige bijwerkingen
Tot nu toe zijn drie kinderen naar de VS gereisd. Eén ervan maakte de immunotherapie (zes kuren) af, de andere twee moesten stoppen vanwege de bijwerkingen. Pijn is een bekende bijwerking, daarnaast komt een hevige allergische reactie voor. Op dit moment (stand half oktober) zijn nog eens drie patiënten aangemeld in Philadelphia. Zij ondergaan momenteel de standaardbehandeling in Nederland. Drie anderen konden niet meedoen omdat ze niet voldeden aan de toelatingsvoorwaarden voor de studie.
Hindernissen
Max van Noesel durfde niet in te schatten wanneer deze behandeling in Europa of Nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan nu nog een snelle komst in de weg:
• Er is geen Europese studie met de in de VS gebruikte antilichamen
• De Europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goedgekeurd en
• Er is nog geen farmaceut die een van de stoffen op de markt brengt
Ondanks al deze factoren vinden de Nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaardbehandeling van neuroblastomen met een hoog risico. De twintig procent hogere genezingskans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.
De resultaten van de antilichamentherapie die het Childrens Hospital in Philadelphia geeft zijn mooi: twintig procent hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. Zo’n grote verbetering is de afgelopen twintig jaar niet vertoond. Daar staat tegenover dat het een zware therapie is. Door bijwerkingen maken lang niet alle patiënten de behandeling af. Dit bleek uit het verhaal Dr. Max van Noesel (Erasmus MC, Rotterdam), dat hij vertelde tijdens de Villa Joep-dag in oktober.
Vorig jaar reisde Hannah Max als eerste Nederlandse patiënt naar de Verenigde Staten voor de therapie. Deelname was zo nieuw dat tot vlak voor het vertrek onduidelijk was of de zorgverzekering de behandeling zou vergoeden. De financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen: de zorgverzekeraars in Nederland werken mee, vertelde Van Noesel.
Studie
Om kans te maken op de behandeling in de VS moet een kind in Nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is, komt alleen een patiënt in aanmerking die in Nederland de gehele behandeling heeft doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom. Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.
Heftige bijwerkingen
Tot nu toe zijn drie kinderen naar de VS gereisd. Eén ervan maakte de immunotherapie (zes kuren) af, de andere twee moesten stoppen vanwege de bijwerkingen. Pijn is een bekende bijwerking, daarnaast komt een hevige allergische reactie voor. Op dit moment (stand half oktober) zijn nog eens drie patiënten aangemeld in Philadelphia. Zij ondergaan momenteel de standaardbehandeling in Nederland. Drie anderen konden niet meedoen omdat ze niet voldeden aan de toelatingsvoorwaarden voor de studie.
Hindernissen
Max van Noesel durfde niet in te schatten wanneer deze behandeling in Europa of Nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan nu nog een snelle komst in de weg:
• Er is geen Europese studie met de in de VS gebruikte antilichamen
• De Europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goedgekeurd en
• Er is nog geen farmaceut die een van de stoffen op de markt brengt
Ondanks al deze factoren vinden de Nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaardbehandeling van neuroblastomen met een hoog risico. De twintig procent hogere genezingskans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.
16 april
Gister weer op de poli geweest. Rosan heeft bloed geprikt en er is een gehoortest gedaan, beide onderzoeken zagen er goed uit. Verder weer overleg gehad met de oncoloog. Rosan gaat dinsdag na pasen beginnen met de hoge dosis chemo, dus dan kan ze nog een week langer aansterken, haar plek op het hoofd beter genezen en hopelijk komt ze dan eindelijk van haar verkoudheid af...
Volgende week dinsdag moeten we naar het ziekenhuis voor een echo van haar halsslagaders. Ze gaan dan kijken of ze een dubbele vap kan krijgen..deze heeft dan twee ingangen voor twee verschillende lijnen en is nodig voor de hoge dosis en voor Amerika. Dit is weer een kleine ingreep onder narcose, hopelijk kan dit dezelfde middag nog maar dat is nog niet zeker...
Rosan doet het verder heel goed, ze heeft weinig pijn is lekker vrolijk en pakt alles weer goed op. Geen klagen dus, en lekker genieten.
Volgende week dinsdag moeten we naar het ziekenhuis voor een echo van haar halsslagaders. Ze gaan dan kijken of ze een dubbele vap kan krijgen..deze heeft dan twee ingangen voor twee verschillende lijnen en is nodig voor de hoge dosis en voor Amerika. Dit is weer een kleine ingreep onder narcose, hopelijk kan dit dezelfde middag nog maar dat is nog niet zeker...
Rosan doet het verder heel goed, ze heeft weinig pijn is lekker vrolijk en pakt alles weer goed op. Geen klagen dus, en lekker genieten.
12 april
We zijn weer thuis!!!!!
Gister hebben we de hele dag gewacht op de chirurg...die kwam uiteindelijk rond half 8 s'avonds...Ze was gelukkig erg tevreden en de drain mocht eruit. We hoopten eigenlijk daarna naar huis te mogen, maar ze wilden zeker weten dat er uit de insteek niet te veel vocht meer uit kwam. Gelukkig is er geen vocht meer uit de insteek gekomen vannacht en mochten we vandaag gewoon naar huis.
Met Rosan gaat het prima, ze liep sinds zondagavond al weer door het bedje en is weer lekker vrolijk. Ze krijgt nog paracetamol voor de pijn, maar dit heeft ze haast niet meer. De voeding is nog wel steeds aangepast en dat blijft ook zo de komende weken. De wond ziet er heel netjes uit, dus dat is ook mooi.
Gisteravond hebben we ook nog een gesprek met de oncoloog gehad. Vrijdag moeten we terugkomen op de poli voor de definitieve opname datum voor de hoge dosis chemo. Ze hebben misschien volgende week al in gedachten..wij vonden dat wel erg snel dus de oncoloog denkt hier nog over na. Verder hoeven er geen scans meer gedaan worden voor de grote kuur, alleen een gehoortest, hartecho en een extra lijnplaatsing (infuus).
Ook gaan we nu bezig met stap 2 Amerika. De oncoloog heeft nu de verzekering aangeschreven, het is nu afwachten wat deze gaat vergoeden. Het staat nu vast dat we daar heen gaan. Verdere info volgt.
Gister hebben we de hele dag gewacht op de chirurg...die kwam uiteindelijk rond half 8 s'avonds...Ze was gelukkig erg tevreden en de drain mocht eruit. We hoopten eigenlijk daarna naar huis te mogen, maar ze wilden zeker weten dat er uit de insteek niet te veel vocht meer uit kwam. Gelukkig is er geen vocht meer uit de insteek gekomen vannacht en mochten we vandaag gewoon naar huis.
Met Rosan gaat het prima, ze liep sinds zondagavond al weer door het bedje en is weer lekker vrolijk. Ze krijgt nog paracetamol voor de pijn, maar dit heeft ze haast niet meer. De voeding is nog wel steeds aangepast en dat blijft ook zo de komende weken. De wond ziet er heel netjes uit, dus dat is ook mooi.
Gisteravond hebben we ook nog een gesprek met de oncoloog gehad. Vrijdag moeten we terugkomen op de poli voor de definitieve opname datum voor de hoge dosis chemo. Ze hebben misschien volgende week al in gedachten..wij vonden dat wel erg snel dus de oncoloog denkt hier nog over na. Verder hoeven er geen scans meer gedaan worden voor de grote kuur, alleen een gehoortest, hartecho en een extra lijnplaatsing (infuus).
Ook gaan we nu bezig met stap 2 Amerika. De oncoloog heeft nu de verzekering aangeschreven, het is nu afwachten wat deze gaat vergoeden. Het staat nu vast dat we daar heen gaan. Verdere info volgt.
10 april
Het gaat steeds beter met Rosan.
Ze begint al weer wat te spelen en kan al weer zelf goed zelfstandig zitten.
De pijn is minder, ze is wat vrolijker dus dat is prima. De verpleging vroeg vandaag al wat we hier nog deden....ze hoeven namelijk niets te doen.. Hopelijk mag morgen de drain eruit, en dan kunnen we wat mij betreft ook wel naar huis. Rosan kan thuis prima aansterken, en qua verzorging hoeft er verder niets. De wond ziet er prima uit, en de extra medicatie wordt allemaal afgebouwd. Rosan heeft wel een behoorlijke doorligplek op haar achterhoofd, kadootje van de ic...maar dit lijkt al wel kleiner te worden en ziet er rustig uit. Dus afwachten wat ze morgen weer zeggen....
Ze begint al weer wat te spelen en kan al weer zelf goed zelfstandig zitten.
De pijn is minder, ze is wat vrolijker dus dat is prima. De verpleging vroeg vandaag al wat we hier nog deden....ze hoeven namelijk niets te doen.. Hopelijk mag morgen de drain eruit, en dan kunnen we wat mij betreft ook wel naar huis. Rosan kan thuis prima aansterken, en qua verzorging hoeft er verder niets. De wond ziet er prima uit, en de extra medicatie wordt allemaal afgebouwd. Rosan heeft wel een behoorlijke doorligplek op haar achterhoofd, kadootje van de ic...maar dit lijkt al wel kleiner te worden en ziet er rustig uit. Dus afwachten wat ze morgen weer zeggen....
8 april
Woensdagmiddag is Rosan weer terug naar de afdeling gegaan. Ze is op de ic nog wel gestart met morfine voor de pijn, want ze bleef maar kreunen en de ruggeprik moest er uit.
Op zich gaat het wel redelijk goed, ze voelt zich alleen nog wat ongemakkelijk heb ik het idee en daarom is ze wat onrustig en huilerig. Ook heeft ze veel last van de darmen die hun weg moeten vinden, maar goed dat is ook niet zo gek en heeft gewoon tijd nodig.
Vandaag hebben ze behoorlijk wat slangen eruit gehaald, de morfine is gestopt, de blaascatheter eruit, van de monitor af, infuus gestopt...de drain moet alleen tot na het weekend blijven zitten.
Hopelijk komt Rosan nu weer een beetje in haar eigen hum, en kan ze straks weer een beetje vrolijk zijn.
Want eigenlijk begin ik dat nu wel erg te missen...
Op zich gaat het wel redelijk goed, ze voelt zich alleen nog wat ongemakkelijk heb ik het idee en daarom is ze wat onrustig en huilerig. Ook heeft ze veel last van de darmen die hun weg moeten vinden, maar goed dat is ook niet zo gek en heeft gewoon tijd nodig.
Vandaag hebben ze behoorlijk wat slangen eruit gehaald, de morfine is gestopt, de blaascatheter eruit, van de monitor af, infuus gestopt...de drain moet alleen tot na het weekend blijven zitten.
Hopelijk komt Rosan nu weer een beetje in haar eigen hum, en kan ze straks weer een beetje vrolijk zijn.
Want eigenlijk begin ik dat nu wel erg te missen...
4 april
Het gaat goed met Rosan.
Ze is helaas nog niet van de beademing af, maar ze heeft vandaag al wel 2x "droog" geoefend, dat wil zeggen dat ze het beademingsapparaat zo instellen dat Rosan alles zelf moet doen en dat ging goed.
Verder proberen ze alles langzaam af te bouwen, en dat gaat redelijk goed. Het gaat in kleine stapjes, maar goed dat kan ook niet anders.
Rosan heeft haast geen extra vocht meer, dus dat is goed.
Morgenvroeg gaat als het vanacht goed gaat de beademingsbuis eruit, we kunnen daar gelukkig bij zijn, want het is voor Rosan ook allemaal een beetje eng, ook omdat ze niets ziet. Rosan is vandaag ook al paar keer wakker geweest en dan speelt ze een beetje met haar konijn. Je merkt wel dat ze een beetje onrustig is van alle slangen en dat haar handje er heen wil, daarom ligt ze ook vast met de handen als wij er niet zijn.
Romke en ik zijn blij dat je vooruitgang ziet, we proberen veel bij haar te zijn, maar over het algemeen slaapt ze en dan kun je weinig doen. Romke heeft z'n mario spelletje op de DS al bijna uitgespeelt (hoezo computer verslaafd??? grapje) en ik lees wat of hou haar dagboek bij die we daar hebben gekregen. Het zijn lange dagen, en vooral om haar s'avonds achter te laten blijft moeilijk. We bellen dan ook even als we op bed gaan en gelijk als we weer wakker worden.
Hopelijk mag ze snel weer naar de afdeling en daarna gezellig weer mee naar huis. Rosan krijgt genoeg tijd om aan te sterken voordat ze de hoge dosis chemo krijgt, dit komt ook omdat de uitslag van de MIBG en operatie zo goed verlopen is.
Jullie geduim heeft dus geholpen!!!!
Ze is helaas nog niet van de beademing af, maar ze heeft vandaag al wel 2x "droog" geoefend, dat wil zeggen dat ze het beademingsapparaat zo instellen dat Rosan alles zelf moet doen en dat ging goed.
Verder proberen ze alles langzaam af te bouwen, en dat gaat redelijk goed. Het gaat in kleine stapjes, maar goed dat kan ook niet anders.
Rosan heeft haast geen extra vocht meer, dus dat is goed.
Morgenvroeg gaat als het vanacht goed gaat de beademingsbuis eruit, we kunnen daar gelukkig bij zijn, want het is voor Rosan ook allemaal een beetje eng, ook omdat ze niets ziet. Rosan is vandaag ook al paar keer wakker geweest en dan speelt ze een beetje met haar konijn. Je merkt wel dat ze een beetje onrustig is van alle slangen en dat haar handje er heen wil, daarom ligt ze ook vast met de handen als wij er niet zijn.
Romke en ik zijn blij dat je vooruitgang ziet, we proberen veel bij haar te zijn, maar over het algemeen slaapt ze en dan kun je weinig doen. Romke heeft z'n mario spelletje op de DS al bijna uitgespeelt (hoezo computer verslaafd??? grapje) en ik lees wat of hou haar dagboek bij die we daar hebben gekregen. Het zijn lange dagen, en vooral om haar s'avonds achter te laten blijft moeilijk. We bellen dan ook even als we op bed gaan en gelijk als we weer wakker worden.
Hopelijk mag ze snel weer naar de afdeling en daarna gezellig weer mee naar huis. Rosan krijgt genoeg tijd om aan te sterken voordat ze de hoge dosis chemo krijgt, dit komt ook omdat de uitslag van de MIBG en operatie zo goed verlopen is.
Jullie geduim heeft dus geholpen!!!!
4 april
Het blijft goed gaan met Rosan. Ze heeft wederom weer een goede nacht gehad, en blijft mooi stabiel. Ze gaan misschien vandaag de beademingsbuis er wel uit halen? Maar daarvoor moet ze eerst meer wakker gemaakt worden.
Dus afwachten voor vandaag.
Dus afwachten voor vandaag.
3 april
Rosan blijft mooi stabiel. Ze heeft wel enorm veel vocht bij zich waarvoor ze nog extra plasmedicatie krijgt, met goed resultaat.
Ze kunnen nog niet veel medicijnen gaan afbouwen omdat ze eerst het vocht kwijt moet. Gister hebben ze wel de slaapmedicatie gehalveerd, en dat kon je ook merken. Rosan bewoog af en toe met de armen en wou de beademingsbuis eruit trekken. Gelukkig hebben ze het toen wel weer wat opgehoogd.
Verder komt er uit de drain nu chylvocht, dit komt doordat er lymfeklieren zijn wegenomen. Dit kan verholpen worden met andere voeding, (vetarm) het kan lang duren voor het weer normaal is dus dat is wel een tegenvaller. Zo als ik al eerder zei het heeft tijd nodig, hopelijk gaat ze nu iedere dag een stapje vooruit.
Ze kunnen nog niet veel medicijnen gaan afbouwen omdat ze eerst het vocht kwijt moet. Gister hebben ze wel de slaapmedicatie gehalveerd, en dat kon je ook merken. Rosan bewoog af en toe met de armen en wou de beademingsbuis eruit trekken. Gelukkig hebben ze het toen wel weer wat opgehoogd.
Verder komt er uit de drain nu chylvocht, dit komt doordat er lymfeklieren zijn wegenomen. Dit kan verholpen worden met andere voeding, (vetarm) het kan lang duren voor het weer normaal is dus dat is wel een tegenvaller. Zo als ik al eerder zei het heeft tijd nodig, hopelijk gaat ze nu iedere dag een stapje vooruit.
2 april
Rosan blijft mooi stabiel, ze had gisteravond wel even een koortspiek maar deze zakte al snel. De nacht is ook rustig verlopen, ze wordt lekker in slaap gehouden en is dan ook mooi rustig. Ze lijkt niet pijnlijk, dus dat is goed. Rosan is wel wat opgezwollen van het vocht, en heeft daardoor nu standaard plasmedicatie.
We gaan zo weer naar het ziekenhuis en dan horen wel wel verder, misschien kan de medicatie voor de bloeddruk wel worden afgebouwd? Of gaan ze haar wat wakkerder maken zodat de beademingsbuis eruit kan. Ik weet het niet, gister hebben ze haar lekker met rust gelaten zodat ze kan bijtanken. Het heeft allemaal de tijd nodig.
We gaan zo weer naar het ziekenhuis en dan horen wel wel verder, misschien kan de medicatie voor de bloeddruk wel worden afgebouwd? Of gaan ze haar wat wakkerder maken zodat de beademingsbuis eruit kan. Ik weet het niet, gister hebben ze haar lekker met rust gelaten zodat ze kan bijtanken. Het heeft allemaal de tijd nodig.
1 april
Even een korte update.
Rosan is redelijk stabiel, is nog wel beademd, en heeft nog ondersteunende middelen nodig om de bloeddruk op peil te houden.
Ze beginnen weer voorzichtig met lichtverteerbare voeding te geven, zodat alles weer een beetje op gang komt.
Het is wel moeilijk om haar zo te zien liggen, je kunt weinig doen alleen haar hand vasthouden en een beetje praten. Maar goed ze moet hier doorheen.
Rosan is redelijk stabiel, is nog wel beademd, en heeft nog ondersteunende middelen nodig om de bloeddruk op peil te houden.
Ze beginnen weer voorzichtig met lichtverteerbare voeding te geven, zodat alles weer een beetje op gang komt.
Het is wel moeilijk om haar zo te zien liggen, je kunt weinig doen alleen haar hand vasthouden en een beetje praten. Maar goed ze moet hier doorheen.
Abonneren op:
Posts (Atom)